Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[solntse2008]

это сегодня МРТ у Сонечки...господи, помоги! пусть результат будет хорошим!!!:worthy:

[Хоста]

Сонечка, живи! Открыт новый сбор!
Итак, пошли первые перечисления,
пишу их результаты за первую неделю нового сбора:

[11.10.2012 18:49:34]Mihail_work:
Зачисление. 09.10 3 000,00 руб.
Зачисление. 08.10 30 000,00 руб.
Зачисление. 02.10 2 000,00 руб.

[11.10.2012 18:52:43] Mihail_work: 6400 на яндекс-деньги

[Светлана 555]

Оля пишет 16.10.2012:
Мои вы хорошие! Спасибо за позитив и веру в нас! За советы и пожелания! Что бы я без вас всех делала?! Голову сносит действительно! И права Ольга, как бы я ни хотела стать придурковатой мамой (а я хочу!!!), которая неадекватно смотрела бы на все происходящее и верила в удобную версию что болезнь- ерунда, главное что я верю- и это нас и вытащит! Никак не получается! При этом я конечно надеюсь! Я рисовала картинки (спастбо Александра, буду и такой календарь рисовать тоже!), и камешек в кармане ношу- как дотронусь, так повторяю что у нас все будет хорошо! И думаю поэтому со мной происходит этот срыв сейчас- так как эти полтора месяца я живу в надежде на новое лечение, а сейчас есть угроза отобрать у меня эту надежду. А без надежды невозможно просто! Только за счет нее все силы на борьбу, на позитив, на веру! При всем этом в моей голове все те же знания с мединститута и все что я читала про нашу болезнь. Это ведь нереально выкинуть из головы. Поэтому приходится думать обо всем, о любых сценариях! Еще меня убивает что в маленькой стране Англии, в одном Лондоне есть куча детских хосписов, где кроме кроме необходимого поддерживающего лечения, играют с детьми, устраивают праздники и скрашивают эти невероятно трудные дни перед уходом- и деткам и взрослым! А в нашей многомиллионной стране, в столице с таким населением, нет ни одного детского хосписа! Правительству просто по фигу что эти дети должны мучаться дома, на глазах у других детей, никому нет дела до душевного состояния ни этих деток, ни их родителей! Есть детский хоспис в Питере, а Москва еще не доросла до этого!

Это я как об информации, которую мне приходится знать. А сейчас мы продолжаем бороться и надеяться! У нас задержка с мрт, начали поздно и сейчас София в аппарате. Потом мы будем еще в отделении капать тромбоциты, так как упали до 20 опять, надеюсь что не останемся на ночь из- за этого, но тоже возможно. Сонечка сегодня поспала хорошо, проснулась с улыбкой, угарала над разными смешными стишками которые я ей рассказываю. Успели немного позавтракать, потом голодали перед мрт, и под конец, когда еще и задержали, стала капризничать, так как хотелось уже покушать. В парке покормили нашего старого знакомого- хромую утку. А лебедю давали из рук ломоть побольше чтобы не прикусил нам руку. Счастья столько у ребенка!!! Результат мрт завтра или в четверг, встречу еще не назначали. Так что мой мандраж продолжается))

[Хоста]

[Klopi]

Очень надеемся на хорошие результаты МРТ. Соня, держись!!!
+150 на ЯК.

[L.olena]

ждем!

[Хоста]

[Нёня]

Пишет Оля: Здравствуйте! Знаю что все вы ждете, поэтому я тут, хотя нужно еще самой с мужем все обдумать, решить что делать дальше. Да и просто прожить с этим ночь- две. У нас продолжение роста. Нет хороших новостей для нас и вас, мои дорогие! Господь четко поставил перед собой задачу, я это сразу поняла. Только все надеялась что будет хотя бы передышка, ну и на шанс мифический надеялась. Но нет. При этом Соня себя хорошо чувствует, кушает- пьет сама, улыбается на контакт и всякие шутки, на прогулке сегодня на качелях захотела повыше покачаться и смеялась так! Ручки обе стали подниматься, ножки напрягает мышцы от ягодиц. Стала напрягать мышцы спины когда сидит в коляске как бы желая встать. Гормонов практически нет- доза смешная, 0.25 мг утром, можно считать что мы отошли от них. Но теперь я думаю что я дам с завтрашнего побольше. Не знаю, ничего не знаю пока что буду давать и что делать. Это я все написала к тому что опухоль вот какая коварная- при внешних улучшениях, она продолжает свой рост. Еще и гидроцефалия увеличилась, хотя шунт работает судя по клапану. Странно что у Сони все так. Но мрт не обманешь... Захарулис предлагает попробовать биологическое лечение, конечно я соглашусь. Но я все понимаю, что если уж такая химия которая у нас была- не остановила, то шансы очень малы.

[Хоста]

Боже мой, да что же это везде творится?
Держись, Сонечка

Отредактировано: Хоста в 18 окт 2012, 10:35

[L.olena]

сегодня у нас день потрясений.... уже лишний раз боюсь на форум заходить, те детки за которых переживаешь и молишься каждый день получают такие плохие и страшные результаты... просто опускаются руки Держитесь!