Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Хоста]

сегодня у нас день потрясений.... уже лишний раз боюсь на форум заходить, те детки за которых переживаешь и молишься каждый день получают такие плохие и страшные результаты... просто опускаются руки

согласна с вами, всей душой, всем сердцем с этими детками и вот так....я даже не знаю, что писать...удар за ударом....

[Светлана 555]

Девочки, мы не должны опускать руки. Мы должны вымолить наших деток. Предлагаю в субботу заказать сорокоуст за здравие нашей девочки , вымолить ее у Господа , может если нас будет тысячи и в разных городах он услышит нас!!!!!!!

[Klopi]

Пишет Оля: Здравствуйте! Знаю что все вы ждете, поэтому я тут, хотя нужно еще самой с мужем все обдумать, решить что делать дальше. Да и просто прожить с этим ночь- две. У нас продолжение роста. Нет хороших новостей для нас и вас, мои дорогие! Господь четко поставил перед собой задачу, я это сразу поняла. Только все надеялась что будет хотя бы передышка, ну и на шанс мифический надеялась. Но нет. При этом Соня себя хорошо чувствует, кушает- пьет сама, улыбается на контакт и всякие шутки, на прогулке сегодня на качелях захотела повыше покачаться и смеялась так! Ручки обе стали подниматься, ножки напрягает мышцы от ягодиц. Стала напрягать мышцы спины когда сидит в коляске как бы желая встать. Гормонов практически нет- доза смешная, 0.25 мг утром, можно считать что мы отошли от них. Но теперь я думаю что я дам с завтрашнего побольше. Не знаю, ничего не знаю пока что буду давать и что делать. Это я все написала к тому что опухоль вот какая коварная- при внешних улучшениях, она продолжает свой рост. Еще и гидроцефалия увеличилась, хотя шунт работает судя по клапану. Странно что у Сони все так. Но мрт не обманешь... Захарулис предлагает попробовать биологическое лечение, конечно я соглашусь. Но я все понимаю, что если уж такая химия которая у нас была- не остановила, то шансы очень малы.

[Анюля]

Оленька, Сонечка, верю все сердцем! Держитесь, мы с Вами!

[Хоста]

Сонечке очень нужна сейчас наша помощь и поддержка.
Предлагаю всем участникам группы , а нас здесь не мало .... В субботу заказать сорокоуст за здравие нашей девочки , вымолить ее у Господа , может если нас будет тысячи и в разных городах он услышит нас!!!!!!! Спасибо всем !

[Светлана 555]

Оля пишет 18.10.2012:
Всем спасибо огромное что стараетесь поддержать меня и мою семью как можете! Очень трудный день был сегодня для нас с мужем. Мы решали что делать дальше. Наше больное место- ствол, это даже не просто мозг, а особое место мозга. Любое ущемление его на несколько лишних мм, неважно это опухоль или гидроцефалия сверху, или отек- и происходит начало конца. Ну, а по религиозной установке- только самое хорошее для души начинается.
Я видела мрт сама. Прогрессия пока незначительная, но она пошла прямо на фоне очень жесткой химии и остаточного действия лучей (они работают 4-5 месяцев). Это означает что опухоль сильнее. Незначительно увеличилась сама опухоль, самое плохое что она уже запустила ветку в мозжечок и начала диффузию выше по стволу. Почему Соне лучше- не ответит никто, это детский организм, у других деток тут я видела хороший аппетит и самочувствие при значительной прогрессии. Видимо на часть опухоли лечение все- таки подействовало, а какие- то куски уже подняли голову и пошли в атаку. Очень злокачественная опухоль у нас...
От этого еще обиднее- смотрю как она ножки почти наверх поднимает, говорю ей: ну пошли гулять собираться, она улыбается, вытягивает ножки- ручки вперед, подает себя тоже вперед, старается, я хвалю ее, говорю что скоро бегать будем. Целый день убегала в ванную поплакать чтобы не при ней, а она заливисто дельфинчиком смеется над буратино из фильма....
Решали мы с мужем уезжать сейчас или оставаться пока. Конечно, лечение будем пробовать. Продолжаем масло и альтернативу, может за счет них самочувствие хорошее. Просто сейчас все нормально, а через неделю может быть тяжелое состояние. А может и через месяц- два. Никто не знает, с нашим диагнозом по- разному лежачий период проходит. А может лечение сработает, до последнего будем надеяться ведь! В тяжелом состоянии не возьмут на самолет, но если улететь в Россию сейчас, то мы ведь там никому не нужны! У нас нет амбулаторного звена для онкологии. Либо безвылазно лежишь в клинике, либо должен быть полностью сохранен и ходить в поликлинику. Но там не перельют кровь, не поменяют зонд, да уверена что от нас вообще в шоке шарахаться будут, у нас даже портами и Хикманами пользоваться не умеют. Отстает наша родина. Ко всему прочему наши с Соней паспорта в хоум- офисе, а здесь визы делают о- очень долго, у нас прошло 3.5 недели как отправили, а нас еще на отпечатки не пригласили. В общем, если отозвать паспорта, то надо будет сразу уехать без виз.
Мы решили оставаться тут. Дома ведь еще ребенок, ему тоже тяжело все это видеть.
Лечение в ближайшее время начнем, через недели 4 сделаем контроль, тогда уж решим по результату. Сейчас мы без гормонов почти, поэтому в случае ухудшения увеличим значительно дозу, это даст еще немного времени на сборы. На счет вопроса о гормонах- Захарулис сказал не снимать на ноль, увеличила я с 0.25 на 0.5, это мизер. Для головного мозга (болезней) использую только дексаметазон, он снимает отек вокруг опухоли и этим дает облегчение по симптомам. На саму опухоль и рост никак не влияет. Пока побудем на такой дозе, дальше видно будет. Теперь каждый день страшно просыпаться- что даст новый день?!....может быть все- таки чуда?.....
Биологическое лечение- это вориностат, который у нас был, теперь со вторым препаратом сорафенибом, это PDGFR если кому- то это говорит о чем- то)). В общем это блокирует ферменты и тромбоциты, нужные для роста опухоли. К этим двум еще будет доксициклин в большой дозе, это антибиотик но в большой дозе он как цитостатик. Вот такие планы. Может быть еще что- нибудь придумает наш доктор, вся надежда на него!
Со всем случившимся чувствуется пустота в душе и бессмысленность всей нашей жизни! Зачем копошиться, стремиться чего- то добиться в жизни, вырасти, что- то заработать, накопить, родить детей, если на завтра случится рак и все что ты имел, отберет и вся жизнь будет от мрт до мрт, как правильно подметила Лейла, а остальное уже не будет иметь значения?! Вот такие упаднические мысли у меня!
Спасибо что остаетесь с нами, помогаете и поддерживаете! Здоровья всем вам и вашим детям!

[Хоста]

Со всем случившимся чувствуется пустота в душе и бессмысленность всей нашей жизни! Зачем копошиться, стремиться чего- то добиться в жизни, вырасти, что- то заработать, накопить, родить детей, если на завтра случится рак и все что ты имел, отберет и вся жизнь будет от мрт до мрт, как правильно подметила Лейла, а остальное уже не будет иметь значения?! Вот такие упаднические мысли у меня!

[Klopi]

Как дела у Сонечки?

[Хоста]

[ИруSик83]