Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана 555]

Оля пишет 21.10.2012:
Доброго всем дня, мои дорогие сопереживающие! Спасибо большое, Катенька, за теплые слова. Но это не я сама такая, это люди такие добрые подобрались, что откликнулись и не бросают нас, такие же хорошие как ты! Я всего лишь пешка в этой большой игре с непонятными правилами, от меня зависит только описание происходящего в этом дневнике. А я решила давно что буду находить в себе силы, и во что бы то ни стало, писать обо всем что с нами происходит, как бы не было тяжело. Практически все кого знаю закрывались уже в такой период как у нас сейчас. Переставали даже в
личной переписке отвечать. Некоторые до того держали маску что "все хорошо", что я получала ответ что "все нормально" когда ребенок был уже в коме и уходил, а я узнавала об этом спустя недели. Все мы разные. Не думайте пожалуйста, мои дорогие, что мне легко это делать, ведь я раскрываю душу всем вам, да и всему интернету получается, кто хочет зайти и почитать. Но я абсолютно уверена что те люди кто с нами, и кто превозмогая себя, (а ведь очень много и таких кто просто не хочет знать и впитывать чужую беду, отрицательную энергетику, вроде и своих проблем хватает: с милым поругались, или куда в отпуск ехать надо решить, еще какие неурядицы) те кто заходит в мой дневник, и читает, не относятся к этому как к шоу дом- 2. Все вы сопереживаете, хотите помочь, делаете свои выводы по своей жизни.
Ведь суть нашей истории проста: все наши мирские заботы, проблемы ничто по сравнению со здоровьем и Жизнью! Ведь наша история показывает что Деньги- ничего не значат! Нашлась такая сумма, от которой дух захватывало вначале и даже мне казалось что дело только в этих деньгах. Теперь становится понятным что денег можно было бы и еще добыть, а болезни на любые деньги чихать! Она течет так, как ей вздумывается, еще и насмехается над нами давая хитрые ходы. Люди! Цените друг друга, любите сейчас и сильно, не откладывая на потом!
Все вы здесь не просто так, я уверена, что позволив этой пыли- песку попасть в вас от нашей беды, вы что- то измените- что должны и чего от вас ждет Господь, станете немного другими, и тогда в вас не попадет камень как попал в нас! Обнимаю вас всех и люблю!
Мы с Сонечкой продолжаем жить обычной жизнью и наслаждаться всем чем можем. Конечно, Сонечка чувствует что со мной происходит. Но я как могу, играю в течении дня жизнерадостную маму и стараюсь чтобы она не замечала мою тоску. В пт мы встречались с доктором, я подписала согласие на новую схему лечения и в пт же начали его принимать. Побочных действий пока не замечаю, и на этом спасибо.
Вчера мы побывали в церкви, излили душу, Сонечка как всегда- в восторге от "батюшкиного хлебушка" после причастия, мы набираем сразу горстку чтобы потом кушать всю обратную дорогу, и от просфорочек, которые покупаем всегда. Обратно пошли, как обычно, через хайд- парк и попали на митинг (против тяжелой работы), там выступали на сцене артисты и мы прилично задержались, так как Соня обожает тусовки. В былые времена она очень любила танцевать, если выходили с мужем в ресторан, то садились ближе к сцене чтобы как только будет музыка, и Сонечка улетит на танцплощадку, мы могли за ней смотреть.))
После этой тусовки мы пошли домой и в одном из сквериков попали на вторую тусовку. Это было типа ярмарки, представлены разные увесилительные товары, дети могли рисовать и играть в разных палатках. Многие танцевали под музыку и выступления артистов. Соня конечно очень довольна! К ней подошла тетя- полицейская (я сначала даже испугалась, по привычке от наших что ли)), а она стала разговаривать с Соней, хвалить, а Сонечка улыбалась ей будто поняла что ей на английском сказали. ))
Я и так поражена здешним менталитетом в отношении к инвалидам, но вчера была шокирована увидев подростка в кресле.... на ивл.... Прямо с трубкой и маской, а воздуховод уходил назад, за спинку кресла, к кислородному баллончику. Все маленькое, мобильное. И все с ним общаются, здороваются не обращая внимания на необычность. Что и говорить, я сама скосила взгляд на более чем 2 секунды.
А когда мы вчера были в церкви, все деточки останавливались, заглядывали в Сонину коляску, некоторые тыча пальцем и других ребят созывая. А родители не только не делали замечание детям, а еще и сами могли уставиться. И это русские которые тут живут, уже должны перестроиться по идее. Что говорить про Россию. На одном форуме я прочитала общение мам (наш диагноз). Твой ходит?- с трудом и медленно, дома. а твой? - и мой тоже только дома, хромает, устает. Мы купили инвалидное кресло чтобы бывать на свежем воздухе. - Ой, нет, мы и гулять не можем, но и кресло не будем покупать- все смотреть будут, мы лучше гулять не будем.
Здесь есть детский телеканал, типа нашего бибигона. Целый день детские передачи и мультики. Сонечка его любит. Так вот, мало того что там полностью смешанные по рассе ведущие, так есть передачи с ведущими- инвалидами. Одна девушка ведущая, без руки, она все время с коротким рукавом, чтобы была видна культя плеча. Есть ведущий даун (интеллект сохранен, внешние негрубые признаки но сходство очевидное), ведет для инвалидов ребяток с синдромом Дауна, ДЦП, другими пороками. Получается что дети смотрят на этот с раннего детства, плюс педагоги и родители воспитывают их по принципу: "это хорошо быть другим". Вот детям и не приходит в голову показывать пальцем и веселиться будто цирк шопито приехал. Есть наверняка и такие, как и во всем.
Все это я подмечаю будучи тут, когда и свой стал не таким! Точнее все наши минусы быть инвалидом в нашей стране я так видела. А вот то что это может быть по- другому, страны с такой общественной политикой и воспитанием, делают жизнь для инвалидов нормальной, неущербной, увидела тут.
Ребята, давайте и мы с вами станем такими и детей будем учить!

[Горнячок]

Сколько в Оле мудрости, смирения, любви! Помоги, Господи, им все пережить и справиться со всем!

[Хоста]

Сколько в Оле мудрости, смирения, любви! Помоги, Господи, им все пережить и справиться со всем!

я просто восхищаюсь ее мужеством и силой воли

[Светлана 555]

Оля пишет 22.10.2012:
Привет, мои друзья! Я так рада что вы все поняли что я хотела сказать по теме инвалидов! А это значит что в нашей стране станет еще больше людей кто лишний раз задумается над этой проблемой и будет стараться исправить ситуацию!
По поводу того что я изменилась, это точно! Хотя, мне часто кажется что я все равно должна быть более мягкой, доброй, с более глубокой верой. Особенно вначале нашего приезда, когда меня постоянно терзали мысли "за что такая болезнь", я все думала что если найду ответ, смогу исправить это, что все еще поправимо... Я не могла смотреть без боли на маленьких детей вокруг, потому что сразу слезы- а моя дочка не бегает и не веселится. Видела пары стариков и думала- они всю жизнь прожили, не заболели, а моей дочке жить и жить, и такое досталось! Я понимала что это настолько греховно так думать, ведь это считай зависть и желание другому беды, но ничего не могла с собой поделать! Теперь, спустя много времени, я смотрю на любых деток и в душе одна только мысль: дай Бог им никогда не болеть! Смотрю на мамочек и беременных и думаю: дай Бог чтобы никогда вы не испытывали того что я прохожу! И это искренне!
Мы с Сонечкой сегодня ходили по парку под моросящий дождик, что Сонечку очень забавляло, кормили белочек и птичек. Потом еще и местному бомжу хлеба отдали, так как у нас было много мягкого, сдобного, а он решил попить чаю из термоса. Местные бомжи такие забавные! Не как наши опустившиеся алкаши, а одеты в плащиках с шарфами, у всех металлические тележки из супермаркетов, куда они аккуратно складывают свое добро.
Потом пошли оплачивать наши текущие счета и зашли в парикмахерскую, где меня постригли. Соня смотрела как завороженная ей нравится все что связано с девчачьими делами, а на словах что мама мокрая курица (после помывки головы), развеселилась вообще.
Из- за дождика, у нас получилась рваная прогулка- от помещения до помещения.
Вечером у нас ставшая теперь ежедневной процедурой- прием ванны. )) Соня аж повизгивает когда говорю что будем вечером купаться! Понятно что и раньше я ее купала, но ложила на дно ванны паралон, потом ее на это и мыла ее душевой лейкой. А сейчас в полной ванне, в некоторых позициях- просто невесомость создаю, это другое купание, вместе с мамой лежать не страшно! )) Обязательно берем с собой резиновых принцесс и каждый раз Соня моет голову одной из них, при этом очень довольная. Сама она не любит мыть голову, как и многие детки, плюс от того что волос сейчас нет- это то что не надо волосы мыть каждый раз. Нашли книжку для купания на английском, тоже теперь она с нами плавает. Вот такие наши мокрые дела!))
Но есть у нас и немного неприятного: к вечеру заметила что плохо жует и поперхнуласть два раза. Не гуд((
Так и буду теперь к каждому симптому цепляться! Но может быть завтра подниму гормоны на немножко, посмотрим!

[Klopi]

Ответ на сообщение Светлана 555 от 23 окт 2012, 16:55

Ольга, спасибо Вам, что находите в себе силы делиться с нами. Переживаю за Сонечку, малышочка!

[Светлана 555]

Оля пишет 24.10.2012:
Всем приветик! О нас я напишу попозже, как Сонечка ляжет спать. А сейчас я хочу воспользоваться положением и попросить вас поздравить смс- кой с днем рождения моего сынулю, Алексея. Сегодня ему исполнилось 13 лет, и ему конечно одиноко без нас с Соней. Мы его поздравили, разумеется, но нет того праздника какой бы был если бы мы были рядом. Отправьте пожалуйста ему что- нибудь доброе чтобы ему было приятно. Спасибо вам всем, мои дорогие! Его номер телефона: +7 916 8514 000. Можно например так: Леша, весь Барнаул (Екатеринбург, или из какого вы города) поздравляет тебя и желает.....)) еще раз спасибо!!!

Отредактировано: Светлана 555 в 25 окт 2012, 00:09

[ямумимама]

Екатеринбург поздравил!!!
Оля, сил вам и Сонечке! Преклоняюсь перед Вашей мудростью и стойкостью.

[внл]

Казань поздравила.
Оленька, Сонечка в моём сердце на всегда. Верю, несмотря ни на что ВЕРЮ!, что всё у вас получится.

[lopatiner]

Иерусалим написал:-)

[МаРра]

Москва поздравила!