Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[L.olena]

Киев присоединился

[Нёня]

Пишет Оля:
Глазки стали опять больше косить. Сейчас у нас хорошее сходящееся. К вечеру обычно утомленная вся, но неизменно ждет своей любимой книжки- как тигр пришел выпить чайку. Я, пользуясь тем что в самом начале книжки есть предложение "девочка София со своей мамой пили чай", наливаю себе чайку перед чтением и все время попиваю во время чтения, приближая историю к реальности))) вот такими истинно детскими радостями стараюсь наполнить день моей крошечки.
Завтра встреча с Захарулисом, велели принести все лекарства что принимаем дома, чтобы еще раз посмотреть по дозам и срокам. Здесь все готовится аптекой при больнице (почти все, чего нет, из других стран заказывают).
Новое лечении получаем, кто- то спрашивал что именно, я еще раз повторюсь: сорафениб + вориностат + доксициклин (в большой дозе как цитостатик, есть опыт из Америки). Смысл- в блокировке ферментов разным механизмом, нужных для жизни опухоли. похоже потихоньку диарея назревает, пока 2 раза в день, но на антибиотик, понятное дело, ожидаем.
Про помощницу был вопрос, приходит с начала сентября. Выход 25 фунтов, раз в неделю или дней 5. Приходит как у нее получается, я не против. Она убирает в нас, мне легче сразу стало.
Спасибо, мои хорошие, за добрые слова, поддержку, стихи, теплые воспоминания из моей той, другой жизни! Обнимаем каждого кто с нами!

Пишет Оля:
Милые мои друзья! Спасибо всем огромное! У Леши сегодня был насыщенный вечер по получению смс и звонков! По крайней мере необычный день рождения получился!))
Сонюшка моя спит, сладенький комочек! Потихоньку худеет но несильно. Животик уменьшился и личико потихоньку теряет этот пакет жировой под подбородком. Гормоны пока не увеличиваю, так как ухудшение замечаю к вечеру, думаю каждый раз- завтра увеличу, а утром она неплохо жует. Понятно что полноценного жевания, как и многих других функций, у нас сейчас нет, но все в сравнении ведь познается... Все у нас волнами. Вот она проснулась с улыбкой под сверление под окнами (стройка), с 8 утра строго начинают. Когда говорю ей- ну что за дядьки, опять долбят, безобразие!- она начинает хохотать. Потом можем встать, идти на умывалки- завтрак, настроение уже упало. Если так, то ложимся на диванчик и играем- читаем, сразу веселеет. Сегодня ее ручкой складывали мозаику, потом в черепашки с меняющимися спинками, складывали части фигур типа пазлов, ну и много разных занятий придумываем. Но смотрю по промежуткам времени и замечаю что месяц назад она активнее выполняла задания, махая головкой или глазками- давала мне понять ответ на вопрос да или нет. Сейчас все размыто, мне очень сложно понять ее ответ и часто приходится подбирать пару или карточку лото самой, лишь констатируя факт что это зайкина карточка, он собирает фрукты, или что лейке подходит картинка с цветочком- чтобы поливать. Очень трудно, но я стараюсь поддерживать интерес ко всем играм. Как она была рада тому что это ОНА сложила из мозаики цветочек. Аж вздыхала протяжно! А то что это я вкладывала в ручку гвоздик и потом этой ручкой сама насаживала гвоздик в дырочку- уже неважно!))

Отредактировано: Нёня в 25 окт 2012, 15:00

[Светлана 555]

Оля пишет 26.10.2012:
Здравствуйте, мои дорогие! Спасибо вам За частичку вашей души, подаренной нам!
Мы живем по прежнему расписанию, с утра самочувствие получше, хороший аппетит, настроение. А во второй половине дня наблюдаю то ухудшение жевания, то она более вялая, то дыхание с элементами апное и одышкой. Сегодня вечером была даже рвота два раза. Не знаю- это из- за препаратов, или это нарастает отек и гипертензия. У нас ведь опять расширены желудочки, примерно как и были до шунтирования. Но нейрохирург сказал что трогать не будет раз нет клиники, каких- то страданий. Я в этом тоже согласна, потому что боюсь шунт- инфекции. Она если раз сядет, потом полностью невозможно ее вылечить, на это уходят месяцы. Пока смотрю за кнопкой. Головных болей нет, хотя спрашиваю ее- она вроде глазками говорит что есть. Я, конечно, жалею ее. Но она бы плакала от них. Вон, одевали сегодня кофточку, пальчик застрял, так горько плакала! Но в основном у нас размеренная жизнь, с играми, занятиями, прогулкой.

Последние дни меня волнуют две ситуации, которые никак не укладываются в моей душе и голове, несмотря на свои же призывы быть более терпимой, всепрощающей, милосердной. Не доросла до этой духовной высоты, да простит меня Господь!
Но хочу даже больше чтобы это прочитали люди, имеющие к этому отношение, и может хоть что- то екнет что так поступать не надо!
1-я ситуация такая: месяцев 4-5 назад ко мне обратился папа ребенка с аналогичным нашему диагнозу. Я всегда даю всю информацию по болезни, лечению в странах про которые знаю. Им был отказ от лечения на месте и надо было уезжать. Сайта нет, группа мертвая, денег своих нет. Я обратилась за помощью к сестре. Она ведет Сонину группу в одноклассниках, столкнувшись с такой бедой, стала уже заниматься волонтерством. Она активно взялась за это, из группы из 100 человек, с отсутствием элементарных тем, сделала больше 4-х тысяч участников, пригласив своих друзей, разместив в Сониной группе призыв о помощи. Если кто- то думает что это легко, тот ошибается. Это уйма времени и сил! А ее работу и семью никто не отменял. Далее- когда зашла речь об обычных отчетах о поступлениях и новостях о ситуации в целом, она стала неугодной, врагом народа просто! И ладно бы, эта ситуация разрешилась тогда и все, так по прошествии такого количества времени, люди постоянно трепят ее имя, пишут разные гадости, что даже слышать о ней не хотят, совершенно забыв о том что она сделала для этих людей! Не нужно падать в ноги разумеется! Но я прошу прекратить упоминать имя моей сестры, Людмилы Дириной, впредь, раз до людей не доходит что матери, вскормившей дитя, даже потом ругающей и поучающей неразумного, дети обязаны элементарным уважением!!!
Люди не понимают что в беде оказались не только они и помощь нужна не одному их ребенку! А теперь, получив такое, я постесняюсь обратиться к сестре еще раз с такой просьбой! А ведь другим, более порядочным людям, может тоже требоваться такая помощь!
Далее, ситуация на днях. Опять же, повторюсь, что обращаются разные родители, наш сайт можно легко найти теперь. Много ли точно таких сайтов? Я всем пишу примерно одинаково, без рекламы какого- то места, основываясь только на опыте предыдущих родителей, своего, ну и о болезни рассказываю то что знаю. Никого не склоняю принять решение ехать в одно или другое место, или отказаться от лечения совсем, это решают только родители. Нам в свое время было очень трудно без этой, такой нужной информации в сжатые сроки!!! А ведь посылая документы по разным странам, мы получаем только общие фразы, сводящиеся в основном о необходимости обследования на месте, ну и стандартного набора "возможно операция, лучевая, химия". Никто точно заочно не распишет что будут делать. Скажу вам больше, половину этих отписок пишут не сами врачи- корифеи, а специальные консультанты, или вообще, фирма- посредник. Вы никогда не узнаете какими именно препаратами и в какой клинике лечат.

Мои сведения- это переписка со многими родителями, уже прошедшими это. И я хочу помогать и делиться с людьми чтобы облегчить этот этап.

И вот еще один удар на мою голову! Из фирмы- представителя в Англии мне задали такой вопрос: как я отношусь к врачам и клинике, лечению тут? Разумеется, что хорошо, я много раз писала вам всем что благодарна Богу, вам всем, что помогли оказаться тут, ведь иначе нас давно списали бы! Сразу как только пошло не так на лучах, мы оказались бы дома... Жаль что мы не можем похвастаться результатами, вначале если и были обиды какие- то, то потом я видела что течение болезни зависит только от самой болезни а не от нас и врачей.
Тогда почему я отговариваю ехать сюда разных мам? Спрашивают у меня. Это был удар ниже пояса. Я пыталась не соглашаться, и прочее, но теперь попробуй отмойся! Я стала писать и спрашивать тех родителей с кем переписывалась в последнее время, все уверяют что ничего подобного они не говорили и не писали. Да этого и быть не может, потому что навскидку я пишу так: в Израиле не дают химию после лучей (только одному из 8 кого знаю проводили химию, но у него анамнез другой, болел ребенок 3 года, только потом поехал в Израиль), у всех "наших" симптомы очень быстро нарастали. Что в Германии в основном темодалят, про Турцию чуток, про Америку как альма- матер всех новых лекарств, но ни нам, ни всем последующим родителям не удавалось туда выехать, так как они либо совсем не отвечают, либо отвечают через пару- тройку месяцев. А уж полеченных, и тем более- с продолженным ростом- не берут и вовсе.
Таким образом, полеченных детей из Америки я не знаю. В итоге, разнообразие схем лечения нашего доктора выгодно отличается на фоне жидких предложений других мест. Или кто- то знает такие места? Тогда закидайте меня тапками и сообщите пожалуйста! Вот цены пугающие- это да! Если люди не из России, или без помощи русфонда, то очень маловероятно собрать такие деньги сборами! Если за полгода у нас ушло 240 тыс, а у другого ребенка с нашим диагнозом 400 тыс фунтов, то посчитайте сколько получится за полтора, на которые рассчитано лечение. Как минимум миллионов 30-40 рублей получится! Кто- нибудь знает группы где собирались такие деньги? Хорошо если соберут миллионов 5, и то не во всех группах. Многие дети умирают, не дождавшись сбора и меньших сумм!
Уверена что это главное что может пугать приехать в Англию. Но ведь те кто хочет использовать экспериментальное лечение, зная что известное на сегодня не помогает, готовы на все! Я считаю что моя задача рассказать обо всем! Чем раньше родители перестанут причитать что все будет хорошо, несмотря на то что тысячам темодал не помог, а нам поможет- тем раньше они поймут что нужно искать новое лечение.

Чем раньше будешь понимать что эксперимент это и есть эксперимент, велика вероятность что не поможет, ведь до сих пор так и не удалось получить чудо- лекарства, тем больше будешь ценить малейший успех и жить в надежде весь период лечения. Но при этом если эксперимент не помог, не обвиняя в этом врачей- дескать обещали вылечить и на тебе, обманули! Просто пока еще не придумали значит лекарства.
Но участвуя в этом, кроме того что жизнь в надежде на новое, неизведанное лечение, проходит легче, есть еще и осознание что этот опыт может помочь в лечении других детей- тоже немаловажно, согласитесь! Я сама до этого всего не сразу дошла. Только время, общение с такими же родителями, поиск новой информации привел меня к таким выводам. И этим всем я делюсь со всеми кто интересуется!
А теперь я же виновата оказалась. Может быть и правда кто- то из родителей получив всю информацию, решил не ехать на такое лечение. Дорого. Не мучать ребенка. Не делать из ребенка подопытного кролика. Не знаю какие еще причины. А свалили на меня. Но после мини- расследования, у меня сложилось впечатление что меня оклеветал тот самый волонтер одной из групп, который обвинял меня в депрессивности пару месяцев назад, требуя увеселительных постов в то время как мой ребенок месяц температурил 39 с лишним, полностью парализованный. Моя малышка в тот период даже книжки слушать не могла, ни дома, ни на улице покой не обретала. Плакала ночи напролет и стонала. Это не учитывалось!
Хотелось бы чтобы все кто прочитал эту информацию, косвенно или напрямую виновные в таких обвинениях в мой адрес, написали в личку мне, или хотя бы в офис с объяснениями истинных решений отказа от лечения, не сваливая на меня еще и эту грязь!!! Спасибо за все, друзья!

[Хоста]

[Горнячок]

Как там Оля с Сонечкой? удалось ли избежать антибиотиков?

[Светлана 555]

Оля пишет 30.10.2012:
Друзья! Самое страшное что есть в онкологии для меня и всех кто наслышан- это боли и они у нас начались. С четверга у нас появлялась рвота 1-2 раза, в остальном все было по- старому. Хотя уже тогда я начала думать что рвота неспроста и скорее всего начало что- то происходить. Только я думала что дело в нарастающей гидроцефалии, при нашем диагнозе именно она дает боли, после шунтирования обычно не бывает болей. И в этом и был единственный мизерный плюс в нашем страшном диагнозе. Но очень редко встречаются и глиомы с болями. Я просто поражаюсь почему все самое нехорошее что можно было словить в течении этой болезни, досталось моей малышке?!!!
В субботу я заметила что она стала более вялая и капризная. Но мы кушали- гуляли, играли. С воскресенья по нарастающей я поняла что появились боли. По ночам опять спать не может. Вчера сделали скан (компьютер), ничего нового, нейрохирург делать ничего не будет. Сегодня всю ночь и день промучались, рвало ее все время и кричала, хотя вечером уже получили морфин пероральный. Но он помогает совсем ненадолго. К вечеру мы легли. Нам начали капать подкожно через канюлю морфин, плюс через зонд, плюс дают седацию. Хватает на час- полтора. Все эти дни то есть то нет стридорозное дыхание- вдох шумный будто внутри спазм или грудная клетка сдавлена. Она к этому склонна, особенно если сильно и долго кричала, возникало и раньше, но проходило. Я не знаю почему у нее боли, может дают такое метастазы, там есть и внутри и снаружи спинного мозга, один на корешках конского хвоста. Она описать ведь не может, только отвечает глазками что болит.
Я не знаю почему такое дыхание- то ли местно отек потому что сейчас кричит много (но первые элементы появились с неделю назад). То ли это пошли дыхательные расстройства от опухоли. Я уже и раньше приняла решение когда приходилось над этим задумываться, а теперь с учетом болей, уже точно решила, что при дыхательных нарушениях буду отказываться от интубации и ивл. Незачем продлевать мучения если опухоль настигла дыхательный центр. Обычно сначала при нашем диагнозе наступает сопор или кома, а потом уже расстройства дыхания. Мне так и представлялось. И так легче принять такое решение- ребенок во сне, ничего не понимает. Комы бывают разные по глубине и при разных болезнях. При нашем диагнозе возврата из нее никогда нет. А если в ясном сознании и возникнут проблемы с дыханием- это очень тяжело видеть как дите задыхается.
В общем- то понятно одно- тяжелое течение нас просто преследует по пятам, будь что будет, с нашим течением болезни невозможно ничего предположить как и что будет. Самое главное чтобы не было болей и истязания над ребенком. Моя девочка и так перенесла очень много мучений.
Но может еще и выкарабкаемся, конечно жива еще надежда что это работа новых препаратов. Может они вызвали отек в опухоли.........

[Klopi]

Боже, как же тяжело такое читать.... я уже молчу о том, как же невыносимо такое писать... не говоря о том, как с этим жить...
Ольга, Сонечка, я молюсь о ВАС!!!!

[Kseniy82]

...............................

[Горнячок]

Ольга, мужайтесь, хотя мужества вам не занимать. Сонечке спасения от болей.

[Хоста]

Господи спаси и сохрани!!!