Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[ИруSик83]

Смотрела фото в ок , здорово вы огромные молодцы девочки!!! Не смогла приехать, живу далеко. На день рождение Сонечки постараемся Мы с дочкой молимся за вас. Соня нам всем родная стала!!!

[Kseniy82]

Смотрела фото в ок , здорово вы огромные молодцы девочки!!! Не смогла приехать, живу далеко. На день рождение Сонечки постараемся Мы с дочкой молимся за вас. Соня нам всем родная стала!!!

[Lady Malen]

Ответ на сообщение Нюрасселка от 6 мая 2012, 19:26
Ничего не переносили! Как объявили 5-го, так 5-го и провели.

[benice]

Может сделаем линеечку для Сони на Материнстве?кто с этим уже сталкивался,как делать и т.д...?

Здесь на форуме есть пользователь Tanyushka. Обратись к ней по поводу баннера

[Lady Malen]

Новости из Лондона от мамы Оли на 9 мая 2012:
К нам приехал папа, и вот уже час назад как уехал обратно. Первый день Сонечка встречала его улыбками, радостью- на которую она сейчас способна, ведь она не говорит сейчас, и не может прыгать или как- то еще выражать свой восторг(( папа сказал что Соня очень изменилась за этот месяц что он ее не видел. У нее сейчас процветает синдром Иценко- Кушинга из-за получаемых в большой дозе гормонов, которые нельзя сейчас отменить. Это и характерный внешний вид, и атрофия мышц, и слабость их (Соня не ходит и уже не стоит, сидит с трудом) Миша мне говорит чтобы плохое я не писала, не расстраивала людей кто переживает за нас. А что мне писать, милые мои друзья? Что у нас все хорошо, а самой плакать из- за отсутствия улучшений? Вижу Диму каждый день, они после нас на лучевой и отходят в одной комнате с Соней. Такой же на мой взгляд. Но в его группе пишут что лучше. Или улучшения видны маме, ведь она с ним рядом и знает какой он был. Мне тоже надо довольствоваться малым. Но просто новый живой взгляд Софии меня не удовлетворяет. Я хочу видеть ее нормальную, бегающую, разговаривающую.... Ко всему прочему в понедельник за завтраком я опять увидела что она начала мять а не жевать. Я решила что опять грядет ухудшение, так как нарушение глотания- жевания у нас всегда первый и самый выраженный симптом при ухудшении. Мы втроем опять пошли в клинику. Я уже вся в слезах шла, так как по срокам я жду улучшений, мы зацепили все критические сроки и я уже хочу идти вперед!

Док посмотрел ее и сказал что необязательно будет ухудшение, течение всегда волнообразно. Но действительно, по срокам нам должно быть легче. Возможны два варианта течения болезни. Первая- что опухоль нечувствительна к проводимой терапии и идет продолженный рост опухоли. Второй- что опухоль наоборот, очень чувствительна и реагирует бурно, отек выраженнее чем обычно и поэтому нужно больше времени чтобы этот отек спал. По к/т или мрт сейчас не подтвердить ни одно, ни второе, так как там отек. Через 2 недели будет уже ясно в какую сторону перевесят весы. Нужно продолжать лучевую во что бы то ни стало. Прервать только при очень большой гидроцефалии и тяжелом состоянии, для операции шунтирования. Так как даже небольшой перерыв (если оперировать, то минимум неделя перерыва) сводит на нет ранее проводимое облучение и делает неэффективным дальнейшее. Только подряд проведенные сеансы дают хорошие результаты. В общем, поистерила от безысходности, потом собралась, настроилась на второй вариант течения. Но психолога на следующий день ко мне подослали. На заметку видать меня взяли)) хорошо хоть не сразу под белы рученьки и с мигалкой. )) если честно, иногда думаю что свихнусь. Горше и хуже на душе еще не было в моей жизни! Уже не первый специалист говорил мне что опухоль у Сони развивается 2-3 месяца от начала по нашим снимкам. Откуда берется такое зло?! Кто ты, неведомый враг?! Кто мог нам СДЕЛАТЬ такое? Плохого не делали никому! Завидовать тоже особо нечему. Однушка ипотечная говорит о благосостоянии. Дачу и ту не продать, машины есть, это да. Но неужели это может быть поводом?!! Остановитесь, люди с плохой энергетикой! Своего добились сполна! Дайте нам оклематься! маразм- скажет кто- нибудь? А в моем положении думаешь обо всем, и об этом тоже! Даже веру мою шатает из стороны в сторону, ну почему Господь не слышит молитвы тысяч людей молящихся за Софию?!! Почему не заступится за нее и не пошлет облегчение?!!

Тем не менее вчера поехали в греческий храм святого Нектария который помогает онкологическим больным, молились с Мишей за Сонечку...


Отредактировано: Lady Malen в 10 мая 2012, 00:11

[Kseniy82]

Сюжет на ГТРК Саратов о Сонечке
http://gtrk-saratov.ru/saratov/devochke_so...na_vasha_pomow/

Отредактировано: Kseniy82 в 11 мая 2012, 23:03

[Нюрасселка]

Lady Malen, извиняюсь, что - то я стормозила.
С зарплаты переведу денюжку.

[Lady Malen]

От родной тети Сонечки - Людмилы Дириной 15 мая:
Добрый вечер, дорогие друзья! Спрашивают, почему нет новостей о Соне. Писать практически не о чем. Состояние стабильное, но соответствует состоянию здоровья больного ребенка. Ухудшений нет и Слава Богу, хотя и улучшений тоже, к сожалению. Посмотрела, что пишут о Диме Константинове, но как-то прям про всех нянек, тетек, дядек и медсестер писать не очень хочется. Хочется писать о Сонечке, а писать, как ей плохо не хочется. Если нужно писать об этом, пишите. Буду знать, что это заслуживает внимания. Соня не жует пищу, а мнет, Оля постоянно расстраивается, хотя врач по речи ей сказал, что она очень удивлена, что Соня все еще питается не через зонд. Надеюсь, что придет то время, когда я с радостью напишу: выздоровела! И буду в подробностях смаковать каждую новость, как Соне становится все лучше и лучше. Все в один голос твердят о том, что нужно искренне верить в это. ВЕРЮ!

[Lady Malen]

От мамы Оли из Лондона 15.05.2012:
Спасибо, милые мои друзья!!! Спасибо всем кто пишет, обращается, и спасибо тем кто размещает на своих сайтах информацию о Сонечке!
Сонечка Слава Богу стабильна. Прошла неделя с того дня как ей очередной раз стало хуже и Захарулис сказал что через 2-3 недели станет понятно по какому сценарию у нас пойдет. Пока принимаем гормоны и надеемся на лучшее. Но и улучшений тоже особых нет, поэтому особо и радоваться нечему. Соня ночью когда хочет перевернуться, начинает плакать и я поворачиваю ее. Она не может и этого делать. Вставать в сидя уже давно не может, не стоит, говорить что и ходить не может- это и так понятно((( но хотя бы сидит когда посажу ее, и на этом спасибо! Это единственное что сохранилось и не превращает ее в лежачего больного. Но быстро устает. Сонюшка кушает сама (кормлю ее я, правая рука совсем не работает, левая- с трудом), но с большим трудом, жевания полноценного нет, как бы мнет. Сделайте свой язык большой лепешкой, обездвижьте его, расслабьте мышцы горла, мягкого неба. А теперь, без движений языка, попробуйте что-то сказать или прожевать. Так и у Сони. Мало что получается( свое дело еще делают гормоны. Они вызывают мышечную слабость- атрофию.
Я собрала последние мозги в кучу. Если не будет улучшения и у нас окажется нечувствительная опухоль, буду брать выписку у Захарулиса и отправлять документы в клиники Америки. Сейчас ищу нужную. Выше Америки по медицине и инновациями нет в мире...

[Varelique]

Немножко на Билайн.

Здоровья малышке