Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Lady Malen]

[Светлана 555]

Оля пишет 3.11.12:
Здравствуйте, друзья!!! Мы живы и это главное!!! Сейчас мы проживаем каждый день как отдельную жизнь! Вчера был настолько трудный день что я не могла сдерживается и лила слезы из- подтишка. Потому как Соня если увидит или услышит мои хлюпанья носом, то поджимает в обиде нижнюю губку и начинает тоже горестно плакать. Поэтому я держусь изо всех сил. Дышала она таким стенотическим дыханием с одышкой часов до 5. Я думала что речь пошла о часах- днях. Все- таки видеть страдания ребенка это очень тяжело!!! Потом ее вырвало и вылетели куски мерзкой слизи из дыхательных путей! Можно подумать что у нее был круп. После этого дыхание по всем внешним критериям улучшилось настолько, что я поверить не могла что это нормальное дыхание, все казалось что это поверхностное типа Чейн- Стокса которое бывает в конце. Наладилась сатурация и другие показатели. Приехали, наконец, наши мальчики (таможенник не заметил неточности чисел) которых Соня ждала весь день и не спала несмотря на морфин и седацию. На все эти улучшения Миша только сказал что ничего удивительного, ведь он привез два чемодана сатурации)))) У нашей куколки словно открылось второе дыхание с приездом таких любимых мальчиков! Соню наконец рассмешили и я вздохнула с облегчением что у нас есть хотя бы какое- то время! Что же делает с нами надежда, друзья, даже самый маленький ее кусочек!!! Сразу как Сонечке стало легче, и мы духом воспряли. Хотя, конечно радоваться особо нечему. Неврология на лицо. Криз еще не пережили
Рвота бывает 2-4 раза в день, после того как пытаюсь немного ввести ей молочка в зонд. Сама не кушает. Секреция сохраняется, хотя такого рода бывает при сопоре, больше даже при коме и тогда нужна регулярная санация. А у нас ясное сознание. Не знаем что будет дальше, но пока мы очень рады что наконец подобрали дозу морфина и ей не больно. Она играет, смотрит мультики, смеется на шутки мужчин и на кидания бумажными самолетиками. Мы даже вышли сегодня погулять на два часа вместе с инфузоматиком заряженным морфином, кинув его в багажник коляски. Вырезали сегодня отпечатки ручек Сонечки на цветной бумаге и делали отпечатки ног Сони и Леши намазав стопы краской. Вот она, жизнь! Возможно и мгновение, но оно наше!!!
Спасибо вам всем, мои родные! Мы вместе с вами надеемся на это самое чудо на нашем таком сложном пути!!!

[Esmeralde]

Вот она, жизнь! Возможно и мгновение, но оно наше!

[L.olena]

[Хоста]

Мы вместе с вами надеемся на это самое чудо на нашем таком сложном пути!!!

[Esmeralde]

Пусть малышка подарит вам побольше счастливых мгновений

[Светлана 555]

Оля пишет 4.11.12:
Всем доброй ночи, мои родные! У нас все идет волнами. То получше, то опять тиски сжимают, не отпускают! Вчера Соня проснулась и периодически опять плакала. Опять добавляли морфин после которого ей становилось легче, она опять могла играть с нами. Но после 12 утра у нее началась вновь стенотическая одышка, опять начала сипеть. А потом дыхание резко изменилось и стало поверхностным с периодическими задержками- апное. Я была в недоумении. Как раз пришел доктор Захарулис и увидел все это. На мой вопрос он ответил что да, у нее началось дыхание Чейн- Стокса. Очередной раз как молния пробивает насквозь всю меня, ведь я знаю что это означает! Мы все вместе поочередно кружили возле Сонечки, а порой все вчетвером лежали рядышком на одной узкой кровати- я с одной стороны, Леша с другой, Соня посередине, папа в ногах сидел. Все хотят быть поближе к этому теплому комочку, подержать ее за ручку, видеть ее глазки. Так тяжело осознавать что идет отсчет каждой минуты в обратном порядке! Мы решили не мучать и не продлевать ее мучения, но при этом это так давит на сознание! Хоть и понимаешь что смысла в существовании тела на трубке (при нашем диагнозе) нет, но при этом так хочется быть подольше с маленьким родным созданием! Да и думаешь что я не Господь- Бог, не мне решать что все, на этом точка. При этом ведь Господь посылает конец естественным путем, а все трубки и искусственная поддержка дыхания и давления это всего лишь ухитрения человека чтобы обмануть, продлить...
Так сложно все это переживать! До сих пор еще кажется что все это страшный сон и не с нами это происходит! Не верится что мне приходится это видеть, думать о паллиативном уходе, решать отказываться от интубации или нет! Вчера должна была быть встреча с Евгенией Васильевной из русфонда, которая приехала на несколько дней навестить своих подопечных и по делам тоже. Мы с Мишей так хотели увидеться с ней, поблагодарить сердечно! Приготовили с Сонечкой поделку. А тут такое что никто отлучиться не может, да и мысли заняты другим.
Обычно если уж это страшное дыхание начинается, оно уже не проходит, а наоборот, по нарастающей, все больше становятся промежутки между вдохами, все более поверхностны сами вдохи, пока в какой- то момент просто нет вдоха и все.
Но наша волшебная девочка опять всех удивила, полностью восстановив дыхание к вечеру...)))
Пришел сегодня Захарулис и тоже подивился. А еще к нам персонально зашла Евгения Васильевна в клинику и я смогла ее обнять и сказать при встрече свои слова благодарности!
Конечно, понятно что у моей девочки нарушения ритма дыхания! Я не наивная и не слепая. Если в целом оценить все симптомы что у нее есть то это входит в бульбарный синдром. Нарушения иннервации мышц гортани, дыхательной мускулатуры и диафрагмы, за которые отвечает блуждающий нерв, берущий свое начало как раз в ложе опухоли, приводят к различным дыхательным расстройствам.
Но так же понятно что Господь нам дает маленькие передышки, еще немного времени побыть вместе! А может быть и не только передышки....
Пусть все же будет место и маленькому чуду для маленькой девочки! Спасибо вам всем мои дорогие, что несмотря ни на что, тоже верите в это маленькое чудо вместе с нами!!! Обнимаю всех вас!

[Esmeralde]

Как больно-то!!!!

она опять могла играть с нами

Вот что значит дитё

волшебная девочка опять всех удивила, полностью восстановив дыхание к вечеру...)))

Борись, малышик, за минутки, секундочки счастья...
Порадуй маму и чужих теть, плачущих у экрана..

[Горнячок]

писать нечего, часто думаю о Сонечке, о маме ее. Как хорошо, что они вместе и что удается купировать боль.

[Хоста]

Но так же понятно что Господь нам дает маленькие передышки, еще немного времени побыть вместе! А может быть и не только передышки....
Пусть все же будет место и маленькому чуду для маленькой девочки! Спасибо вам всем мои дорогие, что несмотря ни на что, тоже верите в это маленькое чудо вместе с нами!!! Обнимаю всех вас!

Оленька, нечего тут писать, очень за вас переживаем