Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Ksu77]

Господи, пусть малышечке не будет больно и она подольше побудет с папочкой и мамочкой! За что же деткам такие страдания, Господи?

[Светлана 555]

Друзья, пожалуйста не забывайте, в 15.00 и 21.00

МОЛИТВА ПО СОГЛАШЕНИЮ за Сонечку повторяем трижды:

Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного". С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящей рабе Твоей младенице Софии, — да подаждь ей излечения от страшного недуга. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя святая. Аминь.

http://www.claus.msk.ru/ Часовня Николая Угодника Чудотворца, молитвы, иконы, интернет часовня, храм, Николай Угодник Чудотворец..

[Kseniy82]

[Светлана 555]

Людмила Дирина


… ХОЧУ Я ПРОСТО - ЖИТЬ!!!
… Дышать, кричать, сопротивляться!
… Надеяться на завтра и любить!
… Дарить, иметь и даже ошибаться!
… ХОЧУ Я ПРОСТО - ЖИТЬ!!!
… С надрывам, с солью, с верой в приключенье!
… Моля Христа так безнадёжно за себя!
… — Дай встретить мне не смерть, а День рожденье!

[Хоста]

Всем доброго дня! Простите что два дня не писала, вчера вечером собиралась но уснула вместе с Сонечкой.
У нас все стабильно эти дни. Таких перепадов с дыханием и беспокойством из- за болей нет. Рвоты два дня не было. Бывают капризки иногда, но она ведь живой ребенок, все в пределах разумного. Конечно, Сонечка не такая как была перед этим кошмаром. Она не такая активная, вечно уставшая. Играет и смотрит мультики по- немногу. Но братик веселит ее, только он может рассмешить ее. Сейчас у нее мимика очень скудная из- за нарушенной иннервации лицевого нерва, получается смех открытым ротиком, улыбка еле заметна. Она не может жевать. Но слышу что слюнки и слизь сглатывает и слюнотечения нет. Глоточный рефлекс сохранен. В последние два дня стала лучше кашлять, поэтому и дыхание стало чище. Вчера вечером стала прямо очень хорошенькая, почти как до криза, я обрадовалась что гормоны наконец сработали. Но с утра вижу что не сильно изменилась ситуация. Конечно все волнами- как ухудшения так и улучшения. Сейчас папа принес голову динозавра на палочке который разевает рот и страшно орет. Я хотела отругать за такую игрушку а Соня угарает с нее. Как закатится в смехе- потом и покашляет хорошо. Так что вдвойне полезная штука оказалась))


Вчера были периоды брадикардии до 70. Для взрослых отличный пульс, но у малышей должен быть выше. У Сонечки обычно ниже 120 никогда не было. Тем более что с лучевой терапии и дальше у нее была температура. Если 37.5- 38, то пульс 140-150 был, а под 39 и пульс под 200 шпарил. И давление всегда было повышено, мы месяцев 5 пьем амилодипин (типа нашего нифедипина), только последний месяц давление стало нормальным (120 верхнее, для малышей и это повышено, но было до 150-160 верхнее, скорее всего из- за стероидов и синдрома Кушинга как следствие). В этот криз стало даже пониженным. Анализируя постоянно что происходит (хотя практического смысла это конечно не имеет), прихожу к выводу что процесс добрался до ретикулярной формации. Поэтому и боли, так редки при нашем диагнозе, и дыхательные нарушения и эти эпизоды с брадикардией.
В понедельник отправила запрос в хоум- офис на отзыв паспортов. За эти 1.5 месяца визы нам конечно и не собирались делать. Даже на отпечатки не приглашали. Так я думала что хотя бы забрать можно было бы чтобы были на руках документы и в случае чего, можно было бы уехать. Но ответили что через 20 рабочих дней. Так что еще и эта головная боль прибавляется. Хотя конечно, была бы это наша самая большая проблема, я была бы счастлива.
Уезжать с такими проблемами как у Сони сейчас я конечно не хочу. Всем кто прошел этот онкологический ад с ребенком, знают что в нашей стране нет умирающих детей корчащихся в мучениях- поэтому и нет ни службы с нужным обезболиванием, ни отдельных хосписов. Повторюсь что есть только в Питере.


В Москве это несколько коек на базе НПЦ Солнцево, но туда очереди деток такие, что многие умирают не дождавшись. А ведь в одной Москве сколько таких детей! И плюс из регионов. Ведь лечатся в Москве очень многие иногородние, а когда ребенок переходит в разряд "паллиативных", зачастую он такой тяжелый что не может уехать домой. Но никого это не касается. Из НПЦ Солнцево выкинули в жутких болях и задыхающегося заживо Дениса Александровича. Ему трамал как вода- не помогал. Мама умоляла их оставить там же, в хосписе. Но- мест нет и все, делай что хочешь. Он сейчас тут лечится, так что это невыдуманные истории, мои дорогие! Это ужас который творится в нашей стране! Я понять не могу- почему в программе "ювинальная юстиция" направо и налево забирают детей из семей, якобы защищая их права, сколько об этих правах говорит Павел Астахов, а построить хоспис для детей чтобы хватало мест всем кому это требуется, чтобы облегчить самый страшный период их жизни- это что, не входит в защиту прав детей?!! Недавно узнала от
первоисточника что службе "хоспис на дому" от Каширки уже много лет не дают лицензию и поэтому они не имеют права использовать сильнодействующие средства дома. Разумеется, что эта служба не получает ни копейки от государства, существует только за счет средств благотворителей. В итоге смысл- в помощи продуктами, средствами гигиены и психологической. Кому- то это большая помощь, но это мы можем сами обеспечить ребенку, самое главное- это медицинская помощь чтобы ребенок не мучался! Поэтому пока у Сони боли- я отсюда ни ногой! Если только придумают как я могу уехать вместе с морфином.
Спасибо что вы все с нами, мои дорогие! Храни вас всех Господь!
2 часа назад

[Esmeralde]

а Соня угарает с нее. Как закатится в смехе

Как здорово!!! Пусть смеется, наш солнечный лучик

Если только придумают как я могу уехать вместе с морфином

Стоит ли мучить малышку и себя, зная, что

нет ни службы с нужным обезболиванием, ни отдельных хосписов.

cry:
Держитесь!!!!Сил вам, всем!!!!

[Хоста]

Здравствуйте, мои хорошие! Вчера еще одну деточку сломил наш диагноз. ((((((( Люди, помолитесь за рабу Божью отроковицу Дарью. Ей очень тяжело пришлось в этой борьбе, отмучилась малышка. Мягких облачков тебе, милое дитя!

По поводу лечения, я конечно, продолжаю биологическое, никто его не отменял пока мрт не сделаем. Сорафениб и доксициклин получаем каждый день, вориностат по схеме 7 дней пьем, 7- отдыхаем.
Из альтернативы продолжаю все что давала: тиофан, молозиво, программа по витамину В17, это он сам в капсулах, аргентрил в сиропе, чага- пангамовый и амигдалиновый чай в капсулах. Все из экстракта ядер абрикоса. Ну и разумеется, даю МАСЛО. Туго было когда была рвота, вылетало все. Сейчас все в обычном режиме, плюс питание через зонд и другие препараты, симптоматические.
Сонечка такая же как вчера. Пока спит, но мы проснулись в 5, потом долго уснуть не могла, сейчас досыпает. Вчера пытались погулять выйти. Но она и предыдущие дни сразу плакать начинала как про прогулку говорили, и вчера так же. Вышли все равно, меньше часика покатали на свежем воздухе, но она не давала- все время плакала. И на руках мы ее с этим инфузоматом заряженным и развлекали- никак. Не хочет видно никаких движений- перемещений. Сегодня не пойдем гулять. Хотя я уже настраиваюсь домой уйти раз рвоты нет и я могу через зонд кормить и препараты давать. Конечно, минимум раз в день нужно будет возвращаться в клинику перезаряжать шприц. Через него идет 4 препарата: морфин, седативный препарат, противорвотный и против выработки секреции. Правда слизи все равно полно. И внутри хлюпает и во рту тоже, особенно по утрам, аж ротик склеивает.
Спасибо что вы с нами! Спаси и сохрани вас всех, Господи!

[Klopi]

Сонечка, маленькая, молюсь о тебе!!!

[Хоста]

Здравствуйте, люди добрые! Мы ушли домой. Все по- прежнему, стабильно так сказать. Это значит что дыхание временами становится вновь шумным, но такого как было первые 3- 4 дня, нет. Боли не беспокоят Сонечку, это самое главное. Но сказать что она стала как до криза- не могу. Она более вялая, не такая контактная в играх, не всегда отвечает нам на вопросы. Плюс продолжается эта мерзкая секреция, и дело не в том что Соня приболела, это не обычная мокрота. Она даже рот облепляет ей. С утра Сонечка может откашлять и ей становится легче. Жевание не восстановилось никак, если положить ей кусочек (а мы спрашиваем ее, когда сами кушаем, бывает что она хочет пиццу или пельмешек, то что раньше любила- рыбку красную и икру, ей хочется), но она помнет немного и просто во рту подержит и все. Обычно через дней 5 от начала гормонов у Сонечки все восстанавливалось и начинался повышенный аппетит. Сейчас нет, только молочко через зонд и то- боимся расплескать, как поднимем, переносим ее, возникает рвота. Она не смеется дельфинчиком, а так хочется опять услышать это! Братик может ее рассмешить иногда, но дельфинчик не появляется- обычно он от какого- то удовольствия у нее получался. Ладненько, что ж теперь, будем ждать, может еще не время. Сейчас она точно не страдает- и это самое главное!

[Kseniy82]