Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[ems1973]

[odoli]

Пишу в теме в первый раз. Увидела ее к сожалению совсем недавно. Помогла сколько могла...
Я хочу написать по поводу мокроты. Я конечно не доктор, но осмелюсь напомнить маме, что молоко (Ольга постоянно пишет, что дает Соне молоко через зонд) это продукт который больше всего образует слизь в организме. Здоровому бывает иногда трудно справиться с ней, а уж в состоянии Сонечки и подавно.
Постоянно думаю о Соне... переживаю... Сил Вам родители и отсутствие болей Сонечке.

[Esmeralde]

Сил вам!! Держись, Сонюшка

[Klopi]

Пишу в теме в первый раз. Увидела ее к сожалению совсем недавно. Помогла сколько могла...
Я хочу написать по поводу мокроты. Я конечно не доктор, но осмелюсь напомнить маме, что молоко (Ольга постоянно пишет, что дает Соне молоко через зонд) это продукт который больше всего образует слизь в организме. Здоровому бывает иногда трудно справиться с ней, а уж в состоянии Сонечки и подавно.
Постоянно думаю о Соне... переживаю... Сил Вам родители и отсутствие болей Сонечке.

Да, как же Вы правы! точно, я совсем забыла, нам педиатр наша постоянно говорит, что не стоит есть продукты,
способствующие образованию слизи (когда дети сопливят) - это мучное (сладости,булки сладкие, особенно тесто с начинками вроде пельменей и прочего) и молочное (особенно йогурты и творожки).
Может, правда, попробовать ограничить это? Хоть бы Соне стало хоть чуточку легче!

[Жаба ага]

У меня свекровь детский педиатр, она ребенку вообще запретила молоко, я не спрашивала почему, думала из-за того, что непонятно чего продают и все канцерогенное, или что то в этом духе, а оказывается вон оно что!! А вот кефир она сказала пить каждый день, может лучше его дать Соне?

[Lady Malen]

Оля пишет 11.11.2012 г.:
Доброго всем времени суток! Спасибо большое, ребята, за поддержку и теплые слова! За то что с нами и неравнодушны! Мы дома, в целом все так же. Ходим раз в день в клинику шприц заменить с 4-мя препаратами. Он заряжается раз в сутки. Когда идем из больницы, гуляем заодно. Поначалу, когда еще лежали в клинике, она не хотела гулять, все время плакала, мы решили что она не хочет никаких лишних движений и перемещений и пока лежали в клинике почти не гуляли- раз в три дня. Теперь эти дни вроде бы ничего, спокойно переносит прогулки. Стараемся не кормить перед выходом, а то
можем "расплескать".)
Несмотря на то что в целом вроде бы все по- прежнему, все же каждый день похож на волну. В течении дня то все очень даже неплохо, она улыбается- смеется, в контакте с нами, а периодами появляется какой- то отсутствующий взгляд и мне становится страшно что все, ясного сознания уже не будет. Видимо к этому дело и идет, но хорошо хотя бы что это не настало уже. Сегодня утром, например, проснулась очень живая, веселая, дала ей кусочек рыбки любимой. Она так живенько прожевала и проглотила. Я так поразилась! И обрадовалась, ведь уже две недели она не кушает сама! Стали с Лешей шутить, где, мол, рыбка? Принесли подзорную трубу в ротик ей заглядывать, кричать: ау, где ты, рыбка?

Так ее это смешило, ухахатывалась! А потом пожевала еще пару кусочков и все, как отрубило- опять мять и держать во рту давай. А еще через папу часов- взгляд мимо мультика(( в таком состоянии пошли в клинику на замену шприца. Медсестра тоже заметила это. Но зато как дошло дело канюлю заменить, Соня все просекла еще до укола и давай плакать.
Я поняла что даже с таким взглядом в никуда- она с нами и все понимает. Так же периодами то появляется то проходит парез взора вверх и
вертикальные маятниковые движения глаз (по средней линии медленно вверх- вниз). Это четверохолмные симптомы. Сейчас, после прогулки опять Сонечка обычная, смотрит мультик про Шемаханскую царицу и посмеивается над лошадкой. Никакого маятника и пареза взора нет. Вот такие у нас переходы. То такая надежда вспыхивает что есть еще время, повоюем! То опять в пропасть падаю что времени очень мало осталось((
В пн отзывала паспорта, из 20 рабочих дней прошло 5. Очень надеюсь что либо пришлют раньше, либо дождемся их. Чтобы они были на руках на случай срочного выезда. А то как запечатанные здесь((

Что касается детского рака- никто не сможет ответить отчего он возникает. На первом месте обычно стоит наследственная (генетическая) теория в литературе. Но при этом нет гена, который можно достоверно выявить, отвечающего за это. Я уже писала как- то, что спрашивала у Захарулиса и других онкологов- какие анализы можно сдать если планировать еще ребенка. Мне отвечали что по анализам невозможно это выявить и что вероятность рака у ребенка повторно в нашей семье как абсолютно в любой другой- один на сто тысяч в среднем. То есть надо опять попасть заново во все эти случайные проценты.
В нашей с Мишей семьях никогда не было больных детей, никто не умирал в детстве. У старшего поколения, понятно, есть в родне рак. Но есть ли сейчас такие семьи чтобы ни у кого из бабушек- дедушек не было рака? Думаю что нет, либо просто неизвестно отчего умирали. Болели и все.
Все остальные теории рака еще более призрачные, можно верить в любую из них. Становится понятным лишь одно- что случиться это может в абсолютно любой семье и никто не застрахован!(( да и раку все возрасты покорны. И в 20, и в 30 лет его полно! Это откуда- то сверху выбирают- кому суждено заболеть. ((
Дай Бог всем вам здоровья!!! И никогда этого горя не познать!

[Lady Malen]

Ответ на сообщение odoli от 10 ноя 2012, 09:26

Ответ Оли на посты про молоко:
Дело в том что пока Соня кушала сама, она совсем не признавала молочные продукты. Раньше любила, а как заболела и села на гормоны- отрубило. Слизь начала появляться уже тогда, пока ела еще ела сама потихоньку, я и сама не сразу обратила внимание. По утрам стало обволакивать ротик как при конъюнктивите примерно. То есть за ночь это все высыхало, превращаясь в корочки. Дальше- больше, и потом паралич нервов нарастал больше, она перестала жевать сама. Две недели она не кушает сама. Первое время я почти не кормила ее, так как ее рвало и могла быть аспирация. Это та страшная неделя с дыханием и совсем остальным. Но когда постепенно стало налаживаться, хоть какие- то калории должны поступать в организм. Я стала давать понемногу специального питания. Раза три в день по 40 мл. Ее и то- рвало. Так что попадало ей очень мало, и уверяю вас что это не из- за питания, а из- за нарушенной секреции, нарушения глотания (в норме и у нас есть выработка, помимо слюны, но мы незаметно для себя это сглатываем).
Теперь Соню кормлю инфузоматом, капельно, через зонд. Скорость 20 мл в час, часов 10 в день. Это не просто молоко а питание специальное. Если перестану- Соня просто от истощения погибнет. И так получается довольно мало пока, днем еще воду даю и сок, буду пытаться скорость повыше ставить если будет усваивать и не будет рвоты. Спасибо большое что вы неравнодушны и хотите помочь любым способом!

Оля от 12.11.2012:

Это я прочитала у одной мамы с нашим диагнозом. Мы все идем по одному пути, стараемся принять что дано Господом, продолжать верить и любить его. Сами стараемся найти тот путь на который ОН нам указывает дав такие испытания.
Мы это с вами уже обсуждали, просто до сих пор в группе люди задают вопросы "почему Соня заболела?".
"Это скопировано из контакта - очень правильные слова . Вопрос: Добрый день батюшка!У меня ребенок инвалид ему 3 года не ходит,не видит,не сидит,Эпилепсия у нас и ДЦП.Я принимаю его таким какой он есть,но меня всегда интересовал вопрос за что почему болеют дети ,когда они успели согрешить?А может То что дети расплачиваются за грехи родителей это правда? Ответ: Когда дети болеют тяжко или умирают, или еще что-то происходит, я бы вопрос ставил по-другому. Я бы не спрашивал - за что? Я бы спрашивал - для чего? Для чего посылается этот святой человек в этот
мир? Его могут убить (абортировать), его могут бросить в больнице... Эти люди посылаются ДЛЯ ЧЕГО-ТО. А вот для чего? Каждый человек, который с этим соприкасается, делает для себя выводы. Поэтому я бы Вам посоветовал подумать о том, что было бы, если бы его не было, какой бы Вы были? Такие люди посылаются неспроста, это ангелы Божии, которые приходят в этот мир, чтобы исправлять окаянных взрослых - эгоистичных, думающих только о себе. Эти люди приходят в этот мир, чтобы спасать всех, кто вокруг них находится, кто проявляет жертвенность. Они приходят ДЛЯ ЧЕГО-ТО, а не ЗА ЧТО."

[Хоста]

но меня всегда интересовал вопрос за что почему болеют дети ,когда они успели согрешить?А может То что дети расплачиваются за грехи родителей это правда? Ответ: Когда дети болеют тяжко или умирают, или еще что-то происходит, я бы вопрос ставил по-другому. Я бы не спрашивал - за что? Я бы спрашивал - для чего? Для чего посылается этот святой человек в этот
мир? Его могут убить (абортировать), его могут бросить в больнице... Эти люди посылаются ДЛЯ ЧЕГО-ТО. А вот для чего? Каждый человек, который с этим соприкасается, делает для себя выводы. Поэтому я бы Вам посоветовал подумать о том, что было бы, если бы его не было, какой бы Вы были? Такие люди посылаются неспроста, это ангелы Божии, которые приходят в этот мир, чтобы исправлять окаянных взрослых - эгоистичных, думающих только о себе. Эти люди приходят в этот мир, чтобы спасать всех, кто вокруг них находится, кто проявляет жертвенность. Они приходят ДЛЯ ЧЕГО-ТО, а не ЗА ЧТО."

[Esmeralde]

ау, где ты, рыбка?

Так ее это смешило, ухахатывалась

Сладкая девочка

что есть еще время, повоюем

Дай-то Бог!!!

[Хоста]

Сонечка, живи! Открыт новый сбор! www.helpsofia.ru
Парни уезжают сегодня из Лондона. И Сонечка расстроена. Конечно, хочется ей быть постоянно рядом с брательником, но Леше надо учиться. Но мы живы. И это самая главная наша новость. Дышим, живем, улыбаемся. Всем. Кому мы нравимся и кому нет. У кого сердце замирает при взгляде на это фото. И у кого оно остается хладнокровным. Мы живы! И это время наше! С наилучшими пожеланиями - вся наша семья!