Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Klopi]

Сонечка, так хочется тебя обнять, прижать к себе и дать тебе столько тепла и нежности, сколько есть возможность..
Даже не знаю, почему именно к тебе и к Машеньке Артеевой (у нее ретинобластома БЫЛА, к счастью) прониклась такой
симпатией, что думаю о Вас очень-очень-очень часто!

Девочка ты сладенькая, вишенка спелая, клубничка сахарная

[Хоста]

Доброго вечера вам, наши родные! Мы дома и в клинике одновременно. Так как когда приходим на смену шприца, тусуемся пару- тройку часов там. Вчера вообще Соня проспала полдня в клинике так как ночь выдалась бессонная из- за дыхания и хрипов. В клинике отсанировала, дали препарат антисекреторный, действительно поменьше стало вырабатываться, она и уснула. К вечеру ушли. Но дома рвота замучала, после 10 раз не считала. Да и это позывы были считай- ничего не осталось в желудке на тот момент. В ночь уснула, я даже покапала питание, не было больше рвоты. И сегодня пока Слава Богу! Обычно к вечеру у нас один- два разочка. Вчера что- то уж сильно... Как бы противорвотный не пришлось в помпу возвращать.
Утром плакала опять, снова морфин подняли. В сознании, все понимает моя крошечка! Когда читаем теперь ее любимую книжку с ней в главной роли, она стала все время плакать на двух моментах- когда ежик теряет зеркальце и в конце когда написано что "когда Соня выздоровеет, вернется домой знакомиться с ежиком и лисичкой". Она плачет. Хочет сейчас ехать. А может знает что не выздоровеет...((( я ей стала обещать что скоро поедем. И знакомиться поедем, и гости к нам будут приходить с подарками, и бабушка будет приходить к тебе. Она радуется этому.
Спасибо что с нами рядом в это непростое для нас время!

[Esmeralde]

А может знает что не выздоровеет...(((

Она радуется этому.

хоть капельки радости пусть освещают твое личико, Солнышко -Сонечка

[benice]

Сладкая девочка наша!

[Светлана 555]

Оля пишет 20.11.2012:
Здравствуйте, мои вы все хорошие!!! Спасибо вам тысячу раз за то что всей душой с нами! Такие переживания у нас- просто не передать! Как же трудно без надежды на какое- то лечение. Конечно, хочется "повоевать"! Но порой надо найти в себе силы и остановиться( приходится понимать одно- сколько можно мучать малышку?! Это все глядя на ее состояние порой. Сейчас она не машет ножками как в последнюю химию- шалтай- болтай делала, не смеется каждой шутке, ей конечно хочется полежать, покоя и чтобы лишний раз не таскали везде. Правда за последние дни мне кажется она получше в плане секреции. Нам вернули препарат в помпу и от секреции и от рвоты, так как не смогли справиться, рвота опять стала мучать. И когда большое количество секреции хлюпало у нее, доставляло ей дискомфорт сильно, да и дыханию нормальному конечно мешало. Я санировала ее отсосом когда приходили в клинику, а иногда и еще раз перед сном чтобы спать легче было. Все волнами как и раньше. Сегодня с утра она не могла ни мультики смотреть, ни книжку не могла читать- были кратковременные тонические судороги- стопы тянуло и ручку правую в кисти. Ей было больно наверное, она капризничала. Такое у нас с августа, периодически возникает, подняли дозу противосудорожных, но а принципе они сами прошли, еще до начала увеличенной дозы. Днем она взяла моду спать в клинике. Видимо устает от болезни и плюс морфин с седативным напару дают это.
Очередной раз убеждаюсь что пословица "хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах"- не зря придумана. Каждый день меняется то одно то другое, не успеваю даже вам рассказать. Пока все в клинике на ушах потому что я сообщила что уезжаю, но мне надо кучу всего с собой. Я составила список, хочу запастись всем что может оказаться нужным. Паллиативной бригаде дала задание составить мне программу на будущее- как поступать и что давать в случае того- другого- третьего..... При этом очень просила дать с собой все ампульные препараты и сам инфузомат, так как оральные лекарства не прокатывают в первую очередь из- за рвоты. Но никак уговорам не поддаются, не могут дать инъекции хоть ты тресни!
И тут нам помогла неожиданно Карина из англомедикал- компания принимающая тут. Она смогла договориться со взрослым хосписом в Москве чтобы нас взяли. Так как есть только несчастные детские койки в Солнцево и на них еще и очередь, то этот взрослый иногда берет детей. Сейчас Миша на этапе оформления документов туда и если все склеится, то нам сразу облегчение. Так как получается что слишком много всего требуется нам домой, плюс инъекционные препараты с морфином во главе, никак не получается. Если хотя бы поначалу будем в хосписе, потом увидят что нам нужно, может и организуют все чтобы дома было. Для меня самое главное- что мы небесхозные будем а под крылом. А то что это взрослый хоспис сразу огромный плюс оказался- взрослым разрешен морфин и нам заодно будут его выписывать. Вот такая жизнь наступила, мои дорогие! Уже дошла до того что радуюсь тому что попаду в нормальный хоспис! Могла бы я это подумать еще полгода назад?!! Для меня одно слово хоспис был- как чума бубонная! Не дай Бог никому там оказаться!
Буду вас держать в курсе наших переменчивых планов. Билеты пока не брали. Собирались одним чартером лететь, с добрыми людьми, но экипаж трусит брать Соню, хотя она абсолютно транспортабельна сейчас. Поэтому будем брать обычным рейсом. Миша теперь боится- раз чартеры отказались взять, что нас зарулит авиакомпания, не возьмут на борт. А я наоборот, спокойная. Так как Соня дышит сама, а парезы не так бросаются в глаза- она маленькая и в детской коляске а не в инвалидной. Ну и в крайнем случае если не возьмут на борт то вернемся и все. Клиника расстроится наверное если мы вернемся к ним опять, что не удалось такую мамочку сплавить, которая везде нос сует и регулирует вдобавок!)) сейчас сижу и сама угараю. Дали предварительную выписку, я сижу и правлю- где чего не хватает, где добавить по течению болезни, где пару дат химий забыли вписать. Представляю куда меня послали бы в России. Но здесь отношение к мамам бережное, стараются все вместе делать. Все время спрашивают довольна ли я? Когда наклейку сменят, или с наркоза отдадут ребенка, да вообще, на все! Главное чтобы мама была полностью удовлетворена услугой. Если нет- переклеят без проблем, все что могут- сделают. Плюс доктор тут не конопатится с организационными моментами. Он надиктует на диктофон осмотр или течение операции, дальше все в электронном виде делает его секретарь. Поэтому может и ошибиться, пропустить, я в таком случае могу попросить что- то переделать. Вот так здесь интересно, мои дорогие!
Сонечка вчера смотрела мультик про собачек. Там одна дралась с волком и ... Сдохла. Соня как давай рыдать!)) она собачек очень любит и жалеет видно. И вообще, такая обидчивая стала. Книжицу так ведь и стала читать реже- постоянно слезы льет как только ежик теряет зеркальце в котором Сонино отражение увидел. Я уже по- другому пытаюсь рассказать, перепрыгнуть это место. А она все равно всплакнет)) теперь надо добыть игрушки ежика и лисички похожих на тех что в книжке- ведь обещаю через неделю знакомить Соню с ними!))
Сегодня вечером она так улыбалась и смеялась много, неожиданно для меня! Этого давненько уже нет, еле- еле вытягиваю ее "хохотки". А она стала смеяться над рассказами с собачкой Соней. Раньше серьезно так слушала, а сегодня смешно ей было.
Ну и Слава Богу что хоть иногда открывается ей такое хорошее настроение!

[Хоста]

СЛАДКАЯ, МИЛАЯ КРОШЕЧКА!!!!!!

[Горнячок]

Оля невероятно мужественная женщина, очень надеюсь, что в Москве ей будет легче!

[Varelique]

Оля и Соня, удачи вам!

[Esmeralde]

Оленька, сил вам, мужественная вы, Мама!!!!!!!
Сонюшка, милая наша девочка Спосибо за хохутушечки, радуешь нас, крошечка Поцелуйте ее от нас, Оля

[Ilonka]

А нельзя ли увидеть фото ежика и лисички, готова помочь в поисках.