Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

СЧЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ - 17.500.000Р

СОБРАНО НА 15.05 - 9.988.680Р

ОТЧЕТ ПО ПОСТУПЛЕНИЮ СРЕДСТВ НА 21:00 15.05.2012

отчет по карте = 2.394.850
отчет по счету = 4.409.930
Счет в ЯндексДеньгах: 841.800р.
Счет телефонов Beeline: >342.100р.
Перечислено на счет в клинике: 4116,78ф.ст. - спасибо всем!!!

Оля доброго вам времени суток.
Разместила информацию о вас в своей группе В КОНТАКТЕ, более 7тыс. участников многие из которых не остались безучастными.... Группа Сонечки в контакте потихоньку начинает оживать, народ хочет помогать, НО... сложилась странная ситуация и я очень прошу вас развеять сомнения, которые закрались людям после того, как выяснилось что у Сонечки в ВК две группы. Вы где то писали, что у вас нет волонтёров, а в одной из групп нас уверяют что они ваши волонтёры. Если всё же обе группы "правдивы", то может как то объединить усилия, а то сложившаяся ситуация к сожалению не на пользу сбору средств. И там и там выложены фото документов и св-во о рождении, а так же фото Сони. Я вам советую про маркировать все фото, что бы ими не воспользовались мошенники.

Ответы MERYBEL с сайта helpsofia.ru

Наталия Соковнина(Каменская):

Марина,здравствуйте.Дело в том,что группа в Вконтактах - vk.com/sofiavakinahelp была создана изначально,вместе с группой на одноклассниках.Но по мере сбора денежной помощи искали новые пути.Поэтому был отправлен запрос в группу Вконтактах (Благотворительный марафон)"Поможем всем миром".Там приняли заявку на помощь и организовали свою группу.Получилось немного странно,но тем не менее эти две группы настоящие и обе нацелены помочь Соне.
ответитьчас назад

Галина Янченкова:

Марина, добрый день! Реквизиты в обеих группах одни и те же. Так что вряд ли стоит переживать. Просто кто-то по собственной иннициативе решил создать еще одну группу и правильно, что они себя называют волонтерами, они же помогают как могут))))))))))))
ответитьчас назад

Anna Ivleva:

Марина, я тоже когда звоню и пишу представляюсь волонтером, правда я всегда поясняю, что я не представляю никакой фонд. Ведь быть волонтером не означает быть представителем фонда. Это просто означает быть добровольцем, кем я и многие другие являемся. Поэтому ничего удивительного в сложившейся ситуации нет. Скорее, она закономерна - у нас нет никакой организации, люди действуют стихийно. Объединить две группы - хорошая идея.
Посылку можно послать по адресу The Harley Street Clinic, 35 Weymouth Street, London W1C 8Bj. Ref: patient Vakina Sofiya.

Отредактировано: Lady Malen в 16 мая 2012, 11:16

От мамы Оли из Лондона 16.05.2012:

Всем доброго вечера! Соня сегодня получила 21-й сеанс лучевой терапии. Идет к доктору Бристоу (анестезиологу) с радостью, видать смотрит там мультики во время наркоза. )) проснулась после наркоза быстро, поехали кушать сразу. Аппетит налаживается, не все может скушать своим подобием на жевание- мятие. Некоторые кусочки у нее прилипают к верхнему небу, мычит, приходится пальцем отковыривать. А она как назло, просит те продукты которые опасны в этом плане. А просит каким образом- если видит на тарелке это, то пальцем показывает, если нет, то начинает буянить, мне приходится методом тыка спрашивать: пить хочешь- нет, макароны- нет, огуречик- да. Это я образно, в общем я уже знаю примерно что она может хотеть, перебираю наиболее возможное желание. Отметилась температура 37.6 после лучевой. Она была первые 2.5 недели, потом без повышений обходились. Сегодня опять была и снова сама снизилась.

Сегодня приходил физиотерапевт по моей просьбе. Посмотрела Соню, потихоньку начнут с ней работать и мне показывать упражнения для восстановления мышц. У Сони повысились печеночные пробы, ЛДГ аж в 2 раза, по сравнению с последними идет нарастание. Это от химии. Сейчас идет 7-я неделя непрерывного лечения. Я просила гепатопротекторы- не назначают. Если совсем высокие цифры будут, то отменят химию. Еще понизился уровень калия. Это из- за гормонов и диуретика. Я уже обращала их внимание на то что периодически проскакивает брадикардия, давайте калий дадим. Но тут не принято давать профилактически, дают уже по факту снижения показателей или повышения. Везде своя школа. У нас бы сразу дали аспаркам для профилактики гипокалиемии, да и типа эссенциале- форте прокапали бы печенку поддержать. Но в чужой монастырь со своим уставом не ходят! Тут при ОРВИ практически ничего не назначают, только высокую температуру сбивать парапетамол. А у нас- и тебе в носик капнуть, и тебе горлышко побрызгать, еще антигистамины отек снять, противовирусные, витамишки, еще чего- нить))) трудно сказать что лучше и чья нация здоровее)))

Немножко на Билайн.

Здоровья малышке

ответы Оли про вопросы о других клиниках,цитирую с ОК и с ВК:
Сонечка Слава Богу стабильна. Прошла неделя с того дня как ей очередной раз стало хуже и Захарулис сказал что через 2-3 недели станет понятно по какому сценарию у нас пойдет. Пока принимаем гормоны и надеемся на лучшее. Но и улучшений тоже особых нет, поэтому особо
и радоваться нечему. Соня ночью когда хочет перевернуться, начинает плакать и я поворачиваю ее. Она не может и этого делать. Вставать в сидя уже давно не может, не стоит, говорить что и ходить не может- это и так понятно((( но хотя бы сидит когда посажу ее, и на этом спасибо! Это единственное что сохранилось и не превращает ее в лежачего больного. Но быстро устает. Сонюшка кушает сама (кормлю ее я, правая рука совсем не работает, левая- с трудом), но с большим трудом, жевания полноценного нет, как бы мнет(врач по речи ей сказал, что она очень удивлена, что Соня все еще питается не через зонд). Сделайте свой язык большой лепешкой, обездвижьте его, расслабьте мышцы горла, мягкого неба. А теперь, без движений языка, попробуйте что-то сказать или прожевать. Так и у Сони. Мало что получается( свое дело еще делают гормоны. Они вызывают мышечную слабость- атрофию. Я собрала последние мозги в кучу. Если не будет улучшения и у нас окажется нечувствительная опухоль, буду брать выписку у Захарулиса и отправлять документы в клиники Америки. Сейчас ищу нужную. Выше Америки по медицине и инновациями нет в мире...
По поводу Америки. Мы конечно, и в самом начале пытались туда. Потому как Желудкова (когда я ее достала просьбами сказать где ведут экспериментальное лечение с успехом), сказала что в Америке, в онкоцентре Джона Хопкинса. Мы туда писали, даже секретарь с Мишиной работы звонила и на английском общалась с местными, удостоверяясь что документы получены и профессор их посмотрит. Но- ни ответа, ни привета. Еще отправляли в клинику Meyo, от одного нейрохирурга из Бурденко я услышала что это лучшая клиника мира. Если ехать, то туда. Ответ в виде того что они хотели бы сначала пообследовать Софию получен через месяц (!), когда мы в Лондоне во всю получали лучевую. Сейчас еще я узнала про онкоцентр memorial Sloan Kettering cancer center. Она тоже по голове специализируется. Но!!! С Америкой все очень сложно. Для начала- мы теперь уже не первичные, в леченные. Таких особо не жаждут принимать в других странах. Потом, Визы- приглашения, везде все небыстро и под вопросом. Мы и так в достаточно высоком месте, это выше Израиля и Германии. Я во многом паникую, и, возможно, мне легче если я знаю что у меня может быть еще какой- то вариант лечения. Конечно, просто так я никуда дергаться не буду. Захарулис очень грамотный, имеет возможность сам проконсультироваться с Америкой и заказать любые препараты (он сам так сказал, и недавно я убедилась в этом когда другому ребенку понадобились новые препараты). Если опухоль окажется нечувствителеной к лечению, варианты лечения тут мы подробно еще не обсуждали, так как зачем бежать впереди паровоза. Поэтому, посмотрим куда нас выведет дорожка. Сейчас я пока собираю информацию, хочу держать руку на пульсе

Отредактировано: Kseniy82 в 17 мая 2012, 13:25

Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

КОДЫ

[URL=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1618413][IMG]http://s019.radikal.ru/i603/1205/e3/8d44cd3055be.gif[/IMG][/URL]

баннер 468 x 60 пик., 37 Кб

КОДЫ

[URL=http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1618413][IMG]http://s019.radikal.ru/i603/1205/e3/8d44cd3055be.gif[/IMG][/URL]

баннер 468 x 60 пик., 37 Кб

спасибо огромное!!!!

Новости из Лондона
Пишет Оля: Всем доброй ночи! Спасибо всем за поддержку! Сегодня все было стабильно, но без особых подвижек. Смотрел Сонечку Захарулис, отметил незначительную положительную динамику. Сказал что только со следующей недели планирует медленно снижать гормоны. Я у него поинтересовалась про высокий ЛДГ. Сказал что это свидетельствует о некрозе опухоли, так как остальные печеночные пробы повышены лишь слегка. Я обрадовалась конечно. После радиотерапии отметился эпизод брадикардии, все налетели сразу. Но все восстановилось и мы через 3 часа пошли домой.
Сегодня 20:02

Ответ на сообщение Tanyushka от 17 мая 2012, 18:48
Танюшка, огромное спасибо!

От мамы Оли из Лондона 18.05.2012:
Всем спасибо за любую помощь и поддержку!
У нас потихонечку, полегонечку, будто торопиться некуда. Были на радиотерапии, прошло благополучно. Принимаем химию. Пока тромбоциты держатся, что позволяет продолжать химию. Не могут третий день взять кровь на анализ. Порт в себя все лекарства принимает хорошо, а обратно кровь не дает. Хотели колоть дополнительную вену, я не дала, завтра пускай на наркозе этим занимаются))) кто бы меня послушал в России, а здесь слушают пока. Мне Сонечку просто жалко очень...

Ночью заложило нос, насморк у дочки. Это у нас одна мама вчера заболела, Соня сразу прицепила. В этом плане сборища детей и взрослых неблагоприятно тем кто на химии. Я ее не носила на кухню сегодня, сама мучалась, бегала с первого на 4-й с едой, чаем и обратно. Очень тяжело конечно так. Уже думала плитку купить готовить в комнате, да комната такая маленькая, 6 метров нет, что даже и негде это делать.Плюс ко всему у нас большие проблемы с жильем. Аренда уже совсем скоро заканчивается, мы долго искали другую квартиру, а когда нашли подходящую, вышли заминки с юристами клиники, которые не хотят подписывать некоторые вещи, и все, квартира ушла. Я уже чувствую что снимать самим придется. Поэтому разумнее было бы снять подешевле что- то маленькое, и жить самим, чтобы не контактировать ни с кем лишний раз.

Пишет Оля:
Сонечка стабильна. Продолжает вызывать улыбку доктор Бристоу- анестезиолог. Только он для нее самый лучший доктор на свете)) когда я спросила не привыкание ли это, он ответил что нет, но при регулярных сеансах дети испытывают какое- то удовольствие. Рассказали про мальчика который после окончания радио, продолжал к ним приходить и просить сеансы)) Очень сильно Сонечка утомляется, спит много, хотя практически нет физической нагрузки. Раздала и разбросала по ящикам первую пачку листовок. Но пока откликов нет. Может местные считают что русским должны помогать русские, не знаю. В поиске квартиры помогает Ирина Белоусова, она живет в Лондоне. Объявления в храме мы просматриваем, но нам нужно очень много критериев чтобы нам подошло. Самое главное- чтобы было рядом с клиникой. Сразу отсеивается много вариантов. Совсем недавно была ситуация с Денисом, когда у него произошел стеноз и его дотащил мужчина на улице, благо они живут в 2-х минутах ходьбы от клиники. Ирина нашла много вариантов. Но у нас оценивается еще куча критериев: чтобы не было лестниц и ступенек, чтобы на первом или был лифт если выше. Дело в том что у них в очень многих квартирах есть лестницы. И перед входом и внутри самой квартиры. Потом- чтобы комнаты были равнозначные, чтобы на кухне сесть можно было сразу нескольким, и чтобы было помещение для занятий со школьниками. Чтобы вся мебель была, причем не просто обстановка, а в каждой комнате кровать, тумбоча, шкаф для одежды. Мало какая кв будет такая, пересмотрели девочки очень много, выбрали, а клиника договор не захотела подписывать. Поэтому мы уже и подумываем чтобы снять отдельную...

Пишет Оля:
Сонюшка без ухудшений, Слава Богу! Конечно, мне хотелось бы услышать ее речь, увидеть как она опять ходит, но я понимаю что разрушение идет быстро, а восстановление- медленно. Она кушает и пьет сама, аппетит хороший опять. До начала лучевой она весила 17кг и я переживала что вес так и будет расти. Но потом пошли кризы, нарушение жевания- глотания, она то теряла вес то набирала опять. Сейчас вес опять 17кг. Правая половина не работает, ноги вообще будто в параличе. Слегка шевелит стопками, но не может даже согнуть в коленях когда лежит. Поэтому не может даже повернуться на бочок или на спинку. Надеюсь на постепенное восстановление. Сейчас присматриваю детские ходунки. Так как сидеть она может, а надо будет придумывать способ стимуляции движений в ножках. Но вот вес. Друзья, особенно молодые мамочки! Может кто- нибудь знает модели ходунков с достаточно прочной рамой- основанием и чтобы допустимый вес приближался к нашему? Хотя бы 15кг чтобы разрешали, а там 2 кг думаю не заметят лишние)) необходимость реабилитации, т.е пространства для этого, изоляция от лишних контактов по инфекциям- еще один фактор отделяться от остальных. Кроме того, Ирина Белоусова (дай Бог тебе и твоей семье здоровья!), посмотрела цены на рынке, сказала что если снять типа наших однушек- здесь это апартаменты, то есть кухня с комнатой вместе, то так и получится если снимать большую на всех и потом делить счет. Ко всему прочему я еще подумала об одном моменте. Сейчас нас 5 семей, но одни лечение закончили и никак не дождуться визы чтобы уехать, у других тоже ближе к окончанию. Третьи может быть уедут в Америку, а может останутся. Итог- если все разьедуться, то оставшимся придется счет делить на тех кто есть. А ведь еще и квартплата недешевая в зависимости от площади. И нет гарантии что на место одних приедут другие. На одном уровне на столько спальн в Лондоне найти о- очень трудно, минимум 2 уровня. Опять этажи. Ну и на маленькое жилье легче спонсора найти или тянуть самим из зарплаты чем на огромное жилье. Все это утвердило меня искать маленькое что- то, и Ирина Белоусова уже подискивает варианты для просмотра. Так что в понедельник, дай Бог, пойдем что- то смотреть!))

Я еще раз написала в русфонд, набравшись храбрости и морально пытаясь подготовиться к возможному отрицательному ответу. Мне ответили что мы стоим в очереди! Ура!!! В ближайшее время они ожидают проведения акции на первом канале на другого ребенка, сюжет готов но даты проведения зависят от канала а не от фонда. В зависимости от того сколько денежных средств соберется по этой акции, наша Сонечка попадет или нет в резервный список, и от этого же зависит сумма которую они смогут перечислить клинике. Сказать что я очень рада- это считай что ничего не сказать!!! Одно то что нам не отказали- уже очень обнадеживающе! НО! Официально нас русфонд возьмет только после появления нас на сайте. До этого времени мы не можем быть точно уверены что помощь от них будет и какая. Поэтому, друзья, пожалуйста, смотрите первый канал, и если вы сможете, отправляйте смс которые стоят 70 рублей (если ничего не изменилось с тех пор как я сама отправляла такие смс в помощь другим детям), и может быть участвуя в этой акции, вы повысите наши шансы очутиться в резерве именно этой акции, так как проходят они довольно редко. И если мы не попадем в этом месяце, можем не попасть и потом. Слушая разговоры мамочек которые уже кое- что понимают в работе фондов, может многое поменяться в один момент. Ворона на хвосте принесла информацию что так же как и в "подари жизнь"в свое время, сейчас закручивают гайки и в русфонде. Это относится к помощи зарубеж. "У нас страна с самой лучшей медициной в мире и нет необходимости лечиться зарубежом"- так считают чиновники. Если вы услышите что идет акция, сообщите близким чтобы тоже поучаствовали в акции. Отправляя, думайте о нашей малышке, что вы помогаете ей. Ну, а если уж не удасться попасть в резерв на этот раз, все- таки деньги не просто так, а на помощь другим деткам пойдут и их родители тоже скажут вам спасибо!!!


На сайте www.helpsofia.ru Оле задали вопрос, есть ли гарантии излечения Сони от болезни. Вот, что она ответила в ответ:
Те кто столкнулся с онкологией, да и с любым тяжелым заболеванием, знают что никто никогда из врачей вам не даст гарантию исцеления именно вас или вашего ребенка. Это же не кусок колбасы, который можно точно взвесить. Да и невозможно дать гарантию, что внешне здоровый спортивный человек точно проживет год, к примеру, и ничем не заболеет, и кирпич на голову ему не упадет. Конечно, мы бы не поехали сюда, если бы нам прислали, что просто прогноз неблагоприятный, как из других стран.Но в первую же нашу встречу я задавала Захарулису именно эти вопросы, потому что одно дело нет исцеленных, а другое - есть и нам надо надеяться попасть в их число. Он сказал, что в возрасте до 3 - х лет показатели гораздо выше: 25-40%, после 4-х всего около 5%. Про вакцину (Американские ученые объявили об успешном окончании второго этапа клинических испытаний вакцины, которой может быть излечена глиобластома головного мозга, появилась надежда, что в ближайшее время вакцина выйдет на рынок онкологических препаратов) я знаю, у нас стоит в плане применения, пептидная вакцина. Но сначала будут моноклональные антитела. В следующий цикл химии после перерыва они уже начнутся. И проявления тоже кожные и довольно жестокие - типа сильного диатеза или экземы. Придется на гормональных мазях сидеть.