Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Ilonka]

Персонал, меня тоже поразил. Дважды разговаривала по телефону, в голосе реальная теплота, участие и желание помочь. Охранник - просто милейший дядечка.

[Хоста]

[Esmeralde]

ведь болюсно это больнее и есть реакция тканей

Бедное Солнышко наше

Вчера пришел братик и, как всегда, смог рассмешить ее ерундой, которой нам бы не удалось. Он всего лишь сказал ей как Карлсон: посадку давай, присаживаясь к ней. А ей- смешно и весело!

СЧАСТЬЕ!!! Какое же это счастье-слышать смех ребенка..
А братик-молодечик, знает что сказать

Отредактировано: Esmeralde в 1 дек 2012, 00:25

[Хоста]

Всем здравствуйте! У нас все в порядке, Сонечка- солнышко, чувствует себя неплохо (это конечно в сравнении с худшими временами, когда я знаю как оно может быть, а не в сравнении со здоровым ребенком, или хотя бы когда она могла что- то сама). Лечащий врач с понедельника будет штурмовать районного онколога чтобы нам выписали морфин на дом, но так как детям его выписывают крайне редко, то скорее всего будут разные проблемы. Взрослым, и тем, частенько вместо морфина с целью обезболивания, часто выписывают наркотики типа промедола и фентанила, которые и обезболят, но не настолько хорошо. Они вызывают больше помутнения сознания и сквозь этот туман боль продолжает атаковать больных. У нас не налажена эта система в регионах и каждый самоуправец который не знает как поступить, не будет делать ничего чтобы облегчить состояние больного и помочь родственникам. Например, сейчас вернулись после лечения домой, в Тюмень, мама с ребенком. Перед этим первичный диагноз по мрт и после консультации с главным онкологом в Москве, 3 месяца назад, ребенка видели и знают в родном городе. А теперь не ставят даже на учет, и тем более не выписывают обезболивание, пока мама опять не слетает в Москву, на повторную консультацию с онкологом. Такого маразма я еще не слышала! Получается что если нет таких денег на самолет или ребенка нельзя оставить, ребенку так и не будет оказана помощь! Более того, не поставив на учет- это означает что такого ребенка просто нет. Значит нет и проблемы!

Сегодня мы сходили погулять на улицу. Дошли до Новодевичьего монастыря! Ходили и в храм, и к заветной башенке что стоит углом и смотрит на пруд. Когда я хотела забеременеть, я ходила и к Матронушке, и к этой самой башенке, написав записочку и забросив ее в заветное окошко в самом низу. Просила подарить мне доченьку... Теперь там вместо записочек люди пишут на стенах этой башни маркерами, и кто чем может, свои просьбы, с обращением к .... Софье.. Я тогда этого не знала. Просто взывала к Господу и откуда- то узнала что заветные желания, особенно связанные с деторождением, просят у этой башенки. Оказывается, просят у святой Софии, в честь которой я назвала Сонечку.... Вот как бывает...
Сегодня к нам из Мурманска приехал ежик и лисичка, очень похожие на тех что в Сониной книжке. Очень красивые! Огромное спасибо мастерице!!! Теперь у нас игрушки эксклюзивной ручной работы! С лисичкой Соня спит сейчас) еще к нам приходили девочки со снеговичком, который забавно пляшет и поет, и огромной надувной Мини- подружкой Мики Мауса. Спасибо огромное! Соню растрясло на прогулке по некоторым нечищенным дорожкам и она не сразу оценила. Завтра после сна будем опять играть. Приходить можно как вам удобно, нужно на посту охраны сказать фамилию и имя Сони. Обычно до 12 Соня спит, в течении дня может еще пару- тройку часов поспать. Тут трудно угадать. Если она устала и захочет спать, засыпает прямо когда я разговариваю. Так что, милости просим! Только ненадолго, чтобы и вас не задерживать, и Соня не уставала. Бывает что она капризничает если я уделяю внимание не ей, а болтаю с гостем)

[Esmeralde]

[Хоста]

Добрый день, друзья! У нас состояние прежнее, лечимся по программе, принимаем гостей и подарки) сегодня мы с Сонечкой обе причащалась. Здесь есть даже часовенка при хосписе. Потом играли с бабушкой и теперь доченька спит.
Аня, про морфин сказать однозначно сложно. Это строгоучетный препарат, потому что наркоманы не дремлют. Как только наркотик легкодоступен (через больных бабушек- дедушек) и его могут без проблем назначить при разных ситуациях, могут открыться новые каналы для интересующихся. Поэтому все так строго и лишний раз врач не назначит. То есть жаловаться что стало болеть чаще и сильнее может не прокатить, так как в нашей стране не всегда верят пациентам. Это мои домыслы но думаю что это основная причина.
У детей на морфине может случиться остановка дыхания, так как он угнетает не только болевой центр, но и дыхательный, угнетает работу гладкой мускулатуры и у нас паретические запоры. Плюс тот факт что все препараты наших производителей отличаются степенью очищения. Из- за всех этих вспомогательных веществ, вся побочка более выражена. Это касается не только морфина, а всех лекарственных средств. Поэтому зарубежную химию дети легче переносят чем отечественную. То же с вакцинами....
Поэтому никому не надо чтобы с детьми происходили побочные эффекты от морфина. Поэтому его легче не назначить и не нести за это ответственность чем титровать дозу, и подбирать работающую но безопасную (при этом побочки тоже не исключены).
Опять же- это мои домыслы. Почему все так сложно- никто не объяснит точно. Нет же ответа почему до сих пор не было детского хосписа...


Татьяна Бережная

Оля, вот попалась на глаза вот эта статья о паллиативной медицине, написанная по материалам программы Initiative for Pediatric Palliative Care (http://www.ippcweb.org/index.asp) Центра по биоэтике, которая предназначена для использования в системе подготовки специалистов для детской паллиативной службы в России. Она очень жизненная и живая, может быть, пригодится организаторам хосписов, чтобы лучше понять, какую помощь они могут дать своим маленьким пациентам и их семьям.
ответитьдень назад

Ольга (Дирина)

Спасибо Вам, Татьяна! Думаю что любая информация может пригодиться!
По идее есть в Питере последние 3-4 года, единственный детский хоспис, который хорошо организован, наподобие зарубежных. Это рассказывали мамочки. Кроме того что там отдельные палаты для деток, чтобы могли находиться вместе с ребенком родители и другие родные, там организована мощная психологическая помощь, которая меняет отношение к смерти вообще, и не бросает семью даже после ухода ребенка.... Рассказывают вообще такие чудеса что при этом хосписе есть служба выездная на дом- раз, и волонтерская- два. Волонтеры собирают детей на праздники, не только тех кто в хосписе, а и тех кто может посетить между химиями. (получается единая служба совместно с клиникой онкологической). Более того (подумала бы сказка если бы не из уст мамы больного мальчика), благотворители этой единой службы выкупили дом- усадьбу в Ольгино, и туда отправляют детей с родителями между химиями как в дом отдыха- окрепнуть и развлечься (это усадьба на природе), и если больные из регионов и только на лечении в Питере, то предоставляют им жилье на время лечения в Питере, или если все стабильно, то в это же Ольгино отдохнуть. Все это с постоянным участием клоунов- артистов- зверушек и подарков. Во как! То есть есть у нас в России такое место где все организовано чтобы скрасить деткам такой тяжелый этап их жизни! Но это не в Москве!(((
Более того, в Минске детскому хоспису 16 лет. Местные доктора из хосписа туда ездили. А там лишь диву даются что этого нет в Москве)
6 часов назад

Ольга (Дирина)

[Klopi]

Хочу поблагодарить маму Ольгу за то, что она находит в себе силы писать новости!!!
Привет маленькой красавице. Пусть радует маму и родных, пусть радуется сама!!!

[Хоста]

Доброго всем дня, мои дорогие! Спасибо за вашу заботу, поддержку, поздравления и все что вы для нас делаете!!!
Мы пока тут, ждем оформления морфина на дом. Это все небыстро, и по сути только это и держит. Бюрократия у нас в России очень выражена. Без бумажки мы букашки)
Сонечка стабильная. Сразу после ночного сна который продолжается часов до 12 утра, Сонечка более бодрая, может и посмеяться и поиграть. Потом, видимо, силы иссякают, она то дремлет, то просто более вялая. Может поспать пару часов и потом опять поактивнее, а может так до самого вечера и клевать. Вчера в итоге уснула только в 23.30, все кряхтела, сопела, на бочки разные примерялась, книжки все перечитали за это время.
Выходим гулять ненадолго. Сегодня нам организовали представление цирковых артистов. Были в холле, взрослые кто мог, тоже посмотрели. Очень понравилось!!! Спасибо Оле Моисеевой!
Вот так проходят наши деньки. Второй день вижу что дышать стала потяжелее. И более вялая что ли становится. В остальном все так же.

[Женя и Вика]

Как дела у Сонечки и мамы Оли?

[Светлана 555]

Оля пишет 8.12.2012:
Всем привет! Мы приехали наконец домой, здесь куча дел конечно, поэтому простите пожалуйста, не пишу- вся в заботах о мужском "порядке" дома. ))У нас все по- прежнему, до хорошего состояния далеко конечно, но все стабильно. Сонечка перемещается по нашей квартирке, вспоминая все местечки, игрушки, постоянно облизываемая собачкой Лорой. Когда- то Соня таскала ее за уши и вообще- за что ухватит, а теперь лежит неподвижно вся во власти собачки...

Ответ Оли на сообщение
Оксаны Аркадовой
По Нашему Радио сообщали про девочку 3-х лет, больную раком, которую не пустили с мамой в церковь (Новодевичий Монастырь). Как я поняла, из-за того, что у мамы не было сил держать девочку на руках, и ребенок был в коляске.... Но сказали, что в Монастыре опровергают информацию.... Оля, это не про Вас? Извините, если что не так... Просто как услышала, сразу о Вас подумала. Сил вам неисчерпаемых!!! Даже если случилось и так, это все люди. человеческий фактор. Это не должно менять само отношение к Богу, он все видит... Монахине - они тоже всего лишь грешные люди. Судить не нам. НО если так отнеслись к инвалиду в церкви, ЛЮДИ - куда мы идем?

Эта ситуация с монастырем действительно про нас, я про это рассказала только организатору в хосписе когда мы вернулись и не ожидала что это примет общественный оборот. Вчера мы с моей мамой и Соней пошли из хосписа в монастырь, чтобы попасть на вечернюю службу. Сначала было все хорошо, мы заехали в храм, конечно на коляске. Кроме того что Соня тяжелая и весит 17.5 кг, мне действительно тяжело ее носить, тем более долго, я вообще стараюсь лишний раз ее не трогать. Ведь она парализована, не держит даже головку, ручки и ножки плетнями свисают и могут подвернуться если неловко зацепить. Да и от лишних перемещений она то пятнами покрывается, то дыхание хрипящее становится. До этого мы приходили в храм и ничего нам не говорили. А вчера подошла монахиня и строго сказала что на колясках в храме ездить нельзя, надо взять на руки, а коляску снаружи оставить. Я ей ответила что ребенок очень болен, не может сам стоять и у меня сил не хватит ее держать. Сонечка тихонечко дремала в колясочке, никому не мешала. Монахиня ответила: "Матушка, я вам все сказала". Я не послушалась, осталась на месте, тем более уже началась служба. Но монахиня не поленилась, привела еще одну и они попытались нас опять выставить. Я была обижена очень и в слезах сказала обеим что им перед Господом придется отвечать что больного раком на последней стадии ребенка, которому и жить может осталось последние денечки, они хотят выставить из дома Господня, и что из-за таких как они люди перестают в храм ходить... Может и грубо было, но и с нами не церемонились. Но после таких моих слов от нас отстали и мы отстояли службу.
Прости меня Господи, грешную, коли не так выражалась в твоем доме!