Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[schlingeline]

Малышка...Какая сила ЛЮБВИ у мамы, что она до сих пор держит ее на этой ниточке жизни.Молюсь за вас обеих....

[Хоста]

день назад

Всем привет! Кратенько о нас- мы дома, все в прежнем русле. Только сегодня Сонечка проспала почти весь день. Часа в 4 мы вокруг нее с разными музыкальными игрушками скакали, но она еле глазки размыкала, все время снова хотела уснуть. Я велела ее не мучать, и она до вечера проспала. Ведь я понимаю что день ото дня мы идем к сопору, хотя бывали такие периоды сна месяц назад, а потом прошло. Все волнами и не так быстро у ас идет как нам пророчили. Вот уже две недели как мы верулись в Москву, а ведь думали что не доедем.
Часа 3 поактивничала. Когда пришел папа с работы, мы перенесли ее на кухню "следить за ним". Он сел ужинать и Соня начала капризничать. Мы не сразу поняли что она решила тоже "покушать". Папе дали а ей- нет. Положила ей в ротик маленький кусочек картофельного пюре, Соня довольна, пюрешка немного рассосалась, остальное губчатой щеткой убрала. Конечно, ни глотать, ни жевать она по- прежнему не может. Почитали, посмотрели мультики и сейчас она легла спать. Дыхание 3:1. Три раза нормально, на четвертый пауза на несколько секунд. Сижу- считаю, это регулярно. Плохой знак конечно, но мы в такой фазе и находимся что другого ждать не приходится. Только все время к этому не готов. Все время думаешь, ну может еще немного времени у нас есть... Такие нарушения ритма дыхания у нас уже были, может и на этот раз пронесет...


Из дома я так и не выхожу чтобы не видеть ничего что может еще больше меня расстроить. Но сегодня уехала моя мама, придется самой выходить гулять или если срочно купить что- то надо. Но думаю что буду все равно избегать улицы, меня даже вид из окна на ближайшую горку расстраивает....

час назад

Спасибо всем за участие и советы!!! За любую помощь и поддержку! Дыхание у Сонечки восстановилось, опять пронесло. Снова Господь подарил нам драгоценные денечки! Слава Тебе, Господи, за каждый день! Сегодня к нам приходил педиатр, смотреть Сонечку. У нее тоже в голове не укладывается как такая девочка- беспроблемная по развитию и болезням, могла потом так заболеть... Потом приходили в гости мои близкие подруги, одна их которых специально приехала из Саратова, моего хоть и не родного города- в том смысле что я там не родилась и выросла, а училась в университете, прожила 10 лет своей жизни. Но такого близкого и любимого мною города что ностальгия по нему до сих пор! И сестра должна приехать на выходные. Все хотят повидать Сонечку, поддержать нас.
Сонечка сегодня хоть и была сонливая, но все же не спала как вчера весь день.

Друзья, сегодня произошла ужасная трагедия с мальчиком, с нашим диагнозом. Ярик Зарипов летел домой в Хабаровск с уже продолженным ростом и в самолете ему стало плохо. И он умер не долетев до дома....(((( Царствия ему небесного! Сил родителям и мои искренние соболезнования! Еще одной звездочкой на небе стало больше!

Нашей Сонечке подарили и мы зарегистрировали в астрономическом сообществе настоящую звезду! И теперь есть на небе настоящая звезда "ВАКИНА СОФИЯ" со своими координатами. Правда как ее найти и рассмотреть мы еще не разобрались, но главное- начало положено! Не уходи, Сонечка, вместо тебя на небе уже есть звездочка с твоим именем!


Отредактировано: Хоста в 14 дек 2012, 01:11

[Ksu77]

Олечка, я все время думаю, какая же вы сильная, мудрая, как вы правильно понимаете и принимаете решение Господа. Но такое горе оно сломит любого, это же ваша кровинушка, ваша принцесса! Здесь не получится понять и принять, здесь нельзя заставить понять, что так надо и так лучше. Любая мамочка готова отдать даже свою жизнь за свое сердечко, которое живет отдельно от тебя, лишь бы подольше обнимать, видеть глазки, слышать голосок.

[pugovka27]

как же Вам всем сейчас тяжело!!!!!!!как же вы боритесь за каждую минутку, проведенную вместе.........почему.....почему детки болеют........нельзя это понять, осмыслить, принять..........плачу с Вами вместе, за вашу крошечку.....находитесь с ней каждую минуту, обнимайте, целуйте, наслаждайтесь.......

[ElenaZ]

извините, совсем не в теме, а гамманожом такие опухоли не уменьшают? ведь показывают по телеку, есть в Москве аппарат. Сочувствую вам очень, недавно потеряла отца.

[Esmeralde]

Не уходи, Сонечка

Где же найти слова, чтобы уговорить судьбу

[Ilonka]

Сонечка, крошечка, если бы можно было отдать тебе 5 минут, всего 5 минут своей здоровой жизни. Столько людей любят и переживают за тебя... Ты бы прожила долгую счастливую жизнь...

[Хоста]

Сонечка, по сравнению с другими денечками, сегодня даже очень неплохо себя чувствовала, мы даже видели ее улыбки и хохотки! Так по ним соскучились. Повод- собачка все к ней хочет в ноги прыгнуть и перед этим поскуливает и подпрыгивает сто раз. И вечером папа пришел, принес денежку и Соне дал- она расцвела как только папа сказал ей что это ей денежки сходить в "ма- зин"))- так раньше она называла магазин. Все время говорила: "хОтю в мазин")) Очень любила по большим магазинам ходить, особенно в Ашан (капитолий), потому что там зайчик (самый любимый, постоянно с ним за руку здоровалась), и шрек со спандж- бобом ходили (этих шугалась но следила за ними куда пошли). Это ряженые парни, как и все дети- любила эти большие живые игрушки. Еще сегодня разукрашивали вложенными в ее ручку карандашиками смешариков

И смотрели буратино. В общем, Слава Богу! Соня не страдает сейчас и мои главные молитвы об этом- услышаны! Но ритм дыхания периодами сбивается и бывает в виде разных нарушений. То редкое и шумно- глубокое, то по тому ритму как я описывала:3:1 с апноэ, то просто нормальное. Нам с собой из хосписа дали пульоксиметр в виде напальчника. Сатурация (насыщение кислородом) на границе, в районе 88-90-92%, пока не даю кислородную маску. Да и она розовая сама. Но вообще нам и кислородный концентратор с собой дали- это довольно большая машинка в коробке. Так что если что будем помогать ей.
Спасибо что с нами и не забываете нас в своих молитвах!

[Lisa_K_82]

Сонечка, маленькая звездочка!!!!! Останься с нами!!!!
Господи Спаси и сохрани!!!!

[Esmeralde]

мы даже видели ее улыбки и хохотки

Спасибо, Солнышко