Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Женя и Вика]

Слава Богу! Молюсь за Софьюшку каждый день, как умею!

[n-n-m]

нет ничего прятней слуху, чем детский смех
дай бог побольше услышать его от Сонечки

[Хоста]

Друзья, доброго всем времени суток! Спасибо что хотите поддержать меня! Мне это нужно- с одной стороны. Но при этом не становится легче. Груз такой тяжелый в сердце, что временами кажется что не было этих 9- ти месяцев, а только сейчас узнали о болезни... Но отпускает временами и мы дальше живем- беседуем и даже шутим иногда с родными. Тогда, вначале, была непроходящая боль в сердце, все щемило и щемило, просто сдавливало внутри это горе. Потом появилась надежда на эксперимент, отпустило, опять крах. Опять надежда на новый эксперимент, опять падение.
Я пишу не потому что ищу жалости к себе. Нет такой жалости в мире что утешит меня. А потому что дала обещание себе быть здесь несмотря ни на что, позволить другим почувствовать то что чувствую я. Пусть это будет "за того парня", а не за свое дитя, может это для чего- то нужно... Через эти чувства люди поступят иначе нежели раньше, или что- то изменят.
У нас все по- прежнему. Но Соня спит все больше и больше. Сегодня не получилось даже обычных трех часов бодрствования с играми. Спящая красавица моя! Когда приехали из Англии в хоспис, ресницы все выпали, одна стойко продержалась на правом веке, потом и она свалилась. Теперь подросли новые реснички. Мм 4 уже стали, начали завиваться даже.
Вчера полежали в Сонином детском пластиковом домике. Раньше она очень любила зайти в него и закрыть дверки чтобы серый волк к ней стучался а она не открывала. Папа читает ей книжки как приходит с работы, но сегодня она засыпала и засыпала под них.
Вот такие у нас дела, мои дорогие.

[Женя и Вика]

Бедная крошечка

[Esmeralde]

Сладкая наша спящая принцесса..
Оль, а Вас и пожалеть-то никто, увы, не сможет- нет таких слов.. Сердце сжимается от ощущения безысходности.. Мы лишь пытаемся быть рядом, чуть разделить с Вами боль, которая рвется из Вашего послания к нам..
и любим Вашу кроху, поцелуйте ее от нас

[Kseniy82]

....

[Анюля]

Оля, милая Оля, хочется попросить у Вас и у других мам с таким же горем прощение. За то, что эта учесть выпала на Вашу долю, за то, что Ваши дети страдают за наши грехи земные перед Господом.
Благодаря тому, что Вы делитесь с нами, мир станет добрее. Читая Ваши сообщения, чувствуешь боль каждой клеточкой и понимаешь, что все наши мелкие проблемки, ссоры, шалости детей - это НИЧТО!!!! Это пыль, которая не имеет никакого значения. Что надо благодарить Бога за каждый прожитый день со своим ребенком, мужем, родителями.

[MarinaKost]

Столько горя и боли кругом. Я восхищаюсь мамой, только сильным духом и телом выпадают такие испытания. Я бы точно уже сломалась... Сил Вам! Вы - МАМА с большой буквы!!!!

[Любящая мама]

Господи, оставь нам Сонечку
столько людей вымаливают её у тебя....смилуйся

[Хоста]

Здравствуйте, друзья! У Сонечки в целом все по- прежнему, но каждый день немного отличается. То спит все время, вчера наоборот, весь день бодрствовала и разбирала свои игрушки со мной (смотрела и одобряла то что нравится). Но такие дни сейчас редкость, в основном полчасика- час с нами, и потом засыпает, иногда только к вечеру просыпается, два- три часика посмотрит на то что мы показываем пытаясь развлечь. Последние дни очень мешает гиперсекреция, хлюпает и ночами, а при санации не получается глубоко отсанировать, только то что в ротоглотке. Еще замучала нас давняя проблема- инфекция мочевыводящих путей. У нас с начала химий постоянно вспыхивало, но на антибиотиках залечивали быстро и потом удавалось подолгу "отдыхать". Но довольно часто мы получали такие антибиотики как меронем и ванкомицин. Потому что к обычным антибиотикам уже была резистентна флора. Вот и теперь, после разных антибиотиков "попроще", третий день колю ей внутривенно меронем, так как ничего не помогло. И кроме плохого анализа (которые я делаю тест- полосками чтобы не таскать мочу), отвратительный запах. Плюс соли- даже кожа под подгузником в белом налете. Это может быть очень больно, но думаю морфин и это обезболивает, и внешне она не беспокоится. Все это, я думаю, из- за нарушенной иннервации, и у нее не только парез конечностей, но и внутренних органов. Поэтому стул только после клизмы, мочится пока сама но наверняка с регулярным застоем, поэтому садится и плодится давняя инфекция. Морфин тоже способствует парезу гладкой мускулатуры, так что понятно откуда эти проблемы...
Спасибо что с нами и пытаетесь поддержать нас, присылаете разные полезные ссылки! Спасибо Вам!