Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Esmeralde]

Бедная Зайка, еще и инфекции всякие..
Сил вам, Оль...

[tanya010171]

Пишет мама в дневнике на Сонином сайте:
http://helpsofia.ru/record/

Доброй ночи, друзья! Мы живы, каждый день как битва с болезнью и временем. Соня засыпает часто, но последние два дня не спит все время как был период то этого. Днем тяжело дышала, особенно на выдохе, сейчас секреция не дает спать и дышать спокойно, отсанировали что смогли, она все равно копится. Вечером была однократная рвота( расстроилась, потому что последнее ухудшение в конце октября начиналось с периодической рвоты 1-2 раза в день, а потом понеслось. Поэтому прибавила гормонов и протирвотных, хотя они идут в плановом порядке. Пишу сейчас не каждый день, потому что у нас в целом одно и то же, мало чем один день отличается от другого. Из дома не выходим, варимся в нашей каше, я уже потерялась в числах. Сонечка крайне редко радует нас улыбочкой и хохотками одобрения, в основном из развлечений читаем книжки ей и Лешка бежит за лотошками как только она просыпается. Но бывает что она не досмотрит даже игру до конца и опять засыпает. А бывает что даже среди ночи просыпается, смотрит на меня. Я по какому- то 6- му чувству тоже просыпаюсь, хотя она не плачет, может пыхтеть только, пытаюсь положение ей поменять, может устала лежать в одной позе, а может просто в ясное сознание входит в такие периоды и думает о чем- то своем. Всегда тяжело терять близких и любимых, очень мало утешает что мы еще встретим их в другой жизни, с этим никто не спорит. Когда мне было 17 лет, тяжело болел и умер мой отец. Не от рака, от сердечной недостаточности после 3-х инфарктов. Было ему 49 лет, молодой еще. Последние годы очень тяжело болел, я, глядя на его страдания и захотела стать врачом, чтобы ему помочь. Последние полгода не мог нормально дышать, спал сидя, отекал, сильные боли в сердце покоя ему не давали(( Очень тяжело и долго оплакивала. Но.... совсем другое испытываешь когда неизлечимо болен твой ребенок... Каждая мама поймет о чем я говорю. Может быть даже отцам этого не понять, не знаю. У матери и ребенка иная связь, особенная. К тому же детки невинны, в отличие от любого взрослого. И совсем не пожили еще... У любого взрослого, ушедшего даже рано, за плечами какая- та жизнь. С первой любовью, со студенческими годами, походами, путешествиями, радостью рождения детей. А у малышей еще не было ничего. Хорошо если успели на детских утренниках побывать и стишок Деду Морозу хоть раз в жизни рассказать. Поэтому, это совсем другая боль(( дети не должны умирать, это противоестественно, не по закону природы! Но болезни тела и смерть мы заработали себе с первородным грехом. И есть такие болезни как наша, которая не подвластна человеку для борьбы с ней. Я еще весной поняла и даже писала в дневнике что поняла, что Господь, дав такую болезнь, без единого шанса на излечение, сразу все решил. Когда он хочет дать шанс, он дает хотя бы другой вид рака, хоть с каким- то шансом исцеления. Но мы все знаем что Всевышний милосерден. И я уверена что придет время когда Он откроет глаза ученым на метод лечения! Придут и такие времена!

К нам приезжал один папа- как представитель детишек и их родителей, организовавших благотворительный концерт 15-го декабря для поддержки Сонечки. Привез нам замечательные открытки, сделанные руками ребяток, пожелания для Сонечки, игрушки. Я показывала открытки Сонечке, даже получила ее фирменный хохоток когда показала ей бусинки и намазала на губки блеск) сама не могу без слез умиления смотреть на эти детские поделки, это так трогательно что ребята хотят помогать! Спасибо вам, милые мои! Так хотелось вас всех обнять за добрые сердечки! И спасибо родителям, которые прививают такое милосердие своим ребяткам, и сами не остаются безучастными! Спасибо огромное!!! Если не будет ваших возражений, собранные вами средства мы перечислим другим ребятам, которые более остро нуждаются сейчас в них. Спасибо еще раз! Всех обнимаю!

[Хоста]

С любовью мысленно с вами всегда, Оленька, всегда с Сонечкой.

Отредактировано: Хоста в 26 дек 2012, 09:59

[Хоста]

Ольга (Дирина)

Друзья, здравствуйте! Мы остаемся дома, у нас по- прежнему проходят денечки примерно одинаково. С одной стороны- это хорошо, все стабильно. С другой- если кто- то ждет чуда, то сообщу что его не происходит. На левом боку стала дышать похуже, кода перекладыааю на правый- затихает и дыхание выравнивается. Организм по- прежнему продолжает бороться за жизнь, несмотря на диагноз. Последние два денечка подольше лежит с открытыми глазками, смотрит на нас. Эмоции проявляет очень редко. Вчера купала ее в ванной, стала хныкать- не понравилось, и разок собачка активно проявляла свою любовь к ней и прошлась по Сониным ножкам. Сонечка поджала губку и пыталась заплакать, но в голос не получается- афония, только подобие. В итоге я стала собачку ругать и лишь когда мы аккуратно дали ей сдачи Сониной ручкой, дочка удовлетворилась и упокоилась). Из положительных эмоций тоже очень редко можно услышать "хохотки", вчера папа привез ее любимую раньше икру, она "одобрила" и мы кладем ей на краешке ложечки икру в ротик. Через время приходится доставать мягкой губкой- щеточкой, так как она не продвигает во рту ничего и не глотает. Но потом еще даем- может вкус она все же чувствует какой- то... Вот так мы понимаем что Сонечка еще в сознании и наверное все понимает. О чем она думает? Как сама переживает это? Вдруг и беспокоит ее что- то, а она даже не может дать знак чтобы я что- то могла для нее сделать...
ответить9 часов назад

Ольга (Дирина)

Аня, вы пишете что я справляюсь. А я не понимаю как иначе могут вести себя другие родители? В основном реакция одна- закрываются и перестают писать когда становится все плохо. Не знаю таких кто бы истерил все время или под поезд бросался. Все так же как и я, живут на автомате, утопают в горе, потеряв самый большой смысл своей жизни...
Но в общем- то и писать не о чем. Если писать о своих эмоциях, это мало кому хочется читать- что я так же как и другие мамы плачу, что причитаю, что страхи теперь появились о новой болезни у кого- нибудь в семье. Что не вижу особого смысла нашей земной жизни и тоже хочется наверх. Не радует мысль что могу найти хорошую работу и много зарабатывать, что смогу купить машину или поехать отдыхать на море.... Не хочется ничего и не видишь чтО бы могло вновь радовать так как раньше. Просто пустота и жизнь кажется бесцветной. Смотрю как люди копошатся- покупают продукты и подарки. Как же это бессмысленно все стало для меня!
А еще неизвестно как я буду справляться с этим потом. А ведь именно потом начнется самое страшное. Сейчас, худо- бедно, дочка с нами и я могу обнять свой комочек и взять на ручки. А потом уже будет черта безвозвратности... Я шепчу Сонечке что Боженька хочет подарить ей нарядные крылышки и она сможет летать. Она была рада своими хохотками, сейчас на все очень редко отвечает. Шепчу чтобы она прилетала ко мне почаще и просила Боженьку взять маму к себе......
ответить9 часов назад

Ольга (Дирина)

Теперь- то вы понимаете что я такая же как и все мамы? Медленно схожу с ума. Тону. Кричу. Вою. Все так же как и любая на моем месте. Потому что это мое дитя и я не хочу с ним расставаться! Как бы я ни уповала на Господа, ни смирялась с Его волей, ни уговаривала себя что так надо, я ничто в этой жизни и ничего не решаю. У меня есть материнская любовь к своему ребенку и она не хочет понимать всего что я хочу ей рассказать, внушить и уговорить...
Поэтому, прошу вас, не пишите что я сильная, справляюсь, что я мама- герой, необыкновенная и прочее. Я- такая же как все. Прохожу это так же как и все, на автомате. Как буду жить потом даже думать не хочу...

[Любящая мама]

Не смотря ни на что, каждый день прошу Бога о чуде........

[n-n-m]

сердце разрывается...

[pugovka27]

Как страшно....сил вам пережить это и идти дальше...ради семьи,ради сыночка....

[Esmeralde]

что Боженька хочет подарить ей нарядные крылышки и она сможет летать.

[Крошка Ру]

Посты мамы просто раздирают сердце на куски. Сил и мужества этой потрясающей женщине. Сонечке подольше побыть с семьей и чтобы никакой боли

[Женя и Вика]

Тяжело... И читать это тяжело, и маме Оле тяжело это писать и жить с этой миной замедленного действия, которая неизвестно когда рванет. и метаться в поисках лечения, находить надежду и опять ее терять и тыкаться в тупик, день за днем, месяц за месяцем Тяжело...и больно Сонечка, малышечка, побудь с мамой как можно дольше, порадуй ее своими хохотками. Мы все молимся за тебя, маленькое солнышко!