Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Lady Malen]

От мамы Оли из Лондона 22.05.2012:
Всем доброго времени суток! У нас разных новостей понемногу. К сожалению, из плохих то что наш порт, который последнюю неделю работал странно- внутрь пропускал медикаменты, обратно кровь на анализ не давал, сегодня был подвержен проверке в виде ЭОПА с контрастом. Все это показало поломку внутреннего катетера на уровне ключицы примерно, и теперь нам придется, похоже, менять порт(( я уже высказала свое желание поменять на систему Хикмана. У этой системы торчат наружу катетеры все время, а у нашего порта все внутри подкожно, но каждую неделю надо прокалывать кожу и вставлять иглу с катетером.

Из хорошего- начали подискивать себе свое маленькое жилище. Размеры жилья удивляют порой, и эти бесконечные ступеньки. Не в квартире, так в коридоре будут, не внутри так снаружи подъезда окажутся. А это означает что мне надо взять коляску вместе с Соней и всеми шмотками, и тащить наверх по лестнице. Ну ладно, если придется выбирать между лишним метром в комнате и ступеньками, выберу метр))
ответить20 часов назад

Сегодня мы получили посылочки от Ирины Белоусовой и ее дочки Майи, спасибо вам, дорогие, вы и так нам помогаете, тут еще и подарочки!
И еще одна посылка от Саши. Сонечка любит крутить пальчиком волосы. Сейчас только левая рука работает и она попыталась покрутить нежные волосы куклы Рапунцель))
Сегодня был Захарулис. Спросила его про дальнейшие шаги лечения, сказал что через неделю будет у нас развернутая консультация и он даст мне разные схемы лечения, и мы будем обсуждать совместно что выбрать на следующий этап. Спросила его мнение по поводу состояния Сони. Я сама вижу что по всем черепно- мозговым нервам, аппетиту, настроению, частым улыбкам, дочке легче и у нас положительная динамика. Значит опухоль не резистентна к лечению. Но при этом у нас нет речи, движений в ногах практически и мелкой моторики в правой ручке. Он считает как и я, что это длительные стероиды в большой дозе виноваты. И с сегодняшнего дня мы начали постепенную отмену.

Еще Захарулис говорил о возможном изменении формы самой опухоли на лечение и поэтому идет волнообразное течение.

Сейчас мы дома и у нас вместо часа дня, лучевая перенесена на 5.30. Дело в том что мы должны быть голодными для наркоза, а утром поехали в храм на службу праздника Николаю Чудотворцу (с праздником вас, братья и сестры!). И там мы причастились, запили и скушали 2 кусочка просфорки. В чем я призналась и наркоз нам перенесли. Мы не стали сидеть в клинике а вернулись домой, и я положила ее спать. Так и спит, плюшечка моя!)) кстати, сегодня взвесили, уже 18.5 кг таскаю на своем горбу. Поганые стероиды делают свое дело. Видно как стало ей легче, началось обжорство опять около недели и вес полетел вверх. Но ничего, пусть лучше кушает чем мнет еле- еле когда идут ухудшения. Доза гормонов была по 3 - 3 раза в день. Со вчерашнего 3 утром, по 2 днем и вечером. Потом будет по 2 - 3 раза и дальше посмотрим как будут дела. Речь о дексаметазоне. С Божьей помощью и заступничеством Николая Чудотворца, все будет хорошо! В воскресенье тоже были на причастии и ей нравится кушать в храме просфорки и целовать иконы.

[Юбка в горошек]

100 р билайн

[Kseniy82]

Ответ на сообщение Юбка в горошек от 23 мая 2012, 03:31
спасибо большое!

[Lady Malen]

От мамы Оли 23.05.2012:
Конечно, нет многих ответов на простые вопросы, но видно нам не дано знать за что такое дается и почему. Или ответы приходят позже. Может и не нужны эти ответы, а нужно лишь облегчение страдающему и вера опять укрепляется когда видишь что помощь идет. Спаси нас, Господи!

София сегодня чуть более уставшая, или более слабая чем обычно. Идет снижение гормонов и я волнуюсь что ей может быть плохо от этого. И с ними тоже нехорошо, и без них- не знаю, обойдемся ли. У нас высеяли инфекцию мочевыводящих, сделали узи почек- там все в порядке. Еще посеяли кровь, вроде тоже кокки начали расти. Дали антибиотик пить. Поставили канюлю на стопу чтобы анализы брать, так как порт не дает кровь в обратном направлении. Вчера анестезиолог сказал что видит улучшение Софии- как она выходит из наркоза. Сейчас быстро и легко, это говорит о снижении внутричерепного давления. Его мнение, как и Захарулиса, что мышечная слабость до пареза в ножках дали стероиды и восстановление обычно занимает 4-6 недель с работой физиотерапевта. Будем надеяться что так все и будет у нас!

План лечения у нас такой- снижение гормонов, антибиотик для устранения инфекции, и если все будет нормально, то в понедельник после радиотерапии будет операция по удалению порта и установке новой системы- Хикмана (по моей просьбе).

Вчера у нас опять было праздничное настроение, Софийке опять передали подарки. Днем получили подарок от Киры. Встретиться не удалось, так как мы припозднились из храма, а она не могла ждать долго. Извините, Кира, что так получилось! А так как пошли 2-й раз в клинику, получили еще от Анастасии наряд ко дню рождения с теплыми пожеланиями! Мы тоже надеемся увидеться с вами и вашей дочкой! А попозже приехала Татьяна, привезла вещички и книжки Сонечке и мальчишкам из нашей квартиры.
Спасибо, девочки, всем огромное! Так вы разбалуете мою принцессу! )) она и так уже пальчиком на рецепшн показывает, мол, не дадут ли опять Соне чего)) и только благодаря подаркам соглашается собирать мочу на анализ))

[Lady Malen]

Всего одна Ваша sms на номер 5541 (75 руб) может спасти несколько детских жизней! В том числе и Сонечку Вакину (акция Русфонда на 1 канале http://www.rusfond.ru/1tv_actions/006)

[Lady Malen]

Вчера, в ходе проведенной акции Русфонда и 1 канала и менее, чем за сутки было собрано более 31 млн.руб.,, которые позволили покрыть необходимые суммы на лечение 20 детишек, в том числе и нашей маленькой Сонечки Вакиной.
вот ее страничка на Русфонде: http://www.rusfond.ru/letter/22/4687

Друзья, всем огромное спасибо! Сбор закрыт!

Теперь будем всем миром молиться, чтобы проводимое лечение дало свои положительные результаты и наша Сонечка стала, как прежде, здоровым, бодрым и веселым ребятенком.

От мамы Оли из Лондона 25.05.2012:

Добрый вечер всем добрым людям!!! Сегодня такой знаменательный день!!! Закрыт сбор, а это значит что спокойная я, спокойны тысячи людей кто сопереживает нам! Тем более что собрана такая большая сумма, я никак не ожидала! Но я знаю что переводятся они частями и через несколько месяцев. До этого времени хватит наших. А если будут лишними то или уйдут обратно в фонд, или пойдут на других детей. Но лишних не остается как правило. Обычно наоборот. Но я теперь вижу что сумма такая большая получилась, что должно хватить со всеми излишками и может останется когда будем на проверки приезжать, даст Бог. Мы теперь завязаны с Харли. Путь нам неблизкий предстоит. Есть тут мальчик один, Денис Александрович, Сонин друг, у него был счет около 10, сейчас уже около 20. Никто не знает как болезнь себя поведет... Но надеюсь что мы своими мелкими шажками так и будем идти вперед и только вперед! Сегодня у Сони 28- сеанс радиотерапии прошел нормально. Я во всю переживаю за снижение гормонов. Мне только дай за что- нибудь попереживать )) вроде бы левую ручку стало шатать, но может это мне чудится. Пока особых подвижек нет ни в одну сторону. Но если она сможет обходиться без гормонов это уже супер- мега плюс! Утром позвонили из клиники и сказали прийти, так как выросли- таки в крови стафилококки и надо внутривенный антибиотик. Поэтому пробыли в клинике весь день, так как вечерний антибиотик был в 21, а в 16 были лучи. Потому узнала об акции от сестры и получала от сестры и мужа новости о денежных поступлениях, и о появляющихся детках под эту акцию. Каково же было напряжение когда уже было 18 детей и мы думали что Сонечка не попала на этот раз! Но самая последняя появилась и она! Уверена что ваш общий вклад в участии в этой акции помог Сонечке попасть, да еще и такую сумму набрать!!! Спасибо все, ребята!!! Спасибо русфонду! Такая организация единственная пожалуй в России! Когда ситуация безнадежная и все отказывают, или не срабатывает система здравоохранения, или квоты не получили, только этот фонд помогает. Как помог и нашей куколке, подарив вместе с вами нам шанс на выздоровление!!! Спасибо вам и русфонду!
Но надеюсь что мы своими мелкими шажками так и будем идти вперед и только вперед!

Сегодня у Сони 28- сеанс радиотерапии прошел нормально. Я во всю переживаю за снижение гормонов. Мне только дай за что- нибудь попереживать )) вроде бы левую ручку стало шатать, но может это мне чудится. Пока особых подвижек нет ни в одну сторону. Но если она сможет обходиться без гормонов это уже супер- мега плюс!
Утром позвонили из клиники и сказали прийти, так как выросли- таки в крови стафилококки и надо внутривенный антибиотик. Поэтому пробыли в клинике весь день, так как вечерний антибиотик был в 21, а в 16 были лучи.

Потому узнала об акции от сестры и получала от сестры и мужа новости о денежных поступлениях, и о появляющихся детках под эту акцию. Каково же было напряжение когда уже было 18 детей и мы думали что Сонечка не попала на этот раз! Но самая последняя появилась и она! Уверена что ваш общий вклад в участии в этой акции помог Сонечке попасть, да еще и такую сумму набрать!!! Спасибо все, ребята!!! Спасибо русфонду! Такая организация единственная пожалуй в России! Когда ситуация безнадежная и все отказывают, или не срабатывает система здравоохранения, или квоты не получили, только этот фонд помогает. Как помог и нашей куколке, подарив вместе с вами нам шанс на выздоровление!!! Спасибо вам и русфонду!

Отредактировано: Lady Malen в 25 мая 2012, 09:58

[ИруSик83]

Так здорово, что Сонечка попала в РУСФОНД , я только вчера смотрела в новостях там мальчика после катосрофы показавали И думала хоть бы Соню так же показали. Это действительно очень действенная программа, сама всегда отправляю СМС. Теперь всем только молиться

[Kseniy82]

Выпала из жизни форума на некоторое время,вчера тож смотрела про мальчик,бегом перевела денежку так как помню что это было важно и для нашей девочки в том числе!И вот вижу новости в Контакте что сбор закрыт!!!Я не поверила своим глазам!!!!!!Ну правда же чудо!!!!!! Слава богу!!!!!!!!!!

[Lady Malen]

От мамы Оли из Лондона 26.05.12
Всем доброй ночи!!! Я тоже весь день под впечатлением, хотя знала еще вчера об этом. Какое- то новое чувство, не описать словами. В детстве так было когда игрушку желанную подарят.

Спасибо всем за поздравление и за вашу радость которую вы с нами разделяете! Только одно удивляет, неужели вы так плохо думаете обо мне, и о нас всех, и считаете то я пишу только чтобы денежки собрать?! Через пост я читаю фразу чтобы мы не пропадали( Вы сами себе не представляете что означает для меня этот дневник, как он поддерживает во мне стержень, который сам по себе уже давно загнулся бы. Я теперь и сама не смогу не писать, ведь я почти питаюсь вашим зарядом! Ведь самое главное- это то что мы не одни со своей бедой! Тот кто одинок, знает о каком чувстве я говорю. Я вроде и не одинока, есть семья, родные, но когда случилось это все, именно чувство одиночества, как будто ты на необитаемом острове находишься. А вокруг только горе, слезы и безисходность. Потом появились все вы и я вам всем очень благодарна что вы есть!!! Впереди очень долгий путь и вы мне очень нужны!!! И это я вам буду повторять чтобы вы не оставляли нас! И НЕ ПРОПАДАЛИ! Ну и что что деньги собраны, главное- как будет себя чувствовать Софийка. Ее болезнь сразу заявила о себе что поведет себя неклассически, не как у всех. Знаю что будут взлеты и падения. И всегда хочется получать поддержку- и в горе и в радости!

Мы стараемся побольше гулять, сегодня 2 раза по 2.5 часа гуляли. Эта неделя в Лондоне очень теплая, даже жаркая. Но знатоки говорят что это может длиться совсем недолго и это и может быть "лето". Поэтому мы максимально на улице.
Радиотерапия была утром. Соня получает 2 антибиотика, но среднего звена. Высевается инфекция мочевыводящих и стафилококк в крови. Сегодня один раз после радио была температура 38, потом сама снизилась. Из- за инфекции скорее всего в понедельник только уберут порт и поставят подключичку скорее всего. А когда посевы будут чистые, поставят новую систему.

По поводу того сколько русфонд перечислит, я не знаю. Судя по тому что нам за 2.5 месяца как обратились к ним, не ответили официально что мы под их крылом, и сейчас ничего не будет. Только неделю назад я сама писала и получила ответ про ожидаемую акцию. Но я думаю что раз официально написана эта сумма то она и будет. Только знаю от других мам, что перечисление после того как появился на сайте не сразу, месяца через 2-3, и частями. Это наверное им легче, да чисто логически- вдруг передумали лечиться тут, или не выдержали лечение, или выздоровел раньше планируемого. Но есть такие кому крупной суммой перечисляли. Все это на счет Харли, мы к этому никакого отношения не имеем, снять тоже не можем.


От мамы Оли 27.05.2012
По поводу того сколько русфонд перечислит, я не знаю. Судя по тому что нам за 2.5 месяца как обратились к ним, не ответили официально что мы под их крылом, и сейчас ничего не будет. Только неделю назад я сама писала и получила ответ про ожидаемую акцию. Но я думаю что раз официально написана эта сумма то она и будет. Только знаю от других мам, что перечисление после того как появился на сайте не сразу, месяца через 2-3, и частями. Это наверное им легче, да чисто логически- вдруг передумали лечиться тут, или не выдержали лечение, или выздоровел раньше планируемого. Но есть такие кому крупной суммой перечисляли. Все это на счет Харли, мы к этому никакого отношения не имеем, снять тоже не можем.

[Lady Malen]

От мамы Оли 28.05.12

Друзья, всем спасибо за душевность и за то что продолжаете помогать! Про поперхивания в силу нашего опыта- что я могу сказать... конечно бывают разные факторы но глядя на нас лучше бы провериться. Я сразу запаниковала и повела к ЛОР по причине того что раньше если и поперхивалась, то как все детишки- иногда, когда сразу много глотала и это не было системой. А потом раз- и в день по 3 раза. Если ребенок совсем малыш- до года, то это вообще происходит часто, даже когда грудь сосут. Сделать можно УЗИ только если открыт родничок у грудников и то- видно обычно только полушария и желудочки мозга. Ствол не рассмотрят. А уж если родничка нет то и исследование бестолку делать.
Сегодня на улице было жарко, но у Сони температура не поднималась, еще типа орз-у Сонечки нос заложен по ночам, голос осипший. Я опять прислушиваюсь ко всему, так как на снижении гормонов может быть ухудшение и осиплость можно спутать с дисфонией. Но пока кушает слишком хорошо, а в периоды ухудшений аппетит сразу пропадал, вес соответственно тоже. Сейчас уже совсем толстая, хотя гормоны снизились втрое. Но полностью гормональный эффект пройдет недели через 2 после отмены, вот потом может и похудеем. Под Соней даже горшок стал подгибаться внизу, боюсь как бы не свалилась с него вместе с содержимым))
Поэтому вчера купили новый горшок, надежный) Еще забыла написать что мы уже 4 дня катаемся в новой коляске. Приехали в Инглезина трип, дома вообще уже колясками не пользоались, только если далеко куда- то надо было. Так вот, из-за веса и того что ширина коляски очень узкая, Соня полубоком в ней сидела и жаловалась все время на ручку со со стороны порта. мне предложили пересесть на инвалидное кресло, но я решила купить детскую просто пошире, здесь очень долго детей возят, лет до 5. Ходила с рулеткой, и правда- уже нашей не было!
А завтра в 7.30 мы должны быть в операционной, уберут порт и поставят подключику наверное. А может решатся в последний момент на установку Хикмана. Мне хочется с одной стороны в одну операцию все сделать, а сдругой- не хочется рисковать если есть все же посевы с ростом.

Вчера до 3х ночи мониторила новейшие экспериментальные программы в США. Мы теперь не подходим ни под одно, так как берут они нелеченных, иначе невозможно достоверно оценить действие препарата. Все это на сайте National cancer institute

Ну вот и последний день лучевой терапии пройдет. Даже не знаю радоваться этому или нет. С одной стороны это хорошо, надеюсь на восстановление. С другой- страшно, ведь при опухолях ствола лучевая считается практически единственным методом лечения. А эффекта хватает месяцев на 9, в зависимости от агрессивности опухоли.
Я, конечно, ожидала другого от лучевой. Знаю многих детей кому становилось лучше на 3- й неделе лучевой и симптоматика регрессировала. То есть кто приходил с косоглазием, нарушением координации и походки, и прочими симптомами (просто это самые частые), уходили в конце курса нормальные. До начала продолженного роста.((
Мы перед лучевой ходили, разговаривали, кушали сами правой рукой и внешне мало кто из местных мамочек понимал что у нас тяжелый диагноз, ведь многие приезжали на реанимобилях и потом вставали тут.
Теперь мы не говорим, не ходим, справа грубый парез, рука не работает. Я не говорю о все, это Кушинг стероидный. Нарушения жевания и глотания у нас так и сохраняются...(((( вот и не знаю что теперь и думать. Конечно, надеюсь на восстановление, на необычное течение, но мысли уже разные рисуют картины...