Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Светлана Хазова]

Даже не знаю, какие слова подобрать, чтобы поддержать вас - как же невыносимо больно читать ваши последние записи ......

Молимся за всю вашу семью

[Хоста]

Здравствуйте, друзья! Накопились вопросы, отвечу на них. Писать каждый день- не о чем, у нас та же каша. То совсем все плохо, то чуток полегче. Капаю в вену. Часть воды через зонд усваивает. К вечеру- рвота, обычно после лекарств, но не они виноваты, так как утром и днем проваливаются. Кормить начала по чуть- чуть, по 20-30 мл. Живот такой же раздутый, вчера немного отходили газики, сегодня опять не хотят.
Писать это все больно. Поэтому если нет моих записей- знайте что у нас ничего нового. Если случится самое страшное, напишу- обещаю, чтобы те кто хочет, мог попрощаться с ней.
Про Веру и по Вере будет дано. Это не про наш диагноз((( до сих пор никому чуда не было подарено. И я писала вам что поняла что Господь все решил сразу- дав такой диагноз. Чтобы оставался шанс на чудо молитвы и веры, должен был быть другой диагноз. Знаю несколько семей кто молился очень усердно, паломничали, соблюдали строгие посты и обеты. А когда не получали чуда и не понимали почему Господь не услышал, переставали в храм ходить, а кто- то веру утратил. Поэтому я стараюсь просто смиряться и пускать все на самотек, по Воле Его! Иначе разочарование потом очень тяжело переживать. Хотя, когда читала Евангелие, постоянно плакала- понимая что Ему ничего не стоит сотворить это чудо, но нам Он его не дарит...

Про клинику Бурзинского знаю давно. Это альтернативные методы, лечит короткими курсами- капают растворы и отправляют домой. Очень много отзывов нашла негативных в каком запущенном состоянии приезжают после клиники больные, в обещаниях что все будет супер через какое- то время после лечения. Он шарлотан! А про супер- результаты вы можете много прочитать на каждый из альтернативных методов. Я, каждый раз как что- то искала, так воодушевлялась- что вот оно- это чудо лекарство! Отзывы на каждый препарат вообще- как панацея от рака! И становится непонятным почему именно этим не лечатся все и не исцеляются?! Покупали, применяли- и никакого эффекта не получали. Точнее- может мы существуем подольше чем должны бы были. Но течение болезни одно из самых худших сценариев какие знаю с нашим диагнозом. Ни облегчения, ни светлого промежутка ни один из препаратов не дал. Это не означает что другие не должны искать и пробовать. Но лично нам не помогло, поэтому и пишу.
И, самое главное- я как врач понимаю что не в любом состоянии можно проводить противоопухолевое лечение. У нас пошла полиорганная недостаточность... Это только либо глубоко- непонимающие, либо недобросовестные родители могут сбор объявлять в такой ситуации. А без него- не уедешь на лечение. Поэтому нет, спасибо друзья! Я что могу- делаю для Сонечки, невольно продлевая.. А будет на то воля Божья, произойдет то самое ЧУДО, или хотя бы альтернативное лечение поможет.

Отредактировано: Хоста в 9 янв 2013, 20:20

[Ksu77]

Господи, пусть нашей маленькой крошечке не будет больно, дай сил маме пережить этот самый трудный период ее жизни и не потерять веру и желание жить.

[Хоста]

Обращаюсь к Тебе я, в молитве своей…
Ничего мне не надо… сбереги мне детей…
Боже, будь милосердным, не дай им упасть…
В этой жизни нелёгкой не дай им пропасть…
Укажи им дорогу, любя и храня…
Приласкай их немного, обогрей у огня…
Пусть они не узнают печалей и бед…
Сохрани их, о, Боже, дай им мудрый совет…
Сердце Матери просит… на коленях стою…
Я кровиночек этих больше жизни люблю…
Дай Надежду и Веру Душе ты моей…
Боже, будь милосердным… сбереги мне детей…

Милая Оля,
Это не мы Вам нужны- это Вы нужны нам.
Спасибо Вам огромное.


Отредактировано: Хоста в 11 янв 2013, 21:53

[Хоста]

Мы живы. Вопреки всему и несмотря на волнообразные ухудшения. Так и мучает нас живот. Но парез не полный, то есть это пока не паралич, выслушивается слабая перистальтика, газики редко и понемногу отходят. Но даже после клизмы ничего не получаем. Конечно, массирую животик, выкладываю ее на животик, но тоже особо не влияет. Животик в основном как барабан. Почти не кормлю- вечером бывает рвота. Мне писала Ольга что ее папу не кормили когда такой живот был. Дело в том что нас не хотели кормить паллиативщики когда мы были еще в Англии. Ведь как раз тогда, в октябре, у нас пошла эта рвота и нам говорили что осталось пара- тройка дней. Кормить стала сама, когда стали постабильнее. А время показало что не то что пара дней- мы уже пару месяцев прожили с тех пор. И неизвестно сколько еще нам отпущено. Если не кормить то от истощения получится смерть.. При этом не поймешь что лучше- чтобы ребенок не мучался и преставился сразу. Или продолжал жить. Нам- то, родителям, понятно что второе, несмотря ни на что. Согласен на любого ребенка, парализованного, немого, спящего, лишь бы был рядом. Но это меня давно мучает- что я сама продолжаю продлевать такую жизнь дочке! Ведь окажись я на ее месте, я бы не захотела такой жизни! А у самой не хватает сил не дать какой- то препарат, а тем более отменить. Ведь я знаю что отмени я сейчас гормоны, она уйдет через пару- тройку дней. Но я не могу этого сделать! Более того, я сама добавляю дозу гормонов когда ей хуже, противорвотных, сейчас чего только не даю- и перистальтику завести, и газы уменьшить. Сегодня пришлось поставить мочевой катетер, так как и мочиться она стала плохо- редко, один- два раза в день, когда мочевой пузырь раздувался до пупка. Тоже парез, и не чувствует позывов.
4 часа назад


Таким образом, даю половину объема жидкости через желудок- немного молочного и воду, половину капаю внутривенно. Из хосписа привезли стойку, стало удобнее, а то приходилось бутылку с раствором вешать в пакете к ручке шкафа. В желудок тоже капаю, либо о- очень медленно ввожу шприцом. Так усваивает и обезвоживания нет, но и общий объем небольшой получается- до 500 мл в день, так как немного отекает, а мочегонные я перестала давать пока, анализов ведь нет на биохимию, калий посмотреть. Я хоть и прикрывалась аспаркамом, все же вдруг калия много вывелось и это опять- же могло дать парез (вряд ли, но все же). В общем, сейчас еще и калия добавила.
Соня в основном спит. Это не нормальный сон конечно, а сопор. Но она открывает глазки периодически и смотрит осознанно- когда зовешь ее или переворачиваешь. Пыталась уменьшить дозу морфина, но она стала стонать и я поняла что лучше не экспериментировать- она не может заплакать или дать знак что и где болит. Будет еще мучаться по моей вине.. Сегодня падала сатурация и мы дышим кислородом периодически. Вот так и продолжается наше существование.

[Esmeralde]

Вы все делаете правильно, даже не сомневайтесь. Целуйте Солнышко, на то и дано вам это горькое время..
Часто захожу сюда, но невозможно найти слова, чтобы выразить свои чувства..Мы с вами, тихонечку прислушиваемся к дыханию Сонечки и надеемся каждый день слышать "Мы живы. Вопреки всему..." ..
(пыталась вставить этот комментарий в дневнике, но не вышло )

[Светлана Хазова]

[MarinaKost]

[indi1717]

Мама Сонечки пишет:
Всем доброго дня! Мы дома. Спим и спим. Почти не кормлю. Опять буду пробовать как только увижу что можно. Когда поставила катетер в мочевой и он перестал раздуваться, животик тоже стал помягче и я обрадовалась что теперь и кишечник получше заработает. Но этого хватило на два дня, потом опять рвота на введение зондового питания. Ввожу капельно, но все равно. В итоге капаю ее внутривенно и около 200 мл капаю водичку в желудок. Водичка проваливается. Опять начала поднимать голову инфекция мочевыводящих. Начала делать инстилляции (промывания) мочевого пузыря хлоргексидином. Приходится вспоминать все что делала когда- то за время обучения. В остальном все по- прежнему. Новостей особых у нас нет. Разве только что опять и опять пишет разные гадости человек- зло, тот что пожелал мне испить эту чашу до дна. Не верится что земля может носить таких людей, но они есть, ходят и гадят, чувствуя себя от этого прекрасно. Господь ей судья! Доброго здоровья вам всем, мои дорогие!

[Женя и Вика]

Господи, ну что за люди?! И люди ли это? Ну как можно желать зла невинному существу, ангелочку? Сколько зла в таких, сколько ненависти! Я сама столкнулась с этим, когда была беременна, и мне на работе пожелали или скинуть, или не разродиться. Я часто думаю, ну ладно мы, взрослые, не то и не так где-то сказали, еще что-то, но почему сразу надо желать зла малюткам! Оля, внесите этого человека в черный список, зачем Вам это читать, у Вас и без того хватает переживаний.
Извините, конечно, за вопрос, но этот "человек" имеет против Вас что-то личное? Чужой абсолютно не будет такого писать и желать. Сил Вам и Софиюшке!