Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Хоста]

СОНЕЧКА.....малышка.....


Отредактировано: Хоста в 18 янв 2013, 21:04

[faina13]

никогда не писала в этой темке, но очень переживаю за Сонюшку. как она?

[Хоста]

Ольга (Дирина)
С праздником Крещения всех православных христиан!
Вчера была на праздничной службе и пыталась молиться за ту женщину что пишет всяко- разно. Но сегодня опять думаю о ней и о словах, которые прочитаны раз- уже не забудешь, как бы ни хотел сам и как бы ни советовали вы. Значит понять и простить не могу... Лично не знаю ее, и главное- что моя страница всегда открыта, но она пишет на разных ресурсах и моей сестре. А мне почему- то нет. Хотя если есть вопросы то как раз нужно мне их и написать! Сестра моя, после того как помогла одним, а они облили ее грязью. (Причем делали это на протяжении долгого времени). Она после этого не берет вести другие группы. Помочь советом родным- да, а самой быть модератором и организатором- нет. Говорит что "сыта по горло предыдущими". Сейчас ведет девочку Малахову Юлю, которой никак не получается собрать нужную сумму и отправить в Германию. Так "та самая" обвиняет Люду что она имеет "откат" от клиники, в нашем случае- с русфондом. Полный бред и кто- то улыбнется сейчас, но как нужно морально огородиться от таких, чтобы не потерять желание помогать не только своим родным, но и чужим людям, попавшим в беду, бесплатно, от души?! К слову сказать, что сестра не имеет отношения ни к одному счету, куда ведутся сборы, клинику тоже родители сами выбирают. Она помогает с документами, переводами, и самое главное- с привлечением людей для этой помощи, организацией акций и т.д.
Можете не писать чтобы мы не обращали внимания. Это невозможно. Осадок все равно остается, хотя и спокоен что обвинения беспочвенны
ответить9 часов назад

Ольга (Дирина)

Зашла вообще- то написать про Сонечку, а получилось о другом.
На самом деле дела у нас с небольшим ухудшением. Дыхание опять пошло с разными нарушениями. То затруднен вдох, то выдох удлинен и с участием мышц живота и грудной клетки. Был период относительно спокойный в плане секреции, и санировала реже. Сейчас опять пошла секреция, которая, конечно, мешает. И самое неблагоприятное- со вчерашнего вечера сатурация не хочет держаться высокой. В районе 75-85. Дышим кислородом почти постоянно. Догоняем на нем до 90. Если убрать, то опять падает. Третьи сутки не открывает глазки. Веки отечные, склеры мутноватые, но это давно. Зрачки тоже давно без реакции на свет. Сама бледная, под глазами темные круги, периодически зевает, что говорит о гипоксии.
Конечно, все давно понятно вроде. Но было у нас много разных кризов, выплывали каким- то образом, и даже становились постабильнее на время. Не знаю как будет на этот раз

[Задирака]

[Горнячок]

Ничего не пишу, потому что все уже сказано другими девочками и добавить нечего, но молюсь за Олю, чтобы у нее хватило сил на все!

[Любящая мама]

Молюсь...

[n-n-m]

боже, помоги малышке

[Stahlratte]

[Ksu77]

Господи, помоги маме Олечке выстоять и не потерять веру в хорошее И пусть нашей куколке не будет больно

[Хоста]

Ольга (Дирина)

Здравствуйте, друзья! Мы все еще цепляемся за драгоценную жизнь. Поливаем слезки, лежим с ней рядом, читаем сказки, несмотря на то что глазки не открывает вообще. Но иногда, когда гладишь ее или поворачиваешь, она вздыхает. Поэтому, как подумаю что она может что- то понимать, но не в силах открыть глазки и как- то дать знать это, у меня ужас- что она чувствует в этот момент. Поэтому мы разговариваем и читаем, слушаем музыку вместе с ней.
С субботы постоянно на кислородной поддержке. Для тех кто не в курсе- это маска, или тоненькие трубочки в носовые ходы, и туда аппаратом подается кислород. То есть дышит она сама, просто из трубочки дует кислород. На пальчик одеваю пульсоксиметр и смотрю сатурацию. Если снять кислород, сатурация падает минут через 15, может рухнуть до 60. В сб убедилась в этом, поэтому больше не экспериментирую. Ко всему прочему увеличивается количество и размер мелких кровоизлияний на животе, а сегодня после обычного обтирания маслицем- появились на спине. Как вела рукой- так полосками потом синячки появились. Видимо, падают тромбоциты и скоро может возникнуть кровотечение. В моче по анализу тест- полоской тоже кровь есть, и воспаление. Питание почти не даю, так как рвет ее потом. И на лекарства. В общем, на что погуще желудок сразу реагирует. Даже после 60-80 мл капельно в течении 3-4 часов. Через день все равно по мизеру капаю питание.
Дня не проходит чтобы не вспоминала о нашей прежней жизни и какой бы она была большой модницей сейчас...
Спасибо вам всем, мои дорогие, за поддержку! Ведь словом можно и убить и спасти!
ответитьчас назад


Посмотрела, наконец, фильм "я обьявляю войну". Ранее мне кто- то писал что это про наш диагноз и это реальное чудо исцеления. Но нет, это об опухоли заднечерепной ямки, на ствол она лишь давила. Конечно, ужасно жаль родителей! Вспоминаю самые первые месяцы после приговора... Но! В их ситуации (как и при разных видах рака), опухоль операбельна и чувствительна к химии. И объявляя диагноз или дальнейшие результаты гистологии и исследований врачи всегда произносили: у мальчика очень сложный вид рака. Но он лечится в наше время! Надо сделать операцию, подобрать химию. И представьте сейчас нас, родителей стволов и некоторых других видов рака (их не так много, обычно хотя бы небольшой, но всегда есть процент выживших), когда врачи сообщают не только диагноз- что у вашего ребенка рак, что и так- ужасное горе; после этого добавляют что этот вид не оперируется, эффект от лечения на небольшое время, и что ваш ребенок умрет примерно через год (в среднем- медиана продолжительности жизни 12-15 месяцев). Вот каково это слышать и жить с этим? А не с надеждой попасть в процент полностью исцелившихся!