Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Kseniy82]

[Lady Malen]

От мамы Оли 29.05.12

Всем доброго вечера! Сегодня был трудный день и я себя чувствую как выжатый лимон. Я обессилена просто всей информацией.
С утра мне позвонили из Русфонда и спросили сколько мы собрали Сонечке чтобы перечислить ей за минусом этой суммы. Я сказала сколько и что мы основную часть перевели на счет Софии и что нам еще очень нужны дополнительные деньги наличными или на карте для оплаты обследования, мрт каждые 2-3 месяца и это стоит 5720 фунтов и происходит в другой клинике. За 1.5 года это около 1.5 миллионов. Это все отдельно от счета. Плюс обстоятельства так сложились что теперь надо снимать самим и все 5 семей сейчас кто куда из нашего дома. А снимать однушку это около 1700 фунтов в месяц. Если на наши деньги это очень дорого а по здешним ценам получается почти как 1 сутки в клинике. И за 1.5 года тоже набегает полтора лимона. Если жить в гостинице то еще дороже, 300 фунтов за ночь. Многим жилье снимают их спонсоры, арабам всем оплачивает Минздрав, мы должны тоже как то эти деньги искать.

В общем, как- то посчитали в русфонде все, теперь на сайте висит сумма около 10 мил. Нам теперь хватает впритык, так как изначально от 17.5 млн от счета вычли те деньги которые мы им сообщили что собрали сами со знакомыми и друзьями и поэтому счет за лечение у них представлен как 16.100. А мы- то их в общей собранной сумме считали, неважно свои деньги которые были, знакомых, со всех счетов и в том числе то что ложили на счет клиники. Вот такой замут. Но мне это уже все неважно, так как основной счет закрыт, муж жив-здоров, нам с голоду не даст умереть, а дальше будет видно. Тем более что дальше были консультации двух докторов и мне денежный вопрос вообще показался вопросом ни о чем((((

Вчера удалили порт и поставили временный катетер в яремную вену! Торчит из шеи на боковой поверхности сразу 3 катетера и когда Сонечка сильно кричит, оттуда еще и кровушка поддувает. Так что мы пришли в кровавых повязках. Здесь считается что в яремную легче и безопаснее поставить чем в подключичную так принятую у нас. Дальше консультация Плаумана, радиолога. Я сообщила ему свои соображения что ждала большего эффекта от лучевой на что он мне сказал что да, обычно бывает эффект на лучевой гораздо раньше чем по окончании. И он сожалеет что Софии лечение не помогло. Я была просто в шоке! Конечно, я ожидала хотя бы лапши на уши что все будет позже или это все еще отеки прочее. Проревелась. Ведь если это прогрессия, то прогноз совсем нехороший у нас ((((
Сейчас у Сонечки поднимается периодически температура. Посевы крови вчерашние не растут, мочу сдали, анализ нормальный, на посев отправили. То ли жара, то ли в моче вырастит еще чего, то ли некроз в опухоли, но поднимается до 37.9 сегодня. Но падает сама. Сейчас сопит рядышком, нет температуры. Получаем 2 антибиотика среднего звена. Опять во рту и в интимном месте грибы, это очень больно, лечимся противогрибковыми. По идее хотят убить всю инфекцию и ставить нормальную систему хикмана, на постоянку. Но чтобы он не отторгся, нужен чистый организм. Поэтому нас смотрел педиатр, Хелда. Как мог, успокаивал меня, что у них были дети очень тяжелые и легче после лучевой и через 2 месяца становилось, нужно время. А доктор радиолог таких уже не видит, не наблюдает за ними после лучей.

Так получилось что я сообщила об этой ситуации Карине из англомедикал, она тоже посочувствовала мне и организовала быстро встречу с Захарулисом, а сама была переводчиком. Надо сказать что переводит она очень точно, помогла сегодня своей поддержкой и качественным переводом.
В общем, я сама уже всю голову сломала что происходит с моей дочкой. Если сравнивать ее до лучей и после, то ей хуже сейчас! Кто помнит фотки Сонечки в группе одноклассников перед началом химии? Она там ходит, белочек с ручки кормит. А теперь еще и с внешним Кушингом, где даже шеи нет, не хочу фотки ставить. Но если сравнивать с последним ухудшением то ей конечно лучше! Она в хорошем настроении, кушает, мы играем, глазки яснее стали. Она как- то стабилизировалась в одном состоянии и все. Ей не хуже, это да и большой плюс! И мне самой не верится что может быть прогрессия при сохранном самочувствии. Но ей и не лучше. Как я уже писала, она не говорит, не ходит, и справа гемипарез.

Доктор Захарулис был не так категоричен, он и сам не может объяснить что точно происходит с Софией пока не сделаем скан и мрт. Так как скан- компьютерная томограмма есть в самой клинике, обещал завтра сделать нам его. Если будут вопросы, то сделаем мрт в соседней клинике, где и в первый раз. Он считает что то что нет ухудшений, в том числе и на снижении стероидов- это плюс. Но то что Соне не лучше хотя бы как до радио- это минус, и может действительно идти прогрессия. Такое встречается редко, прогноз очень нехороший. Поэтому он хочет посмотреть что там на скане. Так как он не может себе позволить спокойно сидеть на стуле запланированные 4-6 недель, потом мрт, потом дальше химия, хочет определиться сейчас с тактикой. Так как если идет рост, мы не можем ждать и терять время, надо сразу начинать следующий блок химии.
Вот и представьте себе мое состояние сейчас!!!
Я знала что у врачебных детей все через одно место, но чтобы до такой степени, чтобы никто не понимал что с дочкой происходит, это уже чересчур(((

[Lady Malen]

От мамы Оли за 30.05.2012:

Всем доброго вечера! Сегодня опять был насыщенный день и Сонечка без дневного сна. Температура так и 37.6, то падает сама, все по старому в этом плане. Пока не растут посевы крови и мочи. Мы сегодня накричались на промывке этого чудо- тройного катетера из яремной вены. Уже перестал работать, промывали, через 2 из трех выливается аж через кожу, они не в вене, третий наконец промыли и взяли кровь, ввели антибиотик.
В связи с поиском причины температуры, делали еще рентген клетки и узи брюшной полости с почками. Про рентген не знаю, узи сказал дядька что в норме. В 3 по нашему была томограмма. Захарулис предупреждал что будет показывать еще другим специалистом, поэтому сразу "что там" я не ждала. Думала- завтра встреча с Захарулисом будет. Пришли с Сонечкой домой. И вечером мне сообщили что завтра в 3.30 назначена консультация нейрохирурга. Я уже всю голову сломала что он может сказать. Но явно что- то хирургическое, иначе Захарулис просто доложил бы что как и прежде показаний к операции нет. Захарулис предупреждал что на таком сроке может оказаться опухоль больше по размерам, поэтому делают через 4 недели мрт после окончания лучевой. И чтобы оценить прогрессия ли идет, будут смотреть- нет ли очагов отсева от опухоли а не сами размеры опухоли оценивать. Я задавала много вопросов о гистологии и возможной химии в зависимости от этого. Может быть поэтому нейрохирурги решили сделать биопсию. Она вроде бы нужна, но я так боюсь, ведь можно и не раздышаться потом, а на трахеостоме быть- совсем уж ужасно((
Второй вариант я предполагаю что предложат ставить шунт. Небольшая гидроцефалия у нас была на 3- й недели лучевой, когда был криз и мы лежали в клинике. Собственно, после него мы уже и не восстановилось нормально

Если на сегодняшнем к/т есть увеличение желудочков (гидроцефалии), то ставить шунт надо. Если нет, но они все же расширенные немного, возможно что это "немного" и мешает Сонечке восстановиться нормально. В общем, я уже как всегда, ломаю голову- мне только дай почву для размышлений))))
Надеюсь что виноваты желудочки. Конечно, было бы хорошо им оставаться щелевидными какие они у нас и были на самых первых снимках. Но из двух зол выбирают меньшее. Это лучше чем продолженный рост.

По поводу счетов- они конечно не закрыты, мало ли, вдруг и правда (тьфу- тьфу), придется сбор открывать. Но надеюсь что мы обойдемся тем что есть. На счет игрушек не знаю что именно просить, вроде покупаю тут, играем. Книжки может какие с магнитными заданиями. Дома нравились такие, здесь на русском нет. Подгузники я покупаю. Как заболели, полностью перешли на них. Не знаю, стоит ли высылать из России. В свое время пользовались гуннами и трусиками мерис. Они гипоаллергенные, может в них бы меньше развивалось грибков. Хотя, понятно что это на химии и лучевой все, и раньше у нас никогда такого не было, но если уж подгузы высылать то эти. Я покупаю памперсы. Вес у нее 18.700. Всем спасибо за помощь!!!

Из бытовых неурядиц- замучали бегать мыши по дому. Не знаю откуда они на 4-м этаже, но уже бегали какой- то день, а предыдущей ночью прямо по изголовью кровати пробежала одна, вот зараза! Девочки дали отпугиватель электрический, наверное ультразвуковой. Пишу- а какая- то дрянь уже слышу как грызет стенку((( скорее бы переехать! Я их так боюсь, до ужаса!
Ирина Белоусова помогала искать квартирку и после 7-го мы должны переехать. Здесь аренда заканчивается 14-го. Без Ирины я бы точно не смогла снять. Спасибо, Ирин! Это столько надо времени убить на поиски, организацию просмотра! Нужен язык и знания как и где искать. Через клинику квартиры очень дорогие, потому что они не хотят заключать договор на себя с хозяином, а все ведь приезжие- нерезиденты. Поэтому не могут снять на месяц, могут минимум на полгода. И оплата типа такой- сегодня живу, завтра нет. Оплачиваю только дни проживания. Хозяину это невыгодно. Поэтому цена от клиники гораздо выше на случай простоя.

[Kseniy82]

[Lady Malen]

Пишет мама Оля за 31.05.12
Спасибо всем! Кто простым словечком, а кто советом, кто предложением, а кто поддержкой- все вы очень помогаете нам!
По поводу денег и флешмобов я не могу ничего сказать. Вроде бы жирно получается хотеть сверх положенного собирать. Конечно, когда получится что счет зашкалил и тогда собирать- уже поздновато, но и заранее как- я не знаю. Если найдутся понимающие люди и захотят помогать, низкий поклон от нас! Бывают ситуации когда действительно нужны деньги помимо счета. Вот например, если мы будем на нейрореабилитации- это клиника другая Роял Маздан. Там надо будет оплачивать по факту. Не знаю сколько. Пока приходил местный физиотерапевт. Но все было несерьезно, наверное такая методика направленная на самовосстановление. Я результатов не вижу, а мышцы за время бездействия могут и совсем атрофироваться.

Сегодня Соня спала больше обычного, после завтрака сидеть играть или смотреть мультики не захотела, показала пальчиком что хочет лечь. Я удивилась. Она полежала, послушала книжки и вообще уснула, на 2 часа. Я думаю что ну все- слабеет еще больше, наверное прогрессирование гидроцефалии или роста точно есть. Получили антибиотик, сдали анализы, сделали Эхо- сердца. Ни жива ни мертва пришла с переводчиком к нейрохирургу. А он с места ошарашил- что показаний к операций по- прежнему он не видит. По данным компьютера, желудочки на пару мм даже меньше, нарастания нет, шунт ставить не надо. По состоянию опухоли- нет особых изменений, очагов некроза, даже описывает радиолог что на пару мм стала меньше. Еще сохраняется отек. Вот такие пироги.

А почему нейрохирург нас консультировал- в прошлый раз мама задолбала персонал и в итоге затребовала нейрохирурга, на этот раз решили чтобы он сразу мне все показал. По поводу ног сказал что виновата опухоль, которая сдавила проводящие пути. Может и так остаться, но обычно если ухудшение возникло на радиотерапии то постепенно идет восстановление. Сказал что физиотерапия никак не повлияет на опухоль, может и не поставит Соню на ноги, зато не даст мышцам атрофироваться. И если пути не повреждены опухолью а сдавлены отеком то стимулированные мышцы быстрее заработают. Поэтому я уже думаю о серьезной нейрореабилитации а не о простых зарядках.
Я, конечно, надеялась что виновата гидроцефалия, поставим шунт и все пойдет на лад. По идее и с шунтами бывает куча проблем. Вечно то закупорка, то инфицирование- это их бич.

От мамы Оли за 01.06.12
Всем доброй ночи! Я опять путешествовала в поисках новой информации о заболевании и пытаясь найти ответы о Сонином состоянии. Все больше беспокоюсь о возникших на радиотерапии парезах в ногах и правой руке. Получается что из всех конечностей работает только левая ручка! Я считаю что это следствие длительного отека на проводящие пути или само радиовоздействие. Завтра будет консультация Захарулиса, узнаю что он думает в свете результатов кт. Ведь раз нет роста опухоли а даже ее уменьшение, то виновата не опухоль. Но точно конечно не скажет никто((
Сегодня опять была температура до 37.9, опять падала сама. Непонятно где сидит очаг температуры, вроде бы анализы в норме. Промучали дочку очередной раз с тройным катетером из яремной вены. Ужасно неудобный, добром не работает, когда же его заменят на нормальный?! По плану 6-го операция по установке системы Хикмана. Надеюсь что ничего не изменится.

От мамы Оли за 02.06.12
Всем добрым людям доброго вечера! Сегодня была консультация Захарулиса. Мне пришлось записать свои вопросы, иначе боялась забыть спросить важное. )) итог: он доволен заключением к/т, потому что нет роста и это дает нам время на восстановление организма, да и прогноз не ухудшился. Мрт пока назначено аж на 2 июля, но он сказал что хотел бы немного пораньше сделать, может еще передоговорится. Схемы на следующий цикл предложил еще в прошлую нашу встречу. Но окончательно будет все понятно после мрт. Я хотела бы схему с куском классической терапии, которая многим помогает продлить жизнь до 1.5-2 лет, но при этом уповать на экспериментальное лечение. То есть объединить две схемы. Он сказал что это рискованно, надо обдумать мое предложение.

Выдала ему свое предположение по поводу сдавления проводящих путей, особо его не вдохновило, но сказал что могло и это произойти. Но сказал что реабилитологи не назначают ноотропы и вазоаткивные препараты детям. В следующий понедельник придет невролог, который направляет на лечение на реабилитацию. Пока сама массирую дома свою Лялю, добавляя к крему святое маслице.

По поводу сбора, сказала мужу, у него сейчас нет доступа к интернету. Но к понедельнику обещал выложить счета обратно. Спасибо всем кто понимает нас!


От мамы Оли за 03.06.12
Да, Захарулис молодец! У него такая тяжелая работа, столько тяжелой онкологии, а у него остается положительный настрой, вера в ребенка до последнего! Он говорил вчера опять о длительных стероидах и их эффекте на слабость мышц. Но я прокручиваю события назад и становится понятным что все эти проблемы с движениями в ногах и туловище (не может перевернуться лежа на бочок и обратно, я сама ее переворачиваю ночью), возникли после последнего криза на лучевой когда был максимальный отек и говорили о кровоизлиянии в опухоль. Так она и не восстановилась после этого. Я помню как перед этим за день она попросила крем и спросила: а где моя помада? Я ликовала! Потому что вспомнила о своей помаде и потому что говорила слова. С тех пор не разговаривает((( еще я спрашивала про возможные метастазы в спинной мозг и причина парезов в связи с этим. Оба говорили что не думают, но возможно проведут мрт и позвоночника. Получится правда 2 зоны а не одна, то есть в два раза дороже, но что делать, надо убедиться что это не метастазы виноваты. Если конечно у нас не пойдет прогресс до этого времени.

У Сонечки вообще все идет необычно, непонятно, прямо девочка- загадка. У нее даже нет характерных залысин от облучения! Прическа типа ирокеза получается обычно- залысины за ушами. Волосики выпадали у нас активно примерно в середине лечения, потом перестали. Диму Константинова облучали одновременно с нами, сеансов на 4 они начали позже, у него знатные залысины, как положено. А то я сказала бы что аппарат не включали))) разговаривали с его мамой. Они тоже сняли квартирку, завтра переезжать должны. Только мама не подумала предусмотрительно как я, о ступеньках, и они у них будут. Не знаю как скакать по ним с коляской. Просто я уже намучалась за эти 2 месяца и поняла что это важно, а они все время в клинике были.

Всех с праздником Святой Троицы! Мы поедем завтра с утра в храм. Сегодня там много народу наверняка было, нам надо стараться меньше контактировать.
Спасибо всем за поддержку!!! На советы и любое мнение со стороны! Ведь иногда и не думаешь что на некоторые вещи можно взглянуть с другой стороны и истина совсем необязательно совпадает с твоим мнением.
Гормонов у нас осталось 1.5 мг в день, завтра еще 0.5 должны снять, пытались с пятницы на 0.5 утром и 0.5 днем, не пошло, к вечеру уже побежала слюнка из уголка рта, дала еще на ночь 0.5. Аппетит независимо от дозы- очень повышен. Дома не могу с ней находиться лишний раз- она просит жевать что- нибудь. А уже надо складывать вещи потихоньку. Приходится 2 раза в день с ней подолгу гулять, только на прогулке забывается от еды. Завтра узнаем вес, но руки и спина чувствуют что еще прибавка есть. Особенно тяжело мне ее купать. Приноравилась ставить горшок в ванну и на него дочку. ))) хорошо хоть сидеть не разучились, Слава Богу!

Отредактировано: Lady Malen в 4 июн 2012, 23:36

[Lady Malen]

от мамы Оли за 05.06.12
Пишу кусочками, что- то совсем связь плохая. Хочу сразу написать что мы завтра на операцию, вдруг на ночь оставят- я буду не на связи. А 7-го переезд, на новой квартире я пока не знаю на счет интернета. Возможно что его нет и пока проведу, пройдет время, буду родных держать в курсе наших событий, а потом и сама выйду на связь!

Сегодня смотрел нас еще раз на эхо уже сам кардиолог. У нас небольшие изменения в левом предсердии, это из- за закупорившегося сосуда на порте, и расширение обходных венозных путей как следствие. Не страшно, но надо наблюдать. Все надо подцепить нам)) По поводу нашего процесса с опухолью, спасибо, Наталья, за коммент, я тоже обдумывала возможную гистологию и ход развития в зависимости от этого. Если думать про доброкачественную астроцитому (1-2) тип, то вроде реакция замедленная и я думала что как раз самые доброкачественые и есть резистентные к химии и лучам из-за нечувствительности. Но мы не подходим под это потому как мы имеем участок накопления контраста, а это признак зла, и потом- мы наоборот имели бурную реакцию опухоли на облучении и у нас было два жестоких криза после второго из которых мы так и не восстановились((

Ко всему прочему, Захарулис (когда была конса до компьютера) мне сказал что в их понимании "нечувствительная опухоль" это когда на лечении рост опухоли опережает гибель клеток. У нас и этого нет (СЛАВА БОГУ!!!) Для меня главное- почему парализовало ноги. Никто точно не может сказать. Вроде бывает и такое но очень редко. Может и правда стероиды наслоились до куч, но ведь нету и речи, а это чистая неврология. Но хочу заметить что жевание стало лучше за это время, и с гормонов уходим потихоньку. Значит дело и не в отеке. Получается, что если у нее злокачественная глиобластома или анапластическая астроцитома, то должен был быть сразу виден ответ на лучевой. Остаются еще о-очень редкие стволовые эпендимомы и медуллобластомы, поэтому я и подумала про возможные метастазы в спинной мозг. Но они тоже хорошо облучаемы. И на мрт немного другая картина, мы не похожи. Когда я задавала все эти вопросы Захарулису, а потом была назначена консультация нейрохирурга, я и подумала что захотят сделать биопсию чтобы я отстала от них со своими вопросами)))

[Lady Malen]

От мамы Оли за 6.6.12

Сегодня нам поставили на постоянку Хикман- Лайн. Надеюсь что система прослужит долго! Мы вернулись домой поздно вечером. Днем опять отмечался подъем температуры до 37.9 у моей волшебной девочки. Очень надеюсь что гибнут опухолевые клетки и это центральная температура! Соня чувствует себя по- прежнему, неплохо. Точнее само самочувствие хорошее, она веселая. А неврология двигаться пока не хочет.
Собрали вещи, завтра переезжаем. Опять буду использовать доброту Ирины Белоусовой и помощь ее мужа в переезде. Спасибо вам, ребята!!!

Вечером виделись с Захарулисом. И, хотя не было официальной консультации, поспрашивала его о том, о сем. Нам назначили мрт на 18 июня. Сначала хотели на 2 июля, но потом он решил пораньше. Химию назначат в зависимости от результатов мрт. Но сегодня он проговорился что заказал для Сони нимотузомаб. Это значит что он думает про схему которую я захотела попробовать для Софии. Эта схема нимотузомаб и винорелбим. Я ее захотела потому что нимотузомаб это единственные антитела которые разработаны и опробованы именно для опухолей ствола. Остальные (авастин, цетуксимаб) пришли из онкологии кишечника и легких. Плюс винорелбим есть производное винбластина, а им лечат астроцитомы разных типов, но больше 1-2 типа. Поэтому в эту схему я еще просила добавить темозоламид если по мрт будет видно что Соня на него ответила. Тогда Захарулис сказал что это опасно в плане переносимости. Что он решит в итоге- посмотрим. Контроль мрт на лечении через 8-12 недель, если неэффективна схема то меняют.
Еще я не задавала вопрос о ДСА- ДИХЛОРАЦЕТАТЕ НАТРИЯ. Что думает док об этом альтернативном направлении. По отзывам в интернете получается чуть ли не панацея при лечении рака, всем улучшает состояние. Правда нет особых схем или отзывов при лечении детей, но сам препарат пришел из педиатрии- им лечат по идее метаболический ацидоз, значит детям точно можно. Осталось дозировку и схему подобрать.
В общем, может кто- то пальцем у виска покрутит, а нам не до выбора. Я готова хоть ослиной мочой поить ребенка, лишь бы помогало! Поэтому велела мужу купить это чудо- юдо- порошок. Попробую на себе переносимость, потом начну и дочке подбирать дозу. Посмотрим что скажет Захарулис, знаю что есть и зарубежные отзывы больных об этом препарате как о ДСА.

Есть данные о хороших результатах лечения конопляным маслом выжатым из цветков медицинской конопли, но во многих странах, в том числе и в России это запрещено и достать невозможно. Мы бы купили его и давали если бы это было возможным. А так только голову остается ломать где его достать.

Наталья, спасибо за ваш коммент! Тут получается вилка в плане гистологии. С одной стороны чем "добрее" опухоль, тем менее она чувствительна к химии и лучевой. Но при этом она и растет медленнее, давая нам время. С другой- "зло" хорошо реагирует на лечение но быстрее дает рецидив. У нас компьютерщики в России описывали как астроцитому, на мрт опухоль с четкими границами и нет перифокального отека- масс- эффекта. Это хорошо конечно. Но кольцевидное накопление контраста- не есть гуд, это к злу, в этом же участке есть некроз и геморрагия. Такое поведение для "зла" характерно. Я конечно, надеюсь что контрастное накопление связано с кровоизлиянием в это место, но вот некроз куда спихнуть? Да и как- то Захарулис мне сказал что бывают глиобластомы без накопления контраста. Ведь доказано что при глиобластоме опухолевые клетки обнаруживают в виде отсевов далеко за пределами накопления контраста. Это типа пропитывания губкой получается эффект.

[Lady Malen]

От мамы Оли за 08.06.12:

Всем доброго вечера! Мы переехали, Ирина дала мне модем для входа в инет, вчера не получилось. спасибо всем за советы, за новую информацию. Конечно, я не смогу отключить мозги будучи врачом и положиться только на альтернативную медицину. Хотя ведь очень привлекательны те направления которые основаны на травках и гомеопатии. Так заманчио лечить ребенка полезным а не травить химией. Но я знаю пример известной женщины- гомеопата которая заболела раком, леила себя сама, потом известные коллеги из разных стран подключились, но болезнь не обращала на гомеопатию никакого внимания, когда она согласилась на химию, была уже последняя стадия...

В общем, я конечно буду лечить всем паралельно химии. у нас еще даже нет стабилизации процесса, речь не может идти о том чтобы срываться с лечения. Только вместе с основным лечением. Сейчас у меня есть два ребенка на примере, с нашим диагнозом, родители которых решили уйти в альтернативу. Конечно, если им поможет- лучшего примера не может и быть, но на это нужно время чтобы понять- это работает или нет.

вчера мы переехали, спасибо Ирине и ее мужу! Вещей накопилось всего за 2.5 месяца очень много!
Пока разбираем потихоньку пожитки, Сонечка в новой обстановке нервничает, не дает мне скрыться из поля зрения. пригодилась ее мелкая коляска- помыла колеса и катаю ее за собой в туалет и на кухню в ней. ))

У Сонечки появился или еще один нехороший симптом, или это результат незнакомой обстановки: она стала до ужаса в глазах бояться лежать на кровати. Это конечно надо видеть чтобы понять. выглядит как когда распеленовываешь новорожденного и он вскидывает в стороны ручки- рефлекс Морро. Это у них из-за того что находились в утробе, а к открытому пространству не привыкли. А Соня начинает цепляться и кричать когда кладу ее поменять подгузник или спать. Ночью спала ссегодня на одном боку, вцепившись в меня. Если пыталась повернуть на спинку или другой бочок- истерика. Пришлось самой стороны кровати менять чтобы она на разных бочках могла спать. Это может еще возникнуть на отмене гормонов и из-за головокружений и дискоординации. В общем, опять загадки. Грмоны остались по 0.5мг один раз утром. Это очень маленькая доза. Осталось чуть- чуть до отмены

Физиотерапию в другом госпитале не назначили пока, потому что нужно для этого чтобы осмотрел невролог, а он был в отпуске. Будет в пн, консультацию обещали на вторник. Но знаю от мамы Константиновой что туда есть тоже какая-та очередь. Сегодня мне сказали что это для тех кому койка нужна, а мы будем приходящие- не должно быть очереди. Но так как все делается тут бюрократически, небыстро, могу заподозрить что никто не кинется на Соню с процедурами на следующей неделе. Тем более что эту ситуацию могут затягивать и из-за мрт, которое будет у нас 18го. Спинной мозг тоже будут смотреть. Хотя и делали компьютер, все же он ствол грубо рассматривает, нужно мрт хорошего разрешения чтобы точно быть увереным что нет страшных изменений в опухоли

[tanya010171]

Ответ на сообщение Lady Malen от 9 июн 2012, 10:37

В общем, я конечно буду лечить всем паралельно химии. у нас еще даже нет стабилизации процесса, речь не может идти о том чтобы срываться с лечения.

Вы врач, вам виднее конечно, но ведь даже у обычных лекарств в инструкции пишут что бывает разный эффект в сочетании с другими лекарствами ( и у тех и у других). Страшно если начать давать одновременно два лекарства, совместное влияние которых друг на друга не изучено. Вдруг гомеопатия будет тормозить действие химии , или какой-то побочный и плохой эффект какого-то лекарства при совместном приеме появится

[Lady Malen]

От мамы Оли за 09.05.12

Спасибо что вы с нами, читаете нас, участвуете в дискуссиях! Важно любое мнение, ведь все мы разные! Поверьте, ни на кого я не собиралась обижаться! Наоборот, любая информация важна и мне, и всем родителям, и родным онкобольных! Ведь кто-то ушел в альтернативу полностью и вы подкидываете дровишек в их костер. Да и в наш тоже! Почитала про тиофан и асд, они должны как минимум помогать восстанавливать все органы на химии. Правда мне все это БАДы типа визиона в свое время напоминает. Они тоже брали на себя смелость лечения онкобольных.

у каждого родителя своя голова на плечах. Каждый думает, принимает решение за своего ребенка. И при нашей ситуации когда до сих пор не придумано лекарства от этой болезни, многие вынуждены искать альтернативные пути. Это похоже на жест типа нашего- мы же тоже убежали из своей страны зная что нет лечения и все дети уходят. Так и помыкавшись в разных местах или получив ответы из клиник что исцеления нет, но есть новые разработки- поможет или нет, никто не гарантирует. И мы, и они находимся в одинаковом положении. Любое наше решение может оказаться неверным. Они лечат полезными продуктами и травками, горошками с "памятью вещества". Если не принесет успеха- на них набросятся и скажут- вот, говорили вам что ерундой занимаетесь, надо было нормально лечиться! Мы же травим детей химией, мучаем их, надеясь что поможет экспериментальный препарат. Но может получиться так что док скажет: упс, не сработал препарат, не придумано панацеи. И найдутся люди которые тыкнут нам: говорили вам, не ездите туда, везде одно и то же (как минимум российские доктора). Или те из альтернативы скажут- зря ребенка мучали, надо было по нашим направлениям идти!
Одни не мучают детей и отпускают. Другие борятся до конца. Что выбрать, как себя вести- вопрос очень сложный. Но вы не думайте что просто один- два коммента в одночасье изменят мои представления о лечении. Я, наоборот, готова и химию проводить и всевозможные препараты давать, в том числе и масло давала бы. Все это закрепляю молитвой и верой

А по поводу стойкости и мужества- это вы хватили! Мне кажется что такой слабонервной и депрессивной мамы здесь еще нет. Не проходит и дня без слез. Вчера устроила разборки в связи с моим недовольством лечения, затянутости реабилитации...Так что в этом вы очень ошибаетесь! Звоню и пишу Мише чтобы поскорее приехал, хочу чтобы сын был рядом с нами. Но ему самому тяжело будет находиться рядом с нами. я вроде все понимаю, но потом опять- двадцать пять((

От мамы Оли за 10.05.12

Сонюшка начала потихоньку привыкать. На спинке уже не так боится лежать, но все же лучше ей на боку- так комфортнее. Продолжаем с ней массаж и гимнастику. Никакого результата не вижу. Какой-то день мне показалось что появился мышечный тонус в правой ножке, мышцы в голенях не такие дряблые, но никаких движений в этой ножке не появилось. Левой может болтать когда силит в коляске, а правой-нет. Правая ручка тоже не хочет работать. Но в ней хотя бы есть движения небольшие. Но ничего не берет в правую руку. Сегодня весь день подтекала слюнка. Очень надеюсь что это временно из-за трансформации опухоли а не ухудшение как было перед этим.

Сегодня мы с Соней поехали в церковь. Так как никто, из нашего бывшего теперь дома, не смог поехать, мы поехали одни и на коляске. дорога в один конец заняла 50 минут быстрым шагом. Успели на кусочек службы и причащение. Спаси Господи!


От мамы Оли за 12.06.12

Вчера я отрубилась просто и не написала ничего, уж простите великодушно)))
Из главных событий- это то что сегодня наконец была консультация невролога Маккормика. Он ДОКТОР)) Тут так странно, хоть все и заканчивают мединституты, но чтобы называться доктором надо пройти определенные этапы развития, стажа, типа нашего доктора медицинских наук. Когда мне сказали что будет консилиум в другом госпитале, но "имейте в виду, там не врачи" Я еще пошутила- а кто, сантехники что ли будут смотреть. Мне пытались обьяснить- что это каждый в своей специальности работник, но он не называется доктор. В общем, своя кухня. На Харли типа самые титулованные- доктора (самые и дорогие наверное))). Мне это без разницы, главное чтобы был результат

А результат не всегда могут давать и самые-пресамые. Потому как я надеялась что супер- невролог разберется и ответит на мои вопросы что происходит с Софией и что за странные симптомы у нее, неуладывающиеся ни в одно течение стволов. Так когда он осмотрел Софию, был очень озадачен. Сказал что все это очень необычно, странно, и сразу он не может обьснить это. Потому как я спрашивала и он отвечал как он видит это. - В правой руке парез со спастикой- это центральный парез- виновата голова, - да, он так считает. В ногах парез вялый, парез в обеих ногах и виновата спина. Сказал что должно быть так, так как рефлексы ее проверял- они почти не вызываются. Дело или в спине или в периферических нервах. То есть, виноват либо спинной мозг либо область позвоночника где что-то может давить. У нейрохирурга спрашивала про то же самое, он отвечал что не думает на спину, думает что только место опухоли виновато. Но ведь в расстройстве за все парезы и отсутствие движений, я почти не отмечала то есть улучшения в плане жевания и глотания. Правда при снижении гормонов порой опять появлялось слюнотечение и жевание становилось более медленным, как например последние 3 дня. Вчера достала пальцем огурец и отметила что последние дней 10 я этого не делала, значит жевание было лучше. И у ручки правой есть небольшие подвижки- если вложить в нее что-то простое, она может подержать. Мы называем ее ручка- помощница: положим в нее коробочку с изюмом, она держит, а левой достает изюмчик)))

Получается что "головные" симптомы с улучшением, а "спинные"- без динамики, даже как-то углубились. В итоге понятно что все решит МРТ которое будет у нас в понедельник 18го. Посмотрят и головной и спинной мозг. И если все в целом будет неплохо, то Маккормик направит на нейрореабилитацию в другую клинику. Это будет все- таки "Great Portland Clinic" а не Роял Маздан как я думала.
Я не знаю что там будет на мрт, надеюсь что не метастазы. Но сейчас видя всю картину, сдается мне что это либо была такая ишемия во второй криз на фоне отека. Или демиелинизация на фоне радиации произошла. Может это чушь с моей стороны, но это хоть как-то обьясняет. Если выявят метастазы то другой расклад. Но я переписываюсь с одной мамой, у дочки наш диагноз с метастазами по спинному. И она ходит при этом и нет никаких болей в спине!

ко всем заморочкам добавляется старая проблема- закупорка катетера. На этот раз новой системе всего одна неделя и из нее уже не могут взять кровь! (( Налили в систему гепарина (не понимаю почему нельзя сразу после каждой иньекции это делать), завтра с утра пойдем проверять- не растворился ли фибрин. Если нет, то опять снимки и дальше уже не знаю...Не менять же системы каждую неделю(( Причем туда все идет отлично. А обратно- нет! Загадки очередные.
Позитивная новость- Сонечке подарили Оля и Ричард такую игрушку прикольную- каруселька с маленькими резиновыми ребятами и зверятами которых можно сажать на карусель, или в машинки, на стульчики, которые прилагаются в этой игре. Сонечке очень понравилось! За последнее время Соня впервые надолго увлеклась игрушкой, нажимает на кнопку чтобы карусель начала катать пассажиров, смеется так! Одной ручкой тяжело получается мелкие детальки перекладывать, но она старается! Спасибо, ребята, большое!!!