Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[ИруSик83]

Сонечку с ДНЕМ РОЖДЕНИЯ!!!

[Lady Malen]

Да! У Сонечки вчера был третий День Рождения!
Мы поздравляем ее и ее маму и папу! Желаем скорейшего выздоровления!
Верим, любим, надеемся! и молимся!

От мамы Оли за 13.06.2012:
Добрый вечер! Спасибо за ваши пожелания и поддержку! Мы немного не дотянули, купили вчера разные причиндалы праздновать дома, пригласили всех к себе. Но сегодня пришлось лечь в клинику из за инфекции очередной раз. Надо капать 2 антибиотика- ванкомицин и меропим. Сейчас Сонечка спит, я украсила палату. Завтра позовем в игровую комнату наших ребят на торт и фрукты. Сегодня мы получили посылки от Ирины Коноваленко, Ирины Якубовой и Ольги Денисюк. Спасибо вам, девочки! Сонечка вся такая довольная, согласилась дать помассироваться ради подарков))

От мамы Оли за 14.06.2012:

Всем доброй ночи! Спасибо за такие теплые, искренние и веселые поздравления! Так хотелось бы отмечать наш праздник как прежде! Сегодня для меня день был очень трудным! Хоть и гнала от себя мысли, но все равно весь день вспоминала как 3 года назад Сонечка родилась, какое невероятное счастье мы тогда испытывали и не знали что нас ждет впереди! Как праздновали ее годик вместе с ее крестной, а второй- отмечали на даче с ребятами, она получила тогда стиральную машину и диванчики кукольные, понесла их в домик свой, рассаживать кукол на диваны. Все вспоминалось до мелочей! Все наши заботы и радости, наши мечты и надежды. Все рухнуло. Мы катимся в бездну! Мы завязли и не можем выкарабкаться! Сегодня с утра у Сони температура 37.9 и так весь день. Слюна бежит почти весь день! Жевание опять совсем плохое! Надо посмотреть еще, может сдадут позиции симптомы, а может еще и ухудшится ситуация и опять сядем на гормоны(((

[Lady Malen]

Уезжаю в отпуск на пару недель. За здоровьем Сонечки следить буду, а вот писать сюда возможности не будет. Так что, если никто не продолжит, то после 2го июля я опять подключусь.

[Светлана 555]

Ответ на сообщение Lady Malen от 15 июн 2012, 21:28
Я если позволите смогу продолжить размещать новости.

[Светлана 555]

От мамы Оли за 15.06.2012:
Спасибо, спасибо, СПАСИБО за такую поддержку! Вы верите в меня больше чем я сама уже! Конечно, все волнообразно, бывают дни когда я полна сил и мучаю всех местных докторов. А бывает ощущение полной безисходности, что часики тикают и наш отсчет уже не остановить! Сдаваться не буду, сказала об этом Захарулису, чтобы не думал что быстро отделается от нас.
Просто любые улучшения в в последнее время хотя бы стабильность очень радуют меня и вселяют веру. Но я ведь вижу что у нас что- то никак не идет дело вперед. Будто бы процесс еще происходит. Только вот что это за процесс- то ли рост, то ли распад. Сейчас собираю во едино картинку и понимаю что не исключен вариант текущей энцефалитной реакции- так как есть постоянно температура, неврология и реакция на отмену гормонов, значит и отек еще есть. Хорошо это то что сейчас происходит, или плохо- только время покажет. Очень тяжело ей, бежняжке, столько времени болеть.
Сегодня мы так и остались в клинике, сказали до среды примерно. Посевы не растут но есть температура и Захарулис сказал что он решил провести лечение на случай если все же очаг есть, планируется химия, будет иммуносупрессия, чтобы не получить сепсис. Сказал что гормоны будем оттягивать до последнего, по идее должны ткани привыкнуть и снизить отек сами дней через 5. Раз есть реакция, значит до сих пор есть отек, в понедельник наконец станет ясно какого генеза этот отек. Температура 38.3 самая высокая. В основном 37.9. Один раз давали жаропонижающее. Как и вчера, жевание очень плохое, опять мышцы языка не хотят работать, слюнотечение постоянно. Давление высокое держится, 140 и 80. Начали нифедипин. Оно и раньше было таким, но ожидали что без стероидов оно будет ниже. Спрашивала у Захарулиса про ДСА. Он про него знает. Действительно, при многих онкологических болезнях есть эффект небольшой от него. При нашем диагнозе даже были исследования в Канаде, часть группы принимала только его, часть- с темозоламидом. Эффекта не увидели от него и бросили использовать.
Олечка Д, Соня так полюбила ваших зверушек, там все такое мелкое, у нее только одна левая и та с потряхиванием работает, но пыхтит, старается все мелкие детальки взять. Смеется когда кормит мизерную обезьянку мизерной бутылочкой)))
Оля, на счет той нейробластомы что вы присылали, я к ним заходила, читала. Хочется верить что и нам повезет. Но как же хочется найти таких же но с нашим диагнозом!
Из хороших новостей- Соня сегодня лучше себя чувствовала.,в плане эмоций, улыбок, настроения. Даже несмотря на температуру! Мы получили посылку очень дорогую от Финагина А.А спасибо большое! Только я не очень дружу со всей техникой. Поэтому подожду мужа, он поможет нам настроить развивалки всякие)) еще не сказала спасибо Анне Ивлиевой т ее подругам за прекрасный букет цветов который нам подарили вчера. Спасибо! Очень красивый!

Отредактировано: Светлана 555 в 16 июн 2012, 09:07

[Светлана 555]

От мамы Оли за 16.06.2012:
Всем доброго дня! Сонечка остается на прежнем уровне. С утра стали завтракать и я, увидев что она практически не жует, очень расстроилась что все, сядем на зонд((( но потом как- то разошлись потихоньку, очень медленно поели омлетик. Пою ее чаем с молоком, без загустительной пудры, получается пить понемногу. Очень удивительно, ведь обычно это самый первый и сильный симптом ухудшения! Сосать при этом не может из бутылочки. Когда была на гормонах за ночь до литра актимелек выпивала, спать не могла от обжорства. Просыпалась и плакала пока не дам. И так 10 бутылочек за ночь. Бедные кто на гормонах. Как мне описал тут свое состояние большенький мальчик: я так хочу есть! Но если сьем сейчас еще, то вырвет- некуда. Но при этом есть все равно очень хочется! А сегодняшней и вчерашней ночью Соня не выпила ни одной бутылочки! Не может вакуум создать во рту чтобы засосать. Температура такая же, 37.8, давление тоже пока высокое, настроение переменчивое. Произошла трагедия у девочки- потерялась мизерная бутылочка для обезьянки)) узнала что тут недалеко в магазине продают этих из family, пойдем искать бутылочку и еще какие- нибудь причиндалы для них. Мы теперь даже спим с этими мелкими зверушками- зажав в кулачке. Никогда бы не подумала что так могут понравиться!))
Сегодня был Захарулис у нас, получил партию вопросов)) нимотузомаб для нас получен! Ура! Это не всегда просто сделать если препарат не проходит испытание здесь. Винорелбим есть во многих странах, его не надо было заказывать. Если на мрт в понедельник у нас будет виден ответ на темозоламид со стороны солидного компонета опухоли, он попробует нам дать и его как я просила. И у нас будет первичная экспериментальная схема. Если ответа нет, и тем более- идет рост, то смысла в темозоламиде не будет.
У нас так и не заработал Хикман- Лайн, зараза! Делали эоп с контрастом, он проходим, но видно упирается в стенку сосуда и надо переставлять. Ну не гадство?! Не понос так золотуха! Планы такие- до среды антибиотик, потом отдых, в следующий понедельник замена хикмана и начало химии. Анализы крови тоже нужны за это время, если с венами периферии совсем будет туго (а их почти нет, осталась на ножке одна рабочая), то может и пораньше Хикман заменят. В общем- то что- то планировать трудно, живем одним днем, как говорится- война покажет.

Отредактировано: Светлана 555 в 18 июн 2012, 00:18

[Светлана 555]

От мамы Оли за 17.06.2012:
Спасибо, девочки! Я тоже так надеюсь на что- то хорошее на мрт завтра! И так боюсь одновременно!!! Понимаю, что теперь всю жизнь буду очень бояться очередного мрт, как та мама с нейробластомным ребенком. Спокойной жизни уже не будет. Тут было столько пожеланий чтобы на следующий день рождения мы были дома. А мне при этом понятно что это вовсе не будет означать что мы выздоровели и "все хорошо прекрасная маркиза". Может и наоборот, через год быть дома может означать что все ресурсы исчерпаны.... Как у Ярослава из Украины, который испустил дух сегодня, бедный малыш! 3 года мальчику, нейробластома 4 стадии, и года не проболел((( пусть земля ему будет пухом!
Сонечка сегодня без ухудшений. Плохо кушает по- прежнему, но еще и нет аппетита у нее. На температуре 38.2 вялая, сидит- заваливается на бочок, не держится корпус. Но играет со своими зверушками, вчера нашли и бутылочку мизерную, но понятно что она в комплекте с чем- то идет, но мы купили еще и автобус возить этих всех мелких, колясочку мизерную. Она теперь с этой колясочкой не расстается))) Ольга Д, вы нас подсадили на этих Сильвиани))) а там столько всего для разнообразной жизни зверят, долго можно ходить по чуть- чуть покупать чтобы радовать нашу малышку))
Пришло 2 посева, третий окончательно будет завтра, но там тоже не растет, нам отменили один антибиотик, остался один. Его вводить тоже 3 раза в день- 6 утра, в 14 и 22. Но он струйный, то есть быстро, не надо по часу капать. Решили ходить на него, хоть и тяжело, зато экономит за койко- день по 1300. Поэтому с разрешения дока, вечером в 22.30 мы выписались. Завтра в 9.30 по нашему, в 12.30 по Москве, будет мрт. Молитесь за нас, держите кулачки, ругайте. В общем, что угодно, лишь бы у нас был хороший вариант заключения. Может быть вечером мне скажут ответ.

[Хоста]

Спокойной жизни уже не будет. Тут было столько пожеланий чтобы на следующий день рождения мы были дома. А мне при этом понятно что это вовсе не будет означать что мы выздоровели и "все хорошо прекрасная маркиза". Может и наоборот, через год быть дома может означать что все ресурсы исчерпаны....
не допускайте таких мыслей, не сдавайтесь!!!

Отредактировано: Хоста Хоста в 18 июн 2012, 13:14

[Светлана 555]

От мамы Оли за 18.06.2012:
Милые мои, спасибо что переживаете за нас! Но пока сама нахожусь в неизвестности. Завтра должны сообщить что там. Делали в Портланде, головной и спинной мозг. Плюс с контрастом и без, в итоге целый час она была внутри мрт- кабинета. Иногда неизвестность хуже всего. Но сейчас так трушу что даже мысли закрадываются- может лучше и не знать... Лучше жить в надежде что опухоль распадается чем например узнать что идет рост или что полмозга в лейкомаляции находится, то бишь разрушается. Но я вечно всевозможные картины представляю, мне дай пофантазировать)))
Но есть надежда что не все запущено у нас- когда вечером к 10 пошли на антибиотик в клинику (вот как ходить если назначено 3 раза в день а снял квартиру далеко?, только там лежать осталось бы). Так вот, нам вручили письмо из Портланда о том что с 26 июня у нас начинается физио в их госпитале. Может это никак не связано. А может сначала удостоверились что прогрессирования нет и назначили, не знаю.

Пишет Наталья:
Оля, Оленька!!!! Весь день нервничаю и трушу так же как и ты! Молча все читаю, никогда ничего не пишу, поскольку эмоциональная очень, боюсь расстроить или огорчить. Но насколько я знаю (много врачей в близком окружении) и ты тоже врач, при страшных заболеваниях никогда не дают надежду, пока не перестрахуются, всегда до последнего говорят, что будут смотреть и т.д. НО!!!! физиотерапия - это верный знак, что есть улучшения!! ну или хотя бы стабильность, что лечение помогает! Она ведь всегда назначается, как часть реабилитации! Вот пишу, а руки дрожат и плачу.. У меня тоже две дочки, старшую зовут Соня.. Я и за вашу девочку молюсь каждый день, вымаливаю ее у Бога. Я просто верю, что все будет хорошо, без веры никак.. Держитесь, Оля! Сонюшу поцелуйте, ребенок терпит и вы держитесь. Она выздоровеет и даже не вспомнит всего этого, а мама никогда не забудет весь этот ужас пережитый, а вы нужны ей здоровой и красивой ))) меня зовут Наташа, я живу в Питере,но уже давно как будто с вами в Англии. Я буду молиться из последних сил, обещаю, знайте, вы не одни! Ждем добрых вестей!

Отредактировано: Светлана 555 в 19 июн 2012, 07:11

[Светлана 555]

От мамы Оли за 19.06.2012:
Добрый день всем сопереживающим нам! Нам назначили на 5.30 консультацию Захарулиса, он расскажет что там. Я уже сегодня издергалась, почему не говорят результат. Значит там что- то хитромудро. Опухоль всех обманула и наверное им понадобилось время чтобы договориться что это и что мне говорить. Я уже во всем вижу подвох заранее. Раньше была не пессимист, а после того как настроилась что нам будет лучше на 2-3 недели лучевой и этого не произошло, я долго не могла это принять и теперь кажется что лучше настроиться на худшее и потом радоваться лучшему. По крайней мере не разочаруешься. Но как быть при этом с материальностью мысли?

Ну вот я добралась написать чего- нибудь...
Похоже что тем кому нужны только хорошие новости, нужно перебираться на другие сайты. Завидую группе Димы. У них одни позитивные сообщения. И даже ложки дегтя не бывает. А у нас получается один негатив. Правда там пишет чужой человек, а здесь мама. Но реально у Димы есть серьезные подвижки на лечении особенно в сравнении какой он приехал. Если бы не Димин пример, я бы уже попросила проверку на качественность облучения. ) Но дело не в аппарате как показывает время а в индивидуальности каждого человека и его болезней.

У Сони с утра и вечером температура 38.2, давление 150 на 100. Неделю прополучали мощные антибиотики, но это уже было понятно что температура центральная. Назначили пить 3 раза в день нифедипин. Консультация в 5.30 задержалась до 6.30. Последнее что подумала перед входом в кабинет это то что я просто не готова слышать плохие новости. И когда док произнес что ситуация двоякая вместо ожидаемых возгласов что ОНА уменьшилась, у меня все поплыло... Дальше с трудом слышала информацию. Не плакала. Даже задавала какие-то вопросы.
Он сказал что это самая необычная картина мрт при глиоме моста, что завтра будет консилиум других радиологов, онкологов, дернут опять нейрохирурга.
В общем, друзья, самое ужасное что могло бы быть- есть рост опухоли... Но я смотрела сегодня с ним наши до и после мрт- теперь у нас там месиво а не опухоль. И смотрела другие классические глиомы стволов. Уменьшение на радио- впечатляющие!!! В разы! Непонятно почему потом так быстро они опять растут раз так чувствительны к лучам!