Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Big Mama]

Очень переживаю за вас.... держитесь, не падайте духом, Вы сильная.... Вы - ДОКТОР! У вас обеих все должно быть хорошо....и обязательно БУДЕТ!!!!!!

[Хоста]

Оль, держитесь, Захарулис ведь работает на максимум, не отчаивайтесь

[Светлана 555]

От мамы Оли за 20 июня: Милые мои, спасибо что находите нужные слова! Спасибо за эту поддержку! Вчера до 4-х утра сидела как истукан, в поисках информации, сегодня встала, и целый день все из рук валится, только и могу что плакать. Но почитала свои сообщения и поняла что два очень важных не отправились. Сегодня тоже не могу ни письма переслать, ни айфон не отправляет, очень хочу чтобы мне грамотно перевели мрт- заключение.Самая главная для нас с соней новость- наши папа и братик прилетят в пятницу к нам! Они планировали приехать в Мишин отпуск в августе. Хотели ненадолго на Сонин день рождения, но Леше не дали визу к тому времени! А сейчас ко всему прочему продолженный рост и никто не знает сможет ли Соня потерпеть до августа(((((( Может потом и не будет возможности брату с сестрой побыть вместе. Я сына не отпущу наверное обратно, цепляюсь за соломинку. Хотя он ребенок, да и куда его девать когда нам в клинике надо будет находиться?
Я уже давно кричу- зову и мужа, и сестру, чтобы кто- нибудь приехал, нам очень тяжело вдвоем со своим горем! Это самые близкие мне. Мама пожилая уже, не хочется ее травмировать, она и так за нас переживает там.То что вчера сообщение пропало в недрах интернета исключило хоть и небольшие, но положительные моменты нашей ситуации. Первое- это то что у Сони продолжается мощный некроз опухоли, мр- сигнал как от жидкости идет. Это та часть расплавилась, которая копила контраст и считалась злокачественной. На эту часть и думали что она может дать рост. А в итоге та часть что была ровная, круглая, с четкими границами и не копила контраст- увеличилась в размерах и про нее сейчас говорят что это рост. Плюс появился измененный сигнал от средних мозжечковых ножек, и это пишут как либо последствия лечения, либо рост. И есть диссеминация по поверхности продолговатого. Это странно выглядит, как по оболочкам усиление. Поэтому меня не звали в первый день, просто не знали что сказать. И в итоге получается что есть и мощный некроз опухоли с общей температурной реакцией, и рост. Гидроцефалия небольшая, но окклюзионная с траснэпендимальным отеком. Я сама буду просить шунт если они опять скажут не нужен.Захарулис мне вчера сказал что картина очень странная и глиомы моста себя так не ведут. Поэтому показал другие- классические глиомы. Там опухоль как воздушный шарик сдувается на лучах, настолько обнадеживающе выгдядит! У нас же получается что общий размер с раздутым мостом, некротической частью больше чем был, вдобавок сверху давит 3-й желудочек. Сейчас у нас опухоль совершенно изменилась и по форме и по содержанию, как торт- наполеон просто. Захарулис сказал что у него написано много работ по эпендимомам и наша похоже на нее. Тем более что у нее бывают участки чувствительные и нечувствительные к лучам одновременно. Второй вариант- это пнэт. Первичная нейроэктодермальная опухоль. Сначала когда услышала- немного обрадовалась, так как знаю что эти опухоли лечатся с большим успехомНо эти опухоли (если эпендимома анапластическая) высокозлокачественные. И хороший результат при полном удалении опухоли. Если невозможно, шансы тоже малы. Но если это так, там совершенно другие химиопрепараты. Поэтому он сказал про консилиум врачей который должен состояться сегодня вечером (без нас), и завтра утром в 8.30 мы с ним будем встречаться по итогам. Он дал понять что он планирует дать 3 химиопрепарата которые дают эпендимомам и пнэт. Поэтому пока экспериментальные полежат на полке. Если же будет биопсия то все встанет на свои места быстрее. Но сейчас ее делать еще опаснее чем раньше, потому что часть опухоли с некрозом подлежит как бы ближе к выходу из черепа, а часть которая растет- прямо на основании черепа. Если взять клетки из некротической части- ответа не получишь, там будут только дохлые клетки. Да и нейрохирург наверное вряд ли отважится на такое. Думаю что потом Соня просто не раздышится после операции, как минимум это трахеостома.Милые, по поводу подарков и порадовать- права Ирина, ее так и продолжают радовать мелкие из семейки Сильвиани. У нас уже есть домик, автобусик, колясочка, велосипедик, даже ванночку вчера купила ей. Вышла бездумно после консультации и только когда Соня заголосила и пальчиком на двери магазина, поняла что она уже магазин узнает где мы это покупаем)) милая моя девочка, как же радостно смотреть когда ее что- то радует! И так же не могу слез сдержать когда вижу с каким трудом особенно в последние дни ей удается одной левой ручкой катать колясочку и трогать зверушек! У нее сейчас такая жуткая мышечная слабость и атаксия! Она сидит на диване и постоянно на правую сторону заваливается, рука правая стала опять намного хуже. Голову даже тяжело держать. Сидит на горшке и голову запрокидывает назад чтобы она не перевешивала вперед(((

Я так надеюсь что это псевдопрогрессия которая бывает на ранних сроках после лучевой!

[Kseniy82]

Олино вчерашнее сообщение: Сейчас я не знаю что решить и как поступить правильно. Сегодня к вечеру мне позвонили и сообщили решение консилиума. Завтра операция- ставить шунт, и БИОПСИЯ. Я в шоке! Я этого очень боюсь. Для тех кто не знает- доступ один не для слабонервных- заднечерепная трепанация с выкусываемом затылочной кости и дужки 1-2 позвонков. Операцию делают либо в положении ребенка сидя, либо лежа на животе с запрокинутой вниз головой и фиксацией головодержателем на шипах. Дальше через мозжечок идут к стволу. И вот сам ствол. Не зря биопсию не делают в основной массе случаев- каждый мм ствола отвечает за какую- то функцию- глотания, жевания, дыхание, сердцебиение, движение мышц от макушки до пят. А опухоль не торчит шишкой, она пропитана в нем как в губке. Трогая ствол- задеваешь какую- то структуру. Очень многие потом просто не раздыхиваются. После операции держат в наркозе сутки- двое, потом реанимация не знаю насколько. Это то что в России. Думаю что здесь примерно то же. Со мной еще не разговаривал нейрохирург, но я и так знаю всю серьезность этой операции. Просто в классическом лечении нашего диагноза я бы не раздумывая отказалась бы. А сейчас мы имеем непонятную ситуацию и нужно точно подбирать химию. Но нервы сдают. Сегодня смотрю на нее и думаю что мы и так наполовину парализованы. А если еще и сидеть не сможет, питание на зонд уйдем, дышать не знаю как будем- то просто страшно становится. От шунтирования может ей быть полегче, а от биопсии легче не будет. Это только для уточнения диагноза. Но и без точности можно в небо стрелять пустыми патронами((( Опять пойдет большая доза гормонов, в реанимации да и потом в клинике не знаю на сколько придется оставаться(((( Вот что решить?!!! Прошло еще несколько часов после моего последнего поста, по вашему уже 5.30, по нашему 2.30. Я не могу спать, не могу сконцентрироваться, не могу думать ни о чем кроме того что решить?! Это зависит от меня сейчас! Когда описала Мише доступ и возможные риски- он в ужасе сказал что не надо биопсии! Да и мне так хочется от нее отказаться! Это легче всего! Но вот задаю себе вопросы: - хочу ли я более точного, направленного лечения на этиологию этой опухоли?- ДА!!! - хочу ли я продлить жизнь своему ребенку любыми способами?- ДА! - Хочу ли я помочь другим детям более точным разбором картины мрт, гистологии и соответствующим лечением?- ДА! - хочет ли мой ребенок жить при всевозможных нарушениях и возможно в коляске навсегда?- НЕ ЗНАЮ! - хочет ли мой ребенок испытывать долгие муки разных тяжелых химий вместо того чтобы спокойно уйти ангелом?- НЕ ЗНАЮ! - Буду бороться до конца- это мой эгоизм или это нужно моей дочке?- НЕ ЗНАЮ! Как я могу решить это зная что возможно этой операцией я изуродую ее! Но как можно потом лечиться наугад, получая одновременно зверские препараты химии как минимум от трех самых вероятных диагнозов?! Господи, направь меня!
Сегодня 22:04

[Жансая]

я думаю надо Английским докторам довериться .чтобы точно знать что лечить.они все хорошо сделают надо просто верить

[Светлана 555]

Вчера Сонечку навещала Ирина Белоусова:
Друзья, я навещала Олю и Сонечку сегодня в клинике, Сонечка была в довольно хорошем настроении, даже улыбалась. К ним в обед (около 13:00 по Лондону) приехали папа и братик прямо из аэропорта, Сонечка была очень рада, и даже смеялась в голос, а не просто улыбалась. Я ушла сразу когда они приехали, и на тот момент Оля и Михаил еще собирались обсуждать, решаться ли на биопсию. Шунтирование точно решили делать. Оля с утра встречалась с докторами, ей объяснили, что здесь доступ к мосту делают чуть более щадяший, чем то что она описала ранее, но риски все равно те же. Операция назначена на 5 вечера по Лондону, это 8 по Москве, длится около 4 часов, если с биопсией. Потом Сонечка на ночь останется в интенсивной терапии, а Олю домой пошлют до утра. Пусть Бог вам поможет Сонечка и Олечка!!! Мы будем за вас молиться

Друзья, Сонечке сделали операцию, вот что написал после операции папа Михаил:
Сонечке сделали биопсию и поставили шунт. До утра она проведет в послеоперационной. К сожалению остаться там с ней нельзя, завтра утром побежим к ней.

[Bagheera]

Господи, помоги им!

[Светлана 555]

Последние новости из Лондона, Миша прислал смс: Соня спит. Я нахожусь рядом. Если все будет нормально, сегодня переведут в палату. Оля скоро придет, пока с Лешей.

[Светлана 555]

От мамы Оли за 23.06.2012:
Пишет Оля 23 июня: Здравствуйте, милые мои! Я сижу с Соней в реанимации, утром с 7 был с ней папа, потом я сменила его. Днем можно находиться, на ночь выгоняют. Сонечка дышит сама и по всем параметрам более- менее стабильно. Она в основном под морфием спит, это нужно чтобы снять боль и она отдохнула побольше от операции. Но когда просыпается- в полном сознании, на вопросы качает головкой- да или нет, по движениям в конечностях трудно сказать, вчера видела что левой как и прежде может двигать, да и правая слегка поднимается, как до операции. В ногах кроме ступней движений не видела. Дыхание частое, с одышкой и когда плачет тоже слышно что голос осипший, это признаки постинтубационного стеноза.
Самое главное, ребята, что Соня жива, дышит сама и глобальных изменений в виде спастики- нет. На счет жевания и глотания посмотрим когда она полностью проснется и я смогу попробовать ей что- нибудь дать. Слава Богу! Мы перенесли биопсию нормально!Решиться на биопсию было нелегко. Все время перед глазами была картинка открытого доступа и тяжелых последствий. Но вот пришел нейрохирург Сандж Басси и объяснил что будет небольшой доступ в затылочной области слева и биопсия будет стереотаксическая. На вопрос о проценте осложнений сказал что конечно все возможно и даже смерть, но в его практике на трахеостому не уходили вообще, были небольшие неврологические нарушения. Это было обнадеживающе но гарантий никто не смог бы дать. Я попросила сместить операцию на пару часов чтобы папа и братик успели приехать и пообщаться до операции. Ну и самое главное- решить на счет биопсии. Потому как даже более благоприятная по гистологии опухоль лишь немного увеличивает наши шансы. Если опухоль невозможно удалить, прогноз всегда плохой. Он сказал что нет проблем, он будет ждать в клинике нашего решения и согласен заранее с любым.
Соня была на седьмом небе когда увидела родных. Братик, как всегда, смог найти способы рассмешить ее и занять. Долго говорили с Мишей, приходил Захарулис и сказал что если мы не готовы то можно отложить, если не согласны совсем на биопсию, то тоже есть выход- дать комбинированное лечение сразу на 3 вида опухоли. Показал разницу лечения в зависимости от гистологии.
В общем, мы решили идти до конца и пытаться узнать что за гадость жрет мою девочку и дать на нее самую сильную атаку. Операцию сместили на 5. В это время ее и взяли. Закончили около 22. До часа ночи я с ней посидела в реанимации, потом попросили уйти. После операции Соня стала дышать сама и поэтому решили дезинтубировать сразу. Я поняла только в реанимации что все наконец закончилось. Самое главное позади. Теперь первые двое- трое суток надо постараться не ухудшиться, они самые рисковые по отеку.
С доктором не разговаривала лично. Сразу после Сони у него была еще операция до 5 утра. Как он это выдерживает- непонятно! Но мне передали что было трудно но все прошло как запланировали. Теперь ждем гистологию. Есть риск и того что могут оказаться некротические клетки в срезе. Тогда наши старания были напрасны. Но с другой стороны зато будет ясно что это не рост части с увеличением, а некроз. Но не будем забегать вперед. Подождем до среды- четверга когда будет готов анализ.

[Kseniy82]