Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Сонечка Вакина 2,8 лет-поможем малышке!, Сонечка Вакина-опухоль ствола головного

[Анюля]

Оля и Сонечка, мы мысленно с Вами. Все будет хорошо. Держитесь!

[Светлана 555]

От мамы Оли за 24.06.2012:
Всем огромное спасибо! Очень приятно и очень вдохновляют ваши слова! Я и правда порой совсем не могу выключить мозги зная все прогнозы. Очень боюсь теперь биопсии. Да, я такая, за все мне надо попереживать. Но даже если спросить у любого нейроонколога (как я сделала у своего врача высчитывая пути лечения в зависимости от гистологии), станет понятно что совсем плохо если это глиобластома. Реальная мультиформная-глиобластома- астроцитома 4-го типа, а не 3 и 2 го. Тогда лечение в основном темозоламид и эксперименты которые без особых отдаленных результатов. Если это пнэт (это практически одно и то же что и медуллобластома), то там минимум 5 разных комбинаций которые точно воздействуют на такую опухоль. То есть есть больше разных химий которые уже точно более 5 лет дают результаты. Вот глиобластома, зараза, почему- то не отвечает на всю эту кучу. Шансы всегда выше если опухоль удалена полностью. Если это медуллобластома (пнэт) мозжечка и полностью удалена, то на химии до 80% исцеления! Чем больше кусок опухоли остался тем шансы уменьшаются. Но в любом случае прогноз гораздо выше чем при глиобластоме.
Результат будет в среду- четверг. До этого времени опять очередные надежды. Лучше жить в неизвестности получается. Боюсь очередного удара, который все больше отнимает надежду. Это даже было одной из причин почему я не хотела биопсию. Без надежды очень тяжело! Но уж лучше знать, и если это глио, то хотя бы зря не травиться. Сейчас от нас уже ничего не зависит. Полагаемся только на Господа!

В реанимации побыла опять до часу, Сонечка плакала с 11, хорошо хоть уснула к часу, мне спокойнее было. Но утро сказали что ночью она проснулась и плакала долго, моя крошечка! Очень страшно ей там одной было среди кучи проводов и чужих людей!
Утром рано пришел папочка, потом и мы с Лешей. Только братика она одаривает своей редкой теперь улыбкой. У них своя связь какая- та, лунатики мои! Вчера Сонечка немножечко попила из ложечки и смогла съесть половинку маленькой картошечки и 2 ложечки йогурта. Ура! Это означает что она может глотать. Гормоны со дня операции были 2 мг 4 раза в день, сейчас 2мг- 3 раза

[Светлана 555]

Нас перевели из реанимации в отделение, но с постоянным нахождением тут медсестры из интенсивки. И наблюдает врач не отделения а реаниматолог. Но то что подняли- уже большое дело. Соня стабильна, меньше плачет, начала немного играть со своими мелкими зверьками, слушает сказки. Морфин перешел на оральный а не круглосуточный через инфузомат. Совсем маленькими крошками покушала, но съела 5 ложечек черной икры. И другие тяжелые дети почему- то от нее не отказываются, даже когда совсем ничего в рот не берут, только ее. Губа не дура наверное))) но вот меня- убей- не пойму в чем ее вкус и такая цена! Ну никак не вкуснее красной) но наверное организм как- то выбирает, не зря про ее полезность столько говорят.

[Светлана 555]

Ответ Оли на вопрос, почему не разрешают находиться в реанимации:
Кира, не разрешают только в реанимации и только на ночь, а так можно целый день там быть. По правилам с 10 до 22, нам разрешали с 7 до часу ночи. Здесь довольно свободно можно зайти. Лежала рядом девочка которую Басси после нас оперировал, она из Украины, так родители говорят что пускали на 5 минут у них за 100 гривен в реанимацию. Думаю что у нас ситуация не лучше обстоит.

Но в любом случае, нам уже это неактуально. Нас перевели и теперь мы с дочкой вместе, сейчас она спит спокойно зная что мама сегодня спит с ней. Конечно, проснется для проверки)) но сразу тут поведение другое. К вечеру Сонечка посидела опираясь на подушку и приподнятый конец кровати, посмотрела мультики.

[Светлана 555]

От мамы Оли за 25.06.2012:
Вчера вечером поздно- в 22 и сегодня днем приходил нейрохирург Басси. Вот полуночник! )) Мне впервые после операции удалось с ним поговорить лично. Не знаю каким образом я поняла его неправильно, но оказалось что не стереотаксическая операция у нас была а открытая биопсия! Стереотаксическая меня утешала перед операцией. Вот так он так смог через мизерное трепанационное окошко пройти через мозжечок, подлезть к его вентральной части- непонятно. Сказал что вошел в ствол между тройничным и лицевым нервом, у меня мурашки по коже. Опухоль выглядела обычно, по крайней мере из того скудного обзора что ему представился. Взял три кусочка для гистологии. Он просто гигант в своем мастерстве! Здесь была Карина, из Англомедикал, ждала окончания Сониной операции, тоже переживала за Соню. Только она смогла пройти к нему после окончания и спросить как прошло. Он ей ответил что было трудно но все как запланировал. А хорошо или плохо скажет после того как задышит сама и проснется. Последнее она мне не передала, решила что я совсем слечу наверное))
Сегодня Сонечка хоть и слабая, но побольше сидит, немного больше выпили и кусочков на 5 побольше вчерашнего ест. Этого недостаточно, как всегда мне говорят что возможно понадобится зонд для дополнительного питания. Будем очередной раз стараться. Соня поиграла с братиком в игру на планшете, пособирала пальчиком денежки и призы. Маленькими шажочками, неторопливо, но идем вперед!

[Светлана 555]

От мамы Оли за 27.06.2012:
Всем привет! Простите что вчера не написала новости, муж забрал домой интернет для работы)
У нас дела потихоньку продвигаются. Только вот она очень неактивная. Такая вялая, безучастная сидит. Потихоньку играем в книжки с магнитиками которые нам прислала Музюкина (спасибо вам с Катей спасибо!!!). Подгузники подошли! Даже великоваты оказались, сейчас вес падает, 18 стал вместо 19.800 который был перед отменой гормонов. Сегодня кушать стала больше, скоро может опять проснется гормональный аппетит. Но гормоны отменяют постепенно, сегодня схема 2:1:1

Пишу обрывками. Каждый раз то обход, то какой специалист зайдет. Вчера был Захарулис, сказал что звонил на счет гистологии. Точно в четверг результат и причем вечером. Нам сказали чт если все будет в порядке, в четверг может быть домой отпустят! Поэтому только в пятницу увидимся с Захарулисом, он нам скажет какая гистология и какую схему лечения в зависимости от этого он нам предложит. Я рада была этой информации если честно! Еще пара дней более- менее спокойной жизни!
Вчера нам сделали к/т на предмет положения шунта и гидроцефалии. Все в порядке, катетер стоит правильно, гидроцефалия уменьшилась, так что хотя бы это не будет Соне мешать.

Еще раз хочу сказать спасибо уважаемому А. А который прислал на день рождения Сони айпад! Приехал муж и я попросила его чего- нибудь закачать, а оказалось что там уже много есть всего! А я не додумалась даже пролистать! )) Спасибо огромное что еще и это проделали для нас! Я все больше поражаюсь вам всем, друзья! Какое же доброе, отзвычивое сердце у вас! И у женщин, и у мужчин, и у детей, как выяснилось! Столько людей переживают за Сонечку. Столько людей готовы частичку себя отдать ей! Но болезнь идет своим чередом и понимаешь что есть написанный сценарий по которому мы должны пройти. И что несмотря на все старания, повлиять практически никак не можешь на ситуацию! Я не говорю что это плохой сценарий или хороший, я просто осознала свою беспомощность, свое мизерное значение в этой жизни! И при этом для чего- то это все ведь нужно! понятно что наша семья стала другой и никогда не будет той жизни что была раньше, мы всегда будем ценить каждый день что есть у нас с Сонечкой и друг у друга! Может еще и люди, кто читает наш сайт, и особенно кто знает нас (ведь это особенно трогает когда беда проходит так близко), меняются вместе с нами и переоценивают что- то в своей жизни. А там, наверху, уже и этого достаточно что столько людей стали добрее, чище, лучше! Не знаю, ребята! ...

по поводу стереотаксиса видно мой мозг в тот момент выдергивал именно то что хотел. )) потому как я спросила: стереотаксическая будет, она же более безопасная? Он ответил да. Басси довольно односложный в ответах и лишний раз не расскажет если не спросишь. Да наверное и не надо все ужасы знать родителям. Вот на такой вопрос получилось что он ответил что да. Мне стало легче. А когда в себя пришла, думаю- вроде сверху идут при стереотаксисе, как же он вошел сзади да еще и почти сбоку слева? Поэтому еще раз спросила уже через несколько дней после операции и оказалось что была открытая. ))

вчера доставили ходунки и памперсы! Спасибо! Очень надеюсь что Сонечка окрепнет и начнет в них свою двигательную активность! Теперь у нас о- очень много подгузников, потому как еще и папа привез нам 3 упаковки гуннов)) И самое интересное- что у Сони наконец появились позывы на мочеиспускание. Когда заболели, то в морозовской какое- то время были в трусиках и просились, а потом полностью перешли на подгузы. Только по- большому показывала на животик. И вот первые признаки еще перед операцией появились, так как не говорит- дает понять знаками что хочет на горшок, после операции был катетер двое суток, и я думала что зачатки позывов после катетера и такой операции опять исчезнут. Но нет, через раз просится. ))

[Светлана 555]

От мамы Оли за 28.06.2012:
Сегодня спали хорошо, мешает только медсестра которая каждые 3 часа приходят проверять показатели)) Поэтому срочно домой, отоспаться хотя бы)) на самом деле нам и так обещали что сегодня домой если все нормально. Слава богу, у нас все в порядке, пройдем процедуры на сегодня, заберем препараты на дом и выпишемся.
После биопсии ствола с шунтом на 7 сутки домой. Круто!!! Главное не сглазить, чтобы и дальше мы потихоньку восстанавливались. Хоть немного побудем дома вместе пока папа не уедет от нас! Сегодня вечером будет готов результат биопсии, Захарулис обдумает сразу план лечения, и завтра на консультации все расскажет нам.

[ИруSик83]

[Анюля]

Ждем новостей

[Kseniy82]

Перепост с ОК от тёти Софии, Людмилы:
Знаю, все ждут новостей о результатах гистологии. Подробностей не знаю, но поняла, что все очень плохо. Простите
Сегодня 21:30
.....