Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стасюня очень хочет жить и дышать как все., Лимфангиома шеи и околоушной области.

[tinkaer]

Филатов Станислав Сергеевич
3,5 года
родился 18.08.2008 года.
Проживает - Костромская область,Чухломской район,посёлок Вига

Диагноз:смешанная лимфангиома передне-боковой поверхности шеи и около ушной области. Носитель трахеостомы.

20.11.2008 в РДКБ проведена операция по удалению лимфангиомы левой подчелюстной области и передней поверхности шеи.
04.12.2009 в РДКБ проведена операция гастростомия по Кадеру
В данный момент ребенок дышит через трахеостому, кушать может только протертую пищу. Опухоль прогрессирует.
На 17.05.2012 назначена плановая госпитализация в РДКБ для определения тактики дальнейшего оперативного лечения. Опухоль проросла глубоко, операция предстоит сложная и нет 100% уверенности в полном удалении лимфангиомы, в результате будут неминуемо задеты лицевые нервы, высока вероятность паралича лицевых мышц.

Стас наблюдается в торакальном отделении РДКБ. Лечащий врач Гуз Валерий Ильич 8(495)-93-69-316- ординаторская торакального отделения РДКБ.


Родители нашли клинику в Германии, где согласны сделать операцию при помощи лазера, что менее травматично и более действенно. Сумма счета 19823,04 Евро (примерно 769 825 рублей)
НА 30.05.12 Собрано 941237.77руб. +9500 Евро перечислены в клинику немецким фондом "Сердце детям"

17.05.12 Перечислила на счёт в клинику -406278.90рубля
Взята комиссия-4062.79 рубля.
12.06.12 Выведены деньги с Билайновских номеров. Комиссия 2649.25 руб.
16.06.12-19.06.12 Куплены билеты Санкт-Петербург - Гамбург и обратно, билет на поезд до Санкт-Петербурга, сделана страховка. Потрачено 29409рубля. Сканы билетов квитанций сервисного сбора и страховки лежат ЗДЕСЬ
22.06.12 - оплачены визы в посольстве 1440-00
Документ об оплате виз ЗДЕСЬ

Остаток - 500397.83 рубля.


УРА! Сумма для оплаты счета собрана! Счет оплачен частично немецким фондом "Сердце детям", частично Мариной.

С 23.07.2012 г. по 05.08.12 Стас был на лечении в Германии.
Документы о лечении, выписка, подтверждение расходов - ЗДЕСЬ
Немецкий фонд оплатил также оставшуюся сумму счета.

НА 19.09.2012 г.

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.


9 декабря 2012 г. Марина со Стасом вылетают в Германию для дальнейшего обследования.
Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

Второй курс лечения пройден в декабре 2012 г. Результат есть - самостоятельное дыхание без трахеостомы возможно, но ее пока не сняли насовсем, потому что Стас без нее паникует.
Потрачено на лечение 4673,38 Евро

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро.
256055.5 рубля.
5656,62 евро осталось на счёте в клинике.



В апреле-мае 2013 г. пройден 3й курс лечения, лимфангиома не увеличивается, но деканулизация (отлучение от дыхательной трубки) пока невозможна из-за обнаруженного стеноза трахеи. Результатом этого курса стала возможность Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи

Клиника выставила СЧЕТ на новое лечение, Стаса ждут в клинике в октябре

Деньги с помощью БФ " Помоги ребенку" и БФ "Предание" собраны, счет оплачен.
Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Поездка перенесена на весну 2014 г. Письмо клиники о переносе ЗДЕСЬ

После переноса лечения на весну, родители приняли решение продолжить лечение в Израиле. Поездка состоится в середине марта 2014 г., Стаса ждут на консультацию 12.03.14 Счет на лечение оплачен благотворительным фондом. Скан счетаЗДЕСЬ

в Израиле Стасу сделали операцию и через две недели деканулировали,ребенок дышит самостоятельно, но потребуется ещё одна операция для зашивания отверстия от трахеостомы и проведений пластики трахеи, которую планируют провести в Октябре 2014 года. Выставлен счёт в размере 23 827,35 долларов США

Вот письмо мамы Стаса Марины Филатовой:
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала как положено на учёт в больнице и проходила всё что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали что всё в порядке ребёнок развивается хорошо и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном ему сейчас исполнится 18 придумали имя для младшего братика назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г .Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу что мало уверенности в том что ребёнок родится живым потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но слава богу Стасюня родился и сразу заплакал я так обрадовалась что всё таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату где мамочки с детишками кормят их сюсюкают а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело это сможет понять тока мать от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне что ребёнок не жилец. Я молила бога о том чтоб у нас всё было хорошо и чтоб мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца набирали вес потому что Стасюня родился 2.250гр и 44см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать и он дышал через трубочку которую ему вставили в нос и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал что ребёнок если ему не сделать операцию просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура без центральной вены. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал что 99%из 100% что ребёнок умрёт но у меня нет выбора здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно я была на седьмом от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли с лева убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов потом опять реанимация где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила что ребёнок всё равно хоть и с трахеостомой когда плачет периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов и в нем скапливалась жидкость нам её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стасюни когда плачет или улыбается стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача что это такое, на что он мне ответил:"Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались"сейчас нам 3 г и 6 месяцев и опухоль продолжает рости во внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал что нужно делать операцию но операция очень страшная надо перерезать всю шею то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я конечно отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение : операция лазером и выставили счёт на сумму 19823,04евро.
Пожалуйста кому не безразлична судьба Стаса помогите собрать эту сумму, своими силами нам не справиться, я сижу дома с ребёнком от него ни куда не отойдёшь у мужа заработки временные и старший сын заканчивает школу его нужно учить дальше. А Стасюня очень хочет жить и дышать как все нормальные дети. Помогите пожалуйста!!!!
Заранее вам благодарна!!!

Документы и фотографии Стаса [b]ЗДЕСЬ

Отчеты по поступлению средств ЗДЕСЬ


Реквизиты для оказания помощи:

QIWI КОШЕЛЕК-9607445856

КАРТА СБЕРБАНКА-639002299001433789

Банковским переводом:

Сбербанк Росии ОАО г. Москва
Костромское ОСБ №8640/0096
Бик 043469623
ИНН 7707083893
КПП 440102001
К/с 30101810200000000623
Л/с 42307810829080011193/48

номер телефона мегафон,на который можно перечислять деньги-89203894236

НОМЕР ТЕЛЕФОНА БИЛАЙН ,НА КОТОРЫЙ МОЖНО ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ-  89607445856

ПОЧТОВЫМ ПЕРЕВОДОМ:ИНДЕКС-157161,АДРЕС-КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТЬ,ЧУХЛОМСКОЙ РАЙОН,ПОСЕЛОК ВИГА,УЛИЦА ЖЕЛЕЗНОДОРОЖНАЯ Д.1КВ.2 Филатова Марина Васильевна

Информация в Интернете о Стасе:
группа Вконтакте http://vk.com/pomojem_stasu
группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/55830030975033

на сайтах БФ:
2012 г.
Фонд Марины Гутерман (г. Кострома) http://marinafond.ru/index.php/stanislav-filatov
Фонд "Жизнь" http://www.deti-life.ru/filatov_st.html
Фонд "Седьмой лепесток" (г. Кострома) http://7lepestok44.ru/

2013 г.

БФ "Помоги ребёнку ру" http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
БФ "Предание" http://predanie.ru/blago/148927/

2014 г.
БФ "Радуга жизни" http://radugalife.org.ru/trebuetsya-pomoshch/57-stas-filatov

Ссылка на репортаж Костромской телерадиокомпании "Русь" http://kostroma.org/novosti/3493-trebuetsya-pomosch.html

Интернет-проект РИА Новости "Дети в беде" http://deti.rian.ru/news/20120419/200267029.html

http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=10221
http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1695905
http://www.babyplan.ru/forums/topic/33736-...t-kak-vse-deti/
http://forum.there.ru/viewtopic.php?f=13&t=1985

Отредактировано: tinkaer в 26 июн 2014, 22:13

[tinkaer]

Cayenne, да, у мамы ровно то же самое, что у меня. Сейчас она ждет окончательный счет за майское лечение, тогда будет точно ясно, сколько денег осталось и на какую сумму открывать сбор.

[tinkaer]

Ответ на сообщение Cayenne от 15 июн 2013, 11:18

Перенесите предварительный счет в первый пост ссылкой, пожалуйста.

сделала

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день друзья!!! Стасюня чувствует себя хорошо,мы почти проболелись,кашель уже прошёл но вот сопильки пока ещё не хотят от нас отстать но уже намного лучше. Стасюнечка целыми днями проводит на улочке,ходит с бабушкой и дедушкой за ягодами,за земляникой у нас сто метров пройти и растёт земляничка на бугорках вот он её и собирает сам,ему это очень нравиться и вообще он у нас растёт большим помощником!!! Немного новостей по поводу фондов,обратилась в четыре фонда за помощью,пришли ответы что рассматриваю и обязательно сообщат решение,нужно немножко подождать.Спасибо Вам наши родные,что не оставляете нас в трудную минуту и идёте с нами до конца!!!

Поступления за 19.06.13
телефон -200+250
карта - 500рублей

[tinkaer]

Получен окончательный счет за лечение Стаса в апреле-мае 2013 г. ЗДЕСЬ

Остаток на счёте в клинике - 266,99евро
Остаток денег на проживание и перелёт сост.- 2060,82евро

Поступления:
25.06.2013г
Сбербанк-550руб.

21.о6.2013
Сбербанк-4000руб.

Осталось собрать-554500руб.
Спасибо всем огромное.

Есть хорошие новости от фондов!!!

БФ "Помоги ребёнку ру" открыл сбор для Стасюнечки!!! http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
и
БФ "Предание" открыл сбор для Стасюнечки!!! http://predanie.ru/blago/148927/

Ну и новости про Стаса
Стасюнечка чувствует себя хорошо,так же больше гуляем,играем,плещимся потихонечку в ванне,чтоб водичка не попала в трубочку,ему то конечно хочется побольше водички и побултыхаться,но мы боимся,не дай бог вода попадёт в лёгкие,уж пусть лучше так!!! Спасибо Вам наши дорогие,что вы все с нами!!!

[tinkaer]

1.07.2013
Сбербанк-400руб.

Добрый день друзья!!! У нас всё хорошро,Стасюнечка чувствует себя замечательно,гуляем,развиваемся,хулиганим как и все дети,без этого ни как. В последнию поездку в Германию нам написала в выписки фрау Шрюдер показания,что Стасюнечка может посещать детский сад и вот на днях нам предложили пойти в сад сказали ,что даже место для нас найдётся,но мы пока ещё думаем страшново то как то,да и Стасюня почему то не хочет,хотя с детьми хорошо играет,но нам дали время подумать,вот теперь и думаем как поступить... ребёнку ведь тоже нужно развитие и в то же время страшново то из за трубочки не дай бог что,разное может произойти у детей,когда придём к решению я Вам обязательно сообщю. Спасибо Вам наши родные,что помогаете и идёте с нами до конца и ваши советы нам тоже очень важны!!!

[tinkaer]

05.07.2013
Сбербанк-1200руб.
Общая сумма сбербанка-6650руб.
Осталось собрать-547450руб.
Спасибо всем огромное!!

10.07.13-1000руб на сбербанк.
10.07.13-50000руб.на сбербанк
Общая сумма сбербанка-57650руб.
Осталось собрать-489800
Материнское Вам всем спасибо!!

Новости от Марины за 10.07.13
Добрый день друзья!!! У нас всё как обычно,Стасюнечка чувствует себя хорошо,гуляет целыми дням на свежем воздухе,помогает мне в огороде поливать грядки,мы ему купили специально маленькую леечку и вот он теперь занят поливкой,ему нравиться помогать и в воде болачкаться!!! Сегодня было крупное поступление для Стасюнечки на карту сбербанка в размере 50000рублей,Спасибо огромное этому человеку, и низкий паклон!!! Стасюнечка передаёт всем огромный приветик!!!

[tinkaer]

12.07.13
На билайн-1860руб.
На мегафон-100руб.

12.07.2013 -150 руб.на сбербанк
12.07.2013- 200руб.на сбербанк
15.07.2013 -1000руб.на сбербанк
16.07.2013-300руб.на сбербанк

22.07.2013-100руб на сбербанк
23.07.2013-100руб на сбербанк
28.07.2013-200руб на сбербанк
30.07.2013-200руб.на сбербанк
Общая сумма сбербанка-59900руб.
Осталось собрать-498140рублей
Спасибо всем огромное!!!

Новости от Марины от 28 июля:
Добрый день друзья!!! У нас всё хорошо,Стасюнечка чувствует себя хорошо,вчера ходили на праздник своей деревни и там Стасюнечка выступил с песенкой про Крокодила Гену,всем очень понравилось как он её спел,Стасюнечки дали за это приз он был очень доволен!!! Вот такой подрастает у нас будущий артист!!!

[tinkaer]

Замечательные новости от Марины:
Добрый вечер друзья!!! У нас супер хорошие новости! Сегодня поступило крупное пожертвование на лечения Стаса в БФ "Помоги ребёнку.ру" и с учётом той суммы,что собрано в БФ "Придание" сумма на оплату лечения для Стасюнечки собрана. БФ"Помоги ребёнку.ру" перечислит собранные средства в БФ"Придание" и этот БФ"Придание" оплатит счёт в клинику. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ,КТО ПРИНИМАЛ УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ НАШЕГО СЫНА!!! МАТЕРИНСКОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

СБОР МОЖНО ЗАКРЫВАТЬ

Отредактировано: tinkaer в 8 авг 2013, 13:43

[tinkaer]

Давно не обновляла темку, исправляюсь
Добрый день друзья!!!
Хочу сообщить Вам наши новости!
Стасюнечка чувствует себя хорошо, ходит в детский сад ему это очень нравится,хотя первые дни привыкали со слезами,трудно нам было решиться на это,но мы всётаки решили отдать его в сад,ведь не смотря на наши болячки надо жить дальше и ребёнку нужно общение с детьми и развитие ведь у нас не загорами и школа.Воспитатели в детском саду очень хорошие и они объяснили всем детям,что трубочку,которая стоит у Стаса в горлышке трогать нельзя и вот уже почти 3 недели мы ходим без всяких проблем,надеюсь и дальше так будет!
Вот и не очень приятная новость: Нас перенесли с поездкой на весну,мне позвонили из Германии поинтерисовались как чувствует себя Стасюня и сказали,что они вот так решили,теперь мы едем только весной!!!
Вот такие наши новости.
Спасибо Вам огромное,что Вы с нами!!!



Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Счет на предстоящее лечение оплачен фондами.

Отчеты по поступлениям денег на счета Марины
здесь, здесь, здесь и здесь

[tinkaer]

Новости от мамы Стаса (перепост из группы в Одноклассниках
Извените за долгое молчание,особо новостей не было вот и не писала,как появились новости сразу пишу про них Вам! Как Вы уже знаете,что Германия отложила наше лечение по Лор части на целый год,вот тогда я сразу отправила МРТ диск с нашим обследованием в Израиль в детскую Лор-клинику доктору Арио Диро,он просмотрел диск и предложил нам лечение, мы решили не терять больше зря наше время и поехать на лечение в Израиль. Мы договорились с БФ"Предание" т.к этот фонд оплачивал наше лечене в Германию,чтоб вернуть деньги и оплатить счёт в Израиль,там нам выставили счёт на 9270 доллоров США,клиника Германии сделала возврат и мы оплатили счёт в клинику Израиля. Нас ждут в Израиле 12 марта на обследование и 17 марта уже операция. Мы купили билеты на 11марта. Отчёт по затраченным средствам я выставлю в фотоальбоме документы. Надеюсь на ваше понимание и поддержку,мы устали всё время ждать,тем более нам скоро в школу идти,Стасюня уже стал взрослым мальчиком и всё понимает,что все ребята дышат самостоятельно а он через трубочку и появились уже комплексы у ребёнка,он стал стесняться своей трубочки,поэтому мы очень хотим до школы от неё избавиться! Спасибо Вам огромное,что Вы помогаете нам осуществлять нашу заветную мечту жить без боли и дышать как все здоровые детишки! Ваша поддержка нам очень нужна и советы тоже,одним нам не справится с этой бедой и если бы не Вы я не знаю что бы мы делали((( Материнское Вам всем СПАСИБО!!! Все новости я буду сообщать Вам обязательно! спасибо,что Вы всё ещё с нами!!!


сканы билетов ЗДЕСЬ