Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стасюня очень хочет жить и дышать как все., Лимфангиома шеи и околоушной области.

[tinkaer]

Филатов Станислав Сергеевич
3,5 года
родился 18.08.2008 года.
Проживает - Костромская область,Чухломской район,посёлок Вига

Диагноз:смешанная лимфангиома передне-боковой поверхности шеи и около ушной области. Носитель трахеостомы.

20.11.2008 в РДКБ проведена операция по удалению лимфангиомы левой подчелюстной области и передней поверхности шеи.
04.12.2009 в РДКБ проведена операция гастростомия по Кадеру
В данный момент ребенок дышит через трахеостому, кушать может только протертую пищу. Опухоль прогрессирует.
На 17.05.2012 назначена плановая госпитализация в РДКБ для определения тактики дальнейшего оперативного лечения. Опухоль проросла глубоко, операция предстоит сложная и нет 100% уверенности в полном удалении лимфангиомы, в результате будут неминуемо задеты лицевые нервы, высока вероятность паралича лицевых мышц.

Стас наблюдается в торакальном отделении РДКБ. Лечащий врач Гуз Валерий Ильич 8(495)-93-69-316- ординаторская торакального отделения РДКБ.


Родители нашли клинику в Германии, где согласны сделать операцию при помощи лазера, что менее травматично и более действенно. Сумма счета 19823,04 Евро (примерно 769 825 рублей)
НА 30.05.12 Собрано 941237.77руб. +9500 Евро перечислены в клинику немецким фондом "Сердце детям"

17.05.12 Перечислила на счёт в клинику -406278.90рубля
Взята комиссия-4062.79 рубля.
12.06.12 Выведены деньги с Билайновских номеров. Комиссия 2649.25 руб.
16.06.12-19.06.12 Куплены билеты Санкт-Петербург - Гамбург и обратно, билет на поезд до Санкт-Петербурга, сделана страховка. Потрачено 29409рубля. Сканы билетов квитанций сервисного сбора и страховки лежат ЗДЕСЬ
22.06.12 - оплачены визы в посольстве 1440-00
Документ об оплате виз ЗДЕСЬ

Остаток - 500397.83 рубля.


УРА! Сумма для оплаты счета собрана! Счет оплачен частично немецким фондом "Сердце детям", частично Мариной.

С 23.07.2012 г. по 05.08.12 Стас был на лечении в Германии.
Документы о лечении, выписка, подтверждение расходов - ЗДЕСЬ
Немецкий фонд оплатил также оставшуюся сумму счета.

НА 19.09.2012 г.

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.


9 декабря 2012 г. Марина со Стасом вылетают в Германию для дальнейшего обследования.
Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

Второй курс лечения пройден в декабре 2012 г. Результат есть - самостоятельное дыхание без трахеостомы возможно, но ее пока не сняли насовсем, потому что Стас без нее паникует.
Потрачено на лечение 4673,38 Евро

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро.
256055.5 рубля.
5656,62 евро осталось на счёте в клинике.



В апреле-мае 2013 г. пройден 3й курс лечения, лимфангиома не увеличивается, но деканулизация (отлучение от дыхательной трубки) пока невозможна из-за обнаруженного стеноза трахеи. Результатом этого курса стала возможность Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи

Клиника выставила СЧЕТ на новое лечение, Стаса ждут в клинике в октябре

Деньги с помощью БФ " Помоги ребенку" и БФ "Предание" собраны, счет оплачен.
Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Поездка перенесена на весну 2014 г. Письмо клиники о переносе ЗДЕСЬ

После переноса лечения на весну, родители приняли решение продолжить лечение в Израиле. Поездка состоится в середине марта 2014 г., Стаса ждут на консультацию 12.03.14 Счет на лечение оплачен благотворительным фондом. Скан счетаЗДЕСЬ

в Израиле Стасу сделали операцию и через две недели деканулировали,ребенок дышит самостоятельно, но потребуется ещё одна операция для зашивания отверстия от трахеостомы и проведений пластики трахеи, которую планируют провести в Октябре 2014 года. Выставлен счёт в размере 23 827,35 долларов США

Вот письмо мамы Стаса Марины Филатовой:
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала как положено на учёт в больнице и проходила всё что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали что всё в порядке ребёнок развивается хорошо и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном ему сейчас исполнится 18 придумали имя для младшего братика назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г .Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу что мало уверенности в том что ребёнок родится живым потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но слава богу Стасюня родился и сразу заплакал я так обрадовалась что всё таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату где мамочки с детишками кормят их сюсюкают а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело это сможет понять тока мать от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне что ребёнок не жилец. Я молила бога о том чтоб у нас всё было хорошо и чтоб мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца набирали вес потому что Стасюня родился 2.250гр и 44см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать и он дышал через трубочку которую ему вставили в нос и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал что ребёнок если ему не сделать операцию просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура без центральной вены. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал что 99%из 100% что ребёнок умрёт но у меня нет выбора здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно я была на седьмом от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли с лева убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов потом опять реанимация где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила что ребёнок всё равно хоть и с трахеостомой когда плачет периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов и в нем скапливалась жидкость нам её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стасюни когда плачет или улыбается стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача что это такое, на что он мне ответил:"Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались"сейчас нам 3 г и 6 месяцев и опухоль продолжает рости во внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал что нужно делать операцию но операция очень страшная надо перерезать всю шею то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я конечно отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение : операция лазером и выставили счёт на сумму 19823,04евро.
Пожалуйста кому не безразлична судьба Стаса помогите собрать эту сумму, своими силами нам не справиться, я сижу дома с ребёнком от него ни куда не отойдёшь у мужа заработки временные и старший сын заканчивает школу его нужно учить дальше. А Стасюня очень хочет жить и дышать как все нормальные дети. Помогите пожалуйста!!!!
Заранее вам благодарна!!!

Документы и фотографии Стаса [b]ЗДЕСЬ

Отчеты по поступлению средств ЗДЕСЬ


Реквизиты для оказания помощи:

QIWI КОШЕЛЕК-9607445856

КАРТА СБЕРБАНКА-639002299001433789

Банковским переводом:

Сбербанк Росии ОАО г. Москва
Костромское ОСБ №8640/0096
Бик 043469623
ИНН 7707083893
КПП 440102001
К/с 30101810200000000623
Л/с 42307810829080011193/48

номер телефона мегафон,на который можно перечислять деньги-89203894236

НОМЕР ТЕЛЕФОНА БИЛАЙН ,НА КОТОРЫЙ МОЖНО ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ-  89607445856

ПОЧТОВЫМ ПЕРЕВОДОМ:ИНДЕКС-157161,АДРЕС-КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТЬ,ЧУХЛОМСКОЙ РАЙОН,ПОСЕЛОК ВИГА,УЛИЦА ЖЕЛЕЗНОДОРОЖНАЯ Д.1КВ.2 Филатова Марина Васильевна

Информация в Интернете о Стасе:
группа Вконтакте http://vk.com/pomojem_stasu
группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/55830030975033

на сайтах БФ:
2012 г.
Фонд Марины Гутерман (г. Кострома) http://marinafond.ru/index.php/stanislav-filatov
Фонд "Жизнь" http://www.deti-life.ru/filatov_st.html
Фонд "Седьмой лепесток" (г. Кострома) http://7lepestok44.ru/

2013 г.

БФ "Помоги ребёнку ру" http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
БФ "Предание" http://predanie.ru/blago/148927/

2014 г.
БФ "Радуга жизни" http://radugalife.org.ru/trebuetsya-pomoshch/57-stas-filatov

Ссылка на репортаж Костромской телерадиокомпании "Русь" http://kostroma.org/novosti/3493-trebuetsya-pomosch.html

Интернет-проект РИА Новости "Дети в беде" http://deti.rian.ru/news/20120419/200267029.html

http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=10221
http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1695905
http://www.babyplan.ru/forums/topic/33736-...t-kak-vse-deti/
http://forum.there.ru/viewtopic.php?f=13&t=1985

Отредактировано: tinkaer в 26 июн 2014, 22:13

[tinkaer]

Новости от 13 марта:
Добрый вечер друзья и участники группы!!! Немножко новостей по нашей поездке,сегодня проходили обследование в клинике и сдавали все анализы,теперь до понедельника будем дома отдыхать,в понедельник в 6-45 по местноу времени Стасюнечку заберут на эндоскопическую операцию,точно пока не знаем что нам будут делать, под наркозом проведут полное обследование трахеи и на месте примут решение,что делать и если что то мешает Стасюнечке дышать будут удолять,но как нам сказали что для того чтоб деканулировать Стаса может понадобится несколько процедур лечения,тоесть нам придёётся не один раз сюда приезжать,очень надеюсь и молю бога,чтоб всё у нас прошло благополучно!!! У меня к Вам огромная просьба,кто может,помолитесь пожалуйста за Славика это его церковное имя,это нам очень важно!!! Спасибо Вам наши родные,что Вы с нами и поддерживаете нас в трудную минуту,огромное Вам МАТЕРИНСКЕ СПАСИБО!!!

[tinkaer]

Добрый день друзья и участники группы!!! Наши новости: Вчера Стасу была проведена операция,во время операции доктор Арио Диро обнаружил в трахеи хрящ,как он нам обьяснил это от того,что трубка упиралась в трахею и произошла диформция передней стенки траахеи и поэтому Стасу очень тяжело было дышать самому,во время операции доктор Арио Диро убраал этот хрящ на столько сколь это было возможно сделать,больше он ни каких проблем,что касается дыхания Стаса не видит,трахея вся чистая и не чего не мешает,единственная проблема этот участок.Дальнейший план нашего лечения,сегодня нас выписали домой,т.к Стасюнечка чувствует себяя нормально,единственно что его беспокоит,то что у него ещё от операции побаливает горлышко и до конца не появился голос,но это так и должно быть,всё таки было вмешательство в трахею,нам поставили трубочку меньшим размером,была 4,5 поставили 4,это чтоб его подготовить к дальнейшей декануляции.Доктор Диро считает,что можно попробовать диканулировать Стасюнечку,Он думает,что то что он освободил в трахеи место,может хватить для того,чтоб Стас дышал самостоятельно,но на все 100% он не даёт гарантии нам,да и мы уже не хотим загадывать на перёд,пусть всё идёт своим чередом,как Бог решит так всё и будет.Пробовать деканулирровать будут в воскресенье,если же не получится и Стасюня не сможет дышать сам,то мы едим домой и тогда уже нас ждёт только один вариант это пластика трахеи,это полосная операция,будут удолять этот промежуток трахеи и делать новый,операация достаточно сложная и стоит тоже соответственно дорого,но доктор Диро считает,что сначала нужно попробовать сделать декануляцию сейчас,прежде чем идти на эту операцию,некоторые дети начинали дышать и им не требовалоссь такой операции,но есть и случаи,что операции было не избежать. Вот такой у нас план дальнейшего нашего лечения,успакаивает одно,что всё это делается и лечится,но нужно немножко терпения,мы очень долго к этому идём и всё таки я очень надеюсь,что наша мечта исполнится и Стасюнечка будет дышать самостоятельно!!! Спасибо Вам дорогие,что Вы с нами идёте до конца и поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам Спаибо и низкий поклон!!!

[tinkaer]

Новости от Марины. Просто замечательные новости!!!
30 марта Стасюнечку деканулировали,убрали трубочку, 5 долгих и мучительных лет мы ждали этого счастья и всё таки оно случилось, я до сих пор не могу поверить этому случившемуся чуду!!! Стасюнечка четвёртые сутки дышит САМ, правдо ночами не всё мне нравится как он дышит,очень сильно храпит и дыхание жосткое,но врачи уверили,что страшного не чего нет,ребёнок должен привыкнуть к тому,что он без тубочки и научиться жить без неё, но т.к.они увидели страх на моём лице,они нас оставили ещё на одни сутки в больнице,Мы были одни сутки в реаниммации Стасюня был подключён ко всем маниторам,по которым отслеживали его состояние,это была самая тяжёлая ночь,глаз не сомкнули наблюдая как Стасюнечка дышит! Двое суток провели в больнице,сегодня выписали нас домой и вот выбрала свободное время,чтоб поделиться своей радостью с Вами! Через неделю мы пойдём на приём к врачу в клинику,чтоб он посмотрел как себя чуствует Стасюня,сдесь нам ещё нужно находится примерно недели две или даже три минимум,чтоб ехать домой и не боятся не чего,честно мне до сих пор ещё страшно засыпать ночью,всё время прислушиваюсь к его дыханию,но не чего думаю что скоро это всё пройдёт и забудится как страшный сон! Спасибо Вам всем огромное,что Вы все до сих пор с нами,помогаете нам морально и материально,без вас и вашей помощи этого могло бы не произойти!!! Для нас это самый счастливый день в нашей жизни, ведь наш сыночек ДЫШИТ САМ!!! Спасибо всем огромное и низкий поклон от всей нашей семьи!!!

Отредактировано: tinkaer в 3 апр 2014, 09:31

[звезда_моя]

Очень радостно за Стаса! Пусть и дальше всё будет хорошо

[tinkaer]

Да, я сама очень рада за Стаса и его семью, пусть все будет хорошо!

[tinkaer]

Еще новости. Не очень радужные.
Добрый день друзья!!! Наши новости: К сожалению новости не очень хорошие, мы находимся в больнице под наблюдением врачей т.к. мне не нравится состояние Стасюнечки ночью,когда нас выписали из болььницы 2 апреля домой,мы днём чувствовали себя замечательно,но вот ночь нам приподнясла сюрпризы,ночью Стасюнечка плохо дышал,очень сильно хрипел и дыхание было очень жёстким,он крутился по кровати как волчок,поэтому мы дождались утра и сразу вернулись назад в клинику,сдесь мы лежим до сих пор,т.к днём Стасюнечка чуствует себя замечательно,бегает, играет даже песни поёт,как будто этой трубочки и не было у него совсем,но вот приходит ночь и у нас начинается кашмар,ситурация по приборам показывает сниженной и по этой причине врачи нас оставили сдесь,т.к хотят провести ещё одну прямую ларенгоскопию,посмотреть что там ему мешает,если что то есть то они это уберут,но всё таки они надеятся что возможно это всё наладится и пройдёт,мы тоже очень на это надеемся! Конечно хотелось бы чтоб этот кашмар поскорее закончился,Стасюнечка уже просится домой,он соскучился по бабушкам с дедушками и даже бывают моменты,что он плачет и просится доммой,но мы сдесь ещё я так понемаю на долго задержимся, вот такие у нас новости,пока не очень хорошие,но обязательно в скором времени будут и хорошие я в этом уверена! Спасибо Вам наши родные,что Вы остаётесь с нами и поддерживаете на в сложных ситуациях, Огромнейшее Вам СПАСИБО!!!

[tinkaer]

10.04.14
Добрый день друзья!!! Наши новости: Сегодня ходили на приём к врачу доктору Диро, он посмотрел на Стаса и сказал,что они сейчас поиграют с ним,кто быстрее пробежит по лестнице в верх,Стасу это очень понравилось и он с удовольствием побежал вместе с доктором,когда они поднялись на з этажа бегом,то доктор Диро сказал Стасу сощетать до десяти а сам смотрел его дыхание, отдышка конечно была,но Стас опять предложил ему побегать на перегонки.Потом был разговор с врачём,он сказал,что дыхание не на все 100% отличное,но он не видит показаний чтоб делать ему сного прямую ларенгоскопию,поэтому он выписал нас домой и сказал что мы должны сдесь быть примерно месяц и каждую неделю приходить к врачу на приём, если всё будет хорошо и Стасюня не чего больше нам не выкенет,то мы уезжаем домой а через 6 месяцев приедем зашивать дырочку,потому что она не затянется сама и в один наркоз он ещё попробует расширить проход в трахеи у Стаса убирёт ещё сколько это будет возможно хряща,пока вот такой план нашего дальнейшего лечения,теперь только остаётся ждать когда всё у нас наладится во сне. Спасибо Вам что Вы всё ещё с нами,поддерживаете нас морально и материально, Огромное Вам всем СПАСИБО!!!

14.04.14
Добрый день друзья!!! Наши новости: У нас всё по прежнему,днём Стасюнечка чувствует себя замечательно,но вот как приходит ночь так начинаются наши кашмары, Стасюня начинает издовать громкие храпы,но не это страшно,страшно то что он задерживает дыхание во сне и поэтому приходится постоянно его дежурить и поварачивать с места на место,пока он не найдёт удобное положение,сколько это ещё будет продолжаться мы не знаем,в четверг пойдём на контроль к врачу,они конечно надеятся что всё пройдёт,но очень страшно,когда приходит ночь,дежурим вместе с папой по очереди,в четверг папа улетает домой,как я буду со всем этим справляться сама не знаю и папе оставаться долше не как нельзя,нужно зарабатывать денеки чтоб как то выживать в этой жизни и так он с нами задержался! БФ имени МАРИНЫ ГУТЕРМАН перевёл на лечение10000рублей,СПАСИБО им огромное за помощь! Спасибо Вам друзья,что вы все до сих пор с нами,поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам всем СПАСИБО!

16.04.14
Немножко новостей про Стаса! У нас всё без изменений,днём Стасюня чувствует себя хорошо,но вот ночки нам пока не дают покоя,правда и хуже не становится,Слава Богу,но и улучшений пока нет,ждём консультацию с доктором Диро,что он на это скажет,они ждут время,надеятся что всё наладится,но домой очень страшно с этим ехать,если что, кто нам там сможет помочь. Ходим гулять днём и вечером,дышим морским свежим воздухом,Стасюнечке очень нравится играться на детских площадках, копаться в песке ! Вот такие у нас новости! Спасибо Вам огромное за вашу помощь и понимание!!!

18.04.14
Дообрый деь друзья!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо, вот уже две ночи наше дыхание приходит в норму,бывает конечно не всё в порядке иногда,но он с этим справляется, очень надеюсь,что в скором времени всё наладится и мы сможем вернуться домой,очень уже хочется вернуться на родину,да и Стасюнечка уже скучает по дому! В свободное время ходим гулять к морю,дышим морским воздухом это сейчас просто необходимо для дыхания Стасюни! Вот такие пока у нас новости,надеюсь что скоро мы сможем точно Вам написать,что всёё в порядке и мы летим домой!!! Спасибо Вам огромное за помощь и понимание,ведь если бы не Вы этого могло и не произойти!!!ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!

[tinkaer]

21.04.14
Добрый день друзья!!!
Наши новости:
Стасюнечка чуствует себя нормально,ночами как я уже писала дыхание стало лучше,по этому мы купил билеты на 27 апреля и улетаем домой! Доктор Диро наше решение одобрил,сказал если всё будет стобильно и ухутшений мы не заметим,то можем улетать домой,на конторль к врачу планируем попасть в четверг и к кожным врачам тоже,наши прыщики на лице так до конца и не проходят,замучали нас уже боримся 3 месяца и ни как не могут пройти((( Через 6 месяцев нам нужно будет приехать в Израиль для того чтоб
зашивать дырочку,сама она не затянется нам про это уже сказал врач.
Вот такие наши новости!!!
Спасибо ВАм всем огромное,что Вы помогаете нам и идёёте с нами до конца!!!

Сегодня
Добрый день друзья и участники группы!!!
Наконец то мы дома!
Перелёт Стасюнечка перенёс хорошо я очень переживала,что как он без трубочки будет справляться с дыханием в воздухе,но он справился лучше чем я!!!
Стасюнечка очень соскучился по дому, по своим игрушкам как приехали домой сразу сстал их все перебирать,столько восхищения было в его глазах,словно в первый раз их увидел.
Отчёты по расходам предоставлю чуть позже, интернет очень плохо работает,вчера не смогла даже зайти чтоб написать новости как мы добрались до дома.
Спасибо Вам наши доорогие что ВЫ с нами и помогаете нам во всём!!!
Огромное Вам СПАСИБО!!!

[tinkaer]

16.06.14
Немножко новостей про Стасюнечку.
Слава Богу Стасюнечка стал лучше справляться ночами с дыханием,наверное потихоньку привыкает жить без трубочки,но вот только как приехали из Израиля постоянно болеем,проходит несколько дней как заканчиваем пить таблетки и опять по новой, высокая темпиратура аж 40,2% поднямалась 2 раза ели сбивала и сопли с кашлем,очень устали от этих болячек, сегодня первый день без лекарства,надеюсь что больше не заболеем,а так он очень активный ребёнок, играет,катается на велосипеде,сам теперь научился на двух колёсах ездить,хотя ему и нельзя бы таких нагрузок,ведь дыхание ещё и не совем хорошее,но ему хоть бы что,отдышка сильная а он всёё равно не может сидеть на одном месте,такой уж он ребёнок!
Следущая поездка нам предстоит в Октябре месяце в Израиль,чтоб зашивать дырочку и в один наркоз хотят сделать операцию,лёгкую пластику трахеи и нам выставили новый счёт 23, 827,35 доллоров США, сумма очень большая для нашей семьи и самим нам не спрвиться и мы сного вынуждены открывать сбор в группе, Фондф очень многие отказали т.к очень много детей с просьбами,пока пообещал только взять на сбор АИФ Доброе сердце,но такую сумму они нам не собиирут и поэтому я ещё раз обращаюсь к Вам за помощью,нам важна любая помощь мы очень будем рады любой помощи!!!
Спасибо Вам всем огромное,что Вы не оставляете нас в трудную минуту,остался последний рывок и Стасюнечка пойдёт здоровым ребёнком в школу!
Мы очень долго шли к этому и уже почти рядом с нашей мечтой,помогиите нам ещё один разочек пожалуйста!
Спасибо Вам всем огроммное,что Вы есть!!!
[/quote]

24.06.14
Добрый вечер друзья!У нас хорошие новости,на днях были расклеены листовки по Костроме.Также информацию о Стасе разместил благотворительный фонд "радуга жизни" http://radugalife.org.ru .Спасибо всем огромное!!!

Добрый день друзья!!! Немножко новостей про Стасюнечку: Стас чувствует себя нормально, днём гуляет,играет,озарничает как все дети,но вот ночи у нас сложнее,то ночь проходит нормально, то следующая очень трудно нам доётся, замучались с кожным дирматитом так до конца и не можем вылечить, чем только не пробовали и анализы сдавали и по врачам ездили, так и не чего не выявили из за чего,склоняются что в организме переизбыток лекарств и на этом фоне эти высыпание на лице. Вот такие у нас делишки! Спасибо Вам огромное что не оставляете нас в трудную минуту и помогаете нам, нам очень нужна Ваша помощь ии поддержка!

Отредактировано: tinkaer в 26 июн 2014, 22:12

[tinkaer]

26.06.14
Наши новости: Обращалась за помщью ещё раз в БФ "Предание","Помоги ребёнку ру" " Русфонд" "Счастливый мир" "Жизнь", проссила ещё раз их о помощи, первый раз они нам отказали и я сного попросила их о помощи, БФ " Жизнь" прислал отказ, из остальных фондов ответа пока до сих пор нет.Будем надеятся,что ответят в ближайшее время и что ответ будет положительным. Стас опять заболел, гнойная ангина, темпиратура 39,6% я уже устала бороться с его болячками, что не приехали из Израиля всё постоянно болеем, не знаю что ещё делать и как его оберегать от этих всех болезней((( Вот такие у нас не очень хорошие новости. Спасибо всем огромное, что Вы остаётесь с нами,нам очень это необходимо,нам как никогда нужна ваша помощь и поддержка,любая информационная и материальная, Огромное Вам всем СПАСБО!