Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стасюня очень хочет жить и дышать как все., Лимфангиома шеи и околоушной области.

[tinkaer]

Филатов Станислав Сергеевич
3,5 года
родился 18.08.2008 года.
Проживает - Костромская область,Чухломской район,посёлок Вига

Диагноз:смешанная лимфангиома передне-боковой поверхности шеи и около ушной области. Носитель трахеостомы.

20.11.2008 в РДКБ проведена операция по удалению лимфангиомы левой подчелюстной области и передней поверхности шеи.
04.12.2009 в РДКБ проведена операция гастростомия по Кадеру
В данный момент ребенок дышит через трахеостому, кушать может только протертую пищу. Опухоль прогрессирует.
На 17.05.2012 назначена плановая госпитализация в РДКБ для определения тактики дальнейшего оперативного лечения. Опухоль проросла глубоко, операция предстоит сложная и нет 100% уверенности в полном удалении лимфангиомы, в результате будут неминуемо задеты лицевые нервы, высока вероятность паралича лицевых мышц.

Стас наблюдается в торакальном отделении РДКБ. Лечащий врач Гуз Валерий Ильич 8(495)-93-69-316- ординаторская торакального отделения РДКБ.


Родители нашли клинику в Германии, где согласны сделать операцию при помощи лазера, что менее травматично и более действенно. Сумма счета 19823,04 Евро (примерно 769 825 рублей)
НА 30.05.12 Собрано 941237.77руб. +9500 Евро перечислены в клинику немецким фондом "Сердце детям"

17.05.12 Перечислила на счёт в клинику -406278.90рубля
Взята комиссия-4062.79 рубля.
12.06.12 Выведены деньги с Билайновских номеров. Комиссия 2649.25 руб.
16.06.12-19.06.12 Куплены билеты Санкт-Петербург - Гамбург и обратно, билет на поезд до Санкт-Петербурга, сделана страховка. Потрачено 29409рубля. Сканы билетов квитанций сервисного сбора и страховки лежат ЗДЕСЬ
22.06.12 - оплачены визы в посольстве 1440-00
Документ об оплате виз ЗДЕСЬ

Остаток - 500397.83 рубля.


УРА! Сумма для оплаты счета собрана! Счет оплачен частично немецким фондом "Сердце детям", частично Мариной.

С 23.07.2012 г. по 05.08.12 Стас был на лечении в Германии.
Документы о лечении, выписка, подтверждение расходов - ЗДЕСЬ
Немецкий фонд оплатил также оставшуюся сумму счета.

НА 19.09.2012 г.

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.


9 декабря 2012 г. Марина со Стасом вылетают в Германию для дальнейшего обследования.
Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

Второй курс лечения пройден в декабре 2012 г. Результат есть - самостоятельное дыхание без трахеостомы возможно, но ее пока не сняли насовсем, потому что Стас без нее паникует.
Потрачено на лечение 4673,38 Евро

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро.
256055.5 рубля.
5656,62 евро осталось на счёте в клинике.



В апреле-мае 2013 г. пройден 3й курс лечения, лимфангиома не увеличивается, но деканулизация (отлучение от дыхательной трубки) пока невозможна из-за обнаруженного стеноза трахеи. Результатом этого курса стала возможность Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи

Клиника выставила СЧЕТ на новое лечение, Стаса ждут в клинике в октябре

Деньги с помощью БФ " Помоги ребенку" и БФ "Предание" собраны, счет оплачен.
Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Поездка перенесена на весну 2014 г. Письмо клиники о переносе ЗДЕСЬ

После переноса лечения на весну, родители приняли решение продолжить лечение в Израиле. Поездка состоится в середине марта 2014 г., Стаса ждут на консультацию 12.03.14 Счет на лечение оплачен благотворительным фондом. Скан счетаЗДЕСЬ

в Израиле Стасу сделали операцию и через две недели деканулировали,ребенок дышит самостоятельно, но потребуется ещё одна операция для зашивания отверстия от трахеостомы и проведений пластики трахеи, которую планируют провести в Октябре 2014 года. Выставлен счёт в размере 23 827,35 долларов США

Вот письмо мамы Стаса Марины Филатовой:
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала как положено на учёт в больнице и проходила всё что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали что всё в порядке ребёнок развивается хорошо и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном ему сейчас исполнится 18 придумали имя для младшего братика назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г .Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу что мало уверенности в том что ребёнок родится живым потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но слава богу Стасюня родился и сразу заплакал я так обрадовалась что всё таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату где мамочки с детишками кормят их сюсюкают а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело это сможет понять тока мать от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне что ребёнок не жилец. Я молила бога о том чтоб у нас всё было хорошо и чтоб мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца набирали вес потому что Стасюня родился 2.250гр и 44см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать и он дышал через трубочку которую ему вставили в нос и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал что ребёнок если ему не сделать операцию просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура без центральной вены. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал что 99%из 100% что ребёнок умрёт но у меня нет выбора здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно я была на седьмом от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли с лева убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов потом опять реанимация где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила что ребёнок всё равно хоть и с трахеостомой когда плачет периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов и в нем скапливалась жидкость нам её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стасюни когда плачет или улыбается стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача что это такое, на что он мне ответил:"Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались"сейчас нам 3 г и 6 месяцев и опухоль продолжает рости во внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал что нужно делать операцию но операция очень страшная надо перерезать всю шею то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я конечно отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение : операция лазером и выставили счёт на сумму 19823,04евро.
Пожалуйста кому не безразлична судьба Стаса помогите собрать эту сумму, своими силами нам не справиться, я сижу дома с ребёнком от него ни куда не отойдёшь у мужа заработки временные и старший сын заканчивает школу его нужно учить дальше. А Стасюня очень хочет жить и дышать как все нормальные дети. Помогите пожалуйста!!!!
Заранее вам благодарна!!!

Документы и фотографии Стаса [b]ЗДЕСЬ

Отчеты по поступлению средств ЗДЕСЬ


Реквизиты для оказания помощи:

QIWI КОШЕЛЕК-9607445856

КАРТА СБЕРБАНКА-639002299001433789

Банковским переводом:

Сбербанк Росии ОАО г. Москва
Костромское ОСБ №8640/0096
Бик 043469623
ИНН 7707083893
КПП 440102001
К/с 30101810200000000623
Л/с 42307810829080011193/48

номер телефона мегафон,на который можно перечислять деньги-89203894236

НОМЕР ТЕЛЕФОНА БИЛАЙН ,НА КОТОРЫЙ МОЖНО ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ-  89607445856

ПОЧТОВЫМ ПЕРЕВОДОМ:ИНДЕКС-157161,АДРЕС-КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТЬ,ЧУХЛОМСКОЙ РАЙОН,ПОСЕЛОК ВИГА,УЛИЦА ЖЕЛЕЗНОДОРОЖНАЯ Д.1КВ.2 Филатова Марина Васильевна

Информация в Интернете о Стасе:
группа Вконтакте http://vk.com/pomojem_stasu
группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/55830030975033

на сайтах БФ:
2012 г.
Фонд Марины Гутерман (г. Кострома) http://marinafond.ru/index.php/stanislav-filatov
Фонд "Жизнь" http://www.deti-life.ru/filatov_st.html
Фонд "Седьмой лепесток" (г. Кострома) http://7lepestok44.ru/

2013 г.

БФ "Помоги ребёнку ру" http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
БФ "Предание" http://predanie.ru/blago/148927/

2014 г.
БФ "Радуга жизни" http://radugalife.org.ru/trebuetsya-pomoshch/57-stas-filatov

Ссылка на репортаж Костромской телерадиокомпании "Русь" http://kostroma.org/novosti/3493-trebuetsya-pomosch.html

Интернет-проект РИА Новости "Дети в беде" http://deti.rian.ru/news/20120419/200267029.html

http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=10221
http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1695905
http://www.babyplan.ru/forums/topic/33736-...t-kak-vse-deti/
http://forum.there.ru/viewtopic.php?f=13&t=1985

Отредактировано: tinkaer в 26 июн 2014, 22:13

[tinkaer]

Прошу прощения за молчание - была в отъезде.
Итак, Стасюня наш успел за неделю поболеть и выздороветь:

23.05.12
У меня плохие новости,дело в том,что Стасюнечка заболел сегодня всю ночь дежурила возле него с аппаратом в обнимку,ночью была высокая температура 38,1,сейчас надавала лекарств и ему полегче,очень давно мы не болели,но болезнь не захотела пройти мимо Стасика,всё это не вовремя,надеюсь,что Стасюня её быстро победит,он молодец и не с таким справляется!!!

25.05.12
Сегодня Стасюнечки стало полегче,только кашляет ещё,но не чего подлечимся,сегодня ему разрешила погулять на улочке,столько было радости в его глазёнках,это надо только видеть на словах не передать!!!

27.05.12
Стасюнечка чувствует себя нормально,вот только носик у нас сопливатый ни как пройти не может,у нас как заболеем вечная проблема,но не чего справимся,только не знаю сколько займёт это времени чтобы их пролечить,а так бегает,играет с котёночком,имя ещё ему не как придумать не может,называет мой котёночек!!!

18.05.12 в 09:28 поступило на карту сбер.банка-2000р.
18.05.12 в 20:52 поступило на карту сбер.банка-200р.
18.05.12 в 20:52 поступило на карту сбер.банка-1000р.
24.05.12 в 11:45 поступило на карту сбер.банка-2500р.
26.05.12 в 18:00поступило на карту сбер.банка-5000р.

[tinkaer]

На сегодняшний день Стасюнечка чувствует себя получше,только ещё кашель до конца не прошёл,ходим помаленьку гуляем на улице,катаемся на велике,вечерами строим гаражи для машин из лего конструктора,чтоб был для них домик,так Стасюня выражается!!!

29.05.12в 19:04 зачислено на карту сбер.банка -350р.
Общая сумма 929137.77рубля.
17.05.12 Перечислила на счёт в клинику -406278.90рубля
Взята комиссия-4062.79 рубля.
Остаток -518796.08рубля.

На этой неделе должны прислать приглашение в клинику на июль, ждем

[tinkaer]

30.05.12 в 16:03 поступило на карту сбер.банка-100р.
30.05.12 в 18:27 поступило на карту сбер.банка-2000р.
30.05.12 в 18:02 поступило на карту сбер.банка-10000р.

Общая сумма - 941237.77рубля.

17.05.12 перечислено в клинику 406 278,90 р.
комиссия за перечисление 4062,79
Всего расходов 410341,69

Остаток 530896,08 р.

[tinkaer]

31.05.12 в 15:46 поступило на карту сбер.банка-2000р.
1.06.12 в 16:20 поступило на карту сбер.банка-100р.
1.06.12 в 16:20 поступило на карту сбер.банка-900р.

Остаток 533896,08 р.

Стасюнечка чувствует себя хорошо,наконец то Стасюня выздоровел, гуляем,играем,бегает по дому с котёночком,которого назвал КАЙ,а кошку у нас зовут Герда,они с котёночком один в один похожы,Стасюня в этом котёночке души не чает!!!

Вчера Марина получила наконец приглашение из киники - с 20.07.12 по 31.12.12

[tinkaer]

Стасюнечка чувствует себя хорошо,настроение у него хорошее уже собирается лететь в Германию, складывает игрушки какие возьмёт с собой,думает как и в Москву ездили брали с собой и здесь так же,но я пока его не расстраиваю, что много брать не будем пусть собирает!!!

[tinkaer]

Добавила выписки по поступлениям за 16.05.12- 06.06.12 СЮДА

[tinkaer]

Стасюня чувствует себя нормально,сегодня ходили на концерт,где выступали детишки Стасюню попросили спеть частушку,он не постеснялся вышел на сцену и спел в микрофон частушку: "Эх топни нога,топни правинькая всё равно девчонки любят хоть и маленький я" весь зал ему аплодировал!!!

Марина перевела деньги с Билайновских телефонов на карту.

Общая сумма взятой комиссии перевода денег на карту ВИЗА
составляет-2649.25 рубля.
Остаток денег на лечения составляет-531246.83рубля

[tinkaer]

Немножко порадую новостями - Марина готовится к поездке, купила билеты в Германию и обратно, сделала мед.страховки, послезавтра у нее собеседование и подача документов на визы в посольстве Германии.

Сканы документов по расходам выложу сразу, как получу

Отредактировано: tinkaer в 20 июн 2012, 12:55

[tinkaer]

Билеты на Марину и на Стаса:
Санкт-Петербург-Гамбург
Стоимость билета на маму-14026р(230евро)+ 500р.сервис сбор.
Стоимость билета на Стаса-10911р(154евро)+500р.сервис сбор.
Билет на поезд Галич-Санкт- Петербург-1252рубля.
Страховка на маму и Стаса -2220рубля.
Общая сумма потраченных денег-29409рубля.

Остаток денег составляет-501837.83рубля.

Сканы билетов Санкт-Петербург-Гамбург-Санкт-Петербург, билета до Санкт-Петербурга, квитанций сервисного сбора и страховки лежат ЗДЕСЬ
Решили вылетать из Питера, так как оттуда билеты намного дешевле.

[tinkaer]

Только что отзвонилась Марина, документы на визы сдала удачно, в понедельник визы будут готовы.