Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стасюня очень хочет жить и дышать как все., Лимфангиома шеи и околоушной области.

[tinkaer]

Филатов Станислав Сергеевич
3,5 года
родился 18.08.2008 года.
Проживает - Костромская область,Чухломской район,посёлок Вига

Диагноз:смешанная лимфангиома передне-боковой поверхности шеи и около ушной области. Носитель трахеостомы.

20.11.2008 в РДКБ проведена операция по удалению лимфангиомы левой подчелюстной области и передней поверхности шеи.
04.12.2009 в РДКБ проведена операция гастростомия по Кадеру
В данный момент ребенок дышит через трахеостому, кушать может только протертую пищу. Опухоль прогрессирует.
На 17.05.2012 назначена плановая госпитализация в РДКБ для определения тактики дальнейшего оперативного лечения. Опухоль проросла глубоко, операция предстоит сложная и нет 100% уверенности в полном удалении лимфангиомы, в результате будут неминуемо задеты лицевые нервы, высока вероятность паралича лицевых мышц.

Стас наблюдается в торакальном отделении РДКБ. Лечащий врач Гуз Валерий Ильич 8(495)-93-69-316- ординаторская торакального отделения РДКБ.


Родители нашли клинику в Германии, где согласны сделать операцию при помощи лазера, что менее травматично и более действенно. Сумма счета 19823,04 Евро (примерно 769 825 рублей)
НА 30.05.12 Собрано 941237.77руб. +9500 Евро перечислены в клинику немецким фондом "Сердце детям"

17.05.12 Перечислила на счёт в клинику -406278.90рубля
Взята комиссия-4062.79 рубля.
12.06.12 Выведены деньги с Билайновских номеров. Комиссия 2649.25 руб.
16.06.12-19.06.12 Куплены билеты Санкт-Петербург - Гамбург и обратно, билет на поезд до Санкт-Петербурга, сделана страховка. Потрачено 29409рубля. Сканы билетов квитанций сервисного сбора и страховки лежат ЗДЕСЬ
22.06.12 - оплачены визы в посольстве 1440-00
Документ об оплате виз ЗДЕСЬ

Остаток - 500397.83 рубля.


УРА! Сумма для оплаты счета собрана! Счет оплачен частично немецким фондом "Сердце детям", частично Мариной.

С 23.07.2012 г. по 05.08.12 Стас был на лечении в Германии.
Документы о лечении, выписка, подтверждение расходов - ЗДЕСЬ
Немецкий фонд оплатил также оставшуюся сумму счета.

НА 19.09.2012 г.

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.


9 декабря 2012 г. Марина со Стасом вылетают в Германию для дальнейшего обследования.
Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

Второй курс лечения пройден в декабре 2012 г. Результат есть - самостоятельное дыхание без трахеостомы возможно, но ее пока не сняли насовсем, потому что Стас без нее паникует.
Потрачено на лечение 4673,38 Евро

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро.
256055.5 рубля.
5656,62 евро осталось на счёте в клинике.



В апреле-мае 2013 г. пройден 3й курс лечения, лимфангиома не увеличивается, но деканулизация (отлучение от дыхательной трубки) пока невозможна из-за обнаруженного стеноза трахеи. Результатом этого курса стала возможность Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи

Клиника выставила СЧЕТ на новое лечение, Стаса ждут в клинике в октябре

Деньги с помощью БФ " Помоги ребенку" и БФ "Предание" собраны, счет оплачен.
Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Поездка перенесена на весну 2014 г. Письмо клиники о переносе ЗДЕСЬ

После переноса лечения на весну, родители приняли решение продолжить лечение в Израиле. Поездка состоится в середине марта 2014 г., Стаса ждут на консультацию 12.03.14 Счет на лечение оплачен благотворительным фондом. Скан счетаЗДЕСЬ

в Израиле Стасу сделали операцию и через две недели деканулировали,ребенок дышит самостоятельно, но потребуется ещё одна операция для зашивания отверстия от трахеостомы и проведений пластики трахеи, которую планируют провести в Октябре 2014 года. Выставлен счёт в размере 23 827,35 долларов США

Вот письмо мамы Стаса Марины Филатовой:
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала как положено на учёт в больнице и проходила всё что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали что всё в порядке ребёнок развивается хорошо и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном ему сейчас исполнится 18 придумали имя для младшего братика назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г .Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу что мало уверенности в том что ребёнок родится живым потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но слава богу Стасюня родился и сразу заплакал я так обрадовалась что всё таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату где мамочки с детишками кормят их сюсюкают а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело это сможет понять тока мать от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне что ребёнок не жилец. Я молила бога о том чтоб у нас всё было хорошо и чтоб мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца набирали вес потому что Стасюня родился 2.250гр и 44см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать и он дышал через трубочку которую ему вставили в нос и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал что ребёнок если ему не сделать операцию просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура без центральной вены. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал что 99%из 100% что ребёнок умрёт но у меня нет выбора здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно я была на седьмом от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли с лева убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов потом опять реанимация где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила что ребёнок всё равно хоть и с трахеостомой когда плачет периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов и в нем скапливалась жидкость нам её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стасюни когда плачет или улыбается стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача что это такое, на что он мне ответил:"Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались"сейчас нам 3 г и 6 месяцев и опухоль продолжает рости во внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал что нужно делать операцию но операция очень страшная надо перерезать всю шею то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я конечно отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение : операция лазером и выставили счёт на сумму 19823,04евро.
Пожалуйста кому не безразлична судьба Стаса помогите собрать эту сумму, своими силами нам не справиться, я сижу дома с ребёнком от него ни куда не отойдёшь у мужа заработки временные и старший сын заканчивает школу его нужно учить дальше. А Стасюня очень хочет жить и дышать как все нормальные дети. Помогите пожалуйста!!!!
Заранее вам благодарна!!!

Документы и фотографии Стаса [b]ЗДЕСЬ

Отчеты по поступлению средств ЗДЕСЬ


Реквизиты для оказания помощи:

QIWI КОШЕЛЕК-9607445856

КАРТА СБЕРБАНКА-639002299001433789

Банковским переводом:

Сбербанк Росии ОАО г. Москва
Костромское ОСБ №8640/0096
Бик 043469623
ИНН 7707083893
КПП 440102001
К/с 30101810200000000623
Л/с 42307810829080011193/48

номер телефона мегафон,на который можно перечислять деньги-89203894236

НОМЕР ТЕЛЕФОНА БИЛАЙН ,НА КОТОРЫЙ МОЖНО ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ-  89607445856

ПОЧТОВЫМ ПЕРЕВОДОМ:ИНДЕКС-157161,АДРЕС-КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТЬ,ЧУХЛОМСКОЙ РАЙОН,ПОСЕЛОК ВИГА,УЛИЦА ЖЕЛЕЗНОДОРОЖНАЯ Д.1КВ.2 Филатова Марина Васильевна

Информация в Интернете о Стасе:
группа Вконтакте http://vk.com/pomojem_stasu
группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/55830030975033

на сайтах БФ:
2012 г.
Фонд Марины Гутерман (г. Кострома) http://marinafond.ru/index.php/stanislav-filatov
Фонд "Жизнь" http://www.deti-life.ru/filatov_st.html
Фонд "Седьмой лепесток" (г. Кострома) http://7lepestok44.ru/

2013 г.

БФ "Помоги ребёнку ру" http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
БФ "Предание" http://predanie.ru/blago/148927/

2014 г.
БФ "Радуга жизни" http://radugalife.org.ru/trebuetsya-pomoshch/57-stas-filatov

Ссылка на репортаж Костромской телерадиокомпании "Русь" http://kostroma.org/novosti/3493-trebuetsya-pomosch.html

Интернет-проект РИА Новости "Дети в беде" http://deti.rian.ru/news/20120419/200267029.html

http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=10221
http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1695905
http://www.babyplan.ru/forums/topic/33736-...t-kak-vse-deti/
http://forum.there.ru/viewtopic.php?f=13&t=1985

Отредактировано: tinkaer в 26 июн 2014, 22:13

[tinkaer]

Новости от Марины:
Хочу немножко пояснить по поводу операции. Стасюне делали операцию,по другому ставили трахеостому,т.к.в Москве её поставили не правильно и отсюда пошли осложнения,открылось кровотечение и кровь попала в лёгкие,но сейчас опасности нет так мне ответил врач,но Стасюня по прежнему очень тяжело себя чувствует,он не может пить и кушать,т.к ему ещё удалили полипы и как врачи здесь называют дикое мясо которое появилось от того что у нас 4 года стояла не правильно трубочка и от неё пошли рубцы,они это тоже убрали,по этой причине образовался стеноз и Стасюня пока не сможет жить без трубочки,нужно время и ещё одна операция,по поводу опухоли,нам её убивали препаратом пицибанилом, то есть это не так травматично,оно прошло без осложнений,хотя Московские врачи мне всегда говорили что это к нам не подходит,в понедельник будет ещё одно обследование,будут брать анализ из мягких тканей в трахеи,что то им там тоже не нравится но они ещё сами не могут понять что это такое и поэтому решили взять анализ,по возможности после обследования новости сообщу.

[tinkaer]

Новости от волонтеров:
вчера звонила Марина. 5 августа летят домой. Все малышу переделали, поставили новую более широкую трубку, снабдили кучей всяких "гаджетов" сопутсвующих (на кучу денег(((). В общем в этом ещё разбираться и разбираться. Но врачи и нас обрадывали, опухоль нервы и сосуды не опутала, все чистенько, не так как пугали в России. Так что ждем как лекарство ее уберет и через 4 месяца на контроль. А вот плохие новости: российские медики при оперировании повредили малышу нервы слуха и голосовую связку, она почти не работает. Будем надеяться что все это выправится и Стасик будет абсолютно здоров. Спасибо что с нами)))

[tinkaer]

Новости от Марины:
Наконец то мы вернулись домой,Стасюня чувствует себя хорошо,сразу приехал и стал разбирать свои игрушки по которым он очень соскучился,теперь мы легко меняем трубочку,потому что нам её переделали правильно и Стасюне теперь не больно её менять,но будем надеяться что в следующий раз нам её уберут,мы очень рады что смогли попасть в Германию и нам сделали там всё правильно,спасибо вам всем огромное без вашей помощи и поддержки мы не смогли бы туда попасть и одному богу известно что бы было с нашим Стасюнечкой.СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Прошу прощения за долгое молчание,интернет не работал и я не могла зайти,чтоб написать новости. Стасюня чувствует себя хорошо,гуляем,играем и смотрим мультики со сказками. После того как нам по новому переделали трубочку,её менять стало очень просто и Стасюне не больно,как было до этого.Меня по новому научили как правильно нужно за ней ухаживать и менять каждые 3 дня,но и материалов по уходу за трахеостомой тоже добавилось и причём он не очень дешовый,все документы по расходам мне вышлют чуть позднее и я обязательно отчитаюсь за них.

Также хочу вам пояснить какое именно лечение и обследование получил Стасюня в Германии. В первую очередь взяли все анализы и мазки,потом нам сделали МРТ,обследовали сердце,голосовые связки,и проверили слух. МРТ показало,что у нас есть полость в которую можно вводить пицибанил,хотя в Москве меня уверяли что это к нам не подходит. Так же Стасюне удалили полностью полипы и дикое мясо,которое наросло от того,что не правильно стояла трубочка,обследование связок показало,что с правой стороны голосовая связка полностью перерезана во время операции,когда нам делали в Москве и поэтому она мешает тоже дыханию,функционирует только левая и Стасюне совсем нельзя много прыгать,бегать и физических нагрузок.К сожалению это теперь на всю жизнь ему, подарок от Российских врачей.Когда он бегает или по быстрей прайдёт у него сильная отдышка.Так же проверили слух,правое ушко слышит на все 100%,а левое с перебоями,но врачи считают что это из-за опухоли и потом должно пройти,но в следующий раз они ещё проверят,только под наркозом и тогда решат что делать.Мы очень довольны этим лечением и обследованием,но без вашей помощи нам было бы не справиться. Спасибо вам всем огромное и низкий всем поклон от меня и моей семьи!!!

Отредактировано: tinkaer в 14 авг 2012, 14:30

[tinkaer]

Новости от Марины:
Стасюня чувствует себя хорошо,трубочку теперь меняем каждые три дня,теперь не страшно её менять и Стасюне не больно,большую часть времени проводим на улице,гуляем и играем,ему нравится играть в мячик в футбол.

К сожалению счёт ещё за лечение не пришёл,но я надеюсь что ждать осталось не долго и как только придёт я сразу за него отчитаюсь.

[tinkaer]

Итак, документы наконец пришли все
Отчет о лечении ( на немецком языке)
http://img-fotki.yandex.ru/get/6611/196938...5fc_968d1707_XL и http://img-fotki.yandex.ru/get/6512/196938...5fb_f1f9ce36_XL

Выписка из клиники (на русском языке)
1 стр http://img-fotki.yandex.ru/get/6510/196938...5f0_5d8c102b_XL
2 стр http://img-fotki.yandex.ru/get/6511/196938...5f1_431434a7_XL
3 стр http://img-fotki.yandex.ru/get/6513/196938...5f2_a1d5cdbe_XL

Также получен предварительный счет на следующее лечение ( на немецком)
1 http://img-fotki.yandex.ru/get/6412/196938...5f3_cf0c5cf6_XL
2 http://img-fotki.yandex.ru/get/6510/196938...5f4_5068d995_XL
3 http://img-fotki.yandex.ru/get/6412/196938...5f5_819f5140_XL

Теперь отчет Марины по деньгам:
Хочу отписаться по затраченным расходам на поездку в Германию.
Мы ездили через Питер т,к билеты получились намного дешевле чем мы бы поехали через Москву и нам пришлось нанимать такси от дома до Галича что бы нас проводили до поезда
Такси стоит 2000р.
И от Галича до дома так же 2000р.
Такси от вокзала до аэропорта Пулково-2 стоит 1500р.
И из Пулково-1 до вокзала 1500р.
Билет на поезд на обратный путь стоит 3879,90р. http://img-fotki.yandex.ru/get/6411/196938...5ef_e6a471d7_XL
22 июля нас поселили в гостинице,т.к. мы приехали в воскресенье и легли в клинику только 23 июля.
Ронольд был закрыт т.к. там прорвало трубы.
Сутки в гостинице стоят 65 евро. http://img-fotki.yandex.ru/get/6613/196938...5f6_e0dfaa95_XL
Симки по которым мы могли разговаривать с Россией и переводчиком т.к. она с нами была не постоянно и приходилось ей звонить,они стоят 39.9евро. http://img-fotki.yandex.ru/get/6610/196938...5f7_ce7ce2af_XL
200евро ушло на питание нам со Стасюней,немцы едят очень интересную пищу,мы к такой не превыкли и Стасюня не мог это кушать. http://img-fotki.yandex.ru/get/6611/196938...5f9_a5227bbd_XL (чеки предосталены не все,т.к.при клиники в ларьках и столовой чеков не дают,а больше нам приходилось покупать там,потому что с ним нам далеко нельзя было уходить)
Отдельные шланги к аппарату,они стоят 8.28 евро. http://img-fotki.yandex.ru/get/6513/196938...5f8_c5b5df49_XL

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Стасюнечка чувствует себя хорошо,наверное вырастит футболистом,каждый день играет с дедом в футбол,на данный момент это его любимая игра.Доктор Кайзер ждёт нас в Германии 10 декабря к 11часам,так что будем брать билеты на 9 декабря!!!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день!!! Вчера ездила за билетами,купила на 9декабря,вылетаем из Шереметьево 11,30.Стасюнечка чувствует себя хорошо,он очень обрадовался снегу,которого так долго ждал,теперь ходим гулять,катаемся на санках и готовимся к поездке.

[tinkaer]

Так, дело движется к второй поездке

Куплены билеты на поезд и самолет
http://img-fotki.yandex.ru/get/6617/196938...69d4_be32f42a_L
http://img-fotki.yandex.ru/get/6615/196938...9d3_35091f37_XL
http://img-fotki.yandex.ru/get/6415/196938...69d2_efec801_XL
http://img-fotki.yandex.ru/get/6617/196938...9d5_2c7f7b5d_XL
Затраченные средства на вторую поездку в Германию,которая состоится 9декабря 2012года.
Билет на самолёт в обе стороны для Стаса-8456рублей
Сервис сбор-600рублей.
Билет на самолёт в обе стороны для мамы-10176рублей.
Сервис сбор-600рублей.
Билет на поезд до Москвы для мамы,Стасюне билет не брали-662,5рублей.
Сервис сбор-120рублей.
Общая сумма затраченная на билеты составляет-20614.50рубля

Сделаны полугодовые визы и соответственно страховка
http://img-fotki.yandex.ru/get/6616/196938...9d1_b92eae00_XL
http://img-fotki.yandex.ru/get/6514/196938...9d6_1004ea6d_XL
Страховка на Стаса -1760руб.
Страховка для Мамы-1760руб.
Виза для мамы-1430руб.
Для Стаса бесплатно.

Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый вечер!!! Наконец то появилась возможность выйти в интернет и написать новости.Долетели хорошо,Стасюня дорогу перенёс замечательно,в Гамбурге нас встретило такси и проводил до гостиницы,правда номер очень дорогой достался 87евро,других свободных не было,в понедельник к 11часам мы легли в клинику. В этот же день у нас взяли все анализы и сделали узи,во вторник проверили на слух и подозрения все пропали,слух у нас очень хороший.Сегодня ходили на консультацию к Лорам,но Стасюня там закотил истерику и не дался,чтоб его проверили без наркоза,он очень испугался увидев все инструменты которые там лежали,врачей он сейчас очень сильно стал бояться и поэтому будут делать под наркозом,но когда ещё не сказали,потому что наш доктор Кайзер заболел и когда выйдет пока не знаем? Ну а так всё хорошо, Стасюня чувствует себя замечательно.Спасибо Вам всем,что вы с нами и переживаете за нас!!!