Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ Стасюня очень хочет жить и дышать как все., Лимфангиома шеи и околоушной области.

[tinkaer]

Филатов Станислав Сергеевич
3,5 года
родился 18.08.2008 года.
Проживает - Костромская область,Чухломской район,посёлок Вига

Диагноз:смешанная лимфангиома передне-боковой поверхности шеи и около ушной области. Носитель трахеостомы.

20.11.2008 в РДКБ проведена операция по удалению лимфангиомы левой подчелюстной области и передней поверхности шеи.
04.12.2009 в РДКБ проведена операция гастростомия по Кадеру
В данный момент ребенок дышит через трахеостому, кушать может только протертую пищу. Опухоль прогрессирует.
На 17.05.2012 назначена плановая госпитализация в РДКБ для определения тактики дальнейшего оперативного лечения. Опухоль проросла глубоко, операция предстоит сложная и нет 100% уверенности в полном удалении лимфангиомы, в результате будут неминуемо задеты лицевые нервы, высока вероятность паралича лицевых мышц.

Стас наблюдается в торакальном отделении РДКБ. Лечащий врач Гуз Валерий Ильич 8(495)-93-69-316- ординаторская торакального отделения РДКБ.


Родители нашли клинику в Германии, где согласны сделать операцию при помощи лазера, что менее травматично и более действенно. Сумма счета 19823,04 Евро (примерно 769 825 рублей)
НА 30.05.12 Собрано 941237.77руб. +9500 Евро перечислены в клинику немецким фондом "Сердце детям"

17.05.12 Перечислила на счёт в клинику -406278.90рубля
Взята комиссия-4062.79 рубля.
12.06.12 Выведены деньги с Билайновских номеров. Комиссия 2649.25 руб.
16.06.12-19.06.12 Куплены билеты Санкт-Петербург - Гамбург и обратно, билет на поезд до Санкт-Петербурга, сделана страховка. Потрачено 29409рубля. Сканы билетов квитанций сервисного сбора и страховки лежат ЗДЕСЬ
22.06.12 - оплачены визы в посольстве 1440-00
Документ об оплате виз ЗДЕСЬ

Остаток - 500397.83 рубля.


УРА! Сумма для оплаты счета собрана! Счет оплачен частично немецким фондом "Сердце детям", частично Мариной.

С 23.07.2012 г. по 05.08.12 Стас был на лечении в Германии.
Документы о лечении, выписка, подтверждение расходов - ЗДЕСЬ
Немецкий фонд оплатил также оставшуюся сумму счета.

НА 19.09.2012 г.

Остаток денег на лечения Для Стаса составляет:
282518рублей.
4686,82евро.
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.


9 декабря 2012 г. Марина со Стасом вылетают в Германию для дальнейшего обследования.
Остаток денег составляет
4686,82 евро
10330евро которые остались от первого оплаченного счёта,перечислены на счёт Стаса для следующего лечения.
266953,5рубля.

Второй курс лечения пройден в декабре 2012 г. Результат есть - самостоятельное дыхание без трахеостомы возможно, но ее пока не сняли насовсем, потому что Стас без нее паникует.
Потрачено на лечение 4673,38 Евро

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро.
256055.5 рубля.
5656,62 евро осталось на счёте в клинике.



В апреле-мае 2013 г. пройден 3й курс лечения, лимфангиома не увеличивается, но деканулизация (отлучение от дыхательной трубки) пока невозможна из-за обнаруженного стеноза трахеи. Результатом этого курса стала возможность Стаса длительное время обходиться без санации трубки, возможность самостоятельного откашливания и улучшения речи

Клиника выставила СЧЕТ на новое лечение, Стаса ждут в клинике в октябре

Деньги с помощью БФ " Помоги ребенку" и БФ "Предание" собраны, счет оплачен.
Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Поездка перенесена на весну 2014 г. Письмо клиники о переносе ЗДЕСЬ

После переноса лечения на весну, родители приняли решение продолжить лечение в Израиле. Поездка состоится в середине марта 2014 г., Стаса ждут на консультацию 12.03.14 Счет на лечение оплачен благотворительным фондом. Скан счетаЗДЕСЬ

в Израиле Стасу сделали операцию и через две недели деканулировали,ребенок дышит самостоятельно, но потребуется ещё одна операция для зашивания отверстия от трахеостомы и проведений пластики трахеи, которую планируют провести в Октябре 2014 года. Выставлен счёт в размере 23 827,35 долларов США

Вот письмо мамы Стаса Марины Филатовой:
Мы ждали второго ребёнка, беременность протекала хорошо. Встала как положено на учёт в больнице и проходила всё что назначал врач. Все анализы были хорошие. УЗИ сделали, сказали что всё в порядке ребёнок развивается хорошо и что будет мальчик. Мы дома с мужем и старшим сыном ему сейчас исполнится 18 придумали имя для младшего братика назвали его Стасюней. Мы ждали его появления с нетерпением. На 34 неделе вдруг у меня стали отходить воды, в тот момент дома ни кого не было. Муж был на работе а сын гулял. Хорошо рядом живёт мама и она вызвала скорую. Меня привезли в роддом г .Галич, но врач посмотрел и сказал что меня здесь не оставит потому что воды зелёные и может что то с ребёнком быть не так. Меня отправили в город Кострому, врачи меня осмотрели и предупредили сразу что мало уверенности в том что ребёнок родится живым потому что сердцебиение еле прослушивалось. Но слава богу Стасюня родился и сразу заплакал я так обрадовалась что всё таки живой. СЛАВА БОГУ!! Но потом врачи показали мне что у ребёнка на левой стороне около ушка образование с куриное яйцо багрового цвета и унесли его сразу в реанимацию. Меня перевели в палату где мамочки с детишками кормят их сюсюкают а я даже не могла взять своего малыша на руки. Как мне было в тот момент тяжело это сможет понять тока мать от которой забирают ребёнка. Потом утром пришёл врач и сказал что ребёнок постоянно синеет и лежит под кислородом и намекнул мне что ребёнок не жилец. Я молила бога о том чтоб у нас всё было хорошо и чтоб мой Стасюня смог жить дальше. Спустя 5 дней нас перевели в перинатальный центр в отделение для не доношенных детей. Там мы находились 1.5 месяца набирали вес потому что Стасюня родился 2.250гр и 44см рост. Всё это время Стас периодически синел. Мне не давали его кормить самой кормили через зонд. Наш врач стал договариваться с Москвой чтобы нас перевезти туда, но Москва долго не давала положительный ответ. Всё таки нас согласились принять в Москву. За три дня до отъезда в Москву Стас совсем не смог дышать сам, его пришлось интубировать и он дышал через трубочку которую ему вставили в нос и находился всё это время в реанимации. 6 октября мы поступили в Москву. Стаса сразу забрали в реанимацию, потом ко мне вышли анестезиолог и врач ренгенохирургии Ю.А Поляев. Он мне сказал что ребёнок если ему не сделать операцию просто умрёт, нас ещё привезли с пневмонией двустороннее воспаление лёгких и 40 градусов температура без центральной вены. Анестезиолог принёс мне подписывать бумаги и сказал что 99%из 100% что ребёнок умрёт но у меня нет выбора здесь хоть есть какой та шанс спасти малыша. Я всё подписала и всё это время молилась чтоб всё было хорошо. Через 3 часа ко мне вышли врачи и сказали что операция прошла успешно и ребёнок дышит через трахеостому самостоятельно я была на седьмом от счастья. Через 3 дня собрали консилиум и нас решили перевезти в торакальное отделение. Там мы пролежали 3 месяца. Заведующая Горицкая Т.А была против того что нас отдали ей, она до последнего говорила что мы не по их части. Они не умеют этого делать. Врач сделал в три месяца нам операцию по удалению опухоли с лева убрал большую часть. Операция шла больше 3х часов потом опять реанимация где Стасюня не мог сам дышать долго. Только на 6е сутки раздышался и его мне отдали. Но заведующая реанимации предупредила что ребёнок всё равно хоть и с трахеостомой когда плачет периодически синеет. У Стаса очень долго не заживал шов и в нем скапливалась жидкость нам её откачивали. 25 декабря нас выписали домой, назначили приехать на обследование в апреле месяце. Опухоль прогрессировала и переросла на правую сторону. Она мешала Стасу кушать он постоянно давился и ел только всё протёртое. Собрали консилиум и решили делать операцию, ставить ребёнку гастростому, для дальнейшей страшной операции после которой ребёнка нельзя кормить через рот. Стали делать эту операцию по удалению опухали, потому что опухоль опережала рост ребёнка. Во время операции перерезали гортанно глотку, как они и предполагали и делали пластику гортанно глотки. Убрали опять только часть. После этой операции у Стасюни когда плачет или улыбается стала кривиться нижняя губа. Я пошла спросить врача что это такое, на что он мне ответил:"Скажи спасибо что глаза и нос на месте остались"сейчас нам 3 г и 6 месяцев и опухоль продолжает рости во внутрь в самую глубину глотки. После очередной бронхоскопии и КТ врач сказал что нужно делать операцию но операция очень страшная надо перерезать всю шею то есть голова будет висеть на одном позвоночнике. После такой операции трахею и гортанно глотку стянет как после химического ожога и не возможно что либо не задеть когда будешь убирать эту опухоль и все последствия этой операции выйдут на лицо и его поведёт на сторону. Врач сказал не факт что ребёнок сможет сам дышать и кушать и смогут ли они убрать всю опухоль. Другого способа убрать опухоль они не знают. Я конечно отказалась от этой операции и стала искать другие больницы. Но вот узнала от знакомых что в Германии есть больница которая сможет это сделать. Я сразу отправила туда документы и через неделю нам пришёл ответ. Нам предложили лечение : операция лазером и выставили счёт на сумму 19823,04евро.
Пожалуйста кому не безразлична судьба Стаса помогите собрать эту сумму, своими силами нам не справиться, я сижу дома с ребёнком от него ни куда не отойдёшь у мужа заработки временные и старший сын заканчивает школу его нужно учить дальше. А Стасюня очень хочет жить и дышать как все нормальные дети. Помогите пожалуйста!!!!
Заранее вам благодарна!!!

Документы и фотографии Стаса [b]ЗДЕСЬ

Отчеты по поступлению средств ЗДЕСЬ


Реквизиты для оказания помощи:

QIWI КОШЕЛЕК-9607445856

КАРТА СБЕРБАНКА-639002299001433789

Банковским переводом:

Сбербанк Росии ОАО г. Москва
Костромское ОСБ №8640/0096
Бик 043469623
ИНН 7707083893
КПП 440102001
К/с 30101810200000000623
Л/с 42307810829080011193/48

номер телефона мегафон,на который можно перечислять деньги-89203894236

НОМЕР ТЕЛЕФОНА БИЛАЙН ,НА КОТОРЫЙ МОЖНО ПЕРЕЧИСЛЯТЬ ДЕНЬГИ-  89607445856

ПОЧТОВЫМ ПЕРЕВОДОМ:ИНДЕКС-157161,АДРЕС-КОСТРОМСКАЯ ОБЛАСТЬ,ЧУХЛОМСКОЙ РАЙОН,ПОСЕЛОК ВИГА,УЛИЦА ЖЕЛЕЗНОДОРОЖНАЯ Д.1КВ.2 Филатова Марина Васильевна

Информация в Интернете о Стасе:
группа Вконтакте http://vk.com/pomojem_stasu
группа в Одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/group/55830030975033

на сайтах БФ:
2012 г.
Фонд Марины Гутерман (г. Кострома) http://marinafond.ru/index.php/stanislav-filatov
Фонд "Жизнь" http://www.deti-life.ru/filatov_st.html
Фонд "Седьмой лепесток" (г. Кострома) http://7lepestok44.ru/

2013 г.

БФ "Помоги ребёнку ру" http://www.fondpr.ru/children/173/Filatov_Stasik.html
БФ "Предание" http://predanie.ru/blago/148927/

2014 г.
БФ "Радуга жизни" http://radugalife.org.ru/trebuetsya-pomoshch/57-stas-filatov

Ссылка на репортаж Костромской телерадиокомпании "Русь" http://kostroma.org/novosti/3493-trebuetsya-pomosch.html

Интернет-проект РИА Новости "Дети в беде" http://deti.rian.ru/news/20120419/200267029.html

http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.php?t=10221
http://www.babyblog.ru/community/post/blago/1695905
http://www.babyplan.ru/forums/topic/33736-...t-kak-vse-deti/
http://forum.there.ru/viewtopic.php?f=13&t=1985

Отредактировано: tinkaer в 26 июн 2014, 22:13

[tinkaer]

Добрый вечер!!! Нас вчера выписали из клиники в Ронольд,это гостиница при больнице,потому что до понедельника нам не чего делать не будут,а в понедельник у нас будет операция,будут вводить пицибанил и трахеоскопия,лоры будут смотреть сможет Стасюня сам дышать или нет,если они там не чего плохого не увидят,то поставят ему трубочку с заглушкой на 3 дня и будут смотреть справится он или нет,если всё нормально то её уберут,боюсь этого дня очень.Сейчас Стасюня чувствует себя хорошо,вчера в Ронольде был бесплатный ужин и мы все ходили,там накрывали столы,было всё очень вкусно и на последок был сладкий десерт,Стасу он очень понравился. Всё хорошо,но только одним плохо,что Стасюня стал очень сильно бояться врачей и постоянно плачет когда они его хотят посмотреть,но не чего мы с этим поделать не можем.По мере возможности новости в понедельник постораюсь написать.

[tinkaer]

Добрый вечер всем!!! Сегодня у Стасюни был очень тяжёлый день,сделали операцию с пицибанилом и трахеоскопию,всё прошло удачно,Стасюня хорошо отошёл от наркоза и сейчас чувствует себя хорошо,только шека от лекарства раздулась,но это так и должно быть.К нам подошол доктор Лор отделения,который делал в прошлый раз Стасюне операцию и сказал,что всё хорошо,что Стасюня может дышать самостоятельно и через денёк после операции будем убирать трубочку и заклеевать,это нужно 3дня,всё теперь зависит от Стасюни как он справиться,если всё пойдёт удачно,то трубочку уберут,но боюсь загадывать,пусть всё идёт своим чередом,но вот теперь с билетами пролетаем,мы не успеваем на это число,т.к.доктор 3дня болел и нам не чего не делали,теперь не знаю как быть,придёться менять но там почти весь билет теряешь.Ну там ближе будет видно,а таквообщем всё у нас хорошо,надеюсь и дальше будет так же!!!

[tinkaer]

Сегодня очень хорошие новости, просто замечательные!!!
Добрый вечер!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо,правдо ещё идёт реакция на пицибанил к вечеру поднемается темпиратура и очень большой отёк на щеке,но это нормально,так и должно быть,вчера был разговор с доктором Кайзером и он сказал,что у Стасюни всё хорошо,он надеятся,что в следующий раз может нам и не понадобится делать пицибонил,т.к результат от первого лечения ему очень понравился,он назначил нам термин с Лорами и сказал что они не видят не чего страшного,чтоб Стасюня не мог дышать,и сегодня мы к ним ходили,врач попросил вынуть трубочку,чтоб убедится что Стасюня может дышать,но у Стаса на врачей понический страх и он не дался чтоб я вынула ему трубочку,закотил истерику,тогда доктор попросил нас сделать это самим в палате и посмотреть как он без неё дышит,у них боязнь,что если вынешь трубку и он не сможет дышать,только из за того что трахея может слипаться,и они хотят подстраховаться,он сказал если он сможет хотя бы 15 минут без неё подышать,это очень хорошо и надо будет тренировать его постепенно,мы пришли в палату и я уговорила Стасюню вынуть самому трубочку,он согласился и мы дышали сами 30минут,когда я решила ему вставить её опять он очень сильно расплакался,ему так понравилось дышать самому,но мы пока боимся и следуем советам врачей,затра доктор к нам придёт в палату и посмотрит сам,даже досих пор не верится,что мой малыш дышал без трубочки,мы шли к этому очень долго и я надеюсь,что скоро наши мечты исполнятся благодаря Вам всем,СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!
ну и фотка - без трахеостомы
http://img-fotki.yandex.ru/get/4138/196938...4d1_9601b836_XL

[tinkaer]

Ну вот, рано порадовались, сегодня новости не радужные:
Добрый вечер!!! У нас не очень хорошие новости, Стасюня не захотел расставаться со своей трубочкой, 2 дня по 2 часа он дышал сам,но когда пришёл врач и мы решили заклеить ему трубочку пластырем,у него сразу наступила паника и ему не стала хватать воздуха,хотя когда я одна ему это заклеивала трубочку он дышал и даже откашливал через ротик,мы так до конца и не можем понять его,толи он симулирует и боится,или ему на самом деле труднее дышать,хотя врач уверен в том,что он может дышать,но опять же у них подозрение,что после введения пицибанила пошёл сильный отёк и ему трудно из за этого дышать.Поэтому они решили выписать нас домой и сказали тренировать его дома,вынемать трубочку и заклеевать,чтоб он привык к этому,а в следующий раз будут пытаться закрыть,но наша беда в том,что Стасюня не даёт дотронуться до себя врачам,а в такой ситуации очень тяжело им с ним работать,вот теперь и не знаем как ему это внушить,чтоб он не чего не боялся,ведь его уже так изрядно намучали все эти врачи и он им теперь не верит,в душе такое разочарование,была такая надежда,что Новый год Стасюня встретит без трубочки,но увы.... Вот такие не хорошие у нас новости.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день!!! Всех с наступившим Новым годом!!! Стасюня чувствует себя хорошо,встретил праздник,теперь тренируемся дышать самостоятельно без трубочки,убирает её сам и заклеиваем,ему самому очень нравится,он вытаскивает трубочку сам,но пока ещё есть проблема,когда он плачет,если стукнется или упадёт,то ему во время плача тяжело дышать,хотя когда он спокоен он без трубочки дышит по часу и больше,так же прыгает и гоняет с мячём,отдышка есть не большая,но Стасюня с ней справляется,надеемся привыкнуть жить без трубочки!!!
ссылка на фото Стаса без трахеостомы http://img-fotki.yandex.ru/get/5625/196938...8c05_cdeccb03_L

Отчет по второй поездке:

Билет на поезд Москва-Галич-1898рубля. http://img-fotki.yandex.ru/get/5637/196938...c04_b495ef46_XL
Такси Вига-Галич-2000р.
Такси Галич-Вига-2000р.
Гостиница за 9декабря в Любике -87евро. http://img-fotki.yandex.ru/get/5639/196938...78c08_45b96e5_L
Деньги на телефон -40евро,т.к. очень часто приходилось созваниваться по телефону с переводчиком чтоб разьяснить ситуацию,т.к. её постоянно с нами не было.
Такси Ярославский вокзал-Шереметьево-2500р.
Такси Шереметьево-Ярославский вокзал-2500р.
Таксисты попались не зговорчивые,не смогла с ними договориться подешевле.

Питание чеки http://img-fotki.yandex.ru/get/5633/196938...8c07_cb7ffb8d_L
http://img-fotki.yandex.ru/get/5643/196938...8c06_f0feda0a_L

Счёт из клиники придёт позднее,как только пришлют я сразу отчитаюсь

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро
256055,5 рубля
10330евро минус что придёт счёт из клиники.

Отредактировано: tinkaer в 1 фев 2013, 12:48

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день!!! Хочу написать вам новости про Стасюню,но у нас две новости. одна хорошая, Стасюня учится дышать без трубочки вынимаем каждый день и дышим утром часик и вечером тоже,ему конечно не хочется вставлять её снова,но увы... приходится,так же мы не можем понять от чего происходит то что когда он волнуется или заплачет,то сразу ему не хватает воздуха,он синеет и просит вставлять трубочку,хотя уже научился откашлевать через ротик,но я конечно же связалась с доктором по этому поводу и он сказал,что в следующий раз нам ещё будет сделано МРТ и будут искать причину,а другая плохая новость,на данный момент Стасюнечка заболел,у нас сдесь ходит поветрия и мы её подцепили,очень сильный кашель,температура и сопли и поэтому сейчас пришлось отменить все тренировки и Стасюнечка очень переживает,что мы не убираем ему трубочку,ему очень нравится дышать без неё,но я надеюсь,что очень скоро мы пролечимся и продолжим тренировки!!!

[tinkaer]

Получены наконец документы по второй поездке Стаса на лечение:
Выписка на 3 листах
Выписка1
Выписка2
Выписка 3

Счет за лечение на сумму 4673,38 Евро
Счет1
Счет2

Остаток денег от второй поездки.
4106,82 евро.
256055.5 рубля.
5656,62 евро осталось на счёте в клинике.

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день друзья!!! Стасюнечка чувствует себя хорошо,кашель пролечили слава богу даже уже ходим гулять,продолжили тренировки,убираем трубочку и учимся дышать сами,делаем это утром и вечером,Стасюни это так нравится,когда он болел то очень переживал,что не может тренироваться дышать сам,сейчас бегает довольный когда убираем трубочку,он её вынимает сам,но вот вставлять её ему совсем не охота, ему так нравиться без неё,господи когда закончится весь этот кошмар и Стасюня сможет дышать сам,побыстрей бы это произошло!!!

[tinkaer]

Новости от Марины:
Добрый день дорогие наши друзья!!! Наконец то нам пришёл ответ от доктора Кайзера,он нас ждёт 15 апреля к 11 часам мы должны лечь в больницу,в субботу поеду покупать билеты.Стасюнечка чувствует себя хорошо и готов к следующей поездке,он очень мечтает о том,что назад приедет уже без трубочки!!! Спасибо Вам всем огромное,что Вы с нами!!!

[tinkaer]

Расходы на предстоящую поездку:

Билет на поезд для Мамы и Стаса Галич-Москва-1367,8руб. ЗДЕСЬ
Билет на самолёт для Стаса Москва-Гамбург-4911руб. ЗДЕСЬ
камиссионный сбор-350 руб. ЗДЕСЬ
Билет на самолёт для мамы Москва-Гамбург-5911руб. ЗДЕСЬ
каммиссионный сбор-350руб. ЗДЕСЬ

Общая сумма затраченных средств-12889,80 рубля