Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

http://s56.radikal.ru/i153/1211/5c/f1c2e02e559b.jpg
http://s017.radikal.ru/i407/1211/2f/d0fbfae69516.jpg

Здравствуйте! Мы с Ванечкой прилетели вчера из Борисполя во Франкфурт. Нас встретил водитель из клиники. Прилетели в час дня по местному времени (разница с Украиной - минус 1 час, с Россией (мск) - минус 3 часа). Добрались до Фрайбурга часам к шести вечера, очень устали, жутко просто. Нас поселили в гостиницу, а утром забрали в клинику. Сегодня Ванечку осматривали врачи отделения Эшерих ( фамилия основателя), куда нас положили. Отделение детское, неврологическое. Мы с переводчицей спросили, почему нас поместили сюда и врачи сказали, что если столько внешних патологий, то ребёнку нужно и неврологическое наблюдение. Врач, осматривавший Ваню дал ему поиграть фонетоскопом, Ваня ведь, если видит у кого-то что-то на шее, не может не схватить ручками. Доктор сказал, что несомненно психически Ваня здоровый ребёнок. Он также сказал, что Ванечка хорошо реагирует на свет правым глазом. Но консультацию офтальмолога мы получим завтра. Жду этого с волнением и нетепением. Офтальмолог мировая знаменитость в медицинских кругах. Сегодня к нам приходил уролог. Посмотрел Ванюшкин мужской орган. Сказал, что патология редкая, но всё вполне поправимо и можно было бы сделать операцию хоть сейчас, если бы у нас не было всего остального. У Вани гипоспадия и фимоз, но в редкой очень форме. Так вот профессор сообщил, что орган будет во всех смыслах функционировать хорошо, если операцию проведёт опытный хирург. Дал нам свою визитку. Снова Ванечке сделали Узи головного мозга и брюшной полости, желудка. Слава Богу, ничего нового. Мозг правильно развит, вторую почку не нашли)). Переводчик ушла около шести вечера, объясняюсь с врачами и персоналом кое как по английски. Они то говорят хорошо, а вот я))) тем не менее, огромное спасибо моей школьной учительнице английского языка Тамаре Ильиничне и создателям Гугл переводчика! Только что заходила дежурный врач. Сказала, позвать её, когда Ваня сходит (простите) по большому. Дело в том , что вот уже три дня Ваня кроме молочной смеси отказывается что либо есть. Если съедает. выдаёт обратно и расстройство при этом всём жуткое. Сегодня, правда, только утром в отеле ему было плохо. Врачи сказали, что он абсолютно не выглядит больным. Также на ночь Ванечке к ножкам подсоединят датчики, чтобы выяснить работу сердечка. Пока вроде все новости! Хотя, чтобы описать все мои впечаления от всего увиденного слов не хватит!))

[Моря]

Дай Бог, чтобы все у вас было хорошо! Обследование и операция пусть пройдут успешно!

[Ola-la11]

Пусть все будет у Вас хорошо, и все сложится удачно!

[lilianne]

я сама из донецка, дай бог Вам здоровья!

кинула немножко на приват

[MamaMaksa]

Пусть Вам там помогут! .Пусть у Ванечки все будет хорошо!

[mamaVani01]

Здравствуйте! У нас снова был очень насыщенный день. В 10 утра мы были на консультации у челюстно-лицевого хирурга и у детского челюстно-лицевого хирурга. Это в другом корпусе через улицу. Оба сказали, что пока их вмешательство неактуально. В будущем нужно будет наблюдать, как растут зубки и челюсть, а сейчас всё в порядке. Форма черепа нормальная, а то, что впереди на лобике шишка, так это особенности строения черепа. Хирурги сказали, что должны будут помогать офтальмологам провести операцию на глазках, взяв ткани со слизистой ткани ротика Вани. К обеду мы были в офтальмологической клинике. Ваня уже был очень замученный, хотел есть и спать. Капризничал и плакал. Мы долго ждали профессора. Ваня уснул, проснулся, снова плакал. Наконец-то нас пригласили на консультацию и осмотр. Профессор Лэгрэз осматривая Ванечку, сказал, что роговица на правом глазике матовая совсем, на левом хорошая и нерв зрительный там тоже здоровый. Левый глаз будут оперировать, а правый открыть со временем и полностью наростить веки. Я очень расстроилась. Ведь мы с Вами все ждём, что немецкие врачи сотворят чудо и сделают Ваньке сразу оба глаза. Но такое вряд ли случится. Одной операцией на глазках не обойдётся точно. Профессор сказал, что он должен посоветоваться со своим коллегой, тоже очень опытным оперирующим офтальмологом ( я забыла фамилию). Завтра они пришлют своё заключение на почту отделения, где мы лежим с Ваней. Ваня уже был абсолютно без сил, плакал, хотел есть и спать. Мы вернулись в отделение, я его покормила, переодела. он уснул. А нас ждали уже в следующем корпусе клиники лор врачи. Ваня даже не проснулся, когда осматривали его нос и ушки. Я зашла В Контакт с компьютера врача, чтобы показать доктору, какой был носик у Вани до операции в Одессе. Потом пришёл ещё один лор врач. Тоже смотрел Ваню. Сказали, что знают о том, что профессор Лэгрэз вскоре должен оперировать Ване глазки. Возможно, пока Ваня будет под наркозом, они смогут осмотреть его голосовые связки. А вот, чтобы более точно понять, что у Вани со слуховыми проходами, барабанными перепонками и другими органами слуха и речи, они должны будут забрать его в своё отделение и дать лёгкий наркоз. Врачи сказали, что имеют большой опыт анестезии детям. Рядом есть отделение патологии новорожденных, где часто оперируют деток, весящих всего 800 грамм. Врач спросила, пытается ли Ваня что либо сказать, слоги какие-нибудь. Я ответила, что он говорит и повторяет "Да" и поёт, если я ему пою. Она сказала, что пытаются говорить слоги в этом возрасте слышащие дети, то есть Ваня точно слышащий. Также эти лор врачи сказали, что в клинике думают о том, чтобы совместить операцию на глазах с какой либо ещё. То есть сделать две под одним наркозом и за один раз. То ли урологическую, на мужском органе, то ли как решит консилиум из тех врачей, которые смотрели Ваню. Позже, когда мы вернулись в отделение, нас встеретил наш нейро- педиатр. Он сказал, что все врачи прислали свои заключения, кроме профессора Лэгрэза, который, видимо, ещё не общался с коллегами, и его вердикт будет завтра. Все врачи с нами согласны, что главное сейчас, сделать Ванечке глазки. Наш педиатр спросил, не хотим ли сбавить темп, чтобы не так уставал ребёнок, но я заверила его, что всё делается правильно и мы приехали лечиться и готовы к трудностям. Он сказал, что ждёт ответа профессора Лэгрэза и его коллег, чтобы потом собрать всю информацию и созвать консилиум для составления плана реабилитации для Вани. Завтра нас навестит шеф отделения, в котором мы лежим, профессор Коринтенберг, очень опытный невролог и придёт генетик. И всё, ждём, ответа и вердикта офтальмологов. Профессор Лэгрэз, осматривая Ваню, сказал, что случай сложный, поэтому он должен подумать. Кстати, когда профессор Гулюк в Одессе, сделал нам операцию на носике, то предупредил, что для того, чтобы помочь Ване качественно, нужен консилиум опытных офтальмологов, что не должен один врач здесь что-то решать. Только командой, только обмениваясь опытом. Такие вот дела у нас на сегодня, дорогие наши! Спасибо Вам всем, кто с нами! Мы безмерно ценим вашу поддержку!



Новости от 15 ноября
Доброго времени суток всем Вам, кто с нами был и будет! Мы с Вами ждём ответа офтальмологов, но пока у них больше вопросов, чем ответов. Офтальмологи не имели ещё возможности обсудить случай Вани. Профессор Лэгрэз , как я поняла, специалист по пересадке ткани и восстановительной терапии, а ждёт он профессора Райнхарта, который оперирует и пересаживает роговицу и другие части глаз. Формулирую, как умею)). То есть два "узких" специалиста ( а может и не два) сообща должны провести операцию. Продолжаем ждать их ответа. Это трудно, ждать... Сегодня к нам приходил генетик. Сказал, что они могут взять кровь у Вани, чтобы подтвердить диагноз, но для Вани, по его мнению, это пока неважно, и эти исследования стоят дорого. То есть, каждое исследование и каждая консультация стоит определённую сумму и списывается депозита Вани ( собранная по обоим счетам сумма). Также каждый день нашего пребывания в клинике стоит около 250 евро, что дешевле, чем пребывание во взрослой ( 400 евро), но дороже, конечно же, чем снимать квартиру. То есть, если не будет необходимости находиться постоянно в клинике, то выгоднее жить рядом. Пока не назначена дата операции, а все консультации необходимые уже получены, мы будем жить на квартире. Само собой, что она нам будет нужна непостоянно, особенно, когда будет операция. Но даже с учётом этого, мы сэкономим какие-то деньги с депозита. Ведь уже понятно, что одним визитом в клинику мы не обойдёмся. А сутки в отеле стоят минимум 80 евро. Я решила, что действительно, для Вани сейчас не так важны генетические обследования. Это когда мы решим расширить нашу семью, нужно будет обследоваться и Ване и мне. Генетик сказал, что в Англии какая-то клиника собирает информацию по синдрому Фрайзера, им будет интересно провести обследование крови Вани, и тогда это будет бесплатно. Он с ними свяжется. За всю свою практику, этот врач видит второго ребёнка с таким диагнозом. 4 года назад, рассказал генетик, он обследовал мальчика семи лет из Германии. Мальчик, по словам врача был вполне адекватным, хотя немного отставал в развитии и симптомы проявлены были более серьёзно, то есть выглядел бедный ребёнок хуже, чем Ваня. Приходил заведующий отделением, где мы лежим. Он осмотрел Ваню и сказал, что согласен со своими коллегами и не видит у Вани неврологических проблем. Ваня всем улыбается лучезарно и очень охотно. Ему, похоже, нравится здесь находиться и нравятся все врачи и медсёстры, а они в свою очередь считают Ваню удивительным ребёнком и тоже все ждут ответа профессора Лэгрэза, всем хочется, чтобы Ваня был красивее! Каждый врач спрашивает, что сказали офтальмологи. Потом мы поехали (вызывали машину клиники) к пластическому хирургу насчёт пальчиков. Да-да, здесь этим занимаются пластические хирурги. Врач сказал, что очень хорошо, что Ваня пользуется своими ручками, берёт игрушки, хватается за предметы и людей. Он очень советует первым отделить большой пальчик на правой ручке. А всего нужно сделать две операции по разделению пальчиков. Я рассказала ему, что на Родине, врачи сказали, что Ване необходимо будет делать операции на пальцах чуть ли не до совершеннолетия. Рука растёт, а рубцовая ткань нет. Врач, по моему, очень удивился. Он сказал, что, конечно, бывают всякие осложнения при операциях и возможно понадобится коррекция, но не более. Для операции на пальчиках нужно будет взять ткани со сгиба ручки и из паховой области. Сделать можно после годика. К шести часам мы венулись в свою палату, пообщались с нашим педиатром. Он сказал, что кровяное давление у Вани в норме, содержание кислорода в крови тоже. Эти измерения несколько раз проводят медсёстры для мониторинга состояния ребёнка. Что он тоже, как и мы, ждёт ответа профессоров-офтальмологов. После получения их заключения все консультировавшие Ваню врачи, соберутся вместе, рассмотрят на большом экране фотографии Вани и составят план лечения. Завтра Ване должны проверить слух. Возможно дадут лёгкое снотворное для этого. Вот такие новости! Всем Вам низкий поклон за то, что сейчас мы здесь! СПАСИБО от всего материнского сердца! Девочки, наши Волонтёры, Настя, Лайти, Женя и Саша!





Здравствуйте, дорогие друзья, все, кто с нами и ждёт от нас новостей! Я прекрасно понимаю, что Вам поскорее хочется прочитать здесь радостную новость, узнать дату операции. Предствьте, как жду этого я! Ничего нового, хорошего или нет пока сообщить Вам не могу. Сегодня понедельник, но мы не были в клинике. Во второй половине дня нам позвонил менеджер и сказал, что завтра нас ждёт врач из отделения, где мы лежали, на беседу по поводу результатов обследования и дальнейших действий. Очень надеюсь, что завтра хоть что-то прояснится. Потому как неопределённость и ожидание угнетают больше всего. Мы по прежнему находимся на квартире, которую нам помогли снять Екатерина и Виктория из Касселя. За это спасибо им большое! Ведь мы экономим приличную сумму, даже если опять вскоре ляжем в стационар ( хоть бы, хоть бы!!!) на операцию. Виктория и Екатерина прислали нам сюда большую посылку, которую хозяйка любезно передала мне. Я очень благодарна девочкам за прекрасные вещи для Вани, за продукты и за памперсы. Ваня очень капризный, хочет всегда сидеть на руках, спит плохо, ест тоже не очень хорошо. Держит тёртый банан во рту и выплёвывает, когда я не смотрю. Так что, всё эта неопределённость и Ванино поведение расстраивает меня очень. Однако, хотя нам не сказали пока "Да", нам в то же время и не сказали "Нет". Будем верить, что "Стакан наполовину полон" и будем несмотря ни на что оптимистами. Потому как иначе, я не умею.

[mamaVani01]

http://s16.radikal.ru/i190/1211/5d/0382a0263800.jpg
http://s019.radikal.ru/i630/1211/6e/1dd868d72ec3.jpg
http://s018.radikal.ru/i517/1211/7d/8aaf7ac8b2b4.jpg
http://s002.radikal.ru/i200/1211/b2/c4150878dd20.jpg
http://s019.radikal.ru/i629/1211/b1/ba626631018a.jpg
http://s017.radikal.ru/i443/1211/4d/6cd8efbc6c28.jpg
http://s018.radikal.ru/i520/1211/32/df18a87f58a3.jpg
http://s018.radikal.ru/i519/1211/10/83eb8d0bc92e.jpg
http://s05.radikal.ru/i178/1211/f6/7296d072bde0.jpg
http://s019.radikal.ru/i611/1211/ff/d4becba789a8.jpg
http://s004.radikal.ru/i207/1211/ab/737fc5865aac.jpg
http://s003.radikal.ru/i201/1211/db/e8c82ac7081b.jpg

[Arni4ka]

Ждем-ждем-ждем новостей

[Dziecko]

ДЕРЖИТЕСЬ , ПУСТЬ У ВАС БУДУТ ТОЛЬКО ХОРОШИЕ НОВОСТИ !!!

[mamaVani01]

Доброго времени суток! У нас уже есть результат нашей поездки, хотя и не такой, как мы все рассчитывали. В общем, не будет сейчас операции на глазках. Это опасно, считают профессора из офтальмологической больницы клиники. Ваня видит левым глазом хорошо, а правым он тоже видит, но похуже. Вмешательство на веках лучше начать проводить не раньше, чем Ване исполнится три года. Правый глаз может улучшить свои функции даже! Но в любом случае малыш должен подрасти. В феврале или в марте ( потому что Ванечке уже исполнится годик) предлагается провести первую операцию по разделению пальчиков, во время которой будет проведена и урологическая операция. То есть один врач будет разделять пальчики и пересаживать для этого ткани со сгиба ручки или из паха, а второй будет проводить в это же время операцию на мочеполовой системе! И ещё будет сделано обследование слуха, среднего уха, слуховых проходов и гортани. И всё это под одним наркозом! У нас с Ваней взяли анализы крови для исследований, заверив. что они бесплатны. В любом случае, нам должны будут дать бумагу, где будет расписано, сколько из собранных денег мы израсходовали и на что. Также будет выставлен новый счёт взамен старого. А перерасчёт, как указано, в счёте на обследование проводится в течение 8 недель после завершения лечения. Генетик клиники сказал также, что если в какой либо точке планеты делали операции по отделению кожи от глазных яблок, по разделению век деткам младше трёх лет, то он об этом постарается узнать и сообщить нам. Возможно, где-то в мире и есть глазная клиника, которая занималась коррекцией патологий детей с синдромом Фрайзера и оперировали их маленькими. Он даже предположил, что это может быть глазная клиника в Огайо ( Америка). В общем, если он сможет в этом нам помочь, то будет замечательно. А возникающие сопутствующие вопросы, например, насчёт оплаты и поиска средств, будем решать по мере возникновения. Такие вот дела. Разочарованы ли мы? Немного. Но ведь нельзя игнорировать рекомендаций серьёзных офтальмологв с мировым именем. Завтра я надеюсь, у нас состоится встреча с профессором Лэгрэзом. Я спрошу насчёт рекомендаций по уходу за глазками. Возможно, что куплю капли и гели для глазок в Германии. А пока можно собираться домой и готовиться к предстоящим операциям, расти и набираться сил!