Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[lilianne]

ну значит надо подождать! как раз накопите достаточно денюжек, ибо я думаю это все будет недешево!

[Афалина]

Здравствуйте, положила вам вчера 350 на мегафон. Набирайтесь сил, растите крепенькими. Все будет хорошо у вас! С такой мамой как вы, малыш не пропадет!!!

[Лайтена]

Ответ на сообщение Афалина от 21 ноя 2012, 13:03
спасибо Вам!

[Tata13chka]

И нет у них забот - им надо просто ВЫЖИТЬ!
Справиться с болезнью, в борьбе все силы выжать.
Заботы есть у мам - как, позабыв про гордость,
Просить чужих людей, боясь услышать колкость.
Проблемы есть у нас - когда проходим мимо,
Когда отводим взгляд от них невозмутимо.
Когда на крик о помощи молчаньем отвечаем -
В своих делах загрязнув, других не замечаем!

[mamaVani01]

Отчёт по карте Сбербанка России
CH Payment RUS ST.PETERSBURG OSB 9055 0611 24.11 500,00 руб.
CH Payment RUS MOSCOW BANKOMAT 237622 79820741 19.11 500,00 руб.
Итого 7 015 руб
СПАСИБО!!!

Отчёт по карте Мегафон
26.11.2012 50.00 руб. ПС КиберПлат
23.11.2012 500.00 руб. АКБ Сбербанк РФ
21.11.2012 200.00 руб. ЗАО "ОСМП"
20.11.2012 350.00 руб. ОАО "КиберПлат"
Итого 9033.43 руб.
СПАСИБО!!!

Webmoney
23.11.2012 21:59:28 + 1,26 wmu
+++++

19.11.2012 22:12:03 + 15,00 wmr
Итого 3,00 wmz, 15,00 wmr, 51,26 wmu
СПАСИБО!!!


Отчёт по карте Приватбанка

27.11.12
12:31 Операция с наличными в отделении банка: DN00 ДЕПОЗИТ ТЕРМИНАЛ САМООБСЛУЖИВАНИЯ 600456 УКРАИНА, ДОНЕЦКАЯ, ГОРЛОВКА, УЛ.ГАГАРИНА, 43/18 ОТДЕЛЕНИЕ БАНКА 4 212.00 UAH
26.11.12
17:32 Операция с наличными в отделении банка: DN00 ДЕПОЗИТ ТЕРМИНАЛ САМООБСЛУЖИВАНИЯ 200038 УКРАИНА, КИЕВСКАЯ, КИЕВ, УЛ.СИМИРЕНКА 14/9 ОТДЕЛЕНИЕ БАНКА 12.00 UAH
16:14 ИВАНО-ФРАНКОВСКИЙ ФИЛИАЛ, ДОЛИНСКОЕ ОТД. N 2 (IFD2). ЭКСПРЕСС-ПЛАТЕЖИ. ПЕРЕВОД ЛИЧНЫХ СРЕДСТВ.(С КАРТЫ 7777 **** **** 6610 НА КАРТУ 4405 **** **** 2147) ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧНОГО СЧЕТА. 100.00 UAH
15:14 Операция с наличными в отделении банка: DN00 ДЕПОЗИТ ТЕРМИНАЛ САМООБСЛУЖИВАНИЯ 100096 УКРАИНА, КИЕВСКАЯ, КИЕВ, УЛ.МИЛОСЛАВСКАЯ, 43 ОТДЕЛЕНИЕ БАНКА 50.00 UAH
23.11.12
15:51 Перевод на карту 4405. Плательщик: НЕТРЕБА ОЛЬГА НИКОЛАЕВНА с карты 4149 **** **** 3101 30.00 UAH
13:00 ХАРЬКОВСКИЙ ФИЛИАЛ, ОТДЕЛЕНИЕ N 44 (HAFO). КАССА: ПРИХОДНАЯ ОПЕРАЦИЯ. НАДХОДЖЕННЯ ГОТIВКИ ЗА ПЛАТIЖНИМИ КАРТКАМИ HA230890VJV2112 **** **** 7740 ДЕПОЗИТ 1 500.00 UAH
21.11.12
16:14 КОМИССИЯ ЗА СМС ОПОВЕЩЕНИЕ П24. 2452.96 UAH СПИСАНИЕ С КАРТОЧНОГО СЧЕТА. - 0.35 UAH - 0.35 UAH
16:12 ПРИВАТ24: ПЕРЕВОД НА СЧЕТ В УКРАИНСКОМ БАНКЕ. ОПЛАТА ЗА АВИА БИЛЕТ(Ы) СОГЛ. СЧЕТА LZT7VG ОТ 21.11.2012. ПАССАЖИР(Ы) IEVGENIIA MUKOVOZ, IVAN MUKOVOZ. ПЛ-ЩИК: МУКОВОЗ ЕВГЕНИЯ ИГОРЕВНА СПИСАНИЕ С КАРТОЧНОГО СЧЕТА. - 2 455.96 UAH - 2 480.52 UАН
20.11.12
11:10 Операция с наличными в отделении банка: DN00 ДЕПОЗИТ ТЕРМИНАЛ САМООБСЛУЖИВАНИЯ 200540 КИЕВ УКРАИНА, КИЕВСКАЯ, КИЕВ, ПР.ПОБЕДЫ , 65, ОТДЕЛЕНИЕ БАНКА 1 000.00 UAH
02:59 Перевод на карту 4405. Плательщик: ШАФРАНЮК ВИКТОРИЯ ВИКТОРОВНА с карты 4627 **** **** 2761 20.00 UAH
18.11.12
21:02 ЭЛЕКТРОННЫЙ БИЗНЕС (DNHE). ПРИВАТ24: ПЕРЕВОД НА КАРТУ ПРИВАТБАНКА. ПЕРЕВОД ЛИЧНЫХ СРЕДСТВ. ПЛ-ЩИК:ЖЕЛЕЗНЯК ОЛЬГА ВЛАДИМИРОВНА(С КАРТЫ 4149 **** **** 7244 НА КАРТУ 4405 **** **** 2147) ПОПОЛНЕНИЕ КАРТОЧНОГО СЧЕТА. 50.00 UAH

ИТОГО 48 945.10 UAH
СПАСИБО!!!


Итого на счетах родителя с учётом расходов после поездки в Германию
Карта Сбербанка России 7 015 руб
Счёт Сбербанка России 885.55 руб
Карта Мегафон 9 033.43 руб.
Яндекс Деньги 8 260 руб.
WebMoney 3,00 wmz, 15,00 wmr, 51,26 wmu
Карта Приватбанка 48 945.10 грн
Наличные 50 грн ( присланы в конверте по почте)
Наличные 70 евро
Итого 5 282.60 евро

Курсы валют на 30.11.2012
USD грн. 8,19
EUR грн. 10,71
RUB грн. 2,68

[mamaVani01]

Это про то, как мы доехали)
Здравствуйте! Мы дома! Я до сих пор не совсем пришла в себя, хотя прилетели мы в субботу. В 8 утра ( По Берлину) мы выехали из Фрайбурга, в 11 были в аэропорту Франкфурта. Сдали багаж, прошли регистрацию, паспортный контроль и таможенный досмотр, разделись, разулись. Вылетели в 14.15 в Борисполь ( Киев), в 17. 50 ( по Киевскому времени) были там. Нас встретили мой двоюродный брат с женой, за что мы им очень благодарны! Получили багаж, переехали из одного терминала в другой, опять сдали багаж, прошли регистрацию, паспортный контороль, таможенный досмотр. В 21.05 вылетели в Донецк. В 22.15 были там. Встретил нас Ванин крёстный, довёз домой. В 23.30 вошли в квартиру. В пути нам помогало очень много добрых людей. Кто-то помог донести сумки, влезть в автобус до самолёта, кто-то держал Ваню, пока я складывала коляску. Её никто кроме меня не сложит)). Даже директор одного регионального тв канала, по которому нас показывали нам помогал. То есть наши люди очень отзывчивы. Я теперь вообще не боюсь одна летать или ездить с Ваней на любые расстояния. Ваня в самолётах веселился, хватал всё, до чего мог дотянуться, "читал" бортовые журналы, баловался, кушал, спал. Дома понервничал немного как всегда после смены обстановки, но уже привык. А я до сих пор немного чувствую усталость. Калейдоскоп какой-то. Что касается наших дальнейших планов. Ждём, когда бухгалтерия клиники сделает перерасчёт на депозите Вани, посчитает во сколько обойдётся предложенная совместная операция на пальчиках, половых органах плюс обследование под этим же наркозом ушей, среднего уха, гортани, носоглотки. Сейчас попросила одну из участниц группы перевести заключение, которое дал профессор Лэгрэз. Там очень много всего написано по немецки. Похоже, что он пока рекомендует консервативное лечение. Надо будет перевести эту выписку и на английский, будем рассылать в клиники Европы и Америки. Возможно, что есть какие-то процедуры или лекарства, чтобы помочь отделить лишнюю кожу от правого глазика. Настраиваемся на лучшее. Наш батюшка ещё давно сказал, что если не всё могут врачи, то всё может Бог! Мы знаем, что Ванечка будет видеть мир двумя глазами! А это новые фото Ванечки. Наш двоюродный братик очень соскучился по нему, если видел Ванькину погремушку или какую-то вещь или посудку, показывал на неё и говорил " Няня!" ( Ваня). Теперь мальчишки играют вместе, у Ванечки даже аппетит улучшился, наверное, Дима повлиял!
Спасибо Вам, дорогие участники! Я читала все-все Ваши комментарии к моим постам, находясь в Германии. Вы нас очень поддержали! Благодарю сто тысяч раз каждого, кто с нами!
http://s018.radikal.ru/i521/1211/f9/70cdb17034ac.jpg
http://i064.radikal.ru/1211/97/5f52a3319e30.jpg
http://s018.radikal.ru/i525/1211/30/414e558c2e41.jpg



Это последние новости
Здравствуйте, дорогие наши участники и все, кого волнует судьба Ванечки! Мы входим в свой привычный ритм жизни. Ванечка, как и многие детки его возраста, хочет научиться ходить. Ползёт со своего игрового коврика до ближайшего предмета мебели, приподнимается и передвигается. При этом он весь вибрирует и трясётся, хватает ручками всё, что попадётся, особенно же неравнодушен к проводам. И не отберёшь, так хватается крепко, я у него забираю из одной ручки, он тут же хватается второй ручкой. Очень упрямый мальчик. Любит, чтобы мама ему говорила на ушко какой он хороший и подставляет ушко снова, повтори, мама! Падает, когда вот так ходит, может поплакать, тут же забыть, подняться и всё заново. Мы перевели выписку офтальмологов клиники. Спасибо большое тёте и маме Настюши Бичуриной нашей участницы! Там речь идёт именно о том, чтобы в три года провести замену правого глазика на протез. Сейчас там живой глазик, он вращает им синхронно с левым, там растут реснички. А в три года, глазик уже потеряет все свои функции и тогда протез. Нам очень этого не хотелось бы. Да и Вам, думаю, тоже. Хотя, тоже вариант, конечно, но не самый лучший. Но выписка очень подробная, всё чётко и грамотно описано. Надо бы перевести её и на английский, чтобы рассылать в клиники Америки. По нашей прежней выписке ничего понять было нельзя, а по одним фототографиям врачам трудно ориентироваться. Также мы должны понимать, что такие операции проводят не каждый день, месяц или даже год. Поэтому на определённый риск врач должен будет пойти. Была рискованной операция и на носике в 4 месяца. И я думаю, что раз уж всё равно, поставить рекомендуют протез, почему бы не предпринять что-то сейчас. Мы снова рассылаем запросы в клиники Германии, России, Бельгии.
На днях я ходила в учебное заведение, которое окончила моя мама. Это Горловской коммунальный техникум. Оказывается, у студентов есть традиция, собирать и откладывать в течение года денежки на благотворительность. В этом году эти деньги перевели для Ванечки. Спасибо большое, ребята! 4 212 грн поступили на карточку Приватбанка.
Снова хвастаемся обновками. Пока мы были в Германии наша тётя получила и передала нам посылку. Ванечке очень идёт зимний комбмнезончик, присланный нашей участницей Мариной Яковлевой из Москвы. Спасибо большое!

http://i065.radikal.ru/1211/85/e25318dac43f.jpg
http://s005.radikal.ru/i210/1211/ec/376aaa8d598b.jpg ( для тех, кто знает немецкий)

[mamaVani01]

Перевод нашей выписки с немецкого


Из анамнеза, была просьба о рассмотрении возможности лечении как при других случаях синдрома Фрейзера.
При рождении у ребенка веки обоих глаз были закрыты. Только в возрасте 1 месяца, оба глаза имели положительную динамику развития, причем левое лучше, чем правое.

Таблица
Результаты Правый глаз Левый глаз
Острота зрения Фиксация не обнаружена Фиксация объектов. Сильное сопротивление при окклюзии.
Передняя часть Cинехии кожи века с поверхности глаза, ороговение роговицы, радужная оболочка полупрозрачная
Конъюнктива немного раздражена. Роговица с синехиями с верхнего века, централизованно гладкая, прозрачная. Передняя камера глаза глубокая, прозрачная, хрусталик прозрачный.
Глазное дно Не возможно исследовать. Диск зрительного нерва жизненен, макулярный рефлекс сохранен, сетчатка ? (отражается?)




Оценка, насегодняшний день исследования показало, что у обоих глаз спайки век с поверхности глаза, правый с ярко выраженной кератинизацией.
Лечение на наш взгляд, по нашему профилю,не представляется возможным. С возрастом, возможно, потеря зрения правого глаза, с возможно протезированием правого глаза.
В настоящее время рекомендуют занять выжидательную позицию, актуально, что со временем или в течении нескольких лет возможна операция по рассечению синехий.(Synechienlosung)

Дальше звание консультанта и подпись. Диагноз: Оба глаза атрофия века.
Правый глаз: ороговения роговицы
Левый глаз: Синехии кожи века и роговицы


Отредактировано: mamaVani01 в 1 дек 2012, 02:08

[mamaVani01]

http://www.youtube.com/watch?v=ln1RStS9NdM&feature=youtu.be

[mamaVani01]

Здравствуйте, все, кто с нами! Сегодня я как обычно проверила свою почту и обнаружила там письмо, в котором говорилось, что нас с Ванечкой ждут в Киеве. Бахтеева Татьяна Дмитриевна (Председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здравоохранения) решила помочь нам и по её просьбе Ваню будут смотреть лучшие офтальмологи Киева. Также я звонила Рыкову Сергею Александоровичу http://eyesurgery.com.ua/rykov.html, номер телефона мне дал помощник Татьяны Дмитриевны. Сергей Александрович сказал, что уже думал с коллегами о нашей проблеме и нужно будет собирать консилиум врачей. Помните, я писала, что когда мы с Ваней летели из Германии через Борисполь в Донецк, нас здорово выручил директор одного из телеканалов?Так вот, он и переслал наши документы и новую выписку лично Татьяне Дмитриевне. Спасибо большое Сугак Юрию- директору телеканала "Донбасс"! http://donbass.tv/ Первая наша консультация у Рыкова С.А. должна состояться во вторник. Завтра иду за билетами, чтобы в понедельник приехать в Киев. Снова нас согласилась приютить наш волонтёр Лайти, спасибо ей огромное! Мой двоюродный брат нас встретит на вокзале. Так что, снова в дорогу!

[Моря]

Удачи вам! Ванюша молодец, такой живчик!