Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Доброго времени дня или вечера! У нас все выходные идёт снег, дороги в ужасном состоянии. Так что мы решили не рисковать и не ехать в Донецк, снять швы в нашем детском хирургическом отделении. Слава Богу, всё прошло успешно. Ваня поплакал, конечно, громко-громко во время процедуры. Но когда, его нам вернули из операционной, быстро успокоился и уснул. Нам сказали завтра ещё обрабатывать шов зелёнкой, а послезавтра можно будет наконец-то полностью выкупать нашего мальчика. Ваня ведёт себя как обычно, лезет в шкафы, открывает и закрывает все двери и дверцы. Полюбил грызть яблоки, сегодня очень шустро отобрал у меня яблочко, бублики-печеньки-сухарики у него по прежнему не в почёте.
Вот такие новости у нас на сегодняшний день. Спасибо всем, кто остаётся с нами, интересуется здоровьем и судьбой Ванечки!

http://s019.radikal.ru/i636/1301/c2/9db3f07676d3.jpg
http://s017.radikal.ru/i441/1301/e1/3ebb2e6a5817.jpg
http://i054.radikal.ru/1301/96/48480a08f1ee.jpg
http://s019.radikal.ru/i611/1301/b8/af5c79906556.jpg
http://s018.radikal.ru/i507/1301/05/f3c5c68183db.jpg
http://i022.radikal.ru/1301/6c/654cad9b9554.jpg

[mamaVani01]

Ванечке 1 февраля исполнился годик! Большое спасибо всем за поздравления! Теперь наш Ванечка стал взрослым годовалым мальчиком! Благодарим всех, кто присоединился к нам, всех, кто поддерживает Ваню, интересуется его судьбой и здоровьем. Низкий Вам поклон, дорогие наши!
http://s019.radikal.ru/i630/1302/df/e73d99c0cc36.jpg
http://s005.radikal.ru/i209/1302/e2/9248365879d1.jpg
http://s020.radikal.ru/i703/1302/1b/8a7328bb31db.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1302/69/ee11e0a79cf3.jpg
http://s018.radikal.ru/i512/1302/6e/4e860def9ef0.jpg
http://s49.radikal.ru/i125/1302/d2/321b012eed30.jpg

[mamaVani01]

Ванечке 1 февраля исполнился годик! Большое спасибо всем за поздравления! Теперь наш Ванечка стал взрослым годовалым мальчиком! Благодарим всех, кто присоединился к нам, всех, кто поддерживает Ваню, интересуется его судьбой и здоровьем. Низкий Вам поклон, дорогие наши!
http://s019.radikal.ru/i630/1302/df/e73d99c0cc36.jpg
http://s005.radikal.ru/i209/1302/e2/9248365879d1.jpg
http://s020.radikal.ru/i703/1302/1b/8a7328bb31db.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1302/69/ee11e0a79cf3.jpg
http://s018.radikal.ru/i512/1302/6e/4e860def9ef0.jpg
http://s49.radikal.ru/i125/1302/d2/321b012eed30.jpg

[Моря]

С прошедшим днем рождения Ванюшу! Здоровья и добрых людей вокруг!
Ну и тортище у вас!!!

[mamaVani01]

[i]Ответ на сообщение Моря от 7 фев 2013, 19:23[
Спасибо за поздравления! А тортик моя мама испекла)

[Моря]

А тортик моя мама испекла)

[mamaVani01]

Здравствуйте! Ванечка вчера решил, что вполне готов начать кушать ложкой сам. Конечно, у него пока плохо получается, но он отобрал у меня ложку и не дал продолжить его кормить. В итоге, я сказала ему, что он может есть сам, раз такой большой и умный и вышла из кухни. Минут через 10 вернулась с фотоаппаратом. Ваня опрокинул на себя со стола блюдце с укропом и вытащил из вазочки конфеты, сел на них, поковырял немного творожок в своей тарелочке, развлёкся от души. Пришлось его срочно купать, а стульчик, стол и полы мыть. Зато дитёнок счастлив!
Ваня, думаю, вполне отошёл от операции, недели через две поедем к профессору в Донецк, покажем шов, который мне нравится, ровная такая розоватая полосочка. И будем готовиться разделять наши пальчики. Я вообще после последних событий, уже боюсь что либо говорить и планировать. Те, кто следит за нашими новостями, помнит, как перед поездкой в Германию Ваня попал в больницу с ларингоспазмом, собирались в Одессу в январе, так за день до отъезда, грыжа защемилась. Так что, если будет Божья воля, то поедем и сделаем нашему ребёнку операцию на ручках.
http://i011.radikal.ru/1302/7d/231f870cb4d3.jpg
http://s47.radikal.ru/i115/1302/6c/3afc62b448c6.jpg
http://i053.radikal.ru/1302/5f/072174e73f7b.jpg

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья! У нас есть следующие новости. Попробую лаконично, но вряд ли получится. Получили мы наконец-то перерасчёт из клиники, его пока не перевели на русский, но язык цифр, а ещё точнее денег понимают все. Документ прикреплю к посту, из него следует, что наш визит стоил 10 408.51 евро, меньше, чем было в счёте на обследование (32 120 евро), но это потому, что мы из клиники быстро ушли на квартиру, пробыв в стационаре всего 4 дня, а не 14. Менеджер написал, что предложенная операция (на пальцах+урологическая+обследование ух-горла-носа) будет стоить 69 750 евро. Я спросила, а если только пальчики? Мне ответили, что тогда около 20 тысяч евро. Ване на пальчиках нужно будет провести три, в лучшем случае две операции. Если ехать в Германию, то это снова придётся открывать сбор на недостающую сумму, а это опять же время, а Ваню нужно поскорее лечить уже. И, я подумала, что пальчики и урологию сделаем на месте или в России и не хуже. Что касается урологии, то тут у меня вообще к немцам вопросы. Дело в том, что профессор в Донецке, который ушивал Ване паховую грыжу, заметил, что у нашего малыша не опущено левое яичко, то есть оно в полости. Я и сама смотрю теперь, ну, точно, ведь, нету его, правое есть, а левого нет. Также этот врач сказал, что помимо этой операции (достать яичко из полости), которую нужно будет сделать к двум годам, нужна пластика урертры, так как у Вани стволовая гипоспадия, устранения подвывиха полового члена. "Главное, что член есть, - обнадёжил нас хирург,- так что будем работать". Он ещё добавил, что удивлён тем, какой Ваня подвижный активный ребёнок, что он не отстаёт в развитии и это удивительно, ну, и что, Ваня очень дорого мне обойдётся. Это мы с Вам и так знаем. Так что вот этому врачу я доверю оперировать Ванино мужское достоинство. Вы знаете, я уже поняла, что нам нужно искать не клинику, которая решит все наши проблемы, а врачей. Ведь за лечение Вани мало кто хочет браться даже за деньги. Так что я очень радуюсь, когда находится врач, готовый взять ответственность хоть за какой-то наш орган)), то есть за операцию.
Я решила, что в Германию именно во Фрайбург мы больше не поедем. Сейчас нужно заниматься ручками. Раз уж с глазами все консультировавшие нас офтальмологи советуют подождать. Спасибо нашему волонтёру Анастасии Курильской за подсказку и контакты. Мы надеемся провести операции на ручках в Институте имени Турнера в Санкт-Петербурге. Я написала врачу, который ответил, что Ване нужно будет сделать не меньше трёх операций по разделению пальчиков с обязательной пересадкой тканей из "трусиковой" зоны. Я отправила рентгеновский снимок ручек (сама сфоткала его через стекло с подстветкой от настольной лампы сзади), УЗИ мозга, УЗИ сердца, которые мы делали в Донецке перед операцией. Врач ответил, что нас согласны принять в марте, а счёт на лечение скорее всего будет на следующей неделе. Теперь дело за клиникой в Германии, чтобы поскорее вернули деньги фондам и то, что останется на мои счета, а у них опять как на зло задержки. Теперь ещё наш менеджер на неделю в отпуск ушёл. Надеюсь, что международный отдел клиники разберётся с депозитом Вани без него.
И напоследок немного лирики. Ваня на свой день рождения впервые попробовал шоколад, ну, как попробовал, крем немного облизал с торта. Видимо, тогда он и понял, что шоколад- это вкусняшка! У нас в кухне на столе стоит соломенная вазочка, в которой иногда бывают шоколодные конфетки. На днях сижу "В Контакте", наш мальчик рядом ползает, играет вроде, и вдруг подползает, опирается на кресло, в котором я сижу, и у меня пропадает дар речи. Почему? Фото прилагается))). Не знаю как, одна конфета оказалась у него, и он её просто растерзал. Такие дела у нас. Не знаю весёлые или не очень, но уже очень хочется и надо двигаться дальше.
http://s019.radikal.ru/i612/1302/66/4cd2fd8ef971.jpg Ваня в шоколаде))
http://s004.radikal.ru/i208/1302/80/9a9298ffb273.jpg наши лапки



Вот в своих новостях "В Контакте" наткнулась, пока писала этот пост.

"Мне было и удивительно, и поразительно, и интересно узнать, что умственное развитие маленького человека напрямую зависит от мелкой моторики пальцев. То есть человечек будет неправильно, заторможено развиваться, медленно думать и плохо говорить, если пальчики его не будут вовремя научены застегивать пуговицы, лепить из пластилина, строить домики из кубиков." Протоиерей Андрей Ткачев http://www.andreytkachev.com/ruki-i-golova...achem-nam-trud/
 2012_12_08_Prof.Korinthenberg_Mukovoz_RU__1_.pdf ( 122.23Кб ) Cкачан: 265


Отредактировано: mamaVani01 в 18 фев 2013, 21:04

Присоединённые файлы
 SR_Mukovoz_Ivan_Fall_A__1_.pdf ( 80.5Кб ) Cкачан: 170

[mamaVani01]

Доброго времени суток, всем, читающим эти строки!
Ванюшка наш приболел немного, температуры нет, но глазик красный часто и капризничает сильно. Думаем, что так получилось из-за похода в поликлинику. Мы там в понедельник с Верой и с Ваней полдня провели. Профосмотр нас обязали пройти, потому что мальчику исполнился год. А ещё Вера недавно заподозрила, что у Вани есть признаки начинающегося рахита, видимо не хватает малышу солнышка, хотя даю ему витамин Д. Ножки как-то кривится начали и пузико определённое появилось. Не зря нашей тёте это показалось, ортопед подтвердил её догадки (всё таки Вера медик!). Так что Ванечке снова показан лечебный массаж и ортопедическая обувь, за которой надо поскорее ехать в специальный магазин в Донецке. Будет ходить в ней дома постоянно. В блоге родителей Ноа http://cryanjackson.blogspot.fr/ есть запись, что у Ноа ножки как фигурные скобки, то есть общая мышечная слабость и возможный рахит, это как бы один из сопутствующих симтомов синдрома Фрайзера.. Кто не в курсе, Ноа - это мальчик 4-х лет из США с таким же заболеванием. Перенёс 26 операций, но у него изначально справа глаза нет и гортань заросшая была, трубка до июля прошлого года стояла, а теперь ребёнку горло сделали, создали прямо, можно сказать (!!!!!), в остальном обычный ребёнок, то есть у него немного по другому проявился синдром, на мой взгляд, даже сложнее. В общем, мы за ними следим. Его мама у меня в друзьях на Фейсбуке (Ребекка Смит Джексон).
Ещё сегодня у нас была журналист нашей городской газеты "Кочегарка". Беседовали, я рассказывала историю Вани, всю хронологию событий, где мы были, что уже успели сделать. Рассказывала о планах на будущее. И мы с ней посчитали, что Ванечке необходимо будет перенести ещё около 20 операций. Я как-то не задумывалась раньше... А получается, что на каждом глазике по 4 или по 5 при наилучших раскладах, то есть, что о все пересаженные ткани приживутся отлично и с первого раза, на пальчиках три ( опять же в лучшем случае), на мужском органе 3, на ушах , чтобы раковины ушные от головы отделить, а потом уже ближе к школе или в младших классах "шлифовать" носик. Это если ещё грыжа пупочная сама уйдёт и слух нормальный будет. Так что я думаю, может, Господь, сжалится над нашим мальчиком и хоть какие-то пороки исцелятся сами Его милостью. Ещё я сказала, что мечтаю о том, что когда-нибудь в нашей стране все детки будут ходить в одни и те же детские сады и школы, и не будет деления на "инвалид-не инвалид", чтобы даже ребёнок на инвалидной коляске мог быть в обычном детском саду и в обычной школе вместе со всеми детками. В Германии так и есть, мне вчера одна хорошая девушка оттуда рассказала, только у детей, требующих большего внимания, есть "отдельный воспитатель", так я прямо расстроилась, когда ж у нас уже так будет и будет ли.
Вот такие дела, дорогие друзья, простите, что опять так много). привет Вам всем от Ванюшки, он тут кастрюлю по полу катает. Спасибо, что Вы с нами, спасибо, что поддерживаете нас! Мы это очень ценим!
http://s019.radikal.ru/i614/1302/22/1e72f41f8cba.jpg
http://s006.radikal.ru/i215/1302/3f/3f0f9402ae9c.jpg



Отредактировано: mamaVani01 в 21 фев 2013, 13:50

[Моря]

Успехов вам и удачи! А Ванюше поскорей простуду побороть!