Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[Katy]

tanya010171, точно! мама Фенечка.
"Как оказалось на тот момент, когда я обратила внимание на Танюху, она в таком виде и жила, в каком родилась. Никакого лечения не проводилось. А ведь ей тогда уже был годик с небольшим!
Зная, что девочка рождена от ВИЧ мамаши, ни разу не брали анализов. Просто ждали, что сама "уйдет". Позже оказалось, что еще чуть-чуть и так бы и случилось, т.к. судя по результатам первых анализов, еще немного и было бы поздно назначать противовирусную терапию.


Потом был ГОД переписок и перезвонов с различными организациями, с тем чтобы вытащить Танюху в Москву на операцию. Никто не хотел заморачиваться, все считали, что девочка не жилец. И вот чудо свершилось, я с Танюшкой в Москве, в НПЦ (клиника челюстно-лицевой хирургии).

За то время, что с ней находились я, волонтеры, няни, только от того, что ребенок узнал, что такое быть кому-то нужным, случилось следующее: был маугли, весящий в 2 года 6 кг. Даже не маугли, тех хоть что-то животные научили делать... Танюха же только качалась на четырех костях, мычала при этом в такт и грызла решетки кроватки (знаете, как домашние хомячки клетки грызут). На прикосновения реагировала резким долгим криком, успокаивалась только если оставить ее в покое, опять начинала свое страшное мотание, от которого кровать ездила по комнате и в конце концов сломалась (ДРшенские крепче что ли... больничная не выдержала такого). На руки взять было можно только через крик, успокаивалась только в положении лицом на коленях, палец во рту и что бы руки держащего ее не касались.
При этом девочке было "пришито" все что можно и нельзя. И органика, и синдром Патау с глубокой идиотией. Как позже выяснилось все было нарисовано в ее деле с потолка и из пальца. По виду. Она действительно, по виду именно на все это и тянула.
Провели полное обследование, львиную долю диагнозов просто сняли (Патау, порок сердца, глаукому, МРТ никаких орг-х поражений мозга не обнаружено и еще пучок по мелочи).

В марте Таню прооперировали! Врачи просто вернули девочке лицо. [/B]" http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2240169

У меня знакомые оперировались в НПЦ с ребенком (расщелина верхнего и нижнего неба, сложный случай), сейчас девочка школу оканчивает, умница и красавица! Такую красоту ей навели, что ни за что не подумаешь, что половина лица было просто изуродовано (но операций было много, по мере взросления, ей и пластику там делали)

Отредактировано: Katy в 5 апр 2013, 13:22

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Katy от 5 апр 2013, 07:54
в Солнцево пока не обращалась, а вот в Гельмгольца писала. Можно будет после операций на пальчиках поехать в Москву им показаться ( в Гельмгольца). Они тоже писали, что ждать минимум до 2 лет

[mamaVani01]

Ответ на сообщение tanya010171 от 5 апр 2013, 10:08
Донецкое детское челюстно-лицевое отделение - это нечто. Могут, конечно, кое что. Губу зашить заячью, расщелину кое как сделать. Нам, слава Богу, в операции отказали. Сказали, что Ваня может и с таким носом жить. Напоминаю, что сейчас нос Вани выглядит и дышит совершенно иначе. чем при рождении. Раньше носовые ходики были узкие как спички. Но нашелся в Одессе челюстно-лицевой хирург, который сделал нам носик. http://spravochniki.com.ua/index.php/%D0%9...0%B8%D1%87.html. Вот этот человек. За что ему огромное спасибо! Но больше он нам ничем помочь не может. Иначе обязательно помог бы.


Ваня до операции на носике

[mamaVani01]

Ответ на сообщение tanya010171 от 5 апр 2013, 10:08
Божечки! Посмотрела фотографии девочки! Бедный ребенок, но какая же умница! Какая молодец мама! Девочка похожа на Кристиана из Америки по всем паталогиям. Это очень трогательное видео с его мамой http://www.youtube.com/watch?v=oWCbkyR0cy0
и их стори в картинках http://www.youtube.com/watch?v=LLzW7Oxp-80

Отредактировано: mamaVani01 в 11 апр 2013, 14:11

[mamaVani01]

Здравствуйте, все, кто следит за нашими успехами!
В понедельник 8 апреля мы начали сдавать анализы для предстоящей операции. Оперативно собрались утром, пока спустились —сломалась коляска. Вернулись — достали летнюю коляску, снова спустились. Только вышли — хлынул сильный дождь. Ванька в коляске под дождевиком расплакался. В поликлинике сделали соскобы и взяли кровь из вены. Как же плакал наш Ванечка((. Потом ЛОР врач осматривал его, там Ваня тоже показал весь диапазон своего голоса. Плакал и по дороге домой, пока не уснул.
Дома я списалась с сотрудниками фонда, но, к сожалению, деньги из клиники пока не пришли. Остаётся только текущая неделя. И я по прежнему надеюсь, что фонд получит средства и успеет перечислить на счёт Института им. Турнера до нашего приезда в Санкт-Петербург. Так хочется, чтобы у сыночка были красивые пальчики!

[mamaVani01]

Доброго времени суток! Мы оба с Ваней сдали почти все анализы. Вчера снова мучали Ванечку, брали кровь на группу крови и резус фактор из вены. Расплакался наш малыш, устал очень. Мы бегали утром из одной лаборатории в другую. Ваня вообще стал очень капризный, в коляске на улице сидеть не хочет, такой крик поднимает, что маме хочется сковозь землю провалиться. Сегодня на молочной кухне устроил истерику, нас даже без очереди пропустили. Спасибо всем нашим землякам мамам, папам за понимание! Ванечка, кажется, растет настоящим маминым сыночком. Всё время просится на руки, на улице тоже. Сняла на видео, как наш мальчик играет с любимой развивалкой, умудряется своими сросшимися пальчиками поддеть "окошки".
Дата нашего отъезда всё ближе, а с оплатой счета на операцию вопрос только решается. Надеюсь, что всё получится.
http://www.youtube.com/watch?v=3y7uCROI_J4

[Sangria]

Растите большие, все получится у умного и красивого мальчика)))))

[Моря]

Сняла на видео, как наш мальчик играет с любимой развивалкой, умудряется своими сросшимися пальчиками поддеть "окошки".

Ну какой же молодец! Так старается!!!

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие друзья!
Наверное, многие из Вас заметили, что иногда я редко пишу новости, а порой довольно часто. Ну, это объсняется просто: есть чем поделиться - делюсь, однообразно всё- молчу).Подготовка к нашей поездке идет полным ходом. Завтра идем за справками к педиару и терапевту ( сначала я иду к своему терапевту, а потом- с Ваней к педиатру),были у кардиолога, невролога, сдали все анализы, потихоньку складываем вещи, чтобы не забыть ничего необходимого, переписываюсь в личке с петербуржцами, которые любезно согласились и даже сами вызвались нам помочь в Петербурге. Вчера произошел курьёз. Врач, с которым я договаривалась об операции, вдруг задал мне вопрос, правда ли, что мы собираемся в Институт Турнера, и зачем тогда договорной отдел выслал нам счет и я постоянно с ними связываюсь. Вот я удивилась. А оказывается, Ванечке делать пальчики будут не в Институте Турнера, а в Институте имени Альбрехта http://www.center-albreht.ru/. Институт Турнера находится в пригороде Санкт-Петербурга в городе Пушкине, а Институт Альбрехта — в Красногвардейском районе, на севере, улица Бестужевская 50. Хорошо, что это выяснилось до того, как мы приехали. А то бегали бы по Турнера с вопросом, почему нас не принимают)). Специалисты в Институте Альбрехта высококлассные, руководит Центром профессор И.В. Шведовченко - учитель всех кистевых детских хирургов России, в том числе и докторов из института Турнера.
Ваня сегодня нас порадовал. Подошел к дивану, на котором я сидела и залез на него. Сделал это так просто, будто давно умеет. Я тут же побежала за фотоаппаратом, чтобы заснять этот исторический момент. Ссылка на видео ниже.
Желаем всем Вам хороших выходных!

http://youtu.be/Xb0jybykYMw


Отредактировано: mamaVani01 в 12 апр 2013, 15:06

[Sangria]

Ванечке - Умница, отличный мальчишка вырастет, всем на зависть!