Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[Katy]

mamaVani01, я Вам настоятельно советую, не теряя времени, обратиться в НПЦ в Солнцево (в Москве). Напишите электронное письмо с фото и с копиями обследований. Хуже ведь не будет? лишняя консультация и мнение точно не помешает.
специалисты там опытные и высококлассные, ваш случай - это их профиль.
э

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Katy от 16 апр 2013, 22:14
Ведь в Солнцево насколько мне известно есть отличные челюстно-лицеве хирурги, а у нас самая основная проблема- глаза.

[Sangria]

Как Ванечка?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Svetlarik от 20 апр 2013, 23:18
Мы в Питере. Ждем операцию. С выходом в интернет есть огромная проблема. Вчера подруга передала модем, но скорость очень низкая. Сейчас попробую выложить последние новости

[mamaVani01]

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Спасибо всем Вам за поддержку, за Ваши вопросы! Мы с Ваней находимся в ожидании предстоящей операции. Нам отменили назначенную на пятницу операцию из-за повышенных эозинофилов в крови. В понедельник пересдадим кровь. Пьём прописанные педиатром антигистаминные капли. Думаю, что повышение эозинофилов в крови вызвано молочной смесью и быстрорастворимыми кашами, которыми Ванечка питался в дороге. Дома он смесь не пьет и кушает только домашнюю еду,поэтому и анализы были в норме.
Перед поездкой в Петербург я очень нервничала. Но, к счастью, нас очень тепло встретили и доставили к месту назначения! Очень приятно ощутить такую заботу! Настя Забивалова со своей семьёй нас здорово выручила! Ольга (наш модератор группы в "Одноклассниках" и моя старинная подруга по совместительству) тоже пришла на вокзал, теперь вот общаемся каждый день. Модем мне сегодня передала. Иначе тут никак в интернет не выйти было.
Лежим мы, как я уже писала, не в Турнера, а в Центре им. Альбрехта на Бестужевской. Здесь занимаются протезированием. Много деток на инвалидных колясках. Есть дети, рождённые без ступни, без пальчиков или и вовсе без ручек или ног. Всем здесь помогают улучшить жизненные функции. Устанавливают протезы, ортезы, проводят необходимые операции. Стены отделения, где мы лежим ( Первое ортопедическое детское) украшены большим количеством разных интересных панно, которые делали благодарные маленькие пациенты). В столовой я видела девочек из детского дома на инвалидных колясках, за ними ухаживают специально нанятые нянечки. А зарплату нянечкам платит общество "Петербургские родители". То есть, если в Центр им. Альбрехта поступает ребёнок из детского дома, то названное общество тут же находит няню для ребенка и платит ей, пусть и очень скромную, зарплату.
Мне вообще здесь, если можно выразится нравится. Конечно, сам факт нахождения в больнице и причина, по которой мы здесь, радовать не может. Но вот смотрю на всех окружающих мам, на детей, на врачей, которые, видно, что от Бога, и воодушевляюсь. Такие все молодцы! Надеюсь, что и нам здесь помогут также, как и многим, кому уже помогли начать ходить или работать ручками!

http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010.../837888/?page=0
http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010.../837889/?page=0

[Sangria]

Спасибо за новости! Конечно, Ванечке обязательно помогут! А мы будем молиться, чтобы все прошло хорошо. Скоро у Ванечки будут красивые пальчики. А дальше проблему с глазками решите...и какой мальчик вырастет, от девчонок отбоя не будет))))) Каждый день вспоминаем Ванечку и желаем, чтобы все получалось!

[mamaVani01]

Вчера 24.04. операция началась в 9 30, шла до 13 часов. Долго, потому что операция сложная - брали кожу для пересадки с бедра Ванюши, чтобы отделить большой пальчик на правой ручке. Поставили спицу, ручка сейчас в гипсе. Когда Ванюша проснулся, немного поплакал, но быстро успокоился. Съел кашу, выпил компотик и снова заснул - отдыхать и набираться сил)




Мы с Ваней провели ночь в отделении реанимации. Обычно после таких операций деток часа через два из реанимации переводят в отделение. Но нас с Ванечкрй оставили, так как он тяжело дышал. Снова анестезиолог сказала, что были проблемы с интубацией. У Вани очень узкая гортань, чтобы ввести наркоза, пришлось взять трубочку для недоношенных детей, настолько узкое у нашего малыша горлышко. Однако, несмотря на все предосторожности отек случился. Пробовали делать ингаляции в реанимации, но Ваня категорически отказался, кричал, брыкался и дрался. Сейчас он спит, но дыхание тяжелое. Будем капать нафтизин, смешанный напополам с физраствором. Колют антибиотик и даем "Нурофен", продолжаем пить "Зиртек" противоаллергическиее капли.
Ночь в реанимации Ванечка спал хорошо. И я с ним тоже уснула на одной кровати. В 8 мы вернулись в отделение, а в 10 нас позвали на перевязку. Спица из пальчика вылезла и торчала из гипса. В перевязочной Ванечка громко плакал, что, конечно, нормально, заверил меня врач. Сняли повязки- я увидела ручку сыночка. Ладошка опухшая, из швов кое-где начала капать кровь, но в целом- картина мне понравилась. Кусок ткани, взятый с наружной стороны бедра, аккуратно "вшит" со внешней стороны кисти. Большой пальчик отогнут, и хотя из него торчат спицы, но ладошка уже имеет более правильный вид. Шов на бедре тоже сегодня обработали и заново наложили повязку. Я прям обрадовалась, хотя вроде как рановато. Нужно, чтобы всё хорошо зажило и тогда недели через три Ванечке вынут спицы и снимут гипс.


Отредактировано: mamaVani01 в 25 апр 2013, 16:19

[Sangria]

Переживаем за Ванечку. Слава Богу, первый этап позади! Так, потихонечку, пальчик за пальчиком, будут красивые ручки у мальчика! Надо же, прямо стихи получились!))))))))))))

[Evergreen]

А не обращались в Центр челюстно-лицевой хирургии? Я на страничке Русфонда видела что они проводили операции по пластике и моделированию черепа для детей с генетическими заболеваниями. Может и Вам помогут/

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 25 апр 2013, 16:16
Ванечке нужны офтальмологические операции. Хотя, к ЧЛХ хирургам в Питере я все равно хочу ео показать. Офтальмологи и челюстно-лицевые хирурги-это разные врачи. А у нас глаавная проблема все таки глаза