Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[МаксимкинаМама]

Женечка,вы очень мужественная мамочка!восхищаюсь вами и вашим позитивным настроем!так держать!Ванечке быстрейшего выздоровления!очень славный мальчуган!

[Sangria]

Ответ на сообщение МаксимкинаМама от 25 апр 2013, 17:56

очень славный мальчуган!

Да, чудесный мальчишечка)))))

[МаксимкинаМама]

Подскажите,пожалуйста,а как в приват написать?

[mamaVani01]

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Спасибо большое Вам за Вашу поддержку и пожелания!
Сегодня Ванечке снова сделали перевязку. Наш малыш опять наплакался(. Колют антибиотик и хотя Ванечка принимает "Линекс", расстройство кишечника все равно есть.
Я немного расстроена. Врачи считают, что при наилучшем заживлении ран и нормальном положении суставов и рубцов, Ванечке нужно будет ещё не два этапа разделения пальчиков, а как минимум- три.
Мне часто в личке и по телефону задают вопрос "Почему не стали разделять пальчики сразу на обеих ручках или ещё один не отделили на правой?". Отвечаю исходя из ответов наших врачей, мнению которых я доверяю. Да и мне теперь полностью все понятно, почему в этот раз сделали только один пальчик. Попробую сейчас ясно и коротко изложить суть проблем оперативного лечения синдактилии (в просторечии: сращения пальцев). Синдактилия никогда не бывает одинаковой и всегдя проявляется индивидуально.
Сегодня мне показали фотографии с операции, именно весь процесс. Да, я любопытная и не боюсь крови.
В общем, если бы на правой руке помимо отделения большого пальца, отделяли бы мизинец, к примеру, то скорее всего, получился бы некроз одного из пальцев или нескольких. Так отделение именно большого пальца при синдактилии самый сложный и опасный процесс. На сустав большого пальца передвигается кожа с ладошки, а рядом накладывается кусок кожи, который берется с боку ("трусиковая зона"). А если бы в этот же раз отделяли на левой ручке, допустим, мизинец, то операция, которая длилась и так почти 4 часа, затянулась бы ещё на 2. И у Вани на левой ручке четыре пальчика срощены практически вместе, они выглядят, будто Ваня в рукавичке. Пришлось бы опять же для нормального функционирования мизинца взять в этот же раз кожу с боку. В итоге, ран и швов было бы в два раза больше, что опасно для ребёнка с пока ещё неизвестно какой заживляемостью. Ведь у каждого ребенка она разная. А на втором этапе, можно будет попробовать отделить мизинцы.
В Центре Альбрехта сталкивались с лечением синдактилии у детей с синдромом Апера. Наш врач рассказал, что у носителей этого синдрома синдактилия ещё более сложная, как правило, с костными деформациями плюс проблемы с черепом и другие сопутствующие заболевания. Так вот, ребенку, к примеру, делают пару операций на ручках. Он уже может хватать большие предметы, лучше развивается. Начинают делать другие операции, которые необходимы ребенку. Потом снова возвращаются к операциям на пальчиках и так до победного.
В общем, я хочу сказать, что как однажы написал папа Ани Сторчак (http://vk.com/pomogi_ane) "..мы почти забыли, что такое социальная жизнь". Заранее, прошу прощения у нашего земляка Алексея Сторчака ПАПЫ с больших букв, если неверно процитировала. Пожалуй, что мы с Ванечкой тоже на несколько лет забудем, что такое обычная жизнь. Каждый этап лечения потребует минимум месяца в больнице. Например, в этот раз (если всё заживет хорошо), нас смогут выписать через месяц.
Очень радует, что нас навещают в больнице и поддерживают. Я очень благодарна Олечке и Насте за оказываемую помощь. Очень приятно было сегодня наконец-то в реальности увидеть нашу участницу Аню Ледневскую! Ванечка просто счастлив, когда играет с подаренной Аней и её сыночком Лёвой игрушкой!
Вот такие у нас дела, дорогие друзья! Спасибо ОГРОМНОЕ всем, кто остаётся с нами!
http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010.../841642/?page=0
http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010.../841638/?page=0
http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010.../841631/?page=0

[Sangria]

Храни Бог Ванечку

[mamaVani01]

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Вчера вечером Ванечке снова сделали перевязку. Как только заходим в перевязочную, наш мальчик начинает испуганно кричать "А-Да!" и рыдать. Ване не дают покоя бинты, он их разматывает и "жуёт". Пришлось сегодня надеть на Ванюшку футболочку так, чтобы доступа к загипсованной ручке у малыша не было. Я спросила у врача можно ли нам выходить на улицу, он ответил, что если температуры нет, то прогулки будут на пользу.
Я обрадовалась и утром быстренько собралась с Ванечкой в церковь. Он отказался завтракать, хотя бабушка вчера принесла ему вкуснейшую молочную кашку с тыквой. Кое как впихнула в сыночка ложек пять каши. Думала, что после Причастия наше солнышко как всегда уснёт, а потом покушает. Но в церковь мы не попали: так много людей там было, что мы не смогли даже войти. Купили веточку вербы и вернулись в больницу. Я расстроилась, но подумала, что ведь это очень даже хорошо, что храм настолько заполнен, а люди всё идут и идут.
К сожалению, за весь день у Ванюши так и не появился аппетит. И я его пыталась накормить, и бабушка, когда пришла к нам, но малыш был капризный, слабенький и выплюнул и суп и творожок(.
Вечером мы вышли в коридор пообщаться с маленькими соседями, с мамами деток. Ванечка после операции совсем не хочет ходить, да ему и нельзя, чтобы шов на боку(оттуда брали ткани для пересадки) заживал лучше. Кто-то из мам поставил Ванюшу в ходунки и малыш прямо развеселился! Ведь из-за гипса ещё и равновесие теряет, а тут такое счастье- бегай куда хочешь и не страшно упасть.Я позволила ему порезвиться минут 10. В общем, каждый день после ужина у нас в коридоре собирается шумная детская компания. Мы с мамами решили сфотографировать малышей, которые часто играют вместе.
После игр с новыми друзьями Ванюша с удовольствием поужинал. Съел хорошую порцию каши и согласился лечь спать.
Вот такие у нас новости, дорогие друзья! Спасибо, что Вы с нами и беспокоитесь о Ванюше!
http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010...w/843004?page=1
http://fotki.yandex.ru/users/m-eugenia2010.../843005/?page=1

[МаксимкинаМама]

Ванечка,мальчишка наш ненаглядный,потерпи еще немножечко,скоро швы заживут и не будут болеть!и тетечки в белых халатах не будут делать перевязки!а ты сможешь увидеть и потрогать свой новый пальчик!!!!!и давай-ка кушай хорошо,набирайся сил и не расстраивай свою мамочку и бабушку!!!Женечка,вы держитесь,сил вам и терпения!

[Sangria]

Ванечке -

[mamaVani01]

Добрый день! Поздравляем всех с 1 мая!
Ванечка потихоньку отходит от операции. Аппетит стал (тьфу-тьфу-тьфу) лучше. Буквально вчера начал сам ходить, несмотря на сложности с равновесием из-за тяжелой повязки, прямо бежит. Сегодня побежал навстречу бабушке, когда она пришла. Моя мама обрадовалась и удивилась. Значит, я могу так и записать в наш блокнотик, что Ванечка пошёл ровно в 1 год и 3 месяца ( как раз сегодня нашему мальчику исполнилось годик и три месяца). Падает, правда, порой, но тут же поднимается и снова торопится. Выбрасывает все вещи из тумбочек. Всё должно валятся на полу: игрушки, одежда, лекарства. Я раскладываю тут же по местам, Ваня кричит "Отдай!" и наводит свой порядок.
Думаю, благодаря тому, что Ванечка здесь постоянно общается с детками, которым по два, по три годика, произошел заметный прогресс в развитии. Кроме того, что наш малыш лучше ходит, он ещё сам играет в "ку-ку": накрывает личико пелёночкой и хохочет (дома такого не делал), отрицательно куртит головой (нет-нет-нет) Впрочем, если настроения у Ванюши нет или мы, допустим, сдавали кровь, то он не слезет с рук.
Спасибо большое за Ваши пожелания Ванюше! Желаем всем Вам отлично провести майские праздники!





Отредактировано: mamaVani01 в 1 мая 2013, 17:40

[Evergreen]

хороший у Вас мальчишечка. Развитый (по сравнению с моим - 1 год 2 мес) - значит задержки развития нет
И глазик один видит, кака я поняла.
Почитала про вашу болезнь, - очень редкая (в США всего 200 случаев отмечено пока). Большинство детей рождаются с покрытыми обоими глазами и поэтому остаются слепыми
Читала про одну девочку - так она очень талантлива - стихи пишет. Самой пожилой случай - женщина - 93 года.
Так что, у Вас очень много оснований надеятся на хорошее Ванечькино будущее.
удачи Вам и малышу.