Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Девочки, здравствуйте! У меня часто не получается зайти на форум, потому что, как уже писала. сижу через модем. Или ответить не могу, сайт не загружается. Так что простите, если не отвечаю вовремя. По ночам интернет работает хорошо, но я не всегда могу ночью зайти. Сегодня праздник, так все разъехались по родственникам. У меня инет вроде неплохо тянет благодаря этому. А Ванюшка капризный, болеет со вчерашнего дня, кашляет((.
Наш Ванюша, попав впервые в жизни с большой детский коллектив, долго держался и не болел. Но вчера вечером начал кашлять, проснулся утром с сильным кашлем, чихает, насморк появился. Температуры пока нет, будем надеяться, что и не будет. Одна из мам одолжила нам ингалятор без маски, чтобы Ванечка дышал лечебным раствором с «Лазолваном». Уже сегодня одну процедуру провели. Ингаляторы с маской нам абсолютно не подходят: Ваня их боится до истерики. Промываем нос и даем сироп от кашля. Педиатр сказала, что если температура не повысится, даже полезно ненадолго выходить на прогулку. Погода сейчас в Петербурге замечательная, обычного ветра нет.
Сегодня снова была перевязка. Впервые сняли «шарик» (маленькая марлевая повязка) с участка ладошки (с тыльной стороны), куда была пересажена ткань с правого бока. «Отлично,— сказал наш врач,--мы не очень часто здесь видим, чтобы пересаженная ткань сразу прижилась. То есть, чтобы было первичное заживление. Этот кусок будто здесь и был». Ну, как Вы все понимаете, такие слова после операции, просто бальзам на материнскую душ. Через неделю, если всё и дальше будет хорошо заживать, снимут швы, а ещё через неделю—вынут спицы.
А социальные наши новости такие. Мальчишки некоторые в отделении очень бойкие. А Ванечка, похоже, обладает мягким характером. Если у него отбирают игрушку, наш малыш просто идет и берет другую. Сдачи ещё ни разу никому не дал. Ванюшка не плачет, похоже, что он пока не понимает, как себя вести и как реагировать на ту или иную выходку более старших ребят. Говорят, что он ещё маленький, но мне кажется, что Ванечка просто добрый и безобидный ребёнок. Может быть, сказывается отсутствие мужского воспитания. Эх, как-то мы будем с мягким характером жить нашу необычную жизнь, не знаю. Я, конечно, и не хочу, чтобы Ванька забиякой был.
Так что мы в Центре им. Альбрехта не только пальцы начали разделять , но и впервые влились в маленький детский мир. Дома с любимым братиком Митькой было по другому: игрушки общие, Митька не жадничает и не дерется, называет Ваню «Няня», пытается его поднять, если братика попа перевесила. Мы за ними скучаем, но, к сожалению, вынуждены месяцами находится вдалеке от дома. Такие дела, друзья. С продолжающимися Вас майскими праздниками! С Днем Великой Победы!

[Sangria]

Выздоравливайте!

[Sangria]

Как Ванечка себя чувствует?

[mamaVani01]

Здравствуйте! Надеюсь, что все вы хорошо провели майские праздники и с удовольствием вернулись к своим обычным делам!
У нас в отделении снова закипела жизнь. Вернулись те, кто отпрашивался на праздники, поступило много новых деток с мамами и папами. Прибыли маленькие пациенты из детских домов. Их. как всегда, будут сопровождать волонтеры из организации "Петербургские родители" http://otkazniki.spb.ru/.
Ванечке вчера сняли швы. Наш мальчик накричался и наплакался((. На рубцы наложили мазь, с помощью которой должны лизироваться корочки на рубцах и снова сделали перевязку.
А ещё нас перевели в изолятор. Педиатр, послушав Ванечку, сказала, что у него бронхит. Я и сама неважно себя чувствую, сегодня, правда, уже лучше, чем вчера. Ванечка тем не менее бодрый, хочет общаться и бегать. Аппетит как обычно- не слишком охотно, но раза три-четыре в день кушаем. " Мне, конечно, этих пяти-шести ложек, мам, хватит, но раз ты настаиваешь и поёшь мне песни, то я, так и быть, съем всё".
В ближайшие дни я должна куда-то поехать далеко ( два часа в один конец по словам других мам) и купить термопластик, чтобы из него Ванечке на ручку сделали тутор. Куда ехать, сколько покупать и как носить мне потом скажут. Тутор необходимо носить, чтобы сохранить нужное положение отделённого пальчика.
Через неделю должны вынуть спицы и уже можно будет говорить о выписке.
А пока нас с Ванюшей не пускают на улицу((. Это фотографии с наших последних прогулок

[Sangria]

Какой Ванечка красивый и нарядный Не болейте!

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Katy от 16 апр 2013, 22:14
Зарегистрировалась только что на ЛВ специально для того, чтобы спросить у Лены (Фени), не даст ли она контакты врачей в Солнцево. У неё личка закрыта. И так просто там писать начать нельзя, аккаунт пропустить должны. Вы не зарегистриоованы случайно на ЛВ? Могли бы спросить про нас там?
На сайте НПЦ Солнцео нет адреса элктронной почты, как им запрос послать вообще непонятно.

Отредактировано: mamaVani01 в 14 мая 2013, 21:25

[mamarina]

mamaVani01, Сил Вам и терпения! С такой мамой у Ванечки обязательно все будет хорошо!

[mamaVani01]

Доброго времени суток!
Спасибо большое всем, кто переживает о Ванечке!
Ванечка почти выздоровел. Но педиатр говорит, что хоть и хрипов стало меньше, они всё равно есть. Поэтому мы второй день ходили на прогревания (УВЧ). На улице гулять пока не разрешают Но сегодня отпустили на консультацию к челюстно-лицевым хирургам. Я просила нашего заведующего, который часто помогает своим маленьким пациентам с поиском врачей для лечения сопутствующих заболеваний. Заведующий сказал, что в Академии им. Мечникова , которая находится рядом с нами, и куда я думала обратиться, не делают пластику деткам, как там вообще нет детского отделения.И посоветовал проконсультироваться в Педиатрической академии.
Туда мы сегодня и поехали. Встретили нас очень хорошо. Сначала смотрели челюстно-лицевые хирурги, а потом офтальмологи. Ещё на следующей неделе должен приехать профессор, который специализируется на подобных операциях. То есть на пластике век. В основном, речь шла об операции на левом глазике, нужно отделить ткань, которая приросла к глазному яблочку, взять слизистую из ротика и сформировать веко. А челюстно-лицевые хирурги должны будут поработать с кожей вокруг глазика, убрать складочку около носа. Значит, на операции будут задействованы и офтальмологи и ЧЛХ хирурги. Операция будет на единственная. После операции глазик зашьют. (Вот после этих слов у меня в горле встал ком). Это будет сделано, чтобы дать слизистой больше шансов прижиться. Я как это представила, чуть не разревелась в кабинете, хотя вообще не особенно впечатлительная теперь.
Что касается "ремонта" правого глазика, то снова всё сложно. Врачи честно сказали, что никогда не видели такой патологии. Можно попробовать механическим путем под наркозом "счистить" лишнюю кожу. Роговица на правом глазике мутная, значит, "для красоты" можно пользоваться цветными линзами. Веки сделать по той же технологии, что и на левом.
Взяться за наши глазки в Пед академии, как я поняла, готовы. Поедем туда ещё на следующей неделе, когда вернется профессор.
Вот такие дела, друзья. После выписки запланирована консультация в Москве в Инситуте им. Гельмгольца. Посмотрим ещё, что там скажут. Хотя, подозреваю, что нового ничего.
Мне, как матери, сложно принимать решение. Но я надеюсь, что и в этот раз Бог мне поможет сделать то, что будет для Ванечки наилучшим.
Спасибо, что беспокоитесь о нас.
Храни Вас всех Бог! Здоровья Вам и Вашим деткам!

[Evergreen]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 17 мая 2013, 22:30

Врачи честно сказали, что никогда не видели такой патологии. Можно попробовать механическим путем под наркозом "счистить" лишнюю кожу

ой как не хотелось бы наугад "пробовать" - на надо бы на мальчике экперименты ставить, ему с этими глазками жить еще....
Надо еще искать

[Моря]

mamaVani01, а операция на глазках платная?