Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[SuperKat]

Ответ на сообщение visitor7575 от 17 мая 2013, 14:41

Совершенно правильно. Может быть все-таки лучше в Лондон?

[Sangria]

Очень хорошо, что врачи берутся помочь Ванечке с глазками. Дай Бог, все получится! Обязательно наступит такой день, когда все останется позади...все операции, все больницы. Желаем удачи вам с Ванечкой, сейчас каждый день - это еще один шажок к счастливому Ванечкиному будущему. У вас обязательно все будет хорошо!

[Evergreen]

я еще где-то видела инфо по американскому госпиталю, где 2 операции произведено,,,, а теперь найти не могу

Только что опять рылась . нашла что одному ребенку делали операции с 3-месячного возраста на флазике с абортивным криптофтальмозом. Вот только не разберусь, все источники говорят: complete - полный, incomplete - неполный и abortive абортивный криптофтальмоз. А в чем разница между двымя последними

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Моря от 17 мая 2013, 21:43
Конечно, платная. Мы украинцы, нам в России любая мед.помощь только за деньги. На пальчиках тоже платная была. Я счета выставляла. По приезду домой отчитаюсь о расходах и выложу чеки об оплатет счёта.

[mamaVani01]

Девочки насчет Лондона и Америки я не знаю даже. Операций на каждом глазике нужно по 4-5. На правом помимо того, что кожу убрать лишнюю, нужно и веки почти с нуля наростить. Это при условии, что вся ткань слизистая приживется нормально и с первого раза. Сколько стоит одна операция. думаю, что не меньше 30 тысяч евро, а в Америке и все 100. Кто не в курсе за операцию на носике детский госпиталь в Цинциннатти выставил счет на 190 000 долларов. В нем четко прописано, что операции на глаза, уши и что ещё нужно в этот счет не входят. Плюс на всякие риски при операции ( это если не дай Бог с первого раза не заживет). А нам ещё периодически нужно будет "отвлекаться" на пальцы, урологию. Напишу в Лондон, конечно. Сравню, что они ответят. Но, как правило, нужно смотреть. Просто съездить на консультацию? Ведь это тоже недешево и будет ли смысл.


Отредактировано: mamaVani01 в 18 мая 2013, 22:24

Присоединённые файлы
 Mukovoz_Ivan_bill.pdf ( 28.25Кб ) Cкачан: 78

[Моря]

Конечно, платная. Мы украинцы, нам в России любая мед.помощь только за деньги

Это я к тому спросила, что есть ли деньги? Сколько это стоит? И нужно ли будет еще собирать?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Моря от 18 мая 2013, 22:27
Спасибо за беспокойство о Ване! Но сбор открывать не будем. Деньги пока есть.
Ой, а ещё ведь ничего и не решено. Нас смотрела одна офтальмолог и челюстно-лицевые хирурги. Но завтра поедем снова в Педиатрическую утром. Будет профессор смотреть. Вот от него-то и будет всё зависеть, потому как он самый-самый специалист по перасадке тканей. А ЧЛХ хирурги сказали, что да, не видели такого правого глаза. Но это и не их "конёк", так сказать. Так что,посмотрим. Ещё ведь и в Гельмгольца в Москву у одного супер- специалиста смотреться поедем.

Отредактировано: mamaVani01 в 19 мая 2013, 17:42

[Evergreen]

да, в Америке , действительно все запредельно дорого. Не стоит даже усилий тратить сейчас.
Вся прелесть предложения от немцев была в том что они предлагали делать несколько оераций за раз. А это значит, что ребенку не будут наркоз делать еще 25 раз.

А что говорят врачи по поводу пальчиков? по мере роста надо будет ставить экспандеры или как? Пальцы будут со временем также хоршо сгибаться? А то начитаещься на Русфонде про детей, которым делали операции, а потом рубцы приходилось иссякать...

Женя а вы в Русфонд не обращались? может попробовать , лечитесь же вы в Москве . Я точно знаю, что они оплачивают мед услуги деткам из СНГ. Я вот только не знаю оплачивают ли они услуги всех больниц или только партнеров... а в партнерах у них центр челюстной-лицевой хирургии (там делают пластику черепа, перемещение глазниц и судя по фотографиям деток, с которыми они работают исправляют более серьезные дефекты черепа чем у Ванечки) или больница имени Соловьева в Ярославле.
Написать то можно? откажут - так откажут, а если нет - то будет легче собрать деньги на глазки , которые я бы ,все-таки делала у того, кто имел опыт в работы с этим синдромом

Отредактировано: visitor7575 в 20 мая 2013, 00:52

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 19 мая 2013, 17:36
Ира, я жеЖеня!)
Немцы предлагали за один наркоз сделать одну на органах, плюс на пальцах, плюс обследование слуха. А вот сделали бы большой вопрос! Менеджер говорил, что сроду такого не практиковали. Моё мнение, что они нам просто предлагли уже что-нибудь. К тому же не увидели, что у Ванечки одно яичко в полости находится. клиника-то хорошая (Фрайбург), но Ване там помочь не смогли(.
Можно будет левый глазик хотя бы в России сделать. Такие глазки тут точно делали. Веко приросшее у малыша.
Про пальцы забыла сказать. Я и поехала разделять их в Питер. Так как здесь операции по устранению синдактилии делают с пересадкой донорской ткани (у Вани взяли её с бока). Без "донорки" пальцы бы не гнулись. Но коррекция рубцов может потребоваться, это да. А, может, и нет.

Отредактировано: mamaVani01 в 19 мая 2013, 17:50

[Evergreen]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 19 мая 2013, 18:48

Ну ООООчень извиняюсь, ны заклинило меня на имени Таня