Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[tanya010171]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 14 мая 2013, 22:17

На сайте НПЦ Солнцео нет адреса элктронной почты, как им запрос послать вообще непонятно.

Нашла на сайте "Подари жизнь"
http://hghltd.yandex.net/yandbtm?fmode=inj...d3d403b&keyno=0

Адрес:
119620, г. Москва, ул. Авиаторов, д. 38
Телефон :
+7 (495) 439 - 02 - 98
+7 (495) 439 - 40 - 87
Сайт:
http://www.mosgorzdrav.ru/npcdet

E-mail: npcdet@mosgorzdrav.ru

Отредактировано: tanya010171 в 22 мая 2013, 16:08

[mamaVani01]

Доброго времни суток!
Вчера Ванечке вынули спицы! Он тааак наплакался и накричался, что уснул, как только я донесла его до палаты. Саму повязку пока не сняли, потому что снова наложили специальную мазь, чтобы сошли последние корочки с ручки. Пальчик кажется большим, потому что пока ещё все равно опухший немного. Завтра нам сделают тутор из купленного термопластика, кооторый Ванечка будет носит не снимая месяца два. За термопластиком съездила наша участница группы В Контакте Аня Ледневская с сыночком Лёвой. Анечка нас выручает уже не в первый и даже не во второй раз, за что мы безмерно ей благодарны!).
Из Педиатрической академии нам должны позвонить, как только профессор вернется с конференции. А пока мы едем на консультацию в Москву в Институт имени Гельмгольца, которую назначили на 29 мая.
В воскресенье 26 числа у нас поезд на Москву.
Ванюша стал очень балованый. Второй день ложится спать в 11 вечера. Все детки спят, а он бегает по коридору, визжит и катает машинки. Мне кажется, что это из-за белых ночей. Не любит наш мальчик спать, когда светло).
Спасибо большое все Вам за поддержку и теплые слова! Мне было очень приятно познакомиться поближе с людьми, которые так давно с нами онлайн. И мы скоро снова встретимся. В августе у нас запланирована следующая операция на ручках, на обеих ладошках отделят мизинчики.
Вот такие новости.

[Evergreen]

Женя, у каждого глазного врача спрашивайте каких специалистов и в какой стране они могут Вам посоветовать. У них своя тусовка- может всплывет какой специалист....

А почему последующая операция только в Августе?

а нельзя счет на Августовскую операцию получить и попробовать отправить в Русфонд? - попытка не пытка... Я на этой неделе видела, что они 3 малышам с Украины оплатили гипсование , чтобы от косолапости избавится.
Мальчик Вашс таким заболеванием, по ходу, один на весь СНГ и лечить его еще долго. Вам очень еще понадобятся деньги.

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 24 мая 2013, 00:23
им "Джаз и Классика" оплатит операцию на пальчиках в августе. Ценр имени Альбрехта принимает оплату по безналу. Но в этот раз я оплачивала наличными в кассу, так как клиника Фрайбурга, в которой мы были на обследовании не успела воворемя вернуть деньги фонду. Но в следующий раз фонд оплатит нам операцию. Если же завдение, в котором мы будем лечить глазки, допустим, не принимает оплату по безналичному расчету, а тлько в кассу наличными, то фонды нам помочь не смогут.

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
В субботу у нас с Ванечкой была небольшая автомобильная экскурсия по Петербургу, мы ездили на Смоленское кладбище к часовне Ксении Блаженной. Спасибо за эту прекрасную прогулку очень симпатичной девушке по имени Инга, нашей участнице. А ещё недавно нам прямо сюда в Питер прислала посылочку Евгения из Москвы. Черепаха, которая была в коробочке поет песенки и читает стихи. Ванечка от неё в восторге и все наши маленькие соседи тоже!
Ручка, на которой отделили большой пальчик у Ванюши болит. Он ею почти не пользуется сейчас и ничего не берёт. Тутор каждый раз одеваем со скандалом. Ванночки с раствором марганцовки делаем со слезами и криками. Приходится силой удерживать ручку в миске с раствором. Наш заведующий говорит, что недели через две Ванюша начнет работать правой ручкой и постепенно будет правильно шевелить отделённым пальчиком. Следующая операция на ручках намечена на август, будем отделять мизинцы на обеих ладошках.
До того, как Ванечке сделали первую операцию на пальчиках, я была уверена, что сросшиеся пальцы из всех имеющихся у нас проблем- самая легко решаемая. А сейчас удивляюсь, как же была наивна. Если бы только на одной ручке была синдактилия (сросщение), а у нас - на двух. Тотальная синдактилия, как говорят здесь врачи. И вроде бы научились уже в наше время разделять пальцы, как мы все думаем, но смотря как разделить и что после этого будет.
В целом, я довольна результатом первой операции. Пересаженный "лоскуток" вскоре посветлеет, швы станут менее заметны, а корочки постепенно сойдут.
Спасибо большое всем, с кем мы познакомились в замечательном городе Петербурге! Надеемся на скорую встречу!







Отредактировано: mamaVani01 в 30 мая 2013, 16:57

[Evergreen]

имхо, все операции сложные и на малюсенькие пальчики - в том числе.... а они только сросшиеся или там еще какая суставная патология ?

ничего - заживет пальчик - скоро.... у детей наредкость все быстро заживает.

А почему мизинци будут делать, а не указательные пальчики, например... ?почему такая последовательность?

[mamaVani01]

Отчет о расходах на первую операцию по устранению синдактилии, проведенную 24.04.2013 г. в Центре им. Альбрехта в Санкт-Петербурге.

Ж-д билеты в Санкт- Петербург на 17 апреля забронированы и оплачены через Приват24. 1383.72 грн (= 5 313.48 руб)

Оплата счета на операцию 84 313-80 руб.

Нахождение сопровождающего 11 345 руб.

Доплата за 4 дня пребывания ( в счете заложено 35 дней, а мы проведи в Центре 39 дней) для ребенка 3328 руб.


Доплата за 4 дня за пребывание сопровождающего 1268 руб.

Оплата за изолятор 5000 руб.

Термопластик для тутора 1900 руб


Аптека 3760-09 руб





Питание 4531.54






Мобильная связь 650 руб.
Интернет 250 руб.
Транспортные расходы 1700 руб. ( Два раза такси до Педиатрической академии и обратно 4 поездки по 300 руб. и такси на вокзал 500 руб.)
Метро 25 поездок 330 руб.
Билет в Москву 3 193 руб. (взяла на Сапсан, так как мы с Ваней путешествуем теперь вдвоём. Сапсан едет 4 часа, а обычный скорый поезд- 10 часов)

Консультации в Педиатрической академии 3000 руб.(2 раза по 1500 руб.) чеков нет.
Прочие дополнительные медицинские расходы 18 000 руб.
ИТОГО потрачено 147 781.91 руб.

Дорогие наши помощники и помощницы!
Хотим Вас всех от всей души поблагодарить за участие в судьбе Ванечки! Без Вас нам было бы невозможно лечить Ванечку и лечить хорошо! Спасибо Вам за моральную, материальную поддержку и личную помощь!
Выше я отчиталась о расходах на поездку и операцию.
Мы с Ваней в Москве. Доехали хорошо. До поезда с Московского вокзала нас проводил таксист, отказавшийся категорически брать деньги за сопровождение. А без его помощи нам с Ванюшей вдвоём никогда не дотащить бы вещи. На Ленинградском вокзале нас встретили родственники. Ванюша потихоньку работает правой ручкой. Продолжаем делать ванночки с марганцовкой. Разрабатываем пальчики. Наш малыш, конечно, во время этих процедур плачет, но после сразу успокаивается. Игрушек у него теперь много. Так что есть чем отвлечь!).
Ещё спасибо за Ваши отзывчивые сердца! Будьте здоровы и счастливы!

[Sangria]

Удачи вам с Ванечкой

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 28 мая 2013, 23:38
У Вани только тканевое срасщение, а косточки все целые, слава Богу! А то я в Альбрехта разные ручки видела. Иногда и сделать-то ничего нельзя, когда пальцев нет или их, к примеру, по два или по три((, а то и вообще, нет.Мизинцы будут делать, потому что на правой ручке, которую недавно прооперировали лучше пока не трогать указательный палец, так как он совсем рядом с большим, который недавно "отделили". Лучше указательные вместе делать позже, чтобы тот большой пальчик "не грохнул", то есть не перестал работать. Операции по устранению синдактилии делают часто в Центре, так что у них уже есть опыт, знают, какие пальцы и когда лучше разделять.

[Evergreen]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 29 мая 2013, 16:49

Хорошо что у Ванечки пальчики только срощенные..... Наверное год займет чтобы все разделить?

да, иногда детки без пальчиков рождаются :-(.... в этом случае хоть по одному - по два пальчика, но пересаживают с ножки.....