Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Поздравляем всех Вас с наступившим Новым годом! Благодарим, что остаётесь с нами столько времени. Ване ведь совсем скоро уже два года.
Вторая операция на глазках не состоялась. У Вани резко ухудшилось состояние прямо по приезду. А во время осмотра профессора ухудшение достигло апогея. Кашлял наш мальчик не переставая. Подняли нас на шестой этаж в пульмонологию и там мы лечились неделю с 23.12 по 30.12. Новый год встречали дома.
Посмотрели Ванюшку лоры, провели ларингоскопию. Закапали капли в нос (местный наркоз) и через 20 минут засунули в нос гибкую трубочку с камерой и на экран проецировалось изображение гортани. В осмотре участвовал профессор из лор отдления. Потом ещё рентген шем сделали. Заключение я выложила в раздел Документы http://vk.com/docs?oid=-38701131, также, как и выписки из Пульмонологии и Офтальмологии.
С гортанью действительно не всё хорошо, хотя Ваня при еде не давится и дышит более менее нормально, не задыхаясь постоянно. Написано "ларингомаляция", сказали, что такое бывает даже у обычных детей, и может пройти само, перерастёт Ваня. Но а причины столь частого возниконовения обструкций не выяснили. С нами малыш лежал ( на фотографиях он с Ваней в кроватке сидит), у них постоянная обструкция уже год(!!!), он дышит будто только заболел. На диетах сидят (аллерголог их наблюдает), ничего ему нельзя, а результата-ноль. В общем, мы будем пока "сидеть" на пульмикорте и не знаю, когда прекратим. Беда, что от него возникает стоматит во рту. Обрабатываю ротик после каждой ингаляции "Кандидом", но язвочки всё равно появляются, хоть и быстро проходят. Купила в Петербурге 2 пузырёчка этого "Кандида", а то у нас здесь в аптеках его давно нет. Надо было больше приобрести, наверное.
Потратили мы во время этой поездки чуть больше 20 000 рублей. В кассу Академии ничего не платили. Лично врачам тоже ничего, лечились бесплатно, лекарства все предоставлялись тоже бесплатно. А то, что в чеках есть это куплено для лечения Вани дома, в том числе и гели для глаз. Хотя как иностранцы мы должны были оплачивать и лечение и пребывание. Спасибо большое заведующей пульмонологии Юлии Владимировне, которая и была нашим лечащим врачом!
Теперь ещё про деньги. Почти 14 000 рублей ушло только на авиабилеты. Все чеки и квитанции выложила в тему Расходы http://vk.com/topic-38701131_26684682?offset=20 и Отчёты о поступлениях http://vk.com/topic-38701131_26457552?offset=440.
Вот такие грустные дела, дорогие помощники. Что делать —не знаю. Так часто летать— дорого, летим к тому же всегда с пересадкой в Москве, ехать с Ваней вдвоём нашим украинским поездом 36 часов ещё хуже, бабушку с собой тоже всё время брать не получится. В Петербург не переехать.
Буду надеяться, что всё же с Божьей помощью всё преодолеем!
Ещё раз спасибо всем Вам большое и с наступившим Новым

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие друзья, наши любимые помощники!
Надеюсь, что все Вы хорошо провели Новогодние и Рождественские праздники! Приятно пообщались с родными и близкими.
Ванечка получил много приятных эмоций от визитов гостей, крёстных, да и вообще просто от того, что он дома!)
На Рождество крёстные подарили нашему мальчику несколько музыкальных игрушек. Ване нравится, когда они играют все сразу. С 7 января он не расстаётся ни с одной из них. Хомяк-повторюшка, руль и детский телефон— вот это сейчас самые любимые среди всех Ванечкиных игрушек. Мне не удалось пока заснять, как он "общается" с хомяком -повторюшкой или танцует, когда руль" поёт" песенки на украинском языке про дорожное движение, или говорит "Аё" в телефончик. Есть видео, где он просто сидит в окружении своего богатства.
9 января родился ещё один член нашей семьи маленький мальчик Марк, Ванечкин двоюродный братик. Сегодня тётю Веру выписали вместе с новорожденным, и к нам снова приходили гости, мыть ножки малышу)).
Вообще, с тех пор как Ваня родился вокруг нас происходит какой-то бэби-бум. Или это вообще сейчас так везде?
Моя родственница в Москве, держатель номера Мегафон родила в марте мальчика, админ групп на Фейсбуке и в Одноклассниках--девочку, волонтёр из нашего города— мальчика (третьего ребёнка!), сестра моя двоюродная -девочку, и вот Вера, тётя Ванечки тоже нас порадовала ещё одним мальчишкой!
Всем мамам мы желаем много сил и крепкого здоровья малышам!

http://www.youtube.com/watch?v=rWajQ4GdCUQ&feature=youtu.be

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
К нам на Украину тоже добрались Крещенские морозы. -11 сегодня было. Но мы тем не менее дома не остались, а пошли развиваться).
Всю прошлую неделю мы ходили в Центр социальной реабилитации. Куда начали было ходить в ноябре, пока не заболели бронхитом, а потом уехали в Петербург. Ванечка стал немного общительнее. Может даже в хороводе с детками походить и потанцевать со всеми вместе. В основном же он, конечно, балуется и делает то, что хочется ему. Надеюсь, с возрастом станет послушнее.
По прежнему делаем каждый день ингаляции. Ваня сам держит маску от небулайзера. Даже если ему вообще не хочется в данный момент спокойно сидеть и дышать, он всё равно маску от лица не отрывает: дышит). Будет плакать, становится в стульчике, но всё равно маску не отпустит. Видимо, польза ингаляций для него тоже очевидна).
А недавно начал полностью кушать сам. Иногда я кормлю его, когда он попросит. Даст понять, что устал ложкой махать). Шкодит очень, игрушки разбрасывает, мебель двигает, с полок в шкафу вываливает вещи и сам туда залезат. В общем, обычный непослушный мальчик!
Вот такие новости на сегодня у нас с Ваней. Спасибо Вам, друзья, за внимание! Праздники закончились, желаем всем Вам, чтобы все пожелания за Новогодним и Рождественским столом сбылись, и год был удачным!

http://www.youtube.com/watch?v=zK4beimprPw&feature=youtu.be

[tanya010171]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 20 янв 2014, 18:21

А недавно начал полностью кушать сам.

Молодец, на видео видно, как замечательно он сам справляется!
А когда планируются дальнейшие операции по разделению пальчиков? Или вы пока на глазках сосредоточились?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение tanya010171 от 21 янв 2014, 00:52
Спасибо!)
да, пока нужно провести вторую операцию на глазках. Потом определимся с пальчиками

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Реже сейчас пишу новости: всё у нас идёт однообразно. Утром с 10 до 13 часов каждый день стараемся ходить в Центр социальной реабилитации. Рисуем там, лепим, танцуем, играем, занимаемся в спортзале, массаж малышу нашему там делают укрепляющий. Ваня понемногу привыкает к занятиям, стоит мне дома начать петь детскую песенку, он начинает кружиться и хлопать в ладоши. Рисовать пытался красками недавно, еле отмылись потом.
Жаль, что сейчас так холодно, в четверг было -25! Приходится оставаться дома.
Недавно я звонила врачу в Петербург насчёт офтальмологической операции. Она сказала, что в феврале примут нас обязательно, и, чтобы мы очень береглись от простуды и бронхита.
Наверное, многие из тех, кто давно знает Ванечку и следит за новостями о нём, помнят, что 1 февраля малышу исполняется 2 годика!
Сегодня мы готовимся к этому празднику, ждём завтра в гости деток с родителями.
Так получилось, что ко дню рождения нашего Вани мы получили финансовую помощь( будет отражена в отчётах о поступлениях) от очень красивой женщины, директора спортивного клуба "Матрикс" Елены Сергеевны Маковоз. Полученная наличность будет использована для оплаты предстоящей операции.
Мы благодарны Елене Сергеевне за её отзывчивость и от всей души желаем процветания спорт. клубу "Матрикс". Клуб, кстати, очень красивый, уютный. У нас в Горловке таких спорт. клубов ещё не было. О рекламе, если что, меня никто не просил))). Там действительно здорово!
На этой хорошей ноте хочу закончить. Нужно готовиться к празднику!

На видео я снимаю как Ваня себя обычно ведёт дома [url=http://www.youtube.com/watch?
v=EdAnmdo1e_Y&feature=youtu.be]http://www.youtube.com/watch?v=EdAnmdo1e_Y&feature=youtu.be[/url]

Отчёты о поступлениях
+ 30 000 российскийх рублей наличными от Маковоз Е.С.

Отредактировано: mamaVani01 в 31 янв 2014, 20:49

[Sangria]

Поздравляем Ванечку с Днем Рождения!
[attachmentid=7786851]

[Evergreen]

С днём рождения малыш!
Расти счастливым Ванечка, несмотря ни на что!

[mamaVani01]

Ванечка делает ингаляцию


Гуляет с бабушкой на улице




Фотки со дня рождения. Тортик бабушка пекла)

[mamaVani01]

Привет, девочки!

А Ваньке только что глаз прооперировали). Второй раз. Ещё раз 10-15 и совсем хороший глазик станет. Но будем надеяться, что года за четыре врачи справятся с нашей проблемой.

Спасибо всем, кто с нами, за поддержку! Всех Вас целуем