Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

Saxar
post 21 мар 2014, 07:16
Сообщение №401 (ссылка)

Сладкий
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1448
Регистрация: 9.04.09
Москва

один ребенок
Держитесь!!!! Помоги Бог!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 23 мар 2014, 16:49
Сообщение №402 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844

Ваня как обычно слушает обожаемого Челентано. Сегодня он впервые после операции встал на ножки, вырвался, так сказать, на волю. Пока ходить и танцевать я ему не позволяю, это была разовая двухминутная акция!
Спасибо огромное всем Вам за тёплые слова поддержки! Очень приятно, что не забываете про Ваню!)

https://www.youtube.com/watch?v=Avkp9Fc13q0&feature=youtu.be
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 2 апр 2014, 09:47
Сообщение №403 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Доброго времени суток, дорогие друзья!
Муж Насти - участница нашей группы и наш близкий человек, починил зарядное от моего ноутбука и я снова могу писать новости и отвечать на сообщения!
В понедельник Ванечке уже срезали с ручек марлевые повязки, которые были пришиты к трансплантатам ( пересаженным с бока кускам кожи). Это очень больно было, малыш сильно кричал. А вообще-то он на перевязках совсем не плакал до этого. Даже более старшие дети плакали, а Ванечка-нет). В среду, завтра, начнут снимать швы, за один раз все не снимут: швов очень много. Делали ведь четыре пальца, два промежутка на левой ладошке разделяли. Тоже поплачет наш маленький((.
Ведёт себя Ваня плохо, совсем не слушается, может на пол упасть в знак протеста, если что-то ему не нравится, ест плохо, то есть почти вообще не ест. Домой пора, видимо, давно уже. Может, там аппетит наладится хотя бы.
Записались на энцефалограмму на следующей неделе, а потом с этими результатами пойдём к неврологу, к которой ходили перед тем как лечь на операцию на ручках. Нам с Настей очень понравилась эта врач. Она сказала, что Ванечкино обильное слюнотечение уже пора лечить, по результатам энцефалограммы пропишут препараты. И после вот этих двух последних операций Ваня стал часто устраивать истерики. Пустырник уже не помогает, скажем и про истерики доктору тоже.
Сосед у нас тут полуторагодовалый новый кусает Ваньку постоянно, а наш мальчик только бежит плакать и жаловаться маме. Ваня дёргал за волосы Ксюшу нашу прежнюю соседку, которую выписали недавно, и нашего нового соседа Стёпу, а теперь вот, пожалуйста, ходит покусанный, хотя давно никого не дёргает. И сдачи не даёт даже, Стёпу мама ругает и наказывает, но пока безуспешно. Иногда малыши дружат и даже обнимаются.
Все фотки выложу по приезду домой. А то с этим мобильным интрнетом ничего загрузить не получается.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Saxar
post 2 апр 2014, 10:08
Сообщение №404 (ссылка)

Сладкий
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1448
Регистрация: 9.04.09
Москва

один ребенок
"Истерики".
Относитесь к ним не как к истерикам, а как к проявлению, выплеску наружу, своих переживаний, болей... Малыш так стойко переносит операции за операциями. Тут только с пониманием и любовью. Стараться не злиться.
И пустырник заменить чем-то другим успокаивающим, без особой лекарственной примеси...
Дома можно покупаться в теплой водичке с пенкой - если можно будет. Это очень расслабляет.
Понимаю, какой у вас ежедневный труд и как вам самой тяжело быть поддержкой и опорой.
Выздоравливайте!!!
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 2 апр 2014, 15:02
Сообщение №405 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Ответ на сообщение [?] Saxar от 2 апр 2014, 10:08
Если невролог глицин одобрит, то его принмать начнём. А вообще, думаю, что дома Ваня кушать лучше начнёт и поведение улучшится
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Evergreen
post 2 апр 2014, 15:20
Сообщение №406 (ссылка)

*
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 4656
Регистрация: 23.10.11


Девочка 2007
Мальчик 2012
Держитесь!
Нам посоветовавшись истерики с паданием и битьём головой о пол игнорировать. Правда у нас не было таких потрясений в виде операций. :scratch: возможно, в вашем случае должен быть другой подход
Ванечка ещё маленький, надеюсь он всё забудет
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 2 апр 2014, 15:43
Сообщение №407 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Начали сегодня снимать швы. Сняли со внутренней стороны и с межпальцевых промежутков. Осталось снять швы с тыльной стороны ладошки.
Что пережил при этом Ваня не передать словами. Головёшка взмокла вся, так кричал. Здесь родители участвуют в перевязках. Помогают врачам и перевязочной медсестре, которая одна. Вообще, персонала здесь мало, минимум прямо. Я нигде не видела, чтобы родителей в перевязочную пускали. А здесь- переодеваемся в халаты, шапки, маски, бахилы и вперёд помогать врачу, держать свою деточку.
После процедуры снятия швов у меня ещё часа два тряслись руки. Ваня весь вспотел. Зато уже в перевязочной быстро отошёл, как только врач убрал пинцет и ножницы. Наш мальчик начал болтать на своём языке и даже помахал доктору ручкой. Врач сказал, что очень уважает Ваню, ведь он плачет и дёргается только когда действительно больно, а страха в нём нет. А то были случаи, когда девятилетние дети нецензурно кричали и дрались в перевязочной, что даже из отделения этажом выше приходили врачи, спрашивая, что происходит и не нужна ли помощь).
В общем, участвуя в перевязках и прочих нелёгких процедурах, родители, по моему, начинают лучше понимать врачей, ценить их.
Мне лично врачи, которые делали Ване в Одессе носик, делают Ване ручки и глазки, наблюдали за ним в отделении патологии новорожденных и в соматии и инфекционном отделении в Горловке ( мы там бронхиты лечили несколько раз) очень симпатичны. Куда бы мы без них? Дай Бог им здоровья.
И как бы мы обошлись без Вашей помощи, дорогие друзья? СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ! Мы будем стараться оправдывать Ваши ожидания!
Дышали несколько дней пульмикортом, чтобы не дай Бог, не началась обструкция, как уже было дважды здесь после операции. Мне кажется, у Вани аллергия на какой-то из компонетов наркоза, который здесь дают. Здесь более серьёзные препараты нежели в офтальмологии, например. Ведь и операции длятся по три-четыре часа. А у Вани эозинофилы в крови повысились именно после операции и дыхание более жётское стало. Так что я решила не джожидаться ухудшения, а начать профилактику.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Saxar
post 2 апр 2014, 16:22
Сообщение №408 (ссылка)

Сладкий
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 1448
Регистрация: 9.04.09
Москва

один ребенок
У вас сильный мальчик!
Пусть плачет, это облегачет боль.
ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ! Искренне за вас переживаю, издалека... к сожалению.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Сестра Джеки
post 14 апр 2014, 17:08
Сообщение №409 (ссылка)

ДЕТСКИЙ МАССАЖИСТ
Sюзер
» обо мне «
дневник
Сообщений: 197
Регистрация: 9.03.09
Москва,

Святослав
Милослава
Светлана
Здравствуйте! Давно слежу за темой, переживаю за Ванечку! Вы давно ничего не писали, вы еще в России или уже дома? Новости с Украины страшные! Моя мама родом из Луганской области, слушаем новости как сводки с фронта! Волнуемся о вас с Ваней!

Отредактировано: Сестра Джеки в 14 апр 2014, 17:10
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 18 апр 2014, 20:30
Сообщение №410 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Здравствуйте, девочки! Спасибо всем, кто следит за нашей темой.
Мы в субботу 12 апреля придетели домой. А в понедельник нас положили в инфекционнон отделение нашей городской детской больницы. Как всегда был обструктивный бронхит. Сегодня нас отпустили, надеюсь, что болезнь не вернётся. Аппетит у Вани по прежнему плохой, но самочувствие намного лучше (тьфу-тьфу).
Что касается обстановки в городе, то мы, конечно, сами все находимся в напряжении. РОВД городское захвачено, милиция сразу не сдала здание, побили стёкла и захватили. Вроде это сторонники Донецкой республики. Горисполком мэр отдал без боя, лично попросив ничего не портить и не ломать. В здание горисполкома сейчас никого не пускают, то есть у нас в Горловке фактически безвластие. Боимся, что у нас боевые действия начнутся.
Хочу выложить сюда свой пост из группы В Контакте, который написала сразу по приезду. Если можно, то не буду загружать сюда с файлообменника фото чеков и выписок, так как их в этот раз очень много. Сделано было за два месяца две операции и куплено много лекарств. Все отчёты и выписки загружены в группу, если пройти по ссылкам, то всё можно посмотреть.
Из "В Контакте"
"очень трудной была дорога. Как всегда с пересадкой в Москве. При чём, приземлились мы в Москве в 7-25, а вылет в Донецк из того же терминала Шереметьева в 9-10. Очень быстро пришлось действовать, чтобы успеть получить багаж, снова пройти регистрацию, сдать багаж, пройти паспортный и таможенный контроль. Ну, успели, слава Богу!
Не обошлось у нас в этот раз без того, чтобы заболеть в больнице. Береглись-береглись: по коридорам старались не ходить, нос мазала оксолином, промывала аква-лором. Но заболели соседи, заболели дети из соседних палат. И мы с Ваней тоже заболели. У Вани даже температура 40 была! И это уже после того, как все швы были сняты и нужно было выдёргивать спицы. Обошлось, температуру сбили, спицы благополучно выдернули, тутора сделали, нас выписали.
Лор из "21 века", к которому мы ходили до операции выписал нам, по видимому, эффективное лечение http://vk.com/doc-38701131_288832557 и я сама делала ему ингаляции, когда нормализовалась температура. Сейчас Ваня почти не кашляет и не температурит. Мне тоже заметно лучше. Завтра планируем показаться нашим врачам, чтобы Ваню послушали. Я купила в Петербурге у родственников Дениса Гурьянова http://vk.com/club47122633 восемь коробок "Пульмикорта" по 500 рублей за коробку, что в ровно в два раза ниже, чем продают в любой аптеке. "Пульмикорт", наверное, не слишком полезный препарат(гормональный, имеющий побочки в виде стоматитов), но при слишком частых обструктивных явлениях у Вани, я не знаю чем ещё его спасать, когда он начинает задыхаться или без конца кашлять.
Сделали мы энцефалограмму Ванечке . Он вёл себя хорошо, не капризничал. Никакой паталогии не найдено, но видно, что есть раздражение коры головного мозга. Ванечка капризный, плохо ест, совсем не ест, можно сказать. Может упасть на пол и плакать, вообще часто истерики случаются с ним теперь. В общем, как выздоровеет, начнёт принимать "Фенибуд", а потом "Когитум" для стимуляции созревания клеток головного мозга, чтобы нормально заговорить наконец-то и лучше развиваться, и слюни свои научиться сглатывать. Все лекарства нам выписала невролог. Заключения и назначения специалистов выложены в разделе "Документы" http://vk.com/docs?oid=-38701131.
Я боялась везти кучу лекарств в ручной клади, в багаж их сдать было нельзя: "Когитум" весь в стеклянных ампулах, в Донецке и Горловке он не продаётся, другие сиропы и таблетки я давала Ване в дороге. С собой ещё вода, соки. Но, как всегда, в московских аэропортах, наш багаж очень внимательно проверили и не задали мне не единого вопроса. Зато в Донецке у меня всегда отбирают даже бутылочку 0.5 л детской воды и чуть тональный крем не отобрали, когда в Петербург летели. "Не положено". "Такие правила". Сумку вечно перероют.
Спасибо всем, кто нас поддерживает и следит за нашими новостями. очень радует, что Вам небезразлична судьба Вани: если долго нет новостей, мне даже позвонить могут участницы и поинтресоваться как наши дела. Картинки красивые с песенками добрыми нам на стеночку постят, смотрю. И нам приятно и участникам! Видно, что группа живая и малышом интересуются). Спасибо большое!
В больнице нас навещала Венера Корнаева, принесла мне кучу всего вкусного постного, я стараюсь соблюдать Великий пост и гостинцы Венеры были очень кстати, спасибо Вам большое, Венера, вы прекрасно готовите, повезло Вашей семье и всем людям, которым вы помогаете!)
Инга Никрус тоже к нам несколько раз приезжала с подарками для Вани и гостинцами, Инга нам очень помогает и поддерживает. Если бы не она, мы бы так дёшево и удачно не купили бы билеты на самолёт.
Настя Санитарова наша почти уже родственница, можно сказать. Помогает нам с Ваней, возим вместе его по врачам, помогла на лекарство купить , которое по всему Питеру можно в разных аптеках по 2-3 ампулы купить, а Настя нашла такую аптеку, откуда нам его доставили прямо в больницу и по очень низкой по сравнению с другими аптеками цене. Да и вообще, я в Петербурге без неё не знаю как справилась бы со всеми нашими трудностями.
Спасибо Вам большое, дорогие девочки! Дай Вам Бог здоровья!
Осенью нас должны пригласить на очередную операцию. В Педиатрическую академию, продолжать восстанавливать правый глазик. И я надеюсь, что снова всех Вас увижу!
Отчёт о расходах на поездку и лечение выложен в теме "Расходы" http://vk.com/topic-38701131_26684682?offset=40."

user posted image
user posted image
user posted image

Отредактировано: mamaVani01 в 21 апр 2014, 13:20
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Реклама
Последние сообщения
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 14 сен 25, 19:14
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных