Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[lilianne]

прям пальчики у вас такие все стали красивые! вы уже все сделали или еще что-то будут делать?

пы.сы. я из Макеевки, у нас в городе тоже все спокойно. Русских точно нет

[mamaVani01]

Ответ на сообщение lilianne от 14 мая 2014, 13:15

Здравствуйте! Нам ещё делать и делать!
В сентябре ( дай Бог) снова правый глаз, в ноябре - на правой руке пальцы разделять.
Потом ещё через полгода снова правый глаз и так до победного с этим правым глазом. Далее, наверное, займёмся и левым глазом тоже, там немного приросшее веко к глазному яблочку. Грыжу пупочную прооперировать тоже надо. И на мужских органах тоже операция нужна, хорошо, если одна.

Такие дела.
Спасибо за поддержку!

[Dashiela]

Все у вас получится! Потихоньку, понемножку, маленькими шажочками, но только вперед.
Я лет 15 назад читала в журнале про мужчину из Англии, у него что-то похожее было, скорее всего, тот же синдром, если судить по фото. Так он женился, создал семью, правда, дети родились с теми же проблемами, к сожалению.

Все у Ванечки будет хорошо с такой чудесной мамой.

[lilianne]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 14 мая 2014, 19:39

Здравствуйте! Нам ещё делать и делать!

я о пальчиках

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Dashiela от 15 мая 2014, 17:05
Здесь в теме, одна девочка мне писала, что в Англии есть опыт операций офтальмологических подобных таким, какие нужны нам. То есть там делали глаза людям с синдромом Фразера. Там знакомы с этим синдромом. Мы же уже будем "делаться" в России. Один врач начал делать глазки, пусть он уже и доделывает. Финансово Англия даже и не стоит говорить во сколько раз дороже обошлась бы. Ведь не один, не два и даже не три раза нужно прооперировать глазки.
Что касается, создать семью. Конечно, до этого ещё жить и жить, но я лично считаю, что да, конечно, у детей Вани скорее всего будут такие же проблемы, как у него. И думаю, что Ваня будет это понимать.




Ответ на сообщение lilianne от 16 мая 2014, 14:30
На правой руке пальчики осталось разделить

[slgalas]

что то давно нет новостей. Как вы там ? на месте или выехали? все целы, живы - здоровы?

[Сестра Джеки]

Ответ на сообщение slgalas от 18 июн 2014, 20:38 В контакте Женя написала, что все в порядке, они с Ванечкой в России.

Отредактировано: Сестра Джеки в 18 июн 2014, 22:32

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Сестра Джеки от 18 июн 2014, 19:43
Здравствуйте!
Да, действительно давно не писала новости. Мы выехали в Россию, как и тысячи наших земляков. Живём у наших добрых родственников в деревне. В сентябре снова собираемся в Петербург на лечение.

[mamaVani01]

http://www.youtube.com/watch?v=MT5zd2ixq8Q&feature=youtu.be

[mamaVani01]

Привет, дорогие девочки! Спасибо всем, кто нас поддердживает!
Выше выложила видео, где Ванечка качается на качельках. Наш малыш подрос. Вдеревне ему нравится. Ещё он стал очень любить переодеваться. Сам выбирает, что ему надеть утром. Может и у братика кофточку зацепить, сам. Взрослеет, в общем)