Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Девочки, поздравляю всех вас с днём Семьи, Любви и Верности!
Желаю, чтобы всё это у вас было! пусть семьи ваши будут дружными и счастливыми!

[slgalas]

как Ванечка?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение slgalas от 8 июл 2014, 19:39

Здравствуйте, спасибо, Ванечка вроде не хрипит уже, или пока. Это так часто случается, что я уже привыкла. Главное, вовремя спохватиться и успеть начать лечение, пока совсем плохо не стало.
А в остальном- ребёнок счастлив! Понимает всё). Ещё недели три назад он таким не был. Сейчас даже слушается, не забирает с собой чужие игрушки из песочницы, даже если ну очень хочется. Идёт домой со двора, когда зову, неохотно, с уговорами, но идёт без плача. Сам себе вещи приносит одеваться, сам кушает. В общем, как все детки его возраста. Правда, не говорит, но постоянно повторяет "Давай"

[Sangria]

Растет Ванечка)))))

[Ler4ik1]

Добрый день. Давно от вас нет новостей. Как вы? Как Ванечка?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Ler4ik1 от 28 июл 2014, 11:08

Здравствуйте! Спасибо, что не забываете о нас).
Мы по прежнему вынужденно живём в гостях.
Ване сегодня 2 с половинкой исполнилось. Он повзрослел очень за последний месяц. Просится на горшочек. Сам лезет в холодильник и достаёт вкусняшки. Знает, что на верхней полке хранятся детские творожки, которые он обожает. Вчера обвалил эту полку, когда никого в кухне не было. Неудобно получилось)).
Если он хочет, чтобы его товарищ по игре вернул игрушку или дал поиграть свою, то никогда сам забирать игрушки не станет. Он "руководит" мною. Сильно хватает мою руку и требует, чтобы игрушку забирала или просила я.
Вот такие дела у нас пока).

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 10 июл 2013, 16:00



Здравствуйте, Ира!
Роюсь в теме Вани, ищу информацию об офтальмологическом госпитале в Англии, который Вы нашли. Дело в том, что мне недавно написала на ФБ мама пятимесячной итальянки с синдромом Фрайзера, которая тоже ищет, где бы открыть глазки дочке. Я искала ей инфу, посоветовала также поговорить с Ребеккой из Америки, мамой пятилетнего Ноа. И вот наткнулась вот на такой пост Ребекки. http://www.cryanjackson.blogspot.ru/2014/0...ver-had-to.html. И это было для меня немного неожиданно.
Так что, видимо, наши дети в любой стране мира будут вызывать у окружающих нездоровый интерес. В прошлом году мы с Ваней в Москве играли на площадке с детками из Австралии, которых мама, бывшая москвичка привезла к бабушке. Они тоже долго смотрели на Ваню, а потом сказали что-то типа hi is broken eyes

[Evergreen]

Здравствуйте Женя,
я поищу опять... Там главное найти как с госпиталем связатся... у всех ведущих американских госпиталей есть страничка для заполнения заявки на русском языке, а в британском госпитале - не было
наверное , приоритет у врачей - вернуть ребенку зрение, а эстетическая сторона их мало заботит....
да. дети будут смотреть да и взрослые
но Ванечке тем не менее надо помочь стать полноценным человечком нсемотря на его особенности во внешности

я еще подумала, в Европейском мед центре в Москве есть врач (француз), который берется за сложные случаи (ноей сестре двоюрдной исправил зрение, хотя никто не брался 28 лет). Я правда, не знаю его специализации, но я могу узнать его имя?

еще есть всякие ассоциации по болезням... надо узнать их функцию

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 1 авг 2014, 17:49


Я нашла)) https://www.facebook.com/MoorfieldsEyeHospital, http://www.moorfields.nhs.uk/. Отправила этой итальянке ссылки. Им ещё совсем непоздно начать там лечиться, раз дочке всего пять месяцев. У них совсем закрыты оба глазика((.
А что касается Вани, то мы всецело доверились профессору из Петербурга. Просто всё это будет очень небыстро. Вот очень надеемся на третью операцию на глазках осенью попасть. Быстро такие глазки никто в мире не делает. Вон французы своей дочке тоже полностью закрытые глазки открывают и тоже пока до конечного результата далеко.

Очень плохо у меня работает Фейсбук, хотела на их группу на ФБ ссылку кинуть.
Во, заработал ФБ https://www.facebook.com/groups/syndromedefrazer/?fref=ts

Я ещё думаю, что можно будет сделать, чтобы глазик видел всё таки. Если этот профессор не занимается пересадкой роговицы, то после восстановления век, можно будет поискать таких врачей, которые этим занимаются. А то нам пока и пересаживать то роговицу некуда, яблочко глазное пока частично под кожей

Отредактировано: mamaVani01 в 1 авг 2014, 18:44

[Evergreen]

А я и не поняла что не о Вас речь не могу сейчас с работы линк откыть

enquiries@moorfields-private.co.uk

да, вот по этому адресу надо будет отправить все вопросы -
в научных статьях в инете числится профессор Ричард КолЛин (Prof. Richard Collin) у него специализция - детская и косметическая офтальмология -надо к нему, как мне кажется

научно-технический прогресс не стоит на месте... как знать - может через 10-20 лет очень многое будут делать из того что кажется немыслимым сейчас....
уже начали генетическую терапию для слепоты вызванной ген заболеванием
так что надо ждать, надеятся и верить

Отредактировано: visitor7575 в 1 авг 2014, 18:18