Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 1 авг 2014, 18:15

Представляешь, написала я этой итальянке Антонелле. Так они , оказывается, уже консультировались с этим профессором. Он в мае приезжал в Рим. сказал им, что у дочки под веками глаза нет, а только киста. Они с горя вернулись к себе в Неаполь, и им там глазик один, тот самый, про который этот профессор сказал, что киста, приоткрыли немного, там глаз, но он почти не видит((. Так что вот тебе и британский профессор. Такие дела.

[Evergreen]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 1 авг 2014, 21:38

да, я тоже читала что если криптофталмоз полный, то глазки не видят и операции делают, чтобы достичь косметический эффект
может поэтому этот врач так и сказал про глаки, что они не сформировались?
но с другой стороны, госпиталь - один из лучших в Британии, по кpайней мере.... да и опыта у них столько, что даже на научную статью хватило... у других и этого нет

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 1 авг 2014, 20:48

Профессор сказал им, что только после 6 лет можно сделать косметические операции. А видеть она не будет. Ладно, может, всё таки найдут они какого-то волшебника. Наука, как ты выше написала, не стоит на месте. Просто в очередной раз поражаюсь, ну как так-то. Такая пара красивая. И на узи им ничего не сказали, кстати, тоже. И на тебе, деточка с такой болезнью редкой, что и лечить непонятно где

[Evergreen]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 1 авг 2014, 21:56
в случаях таких редких болезней у многих нет другого выботра как доверится специалисту, коорый рискует за них взятся... и чудеса случаются.
Они операцию сделали, глаз, скорее всего, свет стал различать..... это уже хорошо... дальше - дело за учеными

а главное - им теперь с будущими беременностями надо заморачиватся
болезнь передаётся по autosomal recessive признаку, то есть шанс что ребенок будет болен 25%... но вот очень часто вижу истории когда детки один за одним с такой наследовательностью рождались... как в семье Ноа - там же первый мальчик был с более серьёзной проблемой... то есть родители знали, что они носители и тем не менее кажется ничего не придприняли
Италия - Европа... вон в Великобритании узаконили деток от трёx родителей, дай бог и этой паре что-нибудь предложат, чтобы риск минимизировать

Отредактировано: visitor7575 в 1 авг 2014, 21:15

[mamaVani01]

Ответ на сообщение visitor7575 от 1 авг 2014, 21:08
У Ноа, кстати, недавно, сестричка родилась. По виду обычная девочка. Не знаю уж, как они этого добились, но факт: здоровенькая девчушка , тьфу-тьфу-тьфу)

[Evergreen]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 1 авг 2014, 22:20
вот это здорово!!!!

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Ванечка наш очень повзрослел, ещё бы ведь малышу два с половиной годика!
Он почти приучился ходить на горшочек, сам на него садится или просится. Только на ночь мы надеваем подгузник. Мы и гулять ходим уже как большие без памперса. Из-за этого конфуз такой сегодня приключился)). Ребёнок наделал лужу в одном из кабинетов местного УФМС, так неудобно было. Но молодая чиновница совсем не ругалась, слава Богу!
Ванечка по прежнему весёлый и жизнерадостный мальчик. Если мы идём куда-то по делам, ни в коем случае нельзя, чтобы на пути была детская площадка: Ваня никуда не пойдёт, будет требовать остаться на площадке.
Слюней у нашего малыша стало меньше, ещё немножко есть, но с тем, что было раньше — не сравнить. Гуляем без наших симпатичных галстучков-слюнявчиков. Начали принимать "Когитум", который нам в Петербурге прописала невролог, этот препарат улучшает работу мозга. Прописали именно для того, чтобы мальчик начал соображать, как слюни глотать. И заговорил чтобы побыстрее. Ваня, кстати, такой разговорчивый стал. Только понять можно несколько слов "давай", "на", "мама", "алё".
Вчера я звонила нашей врачу офтальмологу в Петербург по поводу даты следующей операции. Сейчас всё отделение в отпуске, нужно перезвонить 20 августа, чтобы записали нас на сентябрь. Очень надеюсь, что и профессор будет на месте, и Ванюша будет здоров.
Спасибо Вам большое, что несмотря на то, что я сейчас редко пишу новости, вы о нас не забываете. Прошу прощения.

http://www.youtube.com/watch?v=RlE3LY8eeaQ

[COLOR=yellow]просто нет никаких сил писать новости: родную Горловку стирают с лица земли. Сегодня новый красивейший деревянный храм сгорел((

Отредактировано: mamaVani01 в 7 авг 2014, 21:54

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие форумчанки!

Спасибо, что не забываете о Ванечке.

Недавно я созванивалась с врачом из офтальмологии, где Ване оперируют глазки. Врач сказала приехать нам в первой половине октября. Так сложилось, что раньше нас принять не смогут. Через неделю мы уже должны начинать сдавать анализы для госпитализации. И тут снова случилась неприятность: при первом же понижении температуры на улице Ванюша заболел. Всё как обычно: хрипы, кашель, сопли, обструктивный бронхит, в общем. Как всегда всё произошло очень стремительно: с вечера недомогание- утром уже бронхит! Врача я не вызывала, в больницу не ходили. Дома были все необходимые лекарства, включая противовирусные таблетки. Ингалятор у нас тоже давно есть, мы его с собой взяли и все лекарства для проведения ингаляции тоже есть. Честно говоря, мне очень не нравится, что приходится лечить Ванечку всякими "...феронами", пульмикортом и сиропами от кашля. Если бы нам не на операцию, я бы лечила его по Комаровскому: свежий воздух и вода ( нос промывать), и массаж. Но, учитывая, что чуть больше чем через две недели, нужно быть полностью здоровыми, решила лечить как обычно лечат Ванечку в больницах.

Очень выручают нас вещи, которые нам прислали для Вани, ещё и братику Димке хватает. Как раз сейчас. когда только-только похоладало и начали носить большинство присланных вещей. Очень трудно нам пришлось бы без них. Наверное, большинству таких же беженцев, как мы и помогают неравнодушные люди. Живём мы, к примеру, у просто хороших друзей ( я написала ранее, что у родственников, но на самом деле- никаких кровных связей у нас нет, просто мы уже считаем друг друга родственниками , так как знакомы лет 15 и виделись периодически). Мои же зимние и тёплые вещи остались в Горловке. Сегодня папа кое-что собрал и надеется передать нам через родственников, которые едут в Россию.

На фото Ваня и Саня ( сынок подруги, которая нас приютила)

и наша бабушка гуляет с Ваней, поймала его, когда он карабкался по лесенке

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Вчера мы снова приехали в Санкт-Петербург.
А сегодня Ваню прооперировали в офтальмологии Педиатрической академии . Однако, оперировать пришлось не правый, как два раз до этого, а левый (открытый глаз, которым Ваня видит). Дело в том, что на левом глазу зарос слёзный проток, из-за чего перестала отходить слёзка и скапливался гной. Такой могла произойти из-за перенесённого насморка. Проток слёзный и так был узкий, а перенесённое вследствие насморка воспаление, могло совсем его сузить вплоть до заростания.
У нашего мальчика теперь заклеен левый глаз и там стоит нитка, похожая на очень мягкую леску. Эта нитка проходит из слёзного протока глаза через нос. Держаться он должна так неделю. Ваня уже попытался её дёрнуть, но я вовремя среагировала. Но всё равно из носа теперь немного сочится кровь. Допустить, чтобы Ваня нитку выдернул, никак нельзя, иначе нужного результата операции не будет.
Взяли нас на операцию аж в 14-00. Ваня был, само собой, голодный, пить хотел. Плакал ужасно, истерика просто была. Операция была гнойной, поэтому мы пошли в числе последних.
Через час операция уже была окончена. Ваня, когда немного пришёл в себя, потребовал воды и еды. Покормила его немного картофельным пюре, но он не наелся и, взяв тарелочку, где ещё оставалось немного пюре, начал кушать сам.
Потом он бегал по коридору к общему холодильнику, где и наши продукты хранятся, требовал достать ему ещё что-нибудь вкусненькое. Выдержав, час, дала ему бутылочку йогурта, но Ваня снова пошёл к холодильнику. Забился в угол около него, плакал, пока я не достала творожок. В 9 вечера съел и его. Сейчас спит.
Вот такие дела, дорогие помощники. Вроде и не очень хорошие, но с другой стороны, не зря приехали: разобрались ( надеюсь, что окончательно) , с другой проблемой.
Спасибо большое всем Вам за поддержку и участие!

http://vk.com/away.php?to=http%3A%2F%2Fwww...=-38701131_4285

[mamaVani01]

Вот так Ванечка выглядит сегодня, ещё полтора, а о и два месяца ему нужно ходить с этой ниткой.