Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[Моря]

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие друзья!
Ну, вот мы и "дома"! Слава Богу и огромная благодарность семье моей замечательной подруги Евгении, что нам есть куда вернуться после больницы в безопасное и уютное место.
Мы почти отошли после дороги и даже сходили сегодня в ФМС продлили срок пребывания, проще говоря, сделали снова себе регистрацию.
В Санкт-Петербург планируем снова поехать на лечение в январе-начале февраля следующего года. Надеюсь, что на этот раз удастся продолжить восстанавливать правый глазик.
Наша врач сказала мне позвонить 12 января. Тогда будет известен график профессора и план работы отделения.
Что касается ручек Вани. Это была не последняя операция. В мае нам необходимо показаться А.Кольцову заведующему отделением, который нас оперирует и директору Центра профессору Шведовченко, чтобы они оценили как Ваня работает "новыми" пальчиками, как ведут себя рубцы, не потянуло ли какой-нибудь пальчик из-за рубцов. И назначат операцию скорее всего на осень. Устранят рубцы и грубые швы. Также необходимо будет выровнять кость на указательном пальце правой ручки. Это единственная костная деформация на ручках у Вани. Везде было только тканевое сращение и ровные фаланги пальцев. Поэтому и делали ему то на двух руках сразу операцию, то на одной, но на двух промежутках. А если у ребёнка, к примеру, помимо тканевых (кожа) присутствуют и костные сращения, то в таких случаях делают только по одному пальцу. Так что нам ещё повезло в этом смысле. И планируемая осенью операция уже должна быть последней на ручках.
Спасибо большое всем вам за внимание, помощь и участие!

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие друзья!
Надеемся, что вы приятно проводите новогодние праздники!
Ванечка встретил Новый год вместе с мамой, бабушкой, тётей и двоюродными братиками Димой и Марком. Малышам очень весело, они постоянно чем-то заняты и всё время устраивают беспорядок во всех уголках дома.
Небольшая простуда, которая привязалась, очень надеюсь скоро пройдёт.
В середине января нам нужно связаться с офтальмологами для уточнения даты предстоящей операции.
Благодаря вашей поддержке, мы можем и обязательно будем двигаться дальше!
Весёлых вам праздников!

[mamaVani01]

Дорогие девочки!
Поздравляем всех Вас с Рождеством Христовым! Желаем мира, семейного благополучия и крепкого здоровья Вам и Вашим деткам!
Счастливого Рождества!

[mamaVani01]

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Надеемся, что все Вы приятно провели Новогодние и Рождественские праздники.
Мы с Ваней были в гостях у своих родных, у бабушки, тёти и двоюродных братиков. Сейчас мы вернулись в Подмосковье. Ваня научился у братьев некоторым полезным навыкам. Например, начал полностью сам одеваться. Полюбил рисовать красками.
Он и раньше любил переодеваться, но теперь он одевается только сам. И не даёт мне себя одевать, возмущается, когда пытаюсь ему помочь. Ну, если только поправить немного после того, как он сам наденет все вещи. Одевается наш малыш в основном вот так. Ему почему-то хочется, чтобы рисунок на кофте был на спине. Иногда ходит-ходит, снимет с себя кофту и наденет её рисунком назад. Аналогично Ваня поступает с брюками. Карманы по его мнению и рисунки должны находится сзади.
Сегодня мне наконец-то сообщили, что офтальмологи нас примут только в начале марта. Мне, конечно, хотелось бы пораньше, но у нашего профессора никак пораньше не получится. Ну что же, значит, у Ванечки будет время немного окрепнуть и отдохнуть от операций. Мы и так стараемся двигаться вперёд ударными темпами: в 2012 году, когда Ване было 4 месяца сделали первую операци. на носике, в 2013 году сделали 4 операции (глаза, пальцы) , в 2014- тоже 4 операции. Мне даже ортопеды сказали, что это слишком часто, "голова-то не железная".
Вот такие новости, дорогие друзья!
Спасибо за ваше участие и помощь!

[Моря]

Смешной мальчишка!

[L.olena]

Шкодник маленький стиляжка)))

[ЯСАМАЯ]

Вы умница и Ванюшка Ваш молодец ,вдвоем вы сила !!!

[mamaVani01]

Дорогие помощники, девочки-форумчанки!
Спасибо большое за поддержку!
У меня у вам большая просьба. Может, у кого-то остались от деток вещи. Не для Вани. Ваня, слава Богу, одет. Прислали ему добрые люди. Прошу для своего годовалого племянника, который из всего вырос, а у нас сейчас нет возможности купить ему новую одежду. У сестры и у племянников есть статус "Временное убежище", но никакого пособия они не получают. Да, им дали медицинский полис, взяли старшего мальчика в садик. Мама устроилась работать за 10 тысяч. Но аренда съёмного дома обходится в семь с половиной тысяч рублей в месяц. Мужчины сейчас в Горловке и зарплату не получают, помочь ничем пока не могут.
В общем, девочки, если есть возможность, пришлите, пожалуйста, колготки, носочки, штаны, кофты, футболки, человечки на рост 80-85.
Вот для голубоглазого пупса прошу. Он справа на фото. Слева- Дима, старший.
Простите, что обращаюсь. Очень надо.

[mamaVani01]

Ванечка всегда мне помогает разбирать чемоданы, когда мы откуда-т возвращаемся или приезжаем! Всегда, его даже просить и звать не надо. Остаётся просто аккуратно собрать одежду и остальные вещи вокруг чемодана!