Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[Sangria]

Спасибо за новости о Ванечке! Здоровья малышу

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие девочки!
Новостей особо нет у нас. Ну, и слава Богу! Потому что отсутствие хотя бы плохих новостей уже хорошо! Операция на руках у нас планируется где-то в октябре. Сейчас я задумываюсь о том, что, пожалуй, можно было бы ушить пупочную грыжу. Надо к хирургу будет сходить, проконсультироваться.

Это наши свежие фоточки.


Вот такой пейзаж мы видим почти каждый день!


И рыбку иногда можно поймать в Клязьме

[Sangria]

[mamaVani01]

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Как же быстро пролетело лето... мы даже не успели вдоволь накупаться в местной речке и позагорать. Нашим мальчикам впрочем всё равно!) с лужами ещё и повеселее! Старшего племянника сестра водит в садик, а нашего Ванечку в сад пока не берут((. мы встали в очередь, ждём. Может, кто-то из детей будет выбывать и нас возьмут.
Вчера сестра гуляла вместе с младшим своим сынком и Ваней. Так Марик (младший) так радовался, что ему позволяют прыгать по лужам, что полностью свалился в лужу. Настроение у него при это совсем не испортилось.

[Sangria]

Замечательные мальчишки))))))))))

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Sangria от 5 сен 2015, 12:53


Большое Вам спасибо за постоянную поддержку!

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие друзья!
Простите, что очень давно не выкладывала новости о Ване. Из-за работы времени совершенно не было, чтобы спокойно посидеть за компьютером, работала без выходных по 12 часов в день.Но сейчас с работы я отпросилась на целый месяц, потому что нам пора ехать на очередную операцию, окончательно разобраться с пальчиками. Долго я думала и сомневалась, делать ли эту операцию на руках, сомневались и врачи, ведь у нас полно и других проблем. Пальцы ведь все разделены, все, слава Богу, работают. Но кое где есть грубые швы, а указательный на правой ручке кривой и уходит в сторону. В общем, подумала и решила, что всё таки сделаем "отделку" пальчиков. Решила-то я решила, с работы успешно отпросилась. А Ваня болеет, и никак не выздоравливает. Снова бронхит, снова обструкция. Сама я тоже заболела, голоса почти нет. И через неделю нас ждут в отделении, а мы так расклеились((. А перед операцией ребёнок должен быть абсолютно здоров, показатели крови должны быть в норме.
Второй день я с Ваней дома и мы оба активно лечимся. Ножки вчера на ночь парили, молочко козье пили с маслом, ингаляции с Пульмикортом, сиропы от кашля, ном промываем. Напишу сегодня заведующему, что задержимся на неделю. Надеюсь, за несколько дней поправимся и удачно попадём на операцию.
Спасибо большое вам всем, что беспокоитесь о нас, интересуетесь нашими делами. Хороших всем вам осенних дней, не болейте никогда, носите шапки!

[Sangria]

Выздоравливайте! Пишите, как ваши дела. Удачи вам с Ванечкой!

[mamaVani01]

Дорогие девочки, доброго времени суток!
Мы с Ваней приехали домой вечером в субботу, около 21-00 уже вошли в квартиру. Из больницы уехали в 11-30. Теперь живем намного ближе к Петербургу, чем раньше. Домой в Горловку, судя по последним известиям оттуда, возвращаться пока опасно.
Ваня нездоров. Ещё в четверг в больнице у него поднялась температура до 38. Врачи констатировали вирусную инфекцию, педиатр назначила Когоцел. Давала. Давала и жаропонижающее. Приехали домой без температуры, утром тоже не было. А вечером в воскресенье опять 38. Уже два дня температура нормальная. Но Ваня то чихнёт, то кашлянёт. Но никакого сильного кашля или насморка нет. Что за хворь была, не знаю. Надо идти к врачу, но по такой плохой погоде не хотела вести его. У нас ещё воды дома два дня не было, а в связи с этим и отопления. Сейчас вот в таком месте мы живем, то газа нет, то воды, то света с утра. Владимирская область, Петушинский район. А вокруг очень красиво -- лес и река Клязьма в 10 минутах ходьбы от дома.

И пора бы мне уже выйти на работу, меня ведь там всё ещё ждут. А тут у Вани это недомогание. да и сидеть с ним некому теперь. Сестра на работу выходит, своих детей обоих в сад пристроила. А Ваню не принимают. Говорят, что для детей 2012 года рождения мест нет, и возьмут только "ближе к школе". Ладно, есть одна идея, куда Ваню пристроить, был бы здоров полностью.

На эту поездку в Петербург с 02.11.2015 -05.12.2015 ушло 56 364 руб, включая анализы и обследования перед операцией.
Отчеты о расходах на поездку в Санкт-Петербург в центр им. Г. А. Альбрехта для операции на обеих руках, выравнивали пальцы. Пребывание с 02.11.2015 по 05.12.2015

Анализы крови почти все в этот раз удалось сдать бесплатно. Только ответ на RW вовремя не пришел, пришлось пересдать срочно и платно. Врачей невролога, лора и кардиолога проходили платно. Позже уже в Петербурге делали узи сердца, чтобы удостовериться, что все с сердцем в порядке, потому что и кардиологи и педиатры слышат шум в сердечке Вани.
Консультации лора, невролога, кардиолога и экг 2900 руб
Анализ на RW 425 руб
Узи сердца 1700 руб
Транспортные расходы
Поездка во Владимир (ближе все врачи были заняты)перед операцией на обследования 417-60 (билеты на электричку) и на такси по городу от вокзала и обратно 320 рублей
Такси до электрички, когда ехали в Питер через Москву и такси обратно
2 по 400= 800 руб.
Электричка до Москвы 235 руб.
Две поездки на метро 100 руб.
Такси от Московского вокзала в Петербурге до больницы 390 рублей, а обратно 550 руб.(была плохая штормовая погода, никто ехать не хотел)
По Петербургу автобус 160 руб. Ездили в Педиатрический университет на консультацию и в "21 век" на узи сердца.
Экспресс от Москвы до Петушков 405 руб.
Билеты на поезд до Петербурга 2697-40 руб.
Билеты из Петербурга до Москвы 3547-90 руб.
Питание 5674-76
Аптека 3241-90 руб.
_____________________________________


















Новые ручки Вани. Сейчас он носит на указательных пальцах специально изготовленные тутора, чтобы предотвратить возможные искривления.


Ваня в дороге. В поезде к нему подошла познакомиться очаровательная девочка, такая же по возрасту. Но развита намного лучше. Очень хорошо разговаривала, на вопросы грамотно отвечала и много вопросов задавала. Про внешний вид Вани задала всего один "А у него глазки болят и вот это?",- показывая на забинтованные указательные пальчики Вани. А Ванечка мог только или смеяться или говорить своё коронное "Нет!". "Дай свой телефончик поиграть "- "Нет!". "Скажи мне пока!" --"НЕТ!" "Мааааама, он мне не говорит пока, мааама, скажи ему!". Ваня в итоге сказал "Пока", но ломался долго.



В Москве нас очень выручила Надюша, наша постоянная помощниц. Надя попросила знакомого молодого человека, который встретил нас на Ленинградском вокзале и посадил на экспресс до Петушков на Курском вокзале. Спасибо большое Надюше и её знакомому Виталику, и всем добрым людям, которые встретились нам в дороге.
СПАСИБО ОГРОМНЕЙШЕЕ и всем вам, дорогие девочки. Без вашей помощи наши поездки не были бы возможны. Инвалидность нам не платят с июля 2014, как беженцам никогда не платили, и маме с сестрой тоже. Я знаю, что в каких-то регионах беженцам выплачивалось какое-то пособие. Большинство россиян даже говорят точную цифру 800 рублей в день. Среди знакомых беженцев у меня нет ни одного человека, который получил бы хоть какие-то деньги или хоть какое-то жилье, за которое ненужно платить. Все пытаются как-то выкручиваться сами, часто помогали местные жители с одеждой, едой. А так, чтобы платили- не знаю... Не говорю, что должны,Боже упаси, но почему-то очень многие просто таки уверены, что беженцам открыты все двери и их содержат. Все мои родные работают, слава Богу. Все устраивались самостоятельно. С большим трудом. У нас с Ваней рвп, у них - временное убежище. Работать я толком не могу. Дай Бог, когда-нибудь получим всё таки Российское гражданство, тогда хоть инвалидность попробуем Ване оформить. И я сейчас не жалуюсь и никого не обвиняю, а объясняю нашу ситуацию. Сейчас ведь всем трудно, многие работу теряют, продукты дорожают, лекарства.
Да поможет всем нам Бог!

[tanya010171]

Ответ на сообщение mamaVani01 от 9 дек 2015, 03:42

Я знаю, что в каких-то регионах беженцам выплачивалось какое-то пособие. Большинство россиян даже говорят точную цифру 800 рублей в день. Среди знакомых беженцев у меня нет ни одного человека, который получил бы хоть какие-то деньги или хоть какое-то жилье, за которое ненужно платить.

800 руб. в день - это деньги, которые выделяло правительство на содержание беженцев в пунктах временного размещения, так что все эти разговоры от непонимания ситуации.
Насчет пособий и проч. - какие-то выплаты в виде оплаты проезда к месту проживания и подъемных выделялись только в тех регионах, куда беженцев принимали по специальной программе. Москва с областью и Питер с областью в число таких регионов никогда не входили. Но Вам в Вашей ситуации, понятно, надо жить именно в этих регионах, из-за Ваниного лечения. А здесь все сложнее и дороже. Но надо узнавать про все льготы и виды помощи, которые все-таки могут быть Вам оказаны даже здесь.
Подробнее Вы можете узнать в темках "Помочь беженцам с Юго-Востока." Вот ссылка на последнюю, 8-часть:
Помочь беженцам с Юго-Востока. Часть 8.
Там девочки, в том числе юристы, давали много ценных советов вынужденным переселенцам с Украины, в том числе приехавшим жить в Москву, - почитайте или просто спросите, что Вам непонятно в законах, - наверняка Вам посоветуют что-то дельное.