Детская пока пуста Детская 0-1 Детская 1-3 Детская 3-7 Детская 7++ Спальня Гостиная Кухня Библиотека
Объявления
Если вы не видите сообщения в темах, попробуйте отключить Adblock
Почта не работает. Если нужно сменить почту, если есть проблемы со входом, пишите администратору Alina

Привет, Гость ( Вход | Регистрация )

Ответить Создать Опрос

Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+

› ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

mamaVani01
post 15 апр 2016, 00:35
Сообщение №551 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Добрый день, дорогие друзья!
Мы с Ваней уже три дня как дома. Понаблюдались немного после операции и выписались, как обычно, со швами на глазе. Дома я сама каждое утро промываю глаз и обрабатываю швы, капаю капли и закладываю гель.
Уезжали на операцию, Ваня подкашливал. Давала ему лекарства, делали ингаляции: кашель не развился, ребёнок успешно попал на операцию и вроде бы здоров. А я очень заболела: кашляю жутко. Пью лекарства- почти никакого облегчения. Ехали обратно в "Сапсане" я почти говорить не могла, кашляла часто, аж неудобно перед другими пассажирами было. Дорога до Петербурга и обратно теперь у нас занимает в три раза меньше времени, но всё равно тяжёлая.
Сначала мы едем до платформы, потом электричкой до Москвы, потом с одного вокзала на другой на метро. Ночь в поезде, метро или такси до клиники и опля.. мы на месте!
Обычно в метро или на вокзалах всегда найдутся люди,которые помогут пронести чемодан по ступенькам, занести-вынести в вагон. А в этот раз наш попутчик из поезда даже проводил нас до дверей отделения: давайте, помогу вам чемодан донести, всё равно мне делать пока нечего, время 6 утра. В общем, мы всегда во время путешествия чувствуем как Господь о нас заботится.
Потом полдня ждём, когда нас оформят. Идём в банк, меняем на рубли, идём платить в кассу в соседнее здание. И всё это с Ваней пешком. А соседнее здание- это роддом, то есть перинатальный центр, только недавно построенный, многоэтажный, красивый. На первом этаже стоят родственники новорожденных, ждут торжественный выписки. И свидания с роженицами там же проходят: сидят мамы и свекрови, дедушки и бабушки, тёти и дяди, и сами мамы. И тут мы с Ваней заходим: пропустите, у нас тут дело. Под пристальными взглядами идём в кассу, оплачиваем счета, Ваня уже сильно уставший, носится, кувыркается, пристаёт к людям или, что чаще, громко требует конфетку, машинку, сок. Оплачиваем, возвращаемся в офтальмологию в соседний корпус на третий этаж. Кое как располагаемся в палате. Приходит наша офтальмолог, милейшая женщина. Знакомы, получается, с 2013 года, никогда не видела её в плохом настроении. Дай Бог ей здоровья. Елена Дмитриевна обычно говорит: "Ну где вы так долго ходите? Пойдёмте скорее на узи глаз и осмотр, потом вас профессору покажу". Ванины глаза врач осматривает через микроскоп, малыш кладёт подбородок на подставку, а сам становится на стул ногами, и сквозь увеличительное стекло Елена Дмитриевна смотрит глазные яблочки: "Молодец, Ванюша, какой терпеливый умный ребёнок". Потом делают узи глаз, отдают нам снимки. Правый глаз ( который оперируют) совсем немного меньше левого. Никаких изменений с глазами не произошло, слава Богу. Идём к профессору. Владимир Всеволодович тоже осматривает глазки Вани, вместе с Е.Д. они обсуждают, что и как завтра нужно сделать во время операции.
Ваня рвётся поскорее в отделение: там ведь есть дети, а среди них должны быть и новые друзья. Ваня, кажется, любит больницы. Или он просто такой человечек, который рад всему.
На следующий день Ваню обычно с утра забирают на операцию: он не должен есть и пить. Что его не особо и напрягает. Детей с родителями спускают на специальном лифте вниз в операционный блок. Там есть специальная комната для ожидания, оттуда по одному забирают деток. Комната красиво оформлена, там есть телевизор на стене и двд. Дети смотрят мультики, играют в игры, рисуют. И только Ваня залезает под сиденья, во внутренние шкафы, закрывается и вылезает в другом месте, смеётся. Вскоре за Ваней приходит медсестра и его уводят в операционную. А я поднимаюсь в палату. Звоню родным, священнику, крёстным Вани, верующим друзьям.
Часа через полтора Ваню привозят в палату. Он ещё без сознания. Ротик в крови: оттуда снова брали ткани для пересадки на глаз, чтобы сформировать своды век, ведь слизистых оболочек на этом глазу у малыша нет. На глазу пластиковые трубочки, нитки, глаз в зелёнке и на нём повязка. Через какое-то время Ваня просыпается, плачем, просит воды. Спит часа два. К вечеру наконец-то кушает, вскакивает с кровати, знакомится с соседями по палате. Снова у него появляется подружка: почему-то только девочки к нему тянутся. Детки начинают дружить, на следующий день обнимаются, бегают по отделению, нарушают дисциплину, в общем. У других соседей мальчику всего годик и он пока нам не товарищ, слишком мал. А другая девочка, лет двух совсем ничего не видит, с ней лежит папа. Когда освободилась отдельная платная палата они переезжают туда. Ещё есть пятилетний Витя с мамой, тот ещё шалопай. От него достаётся Ване, и всем вокруг, и даже его собственной маме "прилетает" от сыночка.
Начиная с 10 утра до 20-00 каждые два часа капают капли. А в 09-30 Ваню осматривает Елена Дмитриевна, промывает ему глаз, обрабатывает швы и меняет повязку. В отделениях клиники всегда находятся интерны и студенты: это ведь педиатрический медицинский университет. Студенты и интерны тоже иногда обрабатывают глаза маленьким пациентам, перенимают опыт у опытных врачей.
В промежутках между каплями ходим на завтрак, обед и ужин. Вечером после ужина до капель я всегда стараюсь выйти с Ваней на прогулку. В этот раз тем более в Петербурге стояла прекрасная апрельская погода.
К пятнице почти всех детей выписывают. И наших соседей тоже выписали, мы остались одни в палате. Ванечка то и дело спрашивает: "Ааааа, где Маша?". Ему очень скучно. Он выходи в коридор, где есть дети, но они с ним не играют.
Мы с ним рисуем, учим буквы. Выходим дважды в день на прогулки. Но ему всё равно немного тоскливо.
В понедельник приходит Елена Дмитриевна, осматривает глазки, говорит, что всё заживает хорошо. Я спрашиваю есть ли надежда, что глаз будет видеть. Врач объясняет мне, что даже после успешной ( а это далеко не всегда бывает) пересадки роговицы зрение будет незначительным, и ребёнок по прежнему будет этим глазом различать только свет и тень. Что как и раньше мы надеемся только улучшить эстетический вид глаза, сделать веки. А на мутную "родную" роговицу можно будет цеплять цветную линзу.
Мы уже давно смирились, что Ванечка видит только одним глазом. Слава Богу, что хотя бы так: это тоже немало, это просто прекрасно! Однажды трёхлетняя девочка в отделении захотела узнать как выглядит Ванечка. А ему было года полтора. Эта девочка зажала Ваню в дверном проёме и быстро-быстро щупала его лицо пальчиками. Картина та ещё была: Ваня в шоке, пищит, плачет. Мама девочки оттягивает дочку от Вани. А дочка возмущается : ну дайте же мне посмотреть!!! Она "видела" только пальцами.
После осмотра я прошу нас выписать: капать капли и обрабатывать швы можно и дома. Идём к профессору,осматриваемся, прощаемся до следующего раза. Ждём выписку от Елены Дмитриевны. Оперативно собираем вещи в пакеты, носим их в раздевалку, складываем в чемодан. Наконец-то приносят выписку. Мы прощаемся с Еленой Дмитриевной, с медсёстрами и бежим к метро. Покупаем билеты на ближайший "Сапсан". Через четыре часа будем в Москве, там пересядем на электричку, и через два будем у нас в городке. Потом ещё немножко на машине: дядя и дедушка нас встретят, и мы дома. Ваня не спал совсем в поезде, баловался, смотрел мультики через телефон. И теперь засыпает. Но только попадает в квартиру и сразу сон как рукой снимает. Он требует "Иищько" ( яичко). Делаю ему омлет. Ваня ужинает, купается, просит снова поставить ему мультик и тут же сидя засыпает.
Со следующей недели, если Бог даст, будем на пол дня водить малыша в садик. Уже все документы сданы и квитанция оплачена. Переживаю, чтобы Ваня от меня не заразился.
Следующая операция на глазах планируется через полгода. Челюстно-лицевой хирург так и не звонил нам. Когда мы ездили чинить пластинку, то подходили и к нему. Врач заверил, что перезвонит нам, но пока- тишина.
Вот такие дела, дорогие друзья.
Спасибо, если дочитали. И низкий поклон за помощь и поддержку: это так нужно всем близким больных деток и самим деткам.

user posted image

Отредактировано: mamaVani01 в 15 апр 2016, 00:36
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 9 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 15 апр 2016, 01:03
Сообщение №552 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Расходы на поездку и на оплату лечения.


Транспортные расходы 825 руб. Электрички, метро.
Билеты на поезд 3193-10 руб.
Обратно 39990-30 руб.
user posted image
user posted image

Оплата счёта на операцию и на размещение сопровождающего.
31 595 руб и 4200 руб.
user posted image
user posted image

Аптека 1803-50 руб.
Продукты 2249-31 руб.
user posted image
user posted image

Выписка
user posted image
___________________________________________________________________________________________

Итого Итого 47 865-61 руб.
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Sangria
post 15 апр 2016, 12:07
Сообщение №553 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8867
Регистрация: 1.06.12
Минск

Сын
Дочь
Спасибо за новости о Ванечке! Не болейте, радуйте нас своими успехами! Ванечке - :love:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 16 апр 2016, 01:53
Сообщение №554 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Ответ на сообщение [?] Sangria от 15 апр 2016, 11:07


Большое спасибо за поддержку, спасибо, что помните о Ване!

user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 23 апр 2016, 21:08
Сообщение №555 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Дорогие форумчанки, мамочки и будущие мамочки, поздравляем вас с Вербным воскресением!

Сегодня день особенный такой –
Отмечен и покоем, и весельем.
Всех христиан, в прекрасный день святой,
Мы поздравляем с вербным воскресеньем!

Пусть будет мир и радость на земле,
Пусть крепнут семьи, подрастают дети,
Пускай у всех получится людей
Стать самыми счастливыми на свете!

user posted image

Отредактировано: mamaVani01 в 23 апр 2016, 21:10
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 30 апр 2016, 13:33
Сообщение №556 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Дорогие девочки!
Поздравляем вас со светлым Христовым воскресением! Желаем хорошо и радостно встретить этот великий праздник!

user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
Sangria
post 1 мая 2016, 12:56
Сообщение №557 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 8867
Регистрация: 1.06.12
Минск

Сын
Дочь
Христос Воскресе!
[attachmentid=9758941]
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 5 мая 2016, 22:28
Сообщение №558 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Добрый день, дорогие девочки!
Недавно я очень обрадовалась, в прошлый четверг, а сегодня также сильно расстроилась. В прошлый четверг комиссия в бюро МСЭ (медико-социальная экспертиза) дали Ване инвалидность! На год. Перед этим они изучали свои инструкции, сомневаясь, можно ли по законам провести медицинское освидетельствование и дать инвалидность. Наши нужный пункт, там написано, что можно. Что людям, имеющим РВП (разрешение на временное проживание) законы РФ позволяют дать инвалидность или не дать, в зависимости от результатов экспертизы. В общем, нам дали. У нас есть эта заветная розовая справочка. С ней мы вчера пошли в пенсионный фонд, у нас приняли документы. А сегодня перезвонили и сказали, что без ВНЖ ( вид на жительство) пенсию платить Ване не будут.
Вот и всё. Чтобы получить ВНЖ нужны немалые деньги. "Белая" зарплата тысяч на 30. Или сумма в банке 120 тысяч рублей, и чтобы лежали год, типа как он твои, а не одолжил на время, а может и больше уже требуют, ещё и справки разные тысяч в 30 обойдутся. Нам оформление на меня и на Ваню ещё больше будет стоить. Ещё и фирме при УФМС заплатить. А иначе все документы "зарежут", фирма принадлежит кому-то из УФМС.
И получается замкнутый круг: чтобы получить пенсию нужен ВНЖ, чтобы получить ВНЖ - нужен легальный источник дохода, пенсия, например.

В общем, я не знаю, что ещё можно сделать. Я работаю как могу. Позвонила районному педиатру, она сказала, что завтра позвонит в пенсионный фонд. Сомневаюсь, что у неё что-то выйдет, но всё таки надеюсь.
Вот такие у нас дела((.
Пасху вот отметили хорошо. Дети весь день на воздухе были.
user posted image
user posted image
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 1 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
anna280785
post 6 мая 2016, 13:20
Сообщение №559 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 2265
Регистрация: 27.10.09
Напишите просьбу Путину, чтоб вам дали гражданство. Я не шучу, иногда от таких обращений случается чудо! :worthy:
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 3 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить
mamaVani01
post 6 мая 2016, 15:49
Сообщение №560 (ссылка)

*
пользователь
» обо мне «
дневник
Сообщений: 399
Регистрация: 1.08.12

Ваня 01.02.2012
belka-844
Ответ на сообщение [?] anna280785 от 6 мая 2016, 12:20

Вы третий человек, который говорит это). А чего-то боюсь. Хотя что терять-то? Попробую всё таки
-------------------------------------
Сказали "спасибо": 2 раз(а)
Юзер вышелВизиткаП/Я
К началу страницы     
+Ответить

Ответить Опции темы Создать
1 посетителей читают эту тему (1 гостей и 0 скрытых пользователей)
здесь находятся:
 

 
Анонсы статей
Как пожилому не упасть на льду
Гололед — это не только сезонная неприятность, но и серьезная угроза для здоровья, особенно для пожилых людей и людей с ограничением подвижности. Падения...
Мазут и его угроза здоровью человека
Для того, чтобы говорить об угрозе для здоровья, надо понять, из чего мазут состоит, какие токсичные и вредные компоненты в нем присутствуют...
Судмедэксперт прокомментировал отравление семьи дихлофосом
Тяжелое отравление фосфорорганическими веществами бытового назначения может привести к смерти довольно быстро, очень характерны спазм дыхательной мускулатуры,...
Как страховые помогают семьям с тяжелобольными детьми в системе ОМС
Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной...
Реклама
Последние сообщения
[ 1679 ] Раздолбаи. 8 класс. 08:30 от: Яблочное варенье
[ 85 ] Летние детишки - 2025 г. 12:09 от: Tatsiana
[ 4033 ] От овуляции до задержки 10:56 от: Вредина-конфетина
[ 11 ] Вяжу для мам и малышей 17:21 от: олдина
[ 15 ] После поступления в колледж 20:25 от: Мама Сырника
[ 204 ] Современные стихи 11:45 от: kesh
[ 148 ] Уходят известные люди 13:30 от: Сияна Колеарова
[ 3149 ] Смешные открытки и фотографии 7 12:16 от: Редкая гостья
[ 837 ] Форум после апокалипсиса 07:39 от: secret secrets
[ 21026 ] Королевские дома 28 17:37 от: Сердцевинка
Скин форума: Перейти на версию для мобильных
Сейчас: 21 июл 25, 08:54
Рейтинг@Mail.ru Индекс цитирования
Мнение администрации сайта может не совпадать с точкой зрения авторов статей и других материалов, опубликованных на сайте. Помните, что в вопросах здоровья вас и ваших детей нельзя полагаться на советы, данные заочно по интернету!
Перепечатка и использование материалов сайта и сообщений из конференций РАЗРЕШЕНЫ только в интернете при наличии активной ссылки на MATERINSTVO.RU и с указанием имен авторов!
Использование фотографий ЗАПРЕЩЕНО без письменного разрешения их авторов!
Политика конфиденциальности и обработка персональных данных