Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[mamaVani01]

Христос воскресе, дорогие девочки!
Поздравляю вас с прекрасным светлым праздником! Радость пасхальную, мне кажется, невозможно не ощущать. Я даже, когда весьма далека была от христианства, очень любила Пасху. Есть такая шутка : Значит, атеист атеистом, а как куличи и яйца лопать, так Воистину воскресе! Желаю всем вам настоящей пасхальной радости и добрых хороших мыслей, любви, душевного и телесного здоровья!


Не поздравила вас непосредственно в день Христова воскресения. Очень насыщенное празднование получилось, никак не удавалось за ноутбуком посидеть подольше. Ночью к десяти в церковь пошла, чтобы причаститься. Потом служба длинная была, крестный ход.Днём я куличи не ездила освящать, поэтому ещё и на освящение остались после Литургии. Потом пригласила в гости одна приятная девушка, наша прихожанка. Мы вместе работу искали полтора года назад, да так и сдружились пока искали, а познакомились в электричке. Живём вообще рядом, через забор, можно сказать. Она за школой, а мы как бы перед. Она одна воспитывает 13 летнюю дочку. Разведена. Приятно встретить Пасху с единомышленником, с верующим человеком. Мы недолго сидели, очень хотелось спать, да и вставать Юле нужно было рано. Дочка посещает воскресную школу и у неё было выступление около десяти.
Дома мне долго поспать не удалось. Мои родственники чуть ли не в семь утра начали радоваться "Христос воскресе! Христос воскресе!" Вера, начиная со среды пекла куличи. Для знакомых и для всех нас. Ей самой их тоже не терпелось попробовать, хоть она пост не соблюдает, но куличи всё же до Пасхи не ест. В общем, отмечать Пасху начали с утра, а я продолжила. И весь день заняты были гостями и домашними хлопотами, детьми.
Сегодня утром мы с Ваней поехали в Орехово-Зуево. Ваню записали в "Новую медицину" на электрокардиограмму. В Покрове мест не было. А сделать бесплатно в поликлинике я не успела из-за работы. Принимают не каждый день. А я то на сутках была, то после суток. Мы и кровь, и все остальное в Орехово сдали, и уже даже некоторые ответы мне на почту пришли.
Ваня боялся и плакал, когда понял, что у него из вены будут кровь брать. Он не дергался, и не бился в истерике никогда, даже когда маленький был. Просто немножко плакал. Ему после процедуры подарили мыльные пузыри и я обещала его сводить в кафе. Отвела потом в "Бургер Кинг". Ваня любит бургеры, а там вроде курица такая неплохая в бургерах, да и крайне редко мы выбираемся куда-то. Раз в сезон, наверное, а то и реже. Ваня очень радовался. Ещё он с удовольствием приоделся к весне. Купила ему ботинки классные со скидкой в БашМаге. И джинсы, и рубашки как у "какого-то дяди" (это Ванино выражение, когда он надевает классическую одежду как большой). У Вани завтра утренник в детском саду, посвящённый Пасхе, мы учили стишок. Теперь оденемся красиво, и пойдём! Только мне ещё нужно куриц из пластилина слепить. Ваня мне пытается помогать, скалкой пластилин катает. Я отвлеклась, чтобы написать новости, слышу Ваня смеётся и говорит "Вот это прикооол!". Слепил курицу, но она такая получилась...мм... смешная. Даже Ваня сам смеётся.











Будем продолжать готовить документы для госпитализации. Помолитесь,пожалуйста, чтобы нас госпитализировали и обследовали. Потому что такой список, охохох. Сейчас уже выкладывать не хочу. Несного позже все документы по обследованию выложу.

Ещё раз с праздником вас. Вся эта неделя, праздничная. Христос воскресе!
Спасибо Вам огромное за поддержку!

[Sangria]

Бог в помощь. Будем молиться за Ванечку. С праздником!

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие друзья!
Все знают, что дети иногда говорят что-то удивительное, и, кажется, несвойственное их возрасту.
Ваня пришёл из садика, начал переодеваться и танцевать. Спросила у него почему такой довольный и счастливый, отвечает, в садике очень нравится. Потом Ваня добавил ещё кое что, и я быстро схватила телефон, чтобы он это повторил. Ваня немного стесняется, всё таки это был экспромт, а тут просят повторить.
https://www.youtube.com/watch?v=KYoBv4p6H1Y

[Sangria]

mamaVani01,

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Sangria от 11 апр 2018, 17:59

Он счастлив, что родился!)) Вот это заявление!

[mamaVani01]

Добрый день,друзья!
Мы в Петербурге. Уже сдались в отделение. Уже осмотрел врач. Теперь ждём, что решат насчёт нашего обследования.
На фото Ваня в приемном отделении со своими сокровищами и котом.

[Sangria]

Он счастлив, что родился!)) Вот это заявление!

Заявление - супер! Молодец!

Мы в Петербурге. Уже сдались в отделение. Уже осмотрел врач. Теперь ждём, что решат насчёт нашего обследования.

Удачи!

[Шушка]

400р на сбер для Ивана
пусть все получится, я с вами с самого начала и верю в Ваню и в Вас.

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Шушка от 13 апр 2018, 21:50
Огромное спасибо за помощь Ванечке!
Благодарим от всей души! Желаем здоровья Вам и Вашим близким!

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие девочки!
Поздравляю всех вас с Первомаем! Пусть ваш труд приносит вам не только материальное вознаграждение, но и моральное удовлетворение, насколько это возможно!
Ну, а я теперь безработная и моя работа- это Ваня. Хоть трудовую книжку мне пока и не удалось забрать. Ездили с Верой и зятем в Киржач 12 апреля, там находится офис компании, в которой я работала, но съездили зря. Кадровика не было на месте. Сказали, что она на совещании. Зря прождали, она так и не появилась до конца рабочего дня. Пока её ожидали решили съездить на мемориал на месте гибели Гагарина и лётчика Серёгина. Очень особенное место, ком в горле стоит. Там сейчас идёт строительство, комплекс будут расширять, курирует проект космонавт Леонов. А вечером мы с Ваней уже уехали электричкой в Москву, а оттуда поездом в Петербург. Я еле успела собрать вещи, так как никак не собиралась провести почти весь день в дороге до Киржача и обратно и в самой деревне.



Но, слава Богу, мы все таки благополучно добрались до Петербурга и нас приняли без проблем в отделение. Как я уже написала выше, сначала мы находились в лор отделении, где проверяли слух. А следующую неделю провели в отделении нефрологии. Там провели всестороннее обследование работы почки. Нас также консультировала диетолог. У Вани недостаток веса, поставлена белковая недостаточность, назначена диета. Ничего особенного, но в случае отказа хоть от одного приёма пищи, добавляется смесь



Ходили мы и к офтальмологам. Нам дали новые капли от сухости глаза. Капаем в левый (зрячий) глаз. На консультацию к профессору больше не пригласили, объясняя это его занятостью и подготовкой к какой-то конференции. Но, я боюсь, что офтальмологи Педиатрического университета нам уже ничем не могу помочь. Надо же, столько лет мучились, столько денег потрачено, а толку совсем немного. Глаз возможно зажмурить, какое-то подобие век сделано. В одном частном разговоре один из врачей университета обмолвилась, что "наши здесь не сделают". И я пока не знаю, как быть с глазами. А ведь это наша основная проблема. Снова обратиться в Гельмгольца попробую. Нужно искать хороших пластических хирургов. Не хочется мириться с тем, что ничего нельзя больше сделать.
По поводу слуха и слухового аппарата сурдолог предложила подождать полгода. Вылечить экссудативный отит, который мы так и не вылечили осенью. Если бы за барабанной перепонкой не было жидкости, то вполне возможно, что Ваня слышал бы нормально. В таких случаях, когда лечение не помогает, в уши детям устанавливают шунты, но в малюсенькие ушки Вани поставить шунты не удастся. Сурдолог оставила мне совй номер мобильного и адрес почты, чтобы я еженедельно присылала ей отчёты. Нужно постоянно проверять как Ваня слышит в тишине, при шуме воды, на улице, издалека. Через полгода у нас снова госпитализация, снова проведут тесты и обследование слуха. Если ничего не изменится и не улучшится, то уже дадут рекомендацию по ношению слухового аппарата. Я не стала спорить с рекомендацией врача. Мне кажется, она права.



Я понимаю, что читать выписку в перевёрнутом виде неудобно, но почему-то на файлообменник загружается только так, хотя у меня в ноутбуке сохранено нормально. Выписка без печатей потому что мне их не успели поставить, закончился рабочий день, пока готовили. Обещали прислать почтой. Поэтому я оставила выписку у заведующей, предварительно сфотографировав.
Ещё у Ванюшки с прикусом проблема. Если вы помните, я пыталась её решать зимой 2015-2016. Мы заказали пластинку у ортодонта. Но Ваня её не хотел носить. Он её выбросил во время прогулки, и как я не искала потом, так её и не нашла. Наверное, было ещё очень рано. Попробую снова заказать пластинку. С прикусом нужно разбираться. Ваня все таки уже более разумен. Будет носить пластинку. Поговорю с ним, объясню.
Мы вернулись очень больные. Я хриплю, два дня вообще не было голоса. Ваня кашляет. У нас в палате заболел мальчик двух с половиной лет. Следом заболела одна из мам, её дочка, Ванина подружка по играм, заболело горло у меня, и потом уже заболел Ваня. Обычно заболевших детей изолируют, но не в этом отделении. Там вроде как нет изоляторов, хотя платные палаты есть, стоят по 2500 в сутки! Ещё это отделение, куда едут дети со всех концов страны хотят "оптимизировать", перевезти с пятого этажа на третий и оставить вместо 11 палат, три. Заведующая была в день нашей выписки на совещании и их пообещали не трогать до 1 июля. А потом всё таки "оптимизировать". Палаты и так переполнены, очередь за полгода, детям делают операции, лечат, обследуют, устанавливают причины нарушений функций почек. Я видела как обследовали Ваню, разговаривала с другими родителями. Многие говорят, что хоть условия в отделении не очень, но врачи и лечение отличные. Куда все они денутся в случае, если "оптимизаторы" победят: и врачи и их маленькие пациенты(((.
Благодаря нашей болезни и Оля с Витой теперь заболели. Вот так по цепочке всем передалась инфекция. Неприятно, конечно, что мы их заразили. Встретились перед отъездом, дети пообщались и Вита уже утром была с соплями, а Ольга с болью в горле.





Вот вроде бы всё и рассказала. Если что-то забыла, то ещё напишу позже. Благодарю всех вас за поддержку, спасибо, что интересуетесь нашими успехами. Пока мы лечимся от цист лямблий, а потом займёмся лечением экссудативного отита. Потому что невозможно лечить сразу и от всего. Тем более, что приходится делать ингаляции и пить лекарства от кашля и капать капли от насморка.
Ещё раз благодарю всех вас за ваше внимание и участие. Желаю хороших майских праздников.
Храни вас Бог!