Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ ОДИН НА МИЛЛИОН, А ХОЧУ БЫТЬ КАК ВСЕ!, Ванечка Муковоз. Синдром Фразера

[Dashiela]

Дай бог вам счастья, удачи и здоровья! Ванечка чудесный и вы тоже.

[mamaVani01]

Ответ на сообщение Dashiela от 22 авг 2018, 12:53


Благодарю Вас за тёплые слова!

А нам невеста только что написала. Говорит, на день рождения ходила. Жаль, Иван в садике, вот он обрадуется вечером)

[mamaVani01]

Здравствуйте, дорогие девочки!
Всё никак не могла выделить время и спокойно сесть перед ноутбуком, чтобы написать наши новости. А они есть! И неплохие!
А времени у мало, потому что присматриваю за племянниками, забираю старшего Димку со школы, отвожу два раза в неделю на танцы. А тут и младший Марк приболел, сидела с ним. Ванюша в садик ходит, слава Богу, ему там по прежнему очень нравится. Моя сестра работает, поэтому я приглядываю за племянниками. А как мне быть с работой пока не знаю. Как всегда.



Ваня плачет, потому что хочет сидеть дома вместе с Мариком. А я его заставляю идти в садик. У них сейчас занятия.Лето кончилось. Не хочу, чтобы пропускал. Но сегодня Ваня очень радовался, потому что Марик тоже пошёл в садик. Боюсь, что воспитатели опять будут жаловаться на них обоих, очень шумные, если вместе.



Слепил человечка из пластилина. Довольно неплохо. Ваня единственный, кто слепил человечку пальцы, нестрашно, что они немного похожи на клешни))


Мы наконец-то съездили на консультацию в Центр оториноларингологии к Юнусову Аднану Султановичу. Врач очень внимательно осмотрел Ваню, похвалил его за мужество. Ваня не выразил никакого неудовольствия во время осмотра. Хотя ему светили в ушки и в нос разными миниатюрными приборами. Да у нас никогда проблем с осмотрами не было, надо, значит, надо. Аднан Султанович увидел, что Ваня перенёс много операций, сказал, что руки, на его взгляд, сделаны прекрасно. Нос ему не понравился. Но когда он увидел изначальный вид на фотографии 2 месячного Вани, то сказал, что и нос хорошо сделали. Но надо делать лучше! Аднан Султанович сказал, что из-за слишком узких носовых ходов Ваня плохо дышит и даже из-за этого плохо слышит, ведь всё взаимосвязано. Сказал, что не стоит мучить Ваню электрофорезами, потому что это безполезно, слух от этого не улучшится. "Ему надо раздышаться!" Рассказал как бы он сделал операцию, взял бы хрящики от ушек. И, если эта операция пройдёт успешно, можно будет продолжить дальше с ушами, хотя бы отделить их от головы.
В общем, нас пригласил на операцию суперкрутой хирург! Помощница дала нам необходимый перечень анализов.
Я спросила, сколько примерно стоит такая операция, ведь знаю, что не всегда возможно провести лечение по квоте. И сейчас даже государственные больницы идут на это неохотно. А Аднан Султанович на это ответил: "Вашему сыну, иншаллах (да будет воля Аллаха), сделаю бесплатно".
Я тут разревелась. Потому что, во первых, доктор решил взяться, а во вторых, ещё и бесплатно! У ребёнка, дай Бог, будет симпатичный нос, он сможет дышать в полную силу. Я поблагодарила от всей души Аднана Султановича, ведь далеко не всегда к Ване так тепло относятся врачи. Часто начинают задавать вопросы, по типу наблюдалась ли я по беременности, видели, не видели, не может быть, зачем родили. Один ортопед вообще не хотел его смотреть, "чего я смотреть, может, он и жить не будет". Аднан Султанович сказал, что так говорить могут только те, кто Бога не боится.
Через два дня я связалась с помощницей А.С.Она сказала, чтобы мы готовились на последнюю неделю ноября. Что более точную дату сообщат позже.
Мне надо будет взять направление в поликлинике на операцию. Я ещё не ходила, но,думаю, что проблем с этим не будет. Не хотелось бы ошибаться. Если операция не по квоте, о чём бы мне сказали, то, значит, по ОМС. Так ведь?

Рядом с кабинетом есть игровая комната для деток. Моя детка очень радовался этому.


В общем, я всей душой надеюсь на эту операцию. У меня, правда, сессия с 3 декабря начинаетсяИзображение. Но что делать. Здоровье Вани важнее. Дай Бог, наверстаю.
Ещё мы носим трейнер, который заказали и получили в Москве. Ваня с трудом закрывает рот, если во рту этот девайс. А ведь одним из условий правильного ношения трейнера (или миобрейса, как сейчас их называют)-- это дыхание носом. Но у Вани вообще нет привычки дышать носом. У него всё время рот открыт,даже без миобрейса во рту. Может быть, после операции на носу наш мальчик наконец-то задышит носом.




Перед тем как поехать в центр на Волоколамском шоссе, мы с Ваней зашли в Новоспасский монастырь. Поклонились чудотворной иконе Богородицы "Всецарица", помолились и перед иконой святого врача святителя Луки. Я попросила его, что, если Господу угодно, чтобы консультация состоялась, то пусть врач скажет и сделает так, как Он (Господь) хочет, и как будет лучше для Вани. Мы задержались. Ехали потом по МЦК через Дубровку, я немного не рассчитала время и очень нервничала. Но Аднан Султанович сам задержался. В первый же день после отпуска ему пришлось делать срочную операцию. Поэтому к нам на приём он спустился около часу дня. Мы даже немного подождали его.
Ване очень нравятся поезда на МЦК. "Вот это поезд! Вот это я понимаю!"


Скоростные (белые, как говорит Ваня) экспрессы Ваня тоже очень любит. Возмущается, если едем обычной электричкой. Любит комфорт, знаете ли)



Такие обстоят наши дела на сегодня. Спасибо огромное всем вам, дорогие девочки, что вы столько времени с нами, поддерживаете нас. Интересуетесь нашими новостями. Храни всех вас Господь! Хорошей осени!
Потеплело бы немного что ли. А то холодно, бррр. И дома холодно. Я кашляю неделю уже. Вот же организм. Только похолодает, сразу расклеивается. Не хотелось бы Ванечку заразить(.

Благодарю всех вас за поддержку и посильное участие в нашей жизни!
Благодарю Господа, который не оставил нас на нашем непростом пути.

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие девочки!
Мы сидим сейчас дома. лечим бронхит. Кашель вылился в бронхит. Давно такого не было. С января. Ване уже лучше, но этот кашель не проходит всё равно.
А сегодня пошли на утренник. Ванечка веселился вместе с детками своей группы. Рассказал стишок. Увы, как обычно, тихо и неуверенно,хотя дома рассказывал очень хорошо. Малыш всё таки очень стеснительный. Но пел и пританцовывал вместе со всеми ребятами. Дедом Морозом была, конечно, одна из воспитательниц. Её хорошо загримировали, я не поняла, кто это в гриме. А дети узнали!
- "Ребята, кто это к нам пришёл? Вы узнаёте?
-- "ДА! Это же Олеся Михайловнааааа!

Мы с родителями громко засмеялись и заведующая сделала нам замечание. Она у нас строгая, знаете ли).
А в общем праздник удался! Всем было весело: и детям и родителям!
Операцию нам хотели перенести на декабрь, но я не согласилась, так как у меня сессия в разгаре была в это время. А я учусь не ради диплома, а чтобы помочь во- первых, Ване, а во-вторых, получить нормальную востребованную профессию и работать логопедом.
Привозила Ванечку на занятие к нашей преподавательнице. Мы с ним сидели на стуле около стола, за которым сидела преподаватель и давала Ванечке разные задания. А наши студентки сидели рядом за партами и следили за ходом занятия, заодно практическое занятие получилось для всех нас. Ваня неплохо справлялся. Не знал названия кое каких слов: пиджак, сковородка, солонка. Это моё упущение, конечно. Потом мы с моей мамой три дня подряд показывали ему сковородку, но Ваня всё равно говорит, что это кастрюлька и смеётся. Целый час мальчик выполнял задания перед нашей группой, я его держала на руках, чтобы он не слишком смущался. За час занятий устал бы любой ребёнок. Все похвалили Ваню за терпение и хорошее выполнение упражнений, за возможность посмотреть на практике занятие с ребёнком. Ваня тоже сказал спасибо, попрощался и отбыл домой вместе с бабушкой и с дедушкой. А я осталась учиться дальше.
Преподаватель сказала, что я активная мама. Она смотрела нашу документацию по слуху и некоторые медицинские выписки. Сказала, что Ваня всегда должен сидеть к воспитателю, или учителю тем ухом, которым лучше слышит. И что она бы советовала на занятия в школе носить слуховой аппарат, а дома и в обыденной жизни его можно не носить. Сказала, что нет задержки психического развития, а умственного- немного есть. Это правда, Ване через полтора месяца будет семь лет, он читать не умеет вовсе, и цифры "в лицо" не знает, хотя считать умеет. Знаю, что не все дети умеют читать к первому классу, и идут в школу, не умея читать, зная кое какие буквы. Поэтому я не расстраиваюсь. Дефектолог дала нам рекомендации по поводу занятий дома. Нам нужно будет купить или сделать слоговые таблицы, чтобы мальчик по ним учился читать, узнавая слоги в словах. Раскрашивать нам порекомендовали только красками и хвалить за любой результат.
Преподаватель сказала, что с удовольствием будет смотреть Ваню каждую нашу сессию и дала мне свой номер телефона. Я прямо растрогана, да и она, похоже, тоже.
В общем, не знаю, будет ли из меня педагог и логопед, но для меня и для Вани это образование очень полезно. Я наконец смогла сама проверить все звуки у него и ужаснуться, как он их не выговаривает. Будем заниматься. Хоть Ваня и сопротивляется.



Ваня со своей подругой и симпатией Дашей и её старшей сестрёнкой




Поздравляем и Вас с наступающим Новым годом!
Пусть год начнётся хорошо и продолжится также! Пусть новогодние дни зарядят вас счастьем и позитивом на весь год, а общение с близкими людьми будет тёплым и душевным!
Храни всех вас Господь!

[mamaVani01]

Ванечка не так ценит подарки: игрушки и сладости, как возможность путешествовать. Конечно,он заказывал подарки Деду Морозу на Новый год. И к нему приходил настоящий Дед Мороз, вручил конструктор "Лего Майнкрафт" и ещё позже танки на пульт управлении. А потом мальчик сказал, что больше всего он бы хотел путешествовать. Я спросила, куда же Ваня хочет поехать, а он ответил, что всё равно, лишь бы просто ехать. Привык с детства ездить постоянно. С рождения. И сбылось желание ребёнка! 31 декабря ездили с друзьями во Владимир. Заказали Ване новые очки. Заказала те, которые лучше всего подошли Ване и по стёклам и по оправе.
Жаль, что из-за праздников их ждать почти месяц. Заказали затемнённые. Наши старые очки ломались несколько раз, и они уже малы немного. А без очков очень не комфортно в людных местах. Особенно в метро, или в электричке. Это нечто. Вчера в Москве надела Ване летние тёмные очки, которые он сам дома взял. Но ему в них плохо видно. Я уже просила его надеть, чтобы не слишком пристальное внимание привлекать. "Пристально рассматривать людей невежливо",-хочется мне сказать соседям по вагону, но я молчу и громко прошу Ваню надеть очки от солнца.
31 числа после оптики заехали на конюшню во Владимире. Дочка подруги там занимается. Ваня впервые увидел лошадей близко. Но он их побаивался, да и я. Хотя посмотреть вблизи на этих прекрасных животных очень здорово! Но всё равно, я переживала, вдруг укусят нас, вот Ваня и боялся, из за меня. А потом моя одногруппница подарила нам билеты в цирк братьев Запашных в Москве. Ваня с удовольствием смотрел сногсшибательное представление. Шоу было очень захватывающим. Акробаты в люминесцентных костюмах в темноте, римские легионеры с дрессированными тиграми и львами, наездники в костюмах монгольских кочевников на фоне двигающихся декораций в виде степи.После представления всем детям вручили памятные подарки. Коробку с картинкой-логотипом шоу "Магия", а внутри, кошелёк детский стем же логотипом и игрушка змейка. Я тоже люблю теперь ею играть. Складываю из её шарик. Мы ещё заехали к Матроне на Таганку. Приложились к мощам матушки. С детьми пропускают без очереди. Полюбовались вечерней зимней Москвой и поехали в свои владимирские леса.Желаем всем вам новых впечатлений и добрых рождественских праздников!

[mamaVani01]

Добрый день, дорогие девочки!
Нас с Ваней выписали из больницы). У нас случилась неприятность. Воспалилось яичко. Пришлось экстренно делать операцию во Владимирской областной. Вечером 22 января ребёнок пожаловался на боль в яичке. Поднялась температура.. Мы поехали в травмпункт в Петушках, а оттуда сразу во Владимир. Там врачи заподозрили, что яичко перекрутилось, так бывает у мальчиков, но нет. Наверное, Ванечка где-то простыл. В яичке был гной. Его прооперировали сразу ночью.
Вчера наконец-то я закончила разбирать вещи после переезда на другую квартиру и больничные сумки, перестирала вещи.Так всё непросто. И переезд и больница почти одновременно. Конечно, ещё долго предстоит разбирать имущество по шкафам, потому что, устав разбирать, распихала всё кое как, лишь бы была видимость порядка. А, где и что у нас лежит, часто не помню).
Наша выписка с заключением от узистов и с рекомендациями от аллерголога. Удалось попасть на консультацию, пока лежали в больнице, ведь поликлиника через коридор на первом этаже. Туда не пускают лежащих в стационаре из-за карантина по орви, но я сделала очень уверенное лицо "у нас направление!" и прошла вместе с Ваней. А за день до этого записалась также на консультацию, но я была без Вани. Приятно удивило, что запись была на следующий день. А через сайт, помню, я записывала нас за месяц. И время приёма назначено точно. Мы под кабинетом провели минут пять, не больше. Осмотрев Ваню, аллерголог порекомендовала нам сдать кровь на паразиты. Тем более, что в апреле у Вани обнаружили цисты лямблий, когда мы были в СПб на обследовании. Также рекомендовано сдать кровь на общий иммуноглобулин Е и эозинофильный катионный протеин. Врач сказала, что не стоит пока делать дорогостоящие кожные пробы на аллергию. Так как, по её мнению, эозинофилы повышены не из-за аллергии именно на что-то, а, скорее всего, из-за паразитов. Врач объяснила свою уверенность тем, что никаких внешних признаков аллергии у Ванечки нет: не слезятся и не чешутся глазки, нет кашля и хрипов, нет сыпи. Я сказала, что ещё у него был выявлен цитомегаловирус в мазках и что он принимал "Изопринозин". Врач ответила, что, значит, Ваня только носитель. Если бы инфекция проявилась и влияла на показатели крови, то были бы увеличены лимфоузлы и другие проявления. Уф, вот какие дела. Попадём ли мы в итоге на операцию к Аднану Султановичу, на которую возлагается столько надежд? Я уже переживаю из-за того, что столько раз она срывалась. Если так сложно всё, то, может быть, не стоит и пытаться? Решила, что буду делать то, что должна. А именно: сдадим через неделю общий анализ крови. Если он будет нормальным, то быстро сдадим остальные анализы. И ляжем. Или, как Бог даст.


А сегодня, 1 февраля, Ванечке исполнилось семь лет! Как сейчас помню этот день, точнее, ночь. В половине второго у меня начались очень сильные схватки.Мы с Верой быстро собрались. Вещи для роддома были готовы заранее. Ведь изначально дату родов ставили на 20 января. А родился Ваня сам точно в срок 1 февраля в 06:35 утра. Я теперь догадываюсь почему произошла такая путаница с датой родов. Гинеколог, у которой я наблюдалась в Климовске, на третьем узи, увидела, что с ребёнком не всё в порядке. Но срок был 32 недели. Я видела, как она изменилась в лице во время осмотра на узи перед Новым годом. Но у меня никакой мысли не мелькнуло даже, что с малышом проблемы. Мало того, она ведь на втором узи сказала, что "там" девочка. Но, знаете, я на неё вовсе не злюсь и не считаю её плохим врачом. Просто редкий случай, просто НЕКТО закрыл её глаза, чтобы мой мальчик всё таки родился.Эта врач, насколько мне известно, продолжает работать и у неё очень высокий рейтинг в городе среди гинекологов. Я позвонила ей пару раз после родов, возмущалась, что она ничего мне не сказала. Она каждый раз брала трубку, не хамила, не бросала. Спокойно всё выслушивала. Волноваться ей особенно было не о чем. Обменная карта была выдана мне на руки перед отъездом домой. То есть меня сняли с учёта. "Ты же собиралась рожать у себя на Украине? Слушай, ну тут, оказывается, не 32, а 36 недель! Так что нужно поторопиться попасть домой, тебе рожать 20 января!" ,- сказала мне врач после третьего узи. Я и поторопилась. Приехала в Горловку, обратилась к местной гинекологине. Договорились с ней о родах. Она, однако, удивилась, что ставят на 20 января. Мы сделали ещё одно узи в поликлинике. Но там ничего не заметили.
Сами роды, как уже писала в первом посте темы, прошли отлично. Только тётка в приёмном покое нам испортила настроение. Мы договаривались, что Вера будет на родах. А её никак не хотели пускать. Она переодевалась в холодном предбаннике. Стоял мороз, февральская, как никак, ночь была. А тётка, листая мою российскую обменную карту, пыталась меня всячески уколоть, хотя все анализы у меня были сделаны вовремя, были в норме, врач наверху нас ждала. "А где анализ на ВИЧ?- продолжала мучить меня тётка,- Вы вообще его сдавали?". Я корчась от боли, спокойно показала ей, где в карте в трёх местах результаты анализа на ВИЧ: "Здесь, здесь и здесь". Ни разу ей не нагрубила и вообще была очень спокойной. Вся целиком сосредоточилась на происходящем в организме процессе. Из двери предбанника выглядывала замёрзшая Вера. Она была без верхней одежды , все домашние вещи она спрятала в пакет, переодевшись в медицинский халат. "Меня пустят в конце концов или нет? Нас ждут в родзале! У нас партнёрские роды!" Тётка, недовольно посмотрела на меня и сказала: "Вы будто бы не на роды пришли, а на бал!". Она, видимо, привыкла, что роженицы и их родственники ведут себя по другому. Кроме того, наверное, мы помешали ей отдыхать. Жаль. что после родов нам было не до неё. Честное слово, очень жалею, что впоследствии эту мадам никак не наказала. Не по христиански, да. Ничего не могу с собой поделать. И Вера тоже. Вспоминаем её и злимся)))).
Ну, ладно. Дальше вы всё знаете. Ваня благополучно родился, все немного перепугались, немного поплакали. Бог дал силы и Свою помощь, добрые люди помогли и помогают и жизнь продолжилась. Мальчишке сегодня семь, только подумать, целых семь лет! Он больше не младенец, он теперь отрок. Сегодня утром он получил подарок от мамы. А завтра он ждёт гостей! Ждёт с нетерпением и с радостью. Первый раз в жизни, кроме братиков Димы и Марика, к нему придут и другие ребята.
А мама Женя думает как разместить эту компанию в однокомнатной квартире и собирается в магазин за продуктами для праздничного стола.



Ваня со своим другом Константином из Владимира. Мы очень надеемся, что Костя тоже завтра приедет к нам в Костерёво на день рождения вместе с мамой.

[anna280785]

Поздравляю Ванечку с днем рождения!
Веселого празднования!
Пусть у Вас все получится с операцией

[БуRя]

я вже желаю всего самого наилучшего!

[anna280785]

Карта Сбера в первом сообщении актуальная?

[mamaVani01]

Ответ на сообщение anna280785 от 4 фев 2019, 19:33

Здравствуйте!
Да, актуальна.