Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

Дорогие наши друзья!
Как вы знаете, Сегодня очень ответственный день для нашего Маленького Героя Мишутки Махова!
Сегодня у малыша сложнейший анализ, и снова под общим наркозом!
Давайте поддержим маленького человечка!
По этому поводу предлагаем Вам провести Акцию «САМОЛЕТИК СЧАСТЬЯ»!!!
Все знают, что самолет- это самое быстрое и безопасное средство передвижения, мы предлагаем каждому из Вас отправить к Мише бумажный самолетик, который так любят дети, особенно мальчишки =) ! Для того чтобы он как можно быстрее донес ему наши самые искренние пожелания скорейшего выздоровления! А с пожеланиями, кто может окажет посильную помощь! По 50 -100 рублей от каждого, помогут Мишеньке приблизится к выздоровлению и жить как обычные детки! Играть в солдатиков, читать книжки, ходить в садик и школу, и запускать в небо БУМАЖНЫЕ САМОЛЕТИКИ……
Друзья, для нас это так не много, НО так значимо для ЖИЗНИ нашего МИШАСТИКА!

[slgalas]

как там наш малышик ? как все прошло?

[MATVEYA]

slgalas, пока новости только такие
пишет Юля сегодня в 15:57 в вк

Друзья, мы в госпитале. Мише подготовили ручки и ножку для установки венфлона, необходимого для введения контраста и наркоза.Через час после действия крема, ему установят бабочку. И к 15 часам(по местному времени) мы пойдем в другое здание больничного комплекса для проведения самой процедуры, которая будет длиться приблизительно час..Все это время Мишка будет оставаться голодным( но это необходимо..в 17 по местному времени у нас назначена еще одна встреча с доктором, которая должна нам сообщить результаты обследования..вот такой планнинг на сегодня.

[Mia-Mia]

Пусть все пройдет хорошо!

[MATVEYA]

Пишет Лена на бэбиках в # 22:34 | 09 Ноя 12

Привет всем. Только что удалось связаться с Юлей, день был тяжёлым и насыщенным. Волнение, нервы и переживания. Процедуру которая была назначена провели удачно, ранее Мише не делали никогда такого наркоза, родители очень волновались из за новшества(это наркоз сильнее), но Мишенька перенёс и отошёл от наркоза хорошо. Так как в Европе в пятницу короткий рабочий день — результатов пока нет. Завтра наша семья вылетает в Россию. Всем передают привет и большую благодарность за поддержку.

Отредактировано: MATVEYA в 9 ноя 2012, 22:20

[MATVEYA]

Мишутка с родителями уже вернулся домой
Мама Юля пишет сегодня в 21:10

Друзья, мы дома, но еле-еле живые( перелеты дались тяжело… руки\ноги трясутся, головокружение, тошнота… мы прилетели в Россию в 4.30 утра в аэропорт Шереметьево, оттуда на аэроэкспрессе добрались до Белорусского вокзала, откуда нас забрали на машине Оля с Кириллом и отвезли в аэропорт Внуково, откуда в 12 дня с задержкой рейса мы кое-как улетели… если бы ребята нас не выручили и не отвезли на машине в другой аэропорт, мы точно бы упали еще раньше от усталости, спасибо им!!! Сейчас, Мишастик спит, набирается сил-не исключено, что из-за разницы во времени, нас может ждать бессонная ночь… но будем надеется, что он проспит до утра -сон -крайне важен для него сейчас! Прошу нас простить, все отчеты и скрины будут подготовлены и выложены завтра! Спасибо, ВАМ, ДРУЗЬЯ, ЗА ПОДДЕРЖКУ НАШЕЙ СЕМЬИ В ЭТО НЕПРОСТОЕ ВРЕМЯ !!!

[MATVEYA]

ОТЧЕТ: По состоянию на 12.11.12

За период 05.11.12-12.11.12 собрано:

Сбербанк России: 15704руб
WebMoney: 1954руб;
QIWI-кошелек: 2190руб;
Билайн - 11028руб
ПайПал - 3825руб
Яндекс Деньги: 1274руб;
Райффайзен-5000руб

ИТОГО период 05.11.12-12.11.12 СОБРАНО : 40975 руб

ВСЕГО СОБРАНО: 442 605руб

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 57 395руб

Друзья, отчет со скринами за указанный период Вы можете посмотреть здесь

Спасибо Вам за отзывчивость и доброту Ваших сердец! СПАСИБО!!!

[MATVEYA]

Юля пишет в вк сегодня в 0:14

Друзья, простите, новости в процессе написания, но сегодня для публикации они не будут готовы( Мишастик не спит, возможно из-за разницы во времени и смены ритма жизни… Завтра утром они будут, обещаю Всем спокойной ночи! Всем детишкам-сладких снов)

в 0:34

Точит мясо , Михаил) Какой мужчина, не любит ночью покушать? тем более, если он не спит)?

[MATVEYA]

Пишет Юлия мама Мишутки

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, мы немного пришли в себя после перелетов и готовы рассказать , что с нами происходило и как нам быть дальше. Возможно, кто-то в течение прошлой недели читал весточки от нас, которые мы передавали через наших друзей:Яночку, Леночку и Олечку(спасибо Вам девочки огромное!)Для тех кто не в курсе, рассказываю: мы с Мишастиком ездили в Цюрих на обследование к известному в мире доктору Р. Сегеру, который занимается проблемой ХГБ(хроническая гранулематозная болезнь). Этот доктор работает в University Children's Hospital Zurich.Там мы встречались с разными специалистами, в том числе и самим доктором Сегером, который является Мишиным лечащим врачом. К огромному сожалению, на основании анализов крови, сданных малышом в первый приезд, диагноз ХГБ(хроническая гранулематозная болезнь) подтвердился(((увы,это не ошибка..

Встреча с проф Сегером прошла в его рассказе о наших анализах, методах проведения диагностики, ознакомлении нас с планом дальнейшей диагностики в этот приезд и в ответах на наши вопросы. Также рассказ сопровождался фотографиями клеток крови, графиками модулированных и не модулированных процессов происходящих в клетках крови. На приводимых им графиках, фото и диаграммах были не случайно выбранные статистические данные, а наши (и Мишутки в том числе) анализы и клетки крови. Такой подробный рассказ о болезни ХГБ мы услышали впервые. Поэтому было достаточно понятно откуда происходят все выводы и на основании чего они сделаны. Беседа с доктором продолжалась не один час. За это время Мишастик сильно устал и после непродолжительного плача и укачивания в коляске все же заснул, дав нам так необходимое, более свободное, время для полного погружения в проблему так, как это видит специалист с многолетним стажем.

После беседы с Р. Сегером и врачами его группы, к нам пригласили его коллегу по клинике PD Dr. med. Tayfun Güngör -руководитель отделения трансплантологии. С ним мы перешли в комнату для совещаний (консилиумов) врачей. Мишутка, наша маленькая умница, при этом спал, чем сильно помогал нам слушать и воспринимать информацию чрезвычайной ценности и важности. Там Гунгор очень подробно рассказал о работе по генной методике, отметив при этом , что это крайний вариант спасения пациента, применение которого может быть вызвано только (по его профессиональному взгляду) крайне тяжелым состоянием пациента, отсутствием родственного донора и времени на поиск подходящего неродственного донора. На наши вопросы о применимости такого метода к Мишастику, он прямо ответил, что не видит в нем необходимости в данный момент. Несмотря на хорошие результаты и полную эсклюзивность метода его тестирование продолжается, и многие результаты еще находятся в стадии обработки. Их не найти в печатных материалах и публикациях. Но, видя нашу заинтересованность всеми возможными альтернативными методами лечения ХГБ, Грегор все же счел возможным, познакомить нас с готовящимися к опубликованию статьями и статистическими данными по этой методике. Друзья, это действительно реальная альтернатива, но в настоящее время это направление только-только разворачивается. Ибо по медицинским временным оценкам прошло слишком мало времени (3-5 за большой срок медицинские гуру не считают)Но еще раз повторюсь, что после оценки состояния Мишастика швейцарскими специалистами показаний для применения данной методики, для нас, нет.

Поэтому все наши обсуждения плавно перетекли в рамки более изученной и отработанной методики "классического" ТКМ при ХГБ. Как оказалось , все же "обычная" ТКМ сильно переработана в Киндерспитале и опробована на значительном числе пациентов (более сотни.
Различия начинаются уже в подходе к поиску донора и продолжают усиливаться в ходе подготовительных курсов химиотерапии. Её специально разрабатывают под пациента с определенными условиями. Этот процесс сильно индивидуализирован и его расчеты и применения сейчас являются экслюзивными для пациентов Киндерспиталя. Эти сведения на данный момент базируются на самых последних разработках швейцарских специалистов и реально позволяют сократить воздействие химии на организм, путем более точных дозировок и постоянного контроля. Многочисленные графики и статистические материалы сопровождали процесс нашего ознакомления с этими особенностями. За последние 3 года с ХГБ в Киндерспитале прошло 47 пациентов, 45 из них успешны. Шансы Мишастика Гунгор оценил не на 100%, но определенно более 90%. Это великолепный прогноз! К концу беседы с Гунгором , Мишка проснулся и у нас состоялась экскурсия по отделению. Несколько боксов ТКМ, бокс для подготовки пациента к выписке, боксы для подростков-все это рядом. Никаких привычных бахил и запретов посещений. К каждому пациенту прикреплена личная медсестра. Мама или папа может весь день находиться с ребенком, но на ночь они должны покинуть бокс. есть еще разные сотрудники, которые занимаются с ребенком разными вопросами: обучение, игры, беседы психолога и т.п. Мишастик с Гунгором подружился и всем деткам в боксах посылал воздушные поцелуи..еле сдержалась, чтобы не разреветься..

Отредактировано: MATVEYA в 3 дек 2012, 23:00

[Mia-Mia]

Шансы Мишастика Гунгор оценил не на 100%, но определенно более 90%. Это великолепный прогноз!

Слава Богу, что прогноз хороший. Дай Бог чтоб лечение прошло успешно