Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 17.03.13

За период с 10.03.13 по 17.03.13 собрано:

Сбербанк России: нет поступлений;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -100руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 10.03.13 по 17.03.13 СОБРАНО: 100руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 111 060руб + 8000$ в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

у Мишастика появился сайтик
ждем ваши отзывы и предложения. Спасибо!
Сайт Мишутки

[MATVEYA]

# 15:22 | 22 Мар 13

Друзья, у Мишастика жизнь полна приключений и исследований, ведь у маленького ребенка каждый день миллион новых открытий ))
Самочувствие стабильно хорошее, слава Богу! Мишастик много гуляет, благо погода позволяет, что несомненно полезно для него!
От клиники в Цюрихе пока нет известий, но мы надеемся, что доктор Гунгор вот-вот вернется из поездки и подготовит необходимый расчет
стоимости ТКМ для бухгалтерии. Для информации: мы созванивались и переписывались с одной из клиник Израиля. Дешево ТКМ не может
стоить даже у них. Нас сориентировали на сумме 300-400тыс $. Но опять же, для того, чтобы оценить все риски и выставить нам счет
необходимо съездить к ним на консультацию и диагностику состояния Мишастика. Ориентировочно,это займет 10-12 дней. Проживание в
гостинице на территории больницы 130-150 долларов в день семейный номер. Стоимость диагностики варьирует от 8000-10000 долларов.
Есть большая вероятность что часть проверок которые Михаил прошел в другой больнице будут приняты. Но если состояние на день приезда измениться и понадобиться госпитализация больница потребует депозит в размере 30000 долларов. Так что работу ведем по нашему вопросу, информацию изучаем. А пока вот Вам свежая мартовская фоточка Мишастика и весенней природы нашего Края!

фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
# 20:12 | 28 Мар 13
Друзья, вот уже который день из-за дождливой, холодной и ветреной погоды мы вынуждены отсиживаться дома. У братика каникулы и это немного скрашивает будни Мишастика) но дом, конечно вверх дном) Самочуствие удовлетворительное у малыша. Ждем потепления и снова в ДЦ на проверки надо ехать: узи, кровь, окулист. На недавнем обследовании Мишастику поставили диагноз близорукость с автигматизмом-теперь надо проверять глазки и видимо становиться на учет по зрению. Весит малыш по-прежнему скромно для своего возраста-всего 10кг, рост 80см. Пытается болтать на своем языке что-то, но делает это неохотно, ведь его, хитреца, итак понимаютПодмигиваю зато так интересно слушать как он ворчит, когда чем-то недоволен) это что-то) правда, достается всем: особенно братику, приходится разнимать и мирить сорванцов.

фото

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 24.03.13

За период с 17.03.13 по 24.03.13 собрано:

Сбербанк России: нет поступлений;
Показать полностью..
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -550руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 17.03.13 по 24.03.13 СОБРАНО: 550руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 111 610руб + 8000$ в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

[MATVEYA]

Пишет Юля, мама Мишутки
# 23:20 | 31 Мар 13

Друзья, вот и март подошел к концу, а с ним, надеюсь окончательно, холодные деньки и зима уж, наконец-то!!! Сегодня, мы провели чудесный день на воздухе, фото тому отличное подтверждение. Погода не просто радовала, а по-летнему ласкала нас своим теплом и легким ветерком +26, дадада, друзья)))) еще позавчера я гуляла с Мишей в шапке(которую практически не ношу) в перчатках и теплом пуховике, а сегодня, летние тапочки и короткий рукав)) Шапки Мишастика не были готовы к такому тепловому удару и менялись сегодня по необходимости) Новостей из Цюриха пока нет: сейчас там празднуется праздник Католической Пасхи! с чем мы всех мирян и поздравляем!!! Добра, любви и здоровья вашему дому!!!

[+]

фото

[ закрыть ]

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 31.03.13

За период с 24.03.13 по 31.03.13 собрано:

Сбербанк России: 2200руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -500руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
500 руб лично в руки от Галины Ш. из Воронежа

ИТОГО период с 24.03.13 по 31.03.13 СОБРАНО: 3200руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 114 810руб + 8000$ в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

ОТЧЕТ: По состоянию на 07.04.13

За период с 31.03.13 по 07.04.13 собрано:

Сбербанк России: нет поступлений
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 31.03.13 по 07.04.13 СОБРАНО: 0руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 114 810руб + 8000$ в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАC!

Отредактировано: MATVEYA в 8 апр 2013, 12:05

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ
Пишет Юля, мама Мишутки

10.04.2013
Сегодня Мишастику 1,8годика, но радости нам этот день не принес Наш маленький сын проснулся сегодня после абсолютно обычной для нас ночи с рвотой, которая продолжается вот уже весь день.Хочется плакать вместе с ним от бессилия и невозможности помочь малышу во время очередного приступа мы дали препараты по рекомендации врача, но пока не можем сказать, что все закончилось( после первого приема лекарства, после некоторого затишья, были снова приступы( что это пока непонятно..вчера мы не гуляли, т.к лил проливной дождь весь день; вечер и ночь тоже были без особенностей; температуры нет; только рвота, слабость и полная апатия ко всему..вечером снова созвонимся с доктором, расскажем как у нас дела. Запланированную на завтра сдачу крови я уже отменила, т.к в таком состоянии Миши-это совершенно недопустимо. Теперь только на следующей неделе, возможно, поедем.

12.04.2013

Весь вчерашний день Мишке было плохо сохранялась рвота, апатия, полное отсутствие аппетита по сути он уже 2 дня ничего не кушает(( но не было поноса и температуры, что определенно нас радовало. Ночь внесла свои коррективы: снова рвота и появилась температура 38,0..дали жаропонижающее, стало легче , он смог поспать. Сейчас снова будем созваниваться с доктором, и вероятнее всего, добавлять к основной группе антибов, которые Миша пьет постоянно, еще какой-нибудь дополнительный антибиотик. Т.к нам совсем не просто не хочется попадать в инфекционное отделение, нам жизненно важно туда совсем не попадать, т.к в таких больницах отдельных боксов для иммунодефицитников не предусмотрено. Перспектива подцепить там что-нибудь еще к уже имеющимся у Миши проблемам, нас совсем не привлекает. Будем стабилизировать его всеми силами дома. Спасибо, друзья за Вашу поддержку! Она особенно нужна нам сейчас!

13.04.2013

Пока ситуация остается тяжелой. Мишастик весь вчерашний день сильно температурил, доходило до 39( от слабости и высокой температуры он все время находился в состоянии дремы. Это очень настораживало как меня, так и нашего доктора иммунолога. Мы имеем возможность с ней созваниваться и при необходимости консультироваться. Это для нас очень важно, т.к она знает Мишу можно сказать с рождения, и это она и заподозрила у него ХГБ. Спасибо Вам, Дина Владимировна, за терпение и внимание к проблемам нашего сыночка! Весь вчерашний день мы активно выпаивали Мишу, и подсчитывали вес того, что из него выходит, чтобы не допустить обезвоживания. Рвоты весь день не было, и мы уже было надеялись, что критическая отметка пройдена, но увы, вечером нас ждало разочарование и новая борьба. Старший сын после вечерней тренировки начал жаловаться на головокружение. Мы очень надеялись, что это связано с переутомлением: утром у него были соревнования по плаванию, где он в своем заплыве был вторым, обогнав ребят из старших групп. Естественно, он потратил много энергии, потом еще в школу сходил и на вечернюю тренировку по карате(хотя мы предлагали ему не ходить)..и вот , все стало ясно, когда его вырвало( вирус добрался и до него(( следом вырвало Мишу, и вот теперь мы стабилизируем обоих наших сыновей. Делаем все возможное и невозможное.

это ротовирус(((
Выздоравливайте детки скорее

Отредактировано: MATVEYA в 13 апр 2013, 22:57

[MATVEYA]

Новости о Мишастике:
# 14:52 | 15 Апр 13

Cегодня ночь прошла тревожно. Мишка, видимо отоспавшись за эти дни совсем никак не хотел засыпать; по сути спал мало и с большими капризами. С рук моих не сходит, ноет, мнямкает и мамкает.Это не очень хорошо, т.к у меня обострился ларинготрахеит: пропал голос, кашель и болит грудина. И хоть мое заболевание не заразное, но все же отдаление Миши от меня было бы предпочтительнее. Надеюсь, антибы, которые я уже пару дней колю, поставят меня на ноги быстро. Зато порадовал Макс. После темпы у него в субботу 39.6 мы не расчитывали, что он быстро оклемается… Но к величайшей нашей радости, правильному лечению и слаженным действиям с мужем, сегодня он бодр и, надеемся, это победа! Мы потихонечку начали подкармливать деток: сначала в ход пошла пачка безмолочной гречневой каши, запечатанная упаковка которой осталась с Мишиного малышкового прикорма. Затем ячка на воде, потом рис, теперь паутинка на воде и отварная картошечка. Скудненько пока, но мы не рискуем. Детки сильно схуднули, особенно заметно по Мише: его 10 кг, что итак для него очень мало( превратились в 8.5((( огромная потеря и трагедия для нас(( будем снова откармливать. Все намеченные и назначенные анализы и обследования придется отложить минимум на неделю. Спасибо, друзья, за поддержку нашей семьи!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:

Мишастику стало получше. Сегодня снова немного погулял около дома. В Краснодаре вот уже второй день очень сильный ветер, который повалял много деревьев , поэтому убаюкать в коляске его сегодня даже не пытались. Кушает безмолочную гречневую кашку, очень она нас выручает. Просит другую еду. Даем по чуть-чуть разрешенное. Хотя, глядя на малыша так и хочется начать скорее его откармливать, уж очень схуднул( но нельзя пока..будем постепенно возвращать вес , стараться без срывов со стороны ЖКТ.
16 апр 2013 в 19:13

Мишастик много улыбался сегодня, но и много плакал, что вводило нас в некоторый ступор ..это нормально, маленький ребенок меняет свои желания за секунды: мы пытались подстроиться под сиюсекундные желания малыша, а он как по-команде менял их с легкостью...так и живем аппетит восстанавлевается, как и все остальные хитростные примочки Мишастика
17 апр 2013 в 23:15

К Мишастику вернулась его очаровательная улыбка) и на сердце становится тепло и солнечно, когда он улыбается)) также вернулся аппетит, что очень радостно! Нам даже кажется, что у него появились щечки) в общем, жизнь потихоньку возвращается в свое русло! Спасибо всем за поддержку нашей семьи!
18 апр 2013 в 21:29

Уважаемые участники группы http://vk.com/mmishastik, обращаем Ваше внимание, что в фотоальбом «Отчеты о потраченных средствах» были добавлены документы о расходах. Спасибо за Ваше терпение и доверие к нашей семье. Мы наконец-то, благодаря к…осмическому терпению и помощи Ани Р. из Швейцарии довели до логического завершения все согласования по финансам с клиникой. Возврат денег был произведен, как и уточнение некоторых вопросов после перевода суммы. Также мы были вынуждены усилить маркировку документов, в связи с тем, что непорядочные люди снова их используют в своих целях на просторах интернета. Спасибо, что Вы остаетесь с нами: переживаете и следите за новостями о Мишастике; всегда поддерживаете! Спасибо!
# 21:01 | 21 Апр 13

скрин1
скрин2

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 21.04.13

За период с 14.04.13 по 21.04.13 собрано:

Сбербанк России: 200руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 14.04.13 по 21.04.13СОБРАНО : 200руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 116 852руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

[MATVEYA]

Новости о Мишастике:
Сегодня 22/04/13 в 20:22

Маленький малыш наш восстанавливает аппетит,слава Богу нет вопросов, но сон пока страдает( если ложится в обычное время, может пару часов возится , пока не уснет( но хуже, когда засыпает нормально, а в 3 или 4 утра просыпается и до 7 или 8утра бодрствует( надеемся это временное явление и это скоро пройдет.Также не перестаем искать новую информацию по нашему заболеванию и клиникам , которые имеют представление о том, что это и как лечится.

[+]

Вот ответ из клиники в Сингапуре:

This little boy has 2 problems: (1) chronic granulomatous disease, and (2) tethered cord syndrome. I will mainly address to the first problem as this is usually more urgent. - У ребенка 2 проблемы: хронический гранулематоз и синдром натяжения спинного мозга. Я всегда начинаю с более срочной проблемы.

Chronic granulomatous disease with very early onset of symptoms of infections is usually a serious disease and most affected children will die before reaching the age of 10 years. They have problems with bacterial, mycobacterial, and fungal infections. Hematopoietic stem cell transplantation is indicated and should be done as early as possible. Once fungal infection occurs, it is difficult to treat and it will increase very much the risks of transplantation. Either a matched unrelated donor or an unrelated cord blood can be used for transplantation. If a well matched unrelated donor or cord blood cannot be found, we will consider either of the parents as haploidentical donor. - Хронический гранулематоз - серьезная болезнь и большинство детей с этим заболеванием умирают до 10 лет. У таких детей проблемы с бактериальными, микобактериальными и грибковыми инфекциями. Пересадку гемопоэтических стволовых клеток нужно сделать как можно раньше. Как только появляются грибковые инфекции, болезнь уже сложно лечить и риск осложнений при пересадке повышается в разы. Если невозможно найти хорошо совместимого неродственного донора или пуповинную кровь, то тогда можно использовать родителей в качестве гаплоидентичного донора.

For treatment in Singapore, we shall start with high resolution HLA typing and other baseline assessments. The results of the HLA typing will help us to initiate the search for unrelated donor and cord blood units. Within 3 weeks of the blood tests, we should be able to tell if there is a good potential donor or cord blood unit available or not. If yes, we shall request for a confirmation testing with the potential donor or cord blood unit. If the matching is confirmed, we can prepare for the transplantation. We shall also arrange for an autologous bone marrow harvest as a back up treatment in case of graft rejection. - Для прохождения лечения в Сингапуре нужно провести HLA-типирование и начальное осбледование. Результаты HLA-типирования помогут нам начать поиск донора и пуповинной крови. В течение 3 недель должен быть ответ, найден ли хороший потенциальный донор или пуповинная кровь или нет. Если да, то мы запросим подтверждение тестирования потенциального донора или пуповинной крови.

The baseline assessments will cost about US$6,000. Request for confirmation testing will cost US$2,000 - 3,000. Procurement of the stem cells/cord blood from overseas will cost about US$30,000 - 55,000. The variations in the cost depend on the country of origin of the donor/cord blood unit. The autologous bone marrow back up will cost about US$12,000. For the transplantation treatment, the cost will be about US$250,000. These cost estimates include routine hospital, pharmacy, laboratory, and consultation charges, but do not include treatment of complications, invasive fungal infections, or intensive care if such needs arise. The duration of stay in Singapore is about 6 months. The chance of successful treatment is about 60-65%. The risk of graft rejection is about 15-20%. The risk of treatment-related mortality is about 20%. - Начальное обследование будет стоить 6000 амер долл. Запрос подтверждающего тестирования 2000 - 3000 амер долл. Получение стволовых клеток/пуповинной крови из-за рубежа - 30000 - 55000 амер долл. Такой разброс цены зависит от страны, откуда будет доставляться материал. Забор собственного костного мозга на случай отторжения стволовых клеток - 12000 амер долл. Пересадка стволовых клеток от неродственного донора - 250000 амер долл. Все вышеназванные суммы включают рутинные услуги госпиталя, лекарств, лаборатории и консультации, но не включают лечение осложнений, инвазивных грибковых инфекций или нахождения в реанимации. В случае возникновения данных проблем, все услуги оплачиваются отдельно. Длительность пребывания в Сингапуре - 6 месяцев. Уровень смертности, ассоциированной с лечением - 20%.

While waiting for the results of the matching and donor search, we shall also assess the second condition of the spinal cord. This will give an idea if the child will need neurosurgical treatment, which can be done after a successful transplantation. The MRI and consultation to the neurosurgeon will cost about US$4,000 (or US$500 for consultation if the child has a good set of MRI available). - Во время ожидания результатов поиска донора, нам нужно оценить состояние спинного мозга. Это поможет нам определить, необходимо ли вмешательство нейрохирурга, которое может быть проведено после успешной пересадки. МРТ и консультация нейрохирурга будут стоить 4000 - 5000 амер долл (или только 500 амер долл за консультацию при наличии МРТ снимков хорошего качества).

[ закрыть ]

[tanya010171]

Ответ на сообщение MATVEYA от 22 апр 2013, 21:22

Вот ответ из клиники в Сингапуре:

Господи, как все сложно-то ...

[MATVEYA]

tanya010171, да, к сожалению(((

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
# 22:10 | 23 Апр 13

Мишастик сегодня натерпелся страху… начиналось все достаточно просто: разбудили, засунули в ванную для собирания" жидкости для анализа мочи", пережил это достойно) дальше машина-40минут в пути и тут они:
Показать полностью..тети с иголками в белых халатах… а все потому, что оклемавшись после перенесенной ротовирусной инфекции, нам пришло время сдать все анализы, которые положены! Надо отметить, что он был просто молодцом, когда первый раз кололи в правую руку-всхлипнул только, когда иглой внутри руки шурудили в поиске вены-неудача( вторая попытка: левая рука-только обиженный стон..-чуть лучше пару капель в одну(!) из пробирок… третья попытка-правая кисть и уже нас четверо: я и три медсестры и тут он не выдержал и разрыдался, когда игла вонзилась в кисть и к счастью, вена не затромбовалась и не спряталась, как предыдущие, а далась на откачку драгоценной крови… организм Мишатика был не готов расставаться ни с одной каплей собственной крови, поэтому этот забор был очень сложным: как с иглой так и без… очень горестно было Мишастику( да и синячки на месте уколов красноречиво об этом говорят… НО, нам есть чем утешить маленького героя: на днях нам пришла посылка из Швейцарии с великолепным швейцарским шоколадом, который для него передала Анечка Р.)) Кто не знает, Миша бОльшой сладкоежка) Конечно основная цель посылки был не шоколад, а заказанные для Мишастика лекарства для поддержания функции печени, и всего организма. И вместе со всем этим добром мы заказали Мише некоторые гаджеты, которые в Росиии стОят бОльшие деньги, а нам это обошлось значительно дешевле. Миша очень радуется своим новым игрушкам, если можно так сказать) они верой и правдой ему будут служить не один сезон))

Мишутка на велике. фото
Гаджиты Мишутки