Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
# 18:43 | 27 Апр 13

Друзья, сегодня Мишастик героически перенес визит в ДЦ. Приехали мы туда к 8 утра, а освободились только в полдень… без накладок не обошлось, конечно, но ситуацию спасало то, что в субботу в ДЦ мало народу, собственно по этой причине мы сегодня туда и поехали. Узи, в целом, в норме, если можно так сказать. Сохраняются признаки спленомегалии, увеличение пожделудочной железы, лимфаденопатия брюшной полости и мягких тканей шеи и паховых областей, к счастью без признаков абсцедирования на момент осмотра. Окулист порадовала тем, что близорукости у Миши нет: для этого ему капали в глазки и внимательно смотрели. Но, врач, предположила, что у него присутствует частичное сужение слезного канала. Данная проблема решается операционным путем под наркозом и желательно до 6ти месячного возраста ребенка. Если наблюдающие Мишу специалисты будут не против, то нам будут готовы прочистить эти слезные каналы. Но скорее всего они будут против из-за возможного риска различных обострений, присущих нашему основному заболеванию… Сегодня мы познакомились с новым доктором иммунологом, которая теперь будет курировать Мишу в ДЦ-очень приятная женщина) Также хочу написать пару строк о нашем визите в соц.защиту, где Мишастику к празднику Пасхи в рамках благотворительного проекта, который проводится в Краснодаре не первый год, какой -то неизвестный нам, но определенно очень добрый человек купил замечательный набор Лего для малышей, который нам и вручили!!! Большое человеческое СПАСИБО за такой подарок! Мишастику он очень понравился!!! Спасибо, друзья, что Вы с нами!

фото

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 28.04.13

За период с 21.04.13 по 28.04.13 собрано:

Сбербанк России: 1200руб;
WebMoney: 127руб;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 21.04.13 по 28.04.13 СОБРАНО: 1327руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 118 179руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.
скрин1
скрин2

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
# 21:04 | 30 Апр 13

Друзья, у Мишастика все хорошо, ттт! Вот уже несколько дней у нас в гостях его прабабуля(!) в которую он радостно играет))) и в машинки, и на прогулку, и покушать, и помыться, все все все прабабуля хочет делать сама) а Мишка и не против совсем)) в общем, старый, что малый, правду говорят!!! А еще сегодня у нашей прабабули День Рождения! 86 лет, друзья, представляете?! Мы от всей души хотим пожелать нашей любимой и единственной пробабулечке оставаться такой же бодрой и симпатичной старушечкой) Здоровья и еще много долгих лет жизни на радость нам и правнукам!!! Мы тебя любим!!!

фото

[MATVEYA]

Немного новостей
# 20:54 | 02 Май 13

вот и закончились каникулы нашей прабабули… проводили мы ее домой… и сразу как-то грустно и тихо стало в доме… но, она, обещалась к нам приехать еще и мы, конечно, будем ее ждать) вот, ловите фоточку Мишастика весенне-летнего)) фото

Мишастик поздравляет Всех православных
со светлым праздником Пасхи! Добра и мира Вашему дому!

фото Мишутки

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 06.05.13

За период с 28.04.13 по 05.05.13 собрано:

Сбербанк России: 1200руб;
Показать полностью..
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 28.04.13 по 05.05.13 СОБРАНО: 1200руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 119 379руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
# 20:11 | 12 Май 13

Друзья, нас не было в городе, мы сопровождали Максимуса на соревнования в Анапу по карате: там проходил Кубок Края) небольшой отдых пошел всем нам на пользу) хотя Максу было не легко: подъем в 5.40 утра, часовая тренировка на пляже, 7.30 завтрак, немного отдыха и 2х часовая тренировка на стадионе Спартак, затем обед, снова немного отдыха и снова 2х часовая тренировка на стадионе, потом ужин и отдых… вот такой ритм… но он, умничка, справился со всеми трудностями, успешно сдал аттестацию, принял участия в соревнованиях по като, потренировался с лучшими спортсменами Края в этом виде спорта) Мишастик за него сильно переживал и все время рвался из коляски на поле махать лапками как и все каратисты)) его перед отъездом что-то зверски покусало под левым глазом, долго не проходило, а поездке он еще умудрился шлепнуться на ту же сторону, так что красавчег прям боевой парень, любимчик ребят)) я подготовила небольшой фотоотчет о поездке, надеюсь Вам понравится))

фото

[MATVEYA]

Новости о Мишастике:
12:34 | 15 Май 13
Друзья, на днях Мишастик встречался со своим московским доктором из клиники Рогачева- Щербиной А.Ю. Встреча проходила в ординаторской врачей из отделения гематологии ДКБ. Доктор ознакомилась со свежими анализами Миши и результатами узи, порадовалась какой он стал хорошка(хоть и c «подбитым» глазом), порекомендовала делать КТ легких раз в полгода. Вот сейчас мы озабочены как раз организационными вопросами по этому поводу. Сложность в том, что КТ мы можем сделать только в краевой больнице (а мы «городские») и только под наркозом. Но туда должен кто-то еще направить… поликлиника этими вопросами не занимается, обратились в ДЦ, сейчас узнаем все детали… а еще вчера, мы наконец-то получили препарат вифенд, который Мишке прописан длительно и без перерывов, естественно. Еще 10 апреля, я совместно с врачами из поликлиники(в процессе выписки льготных лекарств участвует ни один человек) заблаговременно, учитывая срок когда заканчивается предыдущий вифенд, подали заявку в курирующую нас аптеку… и, тишина… я начала поиски лиц, ответственных за заказ и своевременное обеспечение лекарствами нуждающихся. Выяснилось, что аптека, в которую мы отдаем рецепты-лишь их принимает и выдает препараты, мне дали телефон аптечного управления, в котором мне должны были все разъяснить)) но увы, аптечное управление внятных ответов ни дало ни на вопрос почему нет вифенда(это региональный список), ни почему нам ни разу(!) ни дали препарат таваник или хотя бы его аналог левофлоксацин(федеральный список)… ответ был, что мы не заказываем эти препараты, мы их получаем и распределяем по аптекам. дали телефон дядечки из минздрава, который из заказывает… до него дозвониться не удалось: факс был на автомате весь день( удалось поговорить с секретарем и парой начальников других отделов, которые ничем не помогли… хорошо, что девушка-секретарь оказалась ответственная и как обещала-нашла женщину, которая мне перезвонила и попросила подождать немного так нужный Мише препарат вифенд, т.к они его еще не закупили((… и попросила «как-то заранее начинать беспокоиться о лекарствах для своего ребенка»… на мой вопрос насколько заранее и почему на их уровне не отслеживается эта информация, ответ был получен не очень внятный… Итог моих звонков, левофлоксацин дали в тот же день: 1 пачку 10 таблеток дозировкой 250мл (это Мише на 15 дней),-поэтому продолжаем его покупать сами; вифенд дали вчера количеством на 43 дня… вот так мы получаем льготные лекарства. Вот вам сюжет еще на тему первичного иммунодефицита, инвалидности и получения лекарст в Росиии

Репортаж

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 13.05.13

За период с 05.05.13 по 12.05.13 собрано:

Сбербанк России: 1100руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -300руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 05.05.13 по 12.05.13 СОБРАНО: 1400руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 120 779руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

[MATVEYA]

Новости о Мишастике:
# 22:00 | 16 Май 13
Сегодня утро началось рано. Я с Мишастиком отправилась в ДКБ для сдачи крови(так жаль, что наши недавние анализы не подошли) Кровь из вены снова удалось взять только с третьего раза из кисти и просто иглой((( конечно Миша плакал( а потом еще из пальца, но там он терпел… затем пошли пешком в ДЦ, т.к я не стала тратить время/перемещать машину на такую же несуществующую парковку у ДЦ… там мы прошли узи вилочковой железы, снова иммунолога и подписание наших направлений на КТ в больницу… завтра у Мишастика КТ под наркозом… Будем молиться и ждать результатов исследования. Спасибо всем, кто переживает за Мишастика!

Мишутка

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
сегодня в 15:22
Сегодня утро началось очень рано: с 3утра начался шестичасовой отсчет до наркоза, а в 5.30 утра Миша уже проснулся..пока я ехала с ним в машине в ДКБ, он уснул, и мы, согласовав с врачом этот факт по телефону, попытались обойтись без наркоза..но, увы, положив Мишу в аппарат, он открыл глаза , осмотрелся, понял что затевается что-то нехорошее, предпринял попытку свалить куда подальше..пришлось идти в гематологию-сдаваться..там нам выдали комплект пост . белья , правда без подушки, и мы приютились на свободном месте одной из палат..затем пришел анестезиолог, задал стандартные вопросы и мы на обычном лифте поехали на первый этаж в кабинет КТ. там Мишке надели маску, меня попросили выйти, и уже минут через 10 предложили его забрать..тем же путем, на руках и обычном лифте с посторонними людьми мы вернулись в палату, где он еще мирно поспал какое-то время..затем томительное ожидание результатов..и вот вердикт: в тимусе обнаружен очаг( что это непонятно..предыдущие снимки КТ , которые я давала для сравнения на местном оборудовании не открылись..согласовав этот вопрос с Анной Юрьевной, было принято решение проколоть Мише дополнительный антибиотик, и после сделать контроль КТ уже с контрастом..завтра начнем уколы. Вот такие новости. Спасибо всем кто следит за жизнью Мишастика:переживает и поддерживает нас!

[MATVEYA]

НОвости о Мишастике: 20.05.13
Сегодня пол дня решали проблемы с левофлоктацином, который нам положен бесплатно. Его выписали в поликлинике на 3 пачки, а фактически нашлись только 2 на весь город и в чужой аптеке. Отвезла переделывать рецепты снова в…поликлинику. Завтра попробуем забрать и рецепты и лекарство. Мише вкололи третий укол, сегодня чуть легче его перенес: плакал, но не так долго как вчера. Под глазом все очень и очень плохо( завтра повезу его на консультацию. Спасибо всем участникам нашей группы, за Вашу поддержку, внимание, понимание, терпение и симпатию к Мишастику. Для нашей семьи это очень нужно и важно! Скоро мы возобновим сбор, и очень надеемся, что Вы и дальше будете с нами, друзья!!

21.05.13 Коротко: новости плохие: завтра КТ носоглотки: подозревают тромбоз венозных синусов. уже назначено 2 антиба внутривенно 4р\день по 2 часа. завтра госпитализируемся прямо накануне дня рождения старшего(( спасибо всем кто поддерживает маленького Мишастика!

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 20.05.13

За период с 13.05.13 по 19.05.13 собрано:

Сбербанк России: 500руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО период с 13.05.13 по 19.05.13 СОБРАНО : 500руб
в счет второго этапа сбора.

ВСЕГО СОБРАНО: 121 279руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

20 мая 2013 в 22:57

Отредактировано: MATVEYA в 26 мая 2013, 09:16

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
# 15:09 | 22 Май 13

Господь Милостив! Не подтвердился диагноз!!! Обо всем по порядку. Утро началось как под копирку: с 3 часов ночи началась шестичасовая голодовка перед КТ, которе должно было быть в 9 утра. Миша снова проснулся ровно в 5.30 утра и снова по дороге в ДКБ уснул в машине. Пришлось разбудить Мишу, и тащиться к кабинету КТ, для длительного ожидания! Итог: КТ нам так и не сделали, жаль, конечно что Мише пришлось так долго ждать еды, но это определенно лучше, чем 15-й раз делать ему наркоз.Для уточнения такого страшного диагноза, как тромбоз венозных синусов, приводящий к менингитам, энцефалитам и другим неприятным неприятностям, пригласили 2 ведущих докторов ДКБ, с одним из них мы знакомы-это зав отд. отделения младшего возраста Сергей Алексеевич. Окинув Мишину мордашку опытным взглядом, они сразу же исключили предполагаемый диагноз, назначенное КТ и антиб и тот который кололи и те, которые вчера назначили, но не стали вводить в\в, т.к я отказалась. Слава Богу, что я вчера нашла в себе силы взять паузу и подождать до утра. Ведь так страшно отказывать врачам, особенно, когда они предполагают такие страшные диагнозы!!! Вердикт врачей: это стрептодермия, усложненная реакцией на базовые препараты, которые принимает Миша. А именно: вифенд, который может при длительном применении вызывать рак кожи и таваник, который в редких случаях может давать дерматологическую реакцию в виде фотосенсибилизации. Видимо роковое стечение обстоятельств, способствовало такой жуткой реакции на лице у Миши. Искренне сочувстую всем, у кого есть какие-то внешние недостатки: с Мишки все это время глаз не сводят( шугаются, а местами даже комментируют нелециприятно( вот Вам, друзья, сегодняшнее фото маленького героя! Спасибо за Ваши молитвы и поддержку!

Мишутка сегодня. фото

[MATVEYA]

23 мая 2013 в 13:42
Друзья, сегодня у Максима, старшего братика Мишастика, День Рождения!! Мы от всей души поздравляем нашего энергичного, симпатичного, спортивного парня с девятилетием! Максимус, ты классный и мы все тебя очень ЛЮБИМ! В честь этого радостного события группа сегодня останется открытой) Поздравления, картинки, веселые песенки-все приветствуется!! Спасибо!

Макс и Мишутка


НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
24.05.13 в 21:54

Друзья, самочувствие Мишастика стабильное. Нехорошесть под глазом потихонечку проходит. В ближайшее время, мы откроем второй этап сбора. Швейцарская клиника выставила нам счет на ТКМ, сумма 647 709 CHF. Мы приоритетно будем ориентироваться в сборе на него, т.к по-прежнему считаем, что делать ТКМ при нашем заболевании надо у тех специалистов, которые на данном заболевании специализируются. Это не значит, что мы прекращаем поиск информации по ХГБ. В данный момент , мы ведем переписку с клиникой Англии, в которой работает еще один специалист, которого в свое время нам рекомендовали как и доктора Сегера. Спасибо, друзья, за то, что вы с нами! Ловите сегодняшнюю фоточку Мишастика!

Фото Мишутки

ВАЖНО! СБОР НА ТКМ ОТКРЫТ!
Клиника выставила счет на ТКМ в размере 647 709 CHF.
скрин счета

Отредактировано: MATVEYA в 25 мая 2013, 22:06