Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[Evergreen]

в Русфонд писали? По-любому, даже от-туда ничего раньше 6 месяцев не получите (сейчас лето, до сентября акций по Первому уже , скорее всего не будет, но даже после того как они собрали вам деньги, еще надо 3 месяца, чтобы эти деньги получить)
Если не написали - скорее пишите заявку

[MATVEYA]

visitor7575, спасибо что переживаете за Мишутку
как раз этот вопрос обсуждался сегодня в вк.
вот что пишет по этому поводу Юля (мама Мишы)

"пакет документов в Русфонд в стадии подготовки. Ждем бумагу от одного из гос. органов. Спасибо за внимание к группе Мишастика!"

"пакет документов для отправки очень серьезен. и чем лучше мы подготовимся , тем больше шансов для положительного рассмотрения нашей заявки."

подробней тут

так что не унываем и надеемся, что Мишеньку возьмет Русфонд.

еще надо 3 месяца, чтобы эти деньги получить)

думаю, деньги с акции Русфонд перечисляет сразу в клинику

[Evergreen]

Ответ на сообщение MATVEYA от 19 июн 2013, 17:46

думаю, деньги с акции Русфонд перечисляет сразу в клинику

да, в клинику, но через некоторое время.... Русфонд не банк, свободных денег у него нет

смотрите на страничке русфонда под счетчиком денег " Счетчик обновляется ООО «СМС Онлайн Холдинг» каждые 30 секунд. SMS-пожертвования за вычетом оплаты операторам связи за услуги поступают нуждающимся через 75 дней со дня публикации просьбы в связи с порядком обработки результатов сборов операторами мобильной связи и контент-провайдером."
Русфонд писал об этом, даже если деньги выделили (как тем 21 детишкам, что сейчас на страничке), деньги будут переведены в клинику только через некоторое время, так как надо сначала получить деньги от телефонных операторов (75 дней), а потом потратить время на все формальности с клиниками и банками.
Хорошо, если в это время клиника будет лечить ребенка по гарантийному письму Русфондa, а если нет?

Отредактировано: visitor7575 в 19 июн 2013, 17:39

[MATVEYA]

Пишет Anna Basel (Координатор по связям с клиниками Швейцарии и странами EC) в ВК:
Сегодня в 17:30

ВНИМАНИЕ! ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ!

После начала второго этапа сбора (выставления счета на ТКМ при ХГБ) у людей снова и снова возникает один и тот же вопрос: «Почему так много???» Попытаемся ответить на него максимально развернуто, и при этом коротко. Хотя коротко ответить на этот вопрос довольно сложно.

ХГБ
Как известно, у Миши ХГБ – Хроническая Гранулематозная Болезнь, относящаяся к группе первичных иммунодефицитов. Это означает, если коротко, что иммунные клетки крови Миши имеют наследственный дефект и не в состоянии бороться с определенным видом бактериальных и грибковых инфекций. Если такая инфекция попадает в организм – то размножается стремительно быстро, и если вовремя не начать сильнейшую терапию, ребенок погибнет. Для поддержания даже подобия равновесия в состоянии ребенка, ему приходится ежедневно принимать ударные дозы антибиотиков и противогрибковых препаратов. Эти препараты имеют массу побочных эффектов, да и не всегда бывают в аптеках, а прекращать их прием даже на день опасно.

Терапия
В Европе больные с ХГБ часто выживают на приеме медикаментов, известны случаи, когда они доживали до старости. Однако и там, в очень многих случаях (в зависимости от частоты и тяжести протекания инфекций) стараются излечить эту болезнь радикальным образом. В России, при известной всем ситуации с медикаментами, а также гигиенических условиях, поддерживающая терапия в течение всей жизни не представляется возможной. До недавнего времени существовал только один радикальный способ лечения ХГБ – пересадка стволовых клеток (ТКМ – о ней чуть позже). В последние несколько лет альтернативой становится генная терапия, ее активно исследуют в нескольких научных центрах, однако она еще мало изучена и поэтому считается рискованной. Если есть возможность (а это означает – существует подходящий донор, а также организм ребенка достаточно силен, чтобы выдержать подготовительную химиотерапию) – предпочитают ТКМ. Также и в случае с Михаилом, генная терапия специалистами из Киндерспиталя не планируется.

ТКМ
Клетки крови, как известно, вырабатываются в костном мозге. Если они дефектны – значит, костный мозг ребенка не умеет вырабатывать «правильные» клетки. После пересадки здоровых донорских клеток, они начинают вырабатывать здоровые иммунные клетки крови, и организм сам может справляться с инфекциями. ТКМ очень опасна, так как сначала убивают полностью свой костный мозг, после чего пересаживают донорский. Это делается при помощи сильнейшей химиотерапии, разрушающей наряду с костным мозгом все другие системы организма. Последствия будут ощущаться всю жизнь, они могут вылиться в задержку роста и развития, бесплодие, не говоря уже о таких мелочах, как пожизненные проблемы с высоким давлением.

ТКМ при ХГБ
ХГБ – доброкачественное заболевание! То есть, совершенно нет необходимости убивать все клетки костного мозга, достаточно подсадить некоторое количество донорских, чтобы они вырабатывали некоторое количество «правильных» кровяных клеток. Достаточно 10% правильных клеток, чтобы иммунитет начал работать. К такому выводу пришли в последние годы ученые двух ведущих центров по изучению ХГБ в Европе – Отделения иммунологии и гематологии в Детском Госпитале Цюриха и Отделения иммунологии в Грейт Ормонд Стрит Госпитале в Лондоне. Это означает, что интенсивность химиотерапии можно снизить в разы, не убивая костный мозг, а только подавляя иммунитет на время, чтобы организм не отторгал донорские клетки. И организм пациента ее перенесет гораздо легче. Это важно, если пациент ослаблен инфекцией, или особенно если пациент – ребенок. Выживаемость после такой мини-трансплантации, как ее называют, гораздо выше, а негативных последствий меньше. Для аналогии, пусть и упрощенной, можно представить, что больную ногу предлагают ампутировать и поставить протез, а в другой клинике – удалить больное место, и сохранить ногу. Куда ВЫ пойдете лечиться?

Цюрих.
В клинике Цюриха разработан уникальный протокол щадящего кондиционирования именно для пациентов с ХГБ – вернее, даже не протокол, а метод индивидуального подбора нужной интенсивности кондиционирования, в зависимости от состояния пациента и тяжести заболевания. По принципу – минимально повредить организму, как можно меньше отравляя его химией. Результат – самая высокая в мире выживаемость и успешное лечение ХГБ с помощью ТКМ. Вторые по количеству выживших после ТКМ показатели – в клинике Лондона. Остальные Европейские клиники отстают. Задумайтесь, это ведь жизни детей, не просто цифры на бумаге. В какую клинику вы повезете СВОЕГО ребенка?

Когда родители Миши искали клинику для обследования, они писали запросы в несколько клиник. Из тех, кто вызывал наибольшее доверие, отозвалась только клиника в Цюрихе. Все мы помним, что благодаря добрым людям, Миша побывал в Цюрихе на обследовании, где ему подтвердили диагноз, а также дали рекомендацию, для полного излечения провести ТКМ, но подождать как минимум до 3-5 лет, если это позволит состояние организма. Хотя все мы понимаем, что если состояние организма не позволит ждать, то скорее всего, делать ТКМ будет уже поздно. Родители при посещении Киндерспиталя также поинтересовались у специалистов о возможности других методов радинального лечения ХГБ, в частности о генной терапии. Врачи в Цюрихе указали на недостаточную изученность этого метода, и посоветовали все же, пока ребенок еще не сильно пострадал от инфекций и организм его достаточно крепок, прибегнуть к ТКМ, тем более что в Цюрихе есть огромный опыт ее успешного применения. Таким образом, решение было принято.

Счет
Клиникой был после длительной переписки выставлен счет, который и вызывает столько противоречивых мнений. Кто не хочет верить – не верит, даже если ему показать кучу доказательств. Тем не менее, могу подтвердить от первого лица, что счет получен лично мной, лично от бухгалтера клиники, с подачи лично профессора Гюнгора, завотделением ТКМ. Счет в оригинале, это таблица расходов, подсчитанных на основе общепринятой для Швейцарии системы, применяемой для всех пациентов (Swiss DRG). Клиника является государственной, то есть она не заинтересована в пациентах со стороны в той мере, как частные клиники. Базовый тариф несколько выше, чем для пациента из Швейцарии, однако не в разы. Помимо этого, в счете посчитано пребывание в стационаре по максимуму 80 дней, хотя опыт показывает, что оно будет меньше. В личной беседе доктор Гюнгор заверил, что с большой вероятностью часть средств останется неизрасходованной, однако, если возникнут осложнения, то на депозите уже будут деньги, необходимые для их незамедлительного лечения, и не придется сперва ждать оплаты нового счета, теряя драгоценное время. Для сравнения, клиника в Лондоне в переписке озвучила сумму депозита в 450 000 фунтов, что в пересчете даже несколько выше счета из Цюриха. По счету это все, если есть вопросы к деталям, я с удовольствием на них отвечу, пишите!

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 23.06.13

За период с 14.06.13 по 22.06.13 собрано:

Сбербанк России: 3851,21руб;
WebMoney: 19,95 WMU=67,28WMR;
QIWI: 300руб;
Билайн: 4450руб;
Яндекс Деньги: 100руб;
Райффайзен: 400руб;
ПайПал: нет поступлений;

ИТОГО за период с 14.06.13 по 22.06.13 СОБРАНО : 9168,49руб;

ВСЕГО СОБРАНО: 161530руб~4585,01СHF (по курсу 1 CHF =35,23 на 22.06.13)

+ 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF(по курсу валют на 26.05.13)
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа в счет второго этапа сбора.

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб. по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 633456,3CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

Скрин Яндекс
Скрин Киви
Скрин Вебмани
Скрин Сбербанк
Скрин Билайн

фото

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШЕ МАХОВЕ от 27 июня в вк

Друзья, привет! Мишастик стабилен, слава Богу!Скоро уже ему снова предстоят плановые анализы узи и крови. В связи с его предстоящим Днем Варенья, хочется пройти обследования либо до, либо уже после 10 августа. Все будет зависеть от текущего состояния здоровья Миши и рекомендаций докторов. Особенно напрягает этим летом информация о вспышках менингита у детей то там то тут((( вот уже Ростов, Москва, Астрахань, Елец,Липецк, Воронеж, Адлер попали в черный список городов, болеющих этой опасной болезнью(( очень страшно друзья, честное слово..Не будем паниковать, конечно, будем рассчитывать на то, что вирус купируют и он не доберется до Краснодара! Всем теплых летних деньков и привет от Мишастика!!! Не болейте, друзья!

Миша

получен ответ от Фонда "Подари жизнь"

Добрый день!

Согласно уставу фонд оплачивает лечение за рубежом только в тех случаях, когда аналогичное лечение в России провести невозможно.

Две московские клиники проводят ТКМ при иммунодефицитах - ФНКЦ ДГОИ им.Д.Рогачева и РДКБ.

Рекомендуем Вам направить документы в эти клиники для решения вопроса о проведении ТКМ.

В случае письменного отказа в ТКМ из обеих клиник фонд может повторно рассмотреть Ваше обращение.

С уважением,
Елена Агапова

Фонд "Подари жизнь"

25 июн 2013 в 15:20

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 30.06.13

За период с 22.06.13 по 30.06.13 собрано:

Сбербанк России: 12304руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI: 1020руб;
Билайн: 2188руб;
Яндекс Деньги: 1294руб;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: 100$=3270руб(по курсу 1$ =32,70 на 29.06.13);

ИТОГО за период с 22.06.13 по 30.06.13 СОБРАНО : 20076руб;

ВСЕГО СОБРАНО: 181606руб~5254,80СHF (по курсу 1 CHF =34,56 на 29.06.13)

+ 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF(по курсу валют на 26.05.13)
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа в счет второго этапа сбора.

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб. по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 632786,5CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

скрин пайпэл
скрин билайн
скрин сбербанк 1
скрин сбербанк 2
скрин яндекс
скрин киви

[MATVEYA]

Дорогие друзья!
Скорее всего, среди Вас есть пользователи модемов - мтс?! Существует очень простой и самое главное-быстрый, без смс сообщений с паролями, способ перечислить любую сумму (не превышающую баланса на вашем счету) нашему маленькому герою.

Вся операция длится всего две минуты!
Это очень легкий и удобный способ помочь!!!!!!!!

Самое главное - после оказанной помощи (абсолютно любой вам посильной), вы непременно поймете, что подарили ребенку шанс на ЖИЗНЬ!!!!!!!!!



СПАСИБО!

[MATVEYA]

03.07.13

Новости о Мишастике:
Привет, друзья! Летний ритм жизни совсем другой, правда? У нас, например, он сместился в ночную сторону, т.е. Миша стал позже вставать, но и позже ложится. А все потому, что в связи с установившейся жаркой погодой, гулять мы выходим, когда уже нет палящего солнышка над головой и прогулка доставляет удовольствие) Самочувствие Мишастика стабильное, ттт. Появлялась потничка, но мы с ней справились случайным рецептом: ложка соды на стакан воды, и протирать кожу. Может кому-то пригодится данный способ в борьбе с противной потничкой) с помощью друзей и своими силами конечно, мы начали распространять листовки о Мише. За их изготовление мы хотим поблагодарить рекламное агенство, которое из скромности просило не называть своего имени. Листовки нам напечатали бесплатно!! Отдельное спасибо за помощь в этом вопросе Марианне!!! А еще Мише пришел шикарный подарочек с Украины: это в ручную бисером расписанная икона!!! За этот царский подарок мы от всей души хотим поблагодарить девочек рукодельниц: Александру и Валечку! А еще , конечно, Альбину, за то, что вовремя рассказала нам о девчонках-рукодельницах, делающих добрые дела абсолютно бесплатно!!! Ребята, спасибо, Вам всем за вашу помощь и поддержку! Это бесценно!!

Миша с мамой
Икона

[MATVEYA]

Поступления за 3-4.07 информация с вк

+1000руб на СБ от Марии Александровны;
+2500руб на СБ от Ирины Александровны
с комментариями:"чтобы у вас все получилось";
+1000руб на СБ от Эдуарда Николаевича,
с комментариями "Мишенька выздоравливай!"

СПАСИБО, друзья!!!!!

+5000руб на СБ от Ильсеяр Салимовны с комментариями:
"Молитесь Господу Богу о здоровье Миши"

Благодарим Вас, Ильсеяр, за Ваше открытое
и доброе сердце! Мы молимся и будем молиться всегда!

+200 на Билайн от Любовь Антонова и еще +200 на билайн от Евгения Геннадьевна

+1000руб на СБ от Ильи Геннадьевича!

СПАСИБО Вам, Илья! Храни Вас Бог!

+1000руб на СБ от Виктории Юрьевны
с комментариями:"Мишастику"

Виктория, спасибо вам от всей души!!

+5000руб на Райфайзен от Антона Эрнестовича!

Антон, спасибо Вам, большое!!!

+1000руб на СБ от Алены К. Спасибо тебе, добрый
и верный друг Мишастика от всех нас*)

+1000руб на СБ от Дениса Владимировича!!!

Спасибо Вам, Денис!!!!!

+2000руб за вычетом комиссии 0,75% от суммы платежа(-15руб)на карту СБ через банкомат г. Петразоводска от неизвестного жертвователя!!!!! Спасибо Вам, добрый человек! Низкий поклон!

+1000руб на СБ от Александра Сергеевича
с комментариями:"Удачи и терпения!"

Александр, спасибо Вам огромное!!!!!!

+1000руб на СБ через банкомат г. Коломны от неизвестного жертвователя! Спасибо, Вам, добрый человек!!!!!


СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ ЗА ПОМОЩЬ МИШЕНЬКЕ!!!