Каскадный · [ Стандарт ] · Линейный+ МИША МАХОВ, ПИД/ХГБ 1:1 000 000, Спасибо Всем! Мишутка победил болезнь!

[MATVEYA]

Поступления 25-26.10.13 информация с вк

+£5.00 GBP на РауРаl от О.I.
Спасибо Вам, за помощь, наш виртуальный друг!

+1250 руб на СБ от Альбины Александровны
с комментариями: "от Лапиной Татьяны и Друга Вани!"
Спасибо Вам всем большое, друзья!
Мы очень ценим Вашу помощь и поддержку!

ДРУЗЬЯ, СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ МИШУТКЕ!

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 27.10.13

За период с 20.10.13 по 27.10.13 собрано:

Сбербанк России: 14150руб;
Билайн: 1725руб;
QIWI: 1300руб;
Яндекс Деньги: 3500руб;
WebMoney: WMU95=336,23руб;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: +£5.00 GBP=256,6руб;
(по курсу 1 £=51,32 на 27.10.13);

ИТОГО за период с 20.10.13 по 27.10.13 СОБРАНО : 21267,83руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 924113,9руб~26002,07СHF
(по курсу 1 CHF=35,54 на 27.10.13)

TOTAL "Райффайзенбанк" 632,19 CHF
TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa 10515,32 CHF
TOTAL 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF
(по курсу валют на 26.05.13)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 44919,19CHF

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб.
по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 602789,81CHF

скрин1 сб
скрин2 сб
скрин яндекс
скрин киви
скрин пайпал
скрин билайн
скрин вебмани

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

БОЛЬШОЕ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕНЬКЕ!!!

[MATVEYA]

30.10.13

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Привет, друзья Мишастика! Время летит неумолимо..вот и подошел срок инициировать новое обследование малыша. Мы заблаговременно начали этот процесс, прекрасно понимая, что растянется он на весь ноябрь. Как обычно, участковый педиатр выписала нам направление к иммунологу в Диагностический Центр, но в этот раз, я попросила еще направить Мишу и к хирургу -ортопеду, консультировавшему нашего старшего сына не так давно. Это связано с тем, что на фоне основной проблемы Миши под названием ХГБ, еще несколько второстепенных отошли на второй план.
Напомню эти диагнозы:
3. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка.
Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..
Как Вы все понимаете, это серьезно и по мере роста ребенка это необходимо отслеживать в динамике. Врачи сами никуда и ни к кому не направляют. Это полностью наша инициатива.

Вчера мы сдавали Мише кровь, мочу, посевы из зева. Вел он себя относительно неплохо, только вот расстроился немного , увидев девочек в белых халатах , раньше он так на них не реагировал( Но главное , что им удалось взять кровь с первого прокола, и пробирок было немного -всего 4, так что слезы Мишастика были не долгими. Узи мы сможем сделать не раньше середины ноября(в нашу любимую субботу, когда народу поменьше), на рабочие дни запись к узистам уже только на середину декабря..вот как-то так(
Что касается бесплатных лекарств, то хоть и с трудом , но мы их получили. Пришлось побегать, но мы нашли другую аптеку, где все оказывается есть) там и забрали и ко-тримоксазол и интраканазол. Теперь нам на некоторое время хватит)
Друзья, спасибо за Вашу помощь и поддержку! Храни Вас Бог!

Миша. Фото

[MATVEYA]

01.11.13

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, у нас появились некоторые результаты анализов и они нас пока не обрадовали( при хорошем гемоглобине 115, СОЕ-3,относительно неплохих результатах АсАТ-47, АлАТ-36, есть откровенно плохие результаты и это самый показательный из них СРБ(С реактивный белок, показывающий есть в организме бактериальное воспаление или нет). Сейчас СРБ у Миши 43 при норме до 10. Также поднялся показатель ТТГ до 5.3. В принципе -это чуть выше верхней границы, но при еще недавнем его показателе в 3.45 это серьезный скачок( Как Вы помните, мы в августе были с Мишей у эндокринолога. Тогда был высоковат только Т3 и врач сказала, что пока все относительно нормально, т.к. ТТГ в норме. И вот сейчас, ТТГ уже не в норме, как и Т3 Я в срочном порядке записала Мишу на новую консультацию к эндокринологу.Я понимаю важность контроля за гормонами щитовидной железы как никто другой. В подростковом возрасте, мне удалили перешеек и часть доли и длительное, очень длительное время я принимала специальные препараты для поддержания работы щитовидки и проходила различные обследования. Поэтому то, я в августе и инициировала обследование Миши у эндокринолога. Снова это была только наша инициатива. Еще одна нерадостная новость- это написанная одним из пунктов в заключении по К программе фраза КАНДИДОЗ КИШЕЧНИКА?

Небольшое медицинское отступление:
***********************************
Кандидоз у детей – грибковое инфекционное заболевание, вызываемое дрожжеподобными грибками рода Кандида (Candida). Основной представитель – Candida albicans. Его легко обнаружить практически у любого здорового человека на любой части тела, но кандидоз возникает далеко не у всех. Представителей данного рода относят к условно-патогенным микроорганизмам. Заболевание преимущественно поражает кожу, ногти, легкие, слизистую полости рта, пищевода и кишечника. Может возникать в том числе: у детей с ослабленной иммунной системой на фоне приема антибактериальных препаратов.

Основные причины кандидоза у детей:
Причины кандидоза у детей в основном заключаются в снижении иммунитета и неспособности самостоятельно восстановить нормальную микрофлору во внутренних полостных органах. Предрасполагают к заболеванию повышенное содержание сахара в крови при диабете, серьезные системные заболевания, химиотерапия или лучевая терапия, ВИЧ-инфекция, трансплантация органов. Инфекция может быть также занесена во время зондирования желудка, интубации трахеи, хирургических операций, зондового питания, катетеризации вен и мочевого пузыря.

В общем, обследования в самом разгаре. Ждем результатов остальных анализов, возможно, что они прояснят всем нам причины высокого СРБ у Миши. Жаль, что узи органов назначены только на 16 ноября. При таком раскладе его надо бы сделать как можно скорее.
Друзья, спасибо всем, что остаетесь с нами. Мы очень Вам благодарны и постараемся держать Вас в курсе всех новостей.

Новое фото

Снова и снова обращаюсь за помощью к вам, дорогие друзья. Время бежит, а здоровье Миши, к сожалению, с каждым днем становится все более уязвимым
Не оставьте без поддержки, не пройдите мимо.
Малыш ждет нашей помощи!

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 03.11.13

За период с 27.10.13 по 03.11.13 собрано:

Сбербанк России: 3800руб;
Билайн: 1159руб;
QIWI: 300руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
WebMoney: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: +20$=643,60руб;
(по курсу 1 $=32,18 на 03.11.13);

ИТОГО за период с 27.10.13 по 03.11.13 СОБРАНО : 5902,60руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 930017руб~26234,61СHF
(по курсу 1 CHF=35,45 на 27.10.13)

TOTAL "Райффайзенбанк" 632,19 CHF
TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa 10515,32 CHF
TOTAL 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF
(по курсу валют на 26.05.13)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 45151,73CHF

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб.
по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 602557,27CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

скрин билайн
скрин пайпал
скрин сбербанк
скрин киви

Спасибо за помощь Мише!

[MATVEYA]

6.11.13

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, есть небольшие новости. Вчера мы с Мишей ездили в ДЦ к эндокринологу. Ближайшая запись была на 19 ноября, но я выпросила в регистратуре доп. талон, и по нему мы вчера и посетили нового врача. Женщина спросила, чем вызван наш визит к ней: я вкратце объяснила ситуацию. Она спросила есть ли у нас результаты узи щ.железы? На мой ответ, что мы пытались сделать в августе, но насадка была очень большая и посмотреть не удалось, сказала, ну да мы до 4 лет не назначаем...спрашивается, зачем спрашивала?) Посмотрев заключение предыдущего эндокринолога, она уточнила, что врач еще молодая, неопытная и в ДЦ недавно работает. Дальше нам объяснили, что причин для беспокойства нет, т.к показатель Т4 у Миши и в этот и в прошлый раз просто замечательный) а поднявшийся показатель ТТГ это следствие , возможно, нехватки йода в организме. Назначила курс йодомарина по 100 мл ежедневно. Сказала, что если на фоне приема препарата ничего не изменится, то вот тогда будем нервничать. Кстати, замеров роста/веса Миши, а также поверхностной пальпации щитовидной железы на приеме не осуществлялось. Вот так , собственно сходили. Сейчас Мише йодомарин давать не буду, т.к он пьет 2 доп. препарата для профилактики проблем с кишечникои и возможного кандидоза. Препараты очень горькие( приходится подлавливать момент, чтобы дать ему их. Иногда не очень получается и его рвет(( Вот такие у нас новости. Спасибо, друзья, что Вы с нами!

Миша. фото.

[MATVEYA]

ВНИМАНИЕ, ОТЧЕТ: По состоянию на 10.11.13

За период с 03.11.13 по 10.11.13 собрано:

Сбербанк России: 5720руб;
Билайн: 3519,40руб;
QIWI: 150руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
WebMoney: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: +$100,00 CAD=3113руб;
(по курсу 1 $=31,13 на 10.11.13);

ИТОГО за период с 03.11.13 по 10.11.13 СОБРАНО : 12502,4руб
*****************************************************
ВСЕГО СОБРАНО: 942519,40руб~26549,84СHF
(по курсу 1 CHF=35,50 на 10.11.13)

TOTAL "Райффайзенбанк" 632,19 CHF
TOTAL HOFFNUNG SCHENKEN für Mischa 10515,32 CHF
TOTAL 8000$ ~251768,80руб~7769,61CHF
(по курсу валют на 26.05.13)
****************************************************
ТОТAL ВСЕГО СОБРАНО В ВАЛЮТЕ СБОРА 45466,96CHF

СУММА СБОРА 647709 CHF
(ориентировочно 20 988 557млн руб.
по курсу 1 CHF =32,4043 на 26.05.13)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 602242,04CHF

СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!

скрин киви
скрин сбербанк
скрин пайпал
скрин билайн

СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ МИШЕНЬКЕ!!

[MATVEYA]

13.11.13

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, всем вечерний привет! Недавно прибежали с планового приема от невролога. Плановый, потому что, мы сейчас находимся в стадии сбора пакета документов, необходимых для переосвидетельствования МСЭ, которое назначено ТАДАМ(!) на 01.01.2014!!!!! Как вы понимаете, в России в этот день , как и все первые 10 дней января работать никто не будет! Поэтому мы и хотим "сдаться" в декабре) Талончик к неврологу в поликлинике удалось добыть 2 недели назад только на 13.11.13 на 18.45, но ничего, главное что добыли) Итак, невролог нам НИЧЕГО не сказал, за исключением того, что ребенок смышленый и претензий к нему он не имеет! Правда поворчал немного, что рановатенько) мы засуетились, сроки же не поджимают смешной)))
А днем мы сегодня были у травматолога-ортопеда. Этот визит был спланирован по нашей инициативе, я писала об этом тут http://vk.com/topic-42462629_27247312?post=1310 Но доктор, на наш главный вопрос ответить не смог и перенаправил нас к нейрохирургу. Я уже записалась к нему на завтра. Долго писать не буду сегодня о том, что сказал нам ортопед, просто приложу заключение. До связи, наши дорогие друзья! Ждите новостей завтра, сегодня мы очень устали, прошу простить за коротенькие новости. Спасибо, что Вы с нами!

заключение ортопеда

Держим кулачки за Мишастика на завтра!

[MATVEYA]

14.11.13

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, скатались мы на прием к нейрохирургу. Как и предполагалось, это был больше формальный визит. Доктор подтвердил то, что мы уже знали.Проблема эта серьезная, требует операционного вмешательства с госпитализацией в больницу, операция многокровная, и решить ее нужно до 7лет обязательно. Но при этом, они(проблемы) могут появится и в 4 и в 5лет..никто ничего не гарантирует( также меня лично очень огорчило, что диск со снимками МРТ, которое мы делали в Рогачева не открылся( я все больше и больше убеждаюсь в том, что видимо это и не нужно. Получается, что мы записываем эти диски, храним чтобы отслеживать динамику, а по факту, когда это нужно-бац-и подводит оборудование! В Киндерспитале тоже снимки не открывались, а записанный там ПЭТ СТ не открывается в России..Вот такие на сегодня новости. Спасибо, что Вы с нами!

[MATVEYA]

НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, сегодня мы были с Мишей на узи. Сказать, что мы расстроены результатами-это ничего не сказать( В животе у Мишастика обнаружилась группа воспаленных лимфоузлов. Врач не смогла идентифицировать что это, поэтому в понедельник мы едем в Краевую больницу к заведующей, и она лично будет нас смотреть. Заключение сегодня мы не получили, т.к ребенок недоосмотрен. Дело в том, что у Миши и раньше лимфоузлы были воспалены всегда и везде, но сейчас что-то врача сильно смутило, а нас сильно взволновало( Также у него снова положительный вирус эпштейн барра и цмв. Это тоже плохо, т.к обнаружился он в слюне, а значит вирус растет( Иммунолог из ДЦ направила нас снова к инфекционисту и гастроэнтерологу. Я записалась на среду к ним в ДЦ. А пока срочно подключаем препараты для подавления этих вирусов! К слову говоря, после ТКМ одним из неприятных и поганых осложнений является цитомегаловирус..а в России не сертифицированы препараты эффективно с ним борящиеся, как например фоскарнет. Спасибо всем, кто поддерживает нас морально и финансово в этот сложный период жизни нашей семьи!

Миша. фото